Что беспокоит

[Катя.]

Здравствуйте!
Постоянно читаю этот раздел и вот, наконец, пришло и мое время))))
У нас в семье растет доченька Алиса, которая родилась 11 мая 2013г. Она прожила еще очень маленький срок из своей жизни, но уже столько перенесла!! Позади 2 операции на сердце, надеемся, что на этом все и закончится))))) (есть предпосылки к третьей).
Вот что меня беспокоит.... Алисонька родилась очень маленькой и маловесной (44см и 2270г)... Сейчас, в 1,2 мы весим 6,5кг и ростом 70см..... Выглядим как 4-6 месячный ребенок. Когда на улице у нас спрашивают сколько нам? я впадаю в ступор..... т.к. сказать, что полгода, язык не поворачивается, а сказать, что год.... Сразу сыпятся множественные вопросы..... а почему такие маленькие? а что? а как? Стараюсь отвечать так - "мы уже большие" или "не смотрите на то, что мы такие маленькие, ведь мы уже большие".
Не знаю проблема ли это вообще?.... Но чувствую, что напрягаюсь когда кто-то подходит к нам...

[Psy]

Здравствуйте, Катя!

Катя.;36908Здравствуйте!
Постоянно читаю этот раздел и вот, наконец, пришло и мое время))))

Приветствуем Вас в нашем разделе.

Катя.;36908У нас в семье растет доченька Алиса, которая родилась 11 мая 2013г. Она прожила еще очень маленький срок из своей жизни, но уже столько перенесла!! Позади 2 операции на сердце, надеемся, что на этом все и закончится))))) (есть предпосылки к третьей).

Ваша доченька Алиса пережила трудный этап, но очень важный - пусть теперь поправляется! Вы, безусловно, тоже!

Катя.;36908Вот что меня беспокоит.... Алисонька родилась очень маленькой и маловесной (44см и 2270г)... Сейчас, в 1,2 мы весим 6,5кг и ростом 70см..... Выглядим как 4-6 месячный ребенок. Когда на улице у нас спрашивают сколько нам? я впадаю в ступор..... т.к. сказать, что полгода, язык не поворачивается, а сказать, что год.... Сразу сыпятся множественные вопросы..... а почему такие маленькие? а что? а как? Стараюсь отвечать так - "мы уже большие" или "не смотрите на то, что мы такие маленькие, ведь мы уже большие".
Не знаю проблема ли это вообще?.... Но чувствую, что напрягаюсь когда кто-то подходит к нам...

Трудно объяснять многим интересующимся, что да как. При этом Вы не можете врать - говорите правду о возрасте доченьки, но дальше не говорите. Что мешает сказать о действительной причине?

[Катя.]

Здравствуйте, Вера!

Трудно объяснять многим интересующимся, что да как. При этом Вы не можете врать - говорите правду о возрасте доченьки, но дальше не говорите. Что мешает сказать о действительной причине?

 Мне ничего, в принципе, не мешает. Но просто, не хочется всех и каждого посвящать в нашу личную жизнь без надобности. Раньше говорила, что у нас сердечко больное, вопросов, сразу, еще больше...
 Алиса сейчас внешне очень мало выражена в лице, поэтому незнающий человек даже и не заподозрит ничего...
 Друзья, не все, но оочень многие знают об особенностях Алисы)))) Мы не делаем для своих какой-то тайны из этого. Чувствуем себя очень комфортно))))
 Вообще нам сказачно повезло, что у нас настоящая семья! Муж души нечает в дочке (она полная копия папы!), родственники и друзья воспринимают ее как и мы)))) Мы всегда и везде вместе. Прекрасно чувствуем себя в обществе, но пока я сама не захочу кому-то рассказать я это не сделаю. Поэтому мне и дискомфортно, когда в мою, так сказать, комфортную зону, кто-то пытается внедриться.
 Не знаю, получилось ли мне правильно объяснить свои чувства?

[Psy]

Здравствуйте, Катя!

Катя.;36935Здравствуйте, Вера!

 Мне ничего, в принципе, не мешает. Но просто, не хочется всех и каждого посвящать в нашу личную жизнь без надобности. Раньше говорила, что у нас сердечко больное, вопросов, сразу, еще больше...

Расспросы про сердечко также вызывают у Вас растерянность, смущение?
 

Катя.;36935Алиса сейчас внешне очень мало выражена в лице, поэтому незнающий человек даже и не заподозрит ничего...
 Друзья, не все, но оочень многие знают об особенностях Алисы)))) Мы не делаем для своих какой-то тайны из этого. Чувствуем себя очень комфортно))))

"Комфортно" это обобщающее иностранное слово. Как именно Вы чувствуете? Наверное, в начале, чтобы начать говорить о синдроме Дауна даже близким, Вам необходимо было преодолеть много всего...

Катя.;36935 Вообще нам сказочно повезло, что у нас настоящая семья! Муж души нечает в дочке (она полная копия папы!), родственники и друзья воспринимают ее как и мы)))) Мы всегда и везде вместе. Прекрасно чувствуем себя в обществе, но пока я сама не захочу кому-то рассказать я это не сделаю. Поэтому мне и дискомфортно, когда в мою, так сказать, комфортную зону, кто-то пытается внедриться.

У Вас любящая и надежная семья. Вы чувствуете себя уверенно в обществе других людей. Но расспросы о дочке испытываете как внедрение?

Катя.;36935 Не знаю, получилось ли мне правильно объяснить свои чувства?

Катя, Вы объяснили ситуацию, но мало написали про свои чувства. Что Вы испытываете, когда к Вам подходят незнакомые и начинают интересоваться ребенком? Возможно это стыд, смущение, раздражение, что-то еще?

[Катя.]

Здравствуйте, Вера!

Расспросы про сердечко также вызывают у Вас растерянность, смущение?

  Нет, сейчас именно ЭТИМ мы и объясняем нашу задержку в развитии.

"Комфортно" это обобщающее иностранное слово. Как именно Вы чувствуете? Наверное, в начале, чтобы начать говорить о синдроме Дауна даже близким, Вам необходимо было преодолеть много всего...

  Своим близким я сказала сразу же, как родилась Алиса. У нас очень теплые отношения в семье и я знала, что меня поддержат. Правда, в муже сомневалась и, сказав ему, сразу отметила, что если он не готов быть с нами, то мы не будем обижаться...

У Вас любящая и надежная семья. Вы чувствуете себя уверенно в обществе других людей. Но расспросы о дочке испытываете как внедрение?

  Дискомфорт появляется только тогда, когда незнакомые люди или малознакомые начинают спрашивать почему мы такие маленькие в своем возрасте?

Катя, Вы объяснили ситуацию, но мало написали про свои чувства. Что Вы испытываете, когда к Вам подходят незнакомые и начинают интересоваться ребенком? Возможно это стыд, смущение, раздражение, что-то еще?

  Какие чувства я испытываю..... Скорее всего это можно назвать смущением, но только тогда, когда начинаются вопросы про возраст.
  В целом, мы очень счастливы, что Алисонька не "показалась" ни на одном узи и, что не увидили наш порок))))) Она наше счастье!!!! Я даже немного ревную ее к папе, т.к. когда папа приходит с работы доченька маму совсем не видит и не слышит)))) существует только папа!!!!

[Psy]

Здравствуйте, Катя!

Катя.;37223Здравствуйте, Вера!
  Нет, сейчас именно ЭТИМ мы и объясняем нашу задержку в развитии.

Значит Вас беспокоит, как Вы будете говорить незнакомым о синдроме Дауна? Какие Ваши опасения?
 

Катя.;37223Своим близким я сказала сразу же, как родилась Алиса. У нас очень теплые отношения в семье и я знала, что меня поддержат. Правда, в муже сомневалась и, сказав ему, сразу отметила, что если он не готов быть с нами, то мы не будем обижаться...

Возможно, что корни Ваших сомнений были не в муже, а в Вас самой...
 

Катя.;37223Дискомфорт появляется только тогда, когда незнакомые люди или малознакомые начинают спрашивать почему мы такие маленькие в своем возрасте?
Какие чувства я испытываю..... Скорее всего это можно назвать смущением, но только тогда, когда начинаются вопросы про возраст.

Вы можете спокойно отвечать на разные вопросы о дочке, но именно вопрос про возраст вызывает у Вас смущение. Почему?

 

Катя.;37223В целом, мы очень счастливы, что Алисонька не "показалась" ни на одном узи и, что не увидели наш порок))))) Она наше счастье!!!! Я даже немного ревную ее к папе, т.к. когда папа приходит с работы доченька маму совсем не видит и не слышит)))) существует только папа!!!!

Вы получаете радость от дочки, любите ее, она вам просто нравится). Вы на собственном опыте знаете, что синдром Дауна не помеха хорошему отношению к человеку. Вы думаете, что чужие вас не поймут или будут как-то не так относиться?

[Катя.]

Здравствуйте, Вера!

Значит Вас беспокоит, как Вы будете говорить незнакомым о синдроме Дауна? Какие Ваши опасения?

  Когда мы сами хотим рассказать кому то о диагнозе Алисы, то совсем без какого либо стеснения делаем это, но когда нас "шарашат" вопросами, на которые мы не готовы отвечать в данный момент, вот это и смущает.....
 

Возможно, что корни Ваших сомнений были не в муже, а в Вас самой...

  Даже не знаю что ответить.... Я думаю, что не сомневалась)))))
 

Вы можете спокойно отвечать на разные вопросы о дочке, но именно вопрос про возраст вызывает у Вас смущение. Почему?

  Потому, что пока люди не знают сколько нам, они относятся к дочке так как будто ей 5-6 мес)))) а как только узнают, сразу эти вопросы...
 

Вы получаете радость от дочки, любите ее, она вам просто нравится). Вы на собственном опыте знаете, что синдром Дауна не помеха хорошему отношению к человеку. Вы думаете, что чужие вас не поймут или будут как-то не так относиться?

  Я с каждым днем все спокойней отношусь ко всей этой ситуации... Очень помог сериал "дети Солнца". Смотрим все - и мы с мужем и родители - после каждой серии созваниваемся и обсуждаем))))

[Psy]

Здравствуйте, Катя!

Катя.;37529Здравствуйте, Вера!
  Когда мы сами хотим рассказать кому то о диагнозе Алисы, то совсем без какого либо стеснения делаем это, но когда нас "шарашат" вопросами, на которые мы не готовы отвечать в данный момент, вот это и смущает....

.
Ситуация, когда Вы готовы сами рассказывать о СД отличается от ситуации, когда Вам задают вопросы. Некоторые вопросы Вас смущают и это вызывает разные чувства. Возможно, это неловкость, стыд, чувство собственной неполноценности, злость. Естественно, что Вы не хотите так чувствовать. Но, сталкиваясь с окружающими это происходит. Можно выбрать две стратегии - начать избегать подобных ситуаций (что ведет к изоляции семьи и ребенка) или же изменить свои чувства и быть уверенной в любой ситуации. Как Вы думаете, с чем подобные чувства связаны у Вас?
 
 

Катя.;37529Даже не знаю что ответить.... Я думаю, что не сомневалась)))))

Но Вы предполагали, что сомнения могут быть у мужа. Рождение особого ребенка - это ситуация, которая всегда вызывает сомнения, размышления, опасения, даже если решение о том, что ребенок будет с мамой в семье однозначное.
 
 

Катя.;37529Потому, что пока люди не знают сколько нам, они относятся к дочке так как будто ей 5-6 мес)))) а как только узнают, сразу эти вопросы...

Возможно, что такая реакция подтверждает Вам лишний раз, что есть отставание. Это больно осознавать.
 
 

Катя.;37529Я с каждым днем все спокойней отношусь ко всей этой ситуации... Очень помог сериал "дети Солнца". Смотрим все - и мы с мужем и родители - после каждой серии созваниваемся и обсуждаем))))

Какое у Вас впечатление от фильма?

[Катя.]

Добрый день, Вера!
 

Ситуация, когда Вы готовы сами рассказывать о СД отличается от ситуации, когда Вам задают вопросы. Некоторые вопросы Вас смущают и это вызывает разные чувства. Возможно, это неловкость, стыд, чувство собственной неполноценности, злость. Естественно, что Вы не хотите так чувствовать. Но, сталкиваясь с окружающими это происходит. Можно выбрать две стратегии - начать избегать подобных ситуаций (что ведет к изоляции семьи и ребенка) или же изменить свои чувства и быть уверенной в любой ситуации. Как Вы думаете, с чем подобные чувства связаны у Вас?

  Думаю, что все таки из-за того, что ну не хочу я пока кричать на весь мир о нашем диагнозе, хотя к 21 марта я писала в местную газету с вопросом не хотят ли они сделать про нас репортаж? Проигнорировали.... На следующий год я все-таки сама съезжу))))
  Видимо мне проще что-бы люди просто знали, но вести непосредственно диалог на эту тему не могу, каюсь, иногда даже могу пустить слезу....
 

Но Вы предполагали, что сомнения могут быть у мужа. Рождение особого ребенка - это ситуация, которая всегда вызывает сомнения, размышления, опасения, даже если решение о том, что ребенок будет с мамой в семье однозначное.

  Да, ведь у нас нет ни кого из знакомых у кого особенный ребенок (я говорю не только о СД), поэтому и не знала как муж себя поведет. Каждый имеет право на свой выбор и я не могла его принуждать. Но, слава Богу, наш папа один из тех МНОГИХ, которых я могу с гордостью назвать НАСТОЯЩИЙ ПАПА!!!!
 

Возможно, что такая реакция подтверждает Вам лишний раз, что есть отставание. Это больно осознавать.

  Именно так.
 

Какое у Вас впечатление от фильма?

  О! Я в таком воссторге!!! Смотря эту передачу страхи уходят, там такие умнички! Они ЛЮДИ. Плохо только, что передача идет не на федеральном канале и не все ее могут посмотреть. Ведь, если бы я сама раньше ее видела, то и вести о диагнозе Алисы восприняла совсем по другому.

[Psy]

Здравствуйте, Катя!

Катя.;37580Добрый день, Вера!
 
  Думаю, что все таки из-за того, что ну не хочу я пока кричать на весь мир о нашем диагнозе, хотя к 21 марта я писала в местную газету с вопросом не хотят ли они сделать про нас репортаж? Проигнорировали.... На следующий год я все-таки сама съезжу))))
  Видимо мне проще что-бы люди просто знали, но вести непосредственно диалог на эту тему не могу, каюсь, иногда даже могу пустить слезу....

Почему "каюсь"? И к себе немного пренебрежительно "пустить слезу"... Боль еще сидит в глубине Вашего сердца и ищет выхода, иногда в обход Вашего контроля. По-этому, Вы опасаетесь "неконтролируемых", "свободных" разговоров, которые могут неожиданно затронуть ее.
 
 

Катя.;37580Да, ведь у нас нет ни кого из знакомых у кого особенный ребенок (я говорю не только о СД), поэтому и не знала как муж себя поведет. Каждый имеет право на свой выбор и я не могла его принуждать. Но, слава Богу, наш папа один из тех МНОГИХ, которых я могу с гордостью назвать НАСТОЯЩИЙ ПАПА!!!!

Алиса имеет любящего отца, думается, что Ваше отношение к мужу играет здесь большую роль.
 
 

Катя.;37580О! Я в таком воссторге!!! Смотря эту передачу страхи уходят, там такие умнички! Они ЛЮДИ. Плохо только, что передача идет не на федеральном канале и не все ее могут посмотреть. Ведь, если бы я сама раньше ее видела, то и вести о диагнозе Алисы восприняла совсем по другому.

Подготовиться к рождению особого ребенка до конца невозможно. Однако, знание о том, что бываю разные люди и разные ситуации, часто обогащает человека, делает его опыт, пусть более трудным, но тем не менее, более ценным.