транслокация хромосомы...хочу еще детей, но боюсь.....очень

[Avelichka]

2 ноября 2011 года в 00часов 50 минут я родила долгожаданную дочуру Авелиночку!!!Это был вторник, я еще шутила, что не хочу рожать в понедельник, а то будет как в фильме "Бриллиантовая рука" видно в понедельник их мама родила))))Роды были очень тяжелые, но несмотря ни на что это была радость которую омрачили в считанные часы. Еще лежа на род.столе в полуобмарочном состоянии я сразу поняла, что с моим ребеноком что-то не то, прибежало очень много врачей, окружили ее, стали разглядывать, звонить куда-то.....когда мне ее положили на живот она молчала, я испугалась что она не жива, оказалась легкими наглоталась водички, положили чисто формально, потому что так всем делают и тут же убрали, стали прочищать и вот тут то моя радость подала голос. Потом подошла женщина держа мою крошку на руках сказала, что у них есть подозрения на генетическое отклонение и нам необходимо сделать анализ, но об этом они обязаны сообщить сразу, а не потом........единственное что я помню в тот момент это ее синие глаза, которыми она смотрела на меня и в тот момент мне показалось абсолютно осознанно с надеждой и страхом быть оставленной.....Естественно об этом не могло быть и речи, все анализы и УЗИ  у нас были в норме, суждено было этой крохе появиться на свет.Незадолго до госпитализации на роды мне приснился сон, что родившись мой ребенок не закричал как это должно быть, а улыбалась во весь свой беззубый рот и врачи достав ее и еще не обрезав пуповины держа ее на руках говорили"Посмотрите - это не обычный ребенок, она не плачет, она улыбается". Сегодня нам 20 дней, наша красотулька очень часто улыбается и пусть эта улыбка рефлекторна, она самая прекрасная на свете.....11 дней делался анализ, за это время передумала много всего, молилась день и ночь и жила надеждой.Было очень много молока, сразу крху "подсадила" на сиську, молоко пропало в момент, когда мне соообщили что анализ положителен. Сейчас пытаюсь вернуться к грудному вскармливанию, получается с трудом, молока очень мало.
    Рассказывать о том как часто меня спрашивали в роддоме оставим ли мы ребенка в семье не буду, это было нескончаемо......я устала повторять, что этой малышке уже достаточно.......и как можно отказаться от ребенка который твоя кровь и плоть, которого ты под сердцем выносила 9 месяцев, чувствовала его движения, вы были единым целым!Есть положительный момент, если можно так сказать, к нам пустили папулю нашего, чтобы он посмотрел на дочь и сказал свое твердое "я" в вопросе оставить ребенка в семье или отказаться.Конечно этот вопрос даже не подымался, сразу было решено оставить дочурку, но зато воспользовались случаем и на второй день жизни познакомились с папулей, а то когда это случится, у нас как и у практически всех солнечных деток был обнаружен порок сердца и вот мы 20 день лежим в стационаре, укрепляем сердечную мышцу дигоксином, дай Бог обойдется без операции!!!!!!!!После анализа на кареотип нам сказали что кто-то из нас с мужем является носителем данной патологии, именно той единоствееной которая может в данном случае "унаследоваться"....... я уже планировала.........а теперь такой страх!!!!!!!!!МУЖ У МЕНЯ ЗОЛОТОЙ, ГОВОРИТ ЧТО ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО, ПОДДЕРЖИВАЕТ КАК МОЖЕТ, СКУЧАЕТ ПО НАМ И НЕ ВЕРИТ!!!!!!!Я ЕГО ПОНИМАЮ, Я ТОЖЕ НЕ ВЕРЮ!!!!!!Но как-бы там ни было любить мы нашу красотульку меньше не станем, а может даже и больше!!!!!!!!Сейчас читаю все подряд, не знаю с чего начинать, пока лежим в больнице решила с массажа, уже купили брошюру, но там про здоровых детей, не про особенных, все равно!Сейчас не спим, боримся с кликами, как я говорю шутя газиками-засразиками)))))
     не знала с чего начинать.......может получилось сумбурно..........а так хочется еще много сказать.........знаю что будет тяжело, но не знаю на сколько, может поэтому живу ВЕРОЙ И НАДЕЖДОЙ..........
     p.s. села писать в обед, невозможно оторваться от нашей красатульки)))))))))все время требует внимания!!!!!а уже и спать пора.

[Avelichka]

Здравствуйте, меня зовут Юля. Имя выбрала моя сестра, когда узнали о предполагаемом диагнозе решили что имя должно носить смысловую нагрузку, как говорится как корабль назовешь, так он и поплывет. Долго думали, практически две недели она у нас была без имени, потом я сказала хватит, ребенок между небом и землей и тут сестра выдала Авелина в переводе жизненная сила которая ей будет необходима всегда как никому другому!!!!!!!К счастью после родов я восстановилась очень быстро, видимо там "наверху" понимали, что мои силы нужны моей дочурке и через неделю меня уже выписали, но на этаж выше, так как продолжили лечение Авеличке. С первого дня мы с ней были вместе, правда в первые четыре дня ее забирали на ночь, а в обед после капельницы привозили, и так до вечера)))это были часы счастья, что со мной было ночью не передать, я ночевала возле палаты интенсивной терапии где была моя дочь, мед.персонал конечно меня жалел, пускали на не посмотреть в очередной раз))))))и выгоняли спать, переживали что у меня молоко пропадет.теперь мы все время вместе!!!!!!у нас изначально были проблемы, как я уже писала сначало легкие, а потом капельницы для снижения гемоглобина, он у нас был 225. Сердце кровью обливалось когда мне ее привозили после капельниц, а у нее в головке следы от инъекций, они ей в венку в голову ставили, там виднее(((((Что со мной было не передать, я на врачей чуть не бросалась, тот оличество лекарств сколько в нее пичкали я не могу передать, я в свои 29 лет столько не употребляла, готова была уже писать отказ и уехать домой, но сходили к кардиологу и нам назначили под присмотром лечащего врача дигоксин. нам сказали что надо лежать до 22 декабря, до следующей консультации с кардиологом. Может я ненормальная мамашка, но  убеждена что малютке будет лучше дома, да еще как подумаю что уходит драгоценное время.....в месяц буду проситься домой,  тем более как они говорят, что доза лекарств подобрана правильно, а размешать его в ложечке с водой я и сама смогу! Уже сейчас хочу найти хорошего массажиста, логопеда и в первую очередь показать красотульку опытному педиатору профелирующегося на таких детках!!!!!Кормлю крошку по часам, долго ругалась в больнице с врачами, они вообще хотели меня перетянуть и полностью перевести на смеси, в общем нервы дали о себе знать и кормлю молоком поочередно со смесями через каждые три часа, а раньше по требованию. Хотя и сейчас если она хочет я даю ей грудь и по фиг что не вовремя!!!!!!!!Ночью мы не едим, хотя положено в три часа ночи, но мы как взрослые понимаем что ночью надо спать, а не есть и кушаем в 24.00 и 6.00. Сегодня радость для мамы, раньше мы сосали грудь через накладку, а сегодня сама!!!!!!!плоховато получается, но видно что старается))))))))Как галчонок ротик клювиком делает, как схватит сисю и не отпускает))))))))Для стимуляции лактации ничего не принимаю, как домой приедем так будем полностью на грудном вскармливании, по первому требованию, а здесь, в больнице так не получается((((((((( Стараюсь думать о том, что все будет хорошо, получается с трудом.........Другого будущего хотелось своему ребенку........Как будет потом не знаю, живу одним днем...........Про диагноз знают мои родители и сестра, сестра мужа и моя подруга наверное уже догадалась,  ей сказала еще кгда подозрение было, когда подтвердилось перестала со всеми общаться, она неоднократно звонила, я не отвечала, думаю все поняла. Как изменилась наша жизнь после рождения дочки? Полностью, на 100%.Я равнозначно испытывю радость за ее рождения и так же горько переживаю ее неполноценность!!!!!!!!!!Хоть и стараюсь об этом не думать...........

[Avelichka]

Кстати ваш сайт тоже нашла моя сестра и написала вам. На следующий день ей уже пришел ответ. хотелось бы получать от вас всю литературу которую вы высылаете, а так же планируем летом приехать на консультацию, к сожалению раньше никак не получается, по-крайней мере пока(((((((((

[Avelichka]

Здравствуйте Наталья, наконец то нашла время написать вам. Нам пришла литература от вашего центра, огромное спасибо. Все то, что я узнала из данных источников не узнала бы ни от кого, тем более у нас, в областном центре. Мы с дочкой приехали домой, взяла на себя ответственность и написала отказ от стационарного лечения, вот теперь трясусь вся правильно ли я сделала. Дело в том, что нам сердечко укрепляли дигоксином и постоянно наблюдали энурез, все и общее состояние, после встречи с кардиохиругом он сказал, что мы вполне можем наблюдаться дома и я решилась. И вот спустя полтора месяца после рождения моя малютка искупалась в ванночке, пару раз мы ходили на улицу на пяти минутные прогулки. Правда сейчас спустя неделю явно стал пропадать аппетит(((((((((Все бы ничего, нам просто таблетки на вес рассчитывают, вот боюсь теперь.......там каждый грамм вроде бы на счету.........
Ой проснулась моя рыбка:rolleyes:, побежала...:p.
Вот так всегда теперь, даже некогда вам написать)))))))))))А так хочется))))))))