Второй ребенок с СД. Старшему 14 лет

[Лана Репина]

Здравствуйте! У моего второго сына Артёма с-м Дауна. (Зарегистрированы на форуме с темой «Мальчик Артёмка, родился 21.11.2013 г.») Сейчас ему 2,5 мес. О нашем диагнозе из родственников знает только моя мама, которая во всем мне помогает. Внешность пока не выдает наличие СД, физически Тёма развивается хорошо, да это и неважно, для нас с мужем Тёма – любимый сыночек, самый лучший, как и должно быть. Важно то, что самим еще нужно привыкнуть к тому, что Тёма особенный мальчик, научиться правильно себя вести с сыном.
Но уже сейчас меня заботит вопрос: «Как рассказать старшему сыну (Андрею почти 14 лет) об особенности Артёмки? Когда лучше завести этот разговор?" Дело, на мой взгляд, усложняется тем, что старший Андрей холодно относится к братишке, считая его неразумным существом, не требующим внимания, кроме обычной заботы, как то - покормить, переодеть, уложить спать, успокоить.  «Он все равно ничего еще не понимает и живет только на одних рефлексах", - приблизительно так рассуждает Андрей. Он спокойно относится к нашим просьбам и выполняет все: погладит детское белье, покачает кроватку, покормит Тёму из бутылочки. Но в тоже время он с сарказмом относится к тому, что я разговариваю с сынишкой, особенно к тому, КАК я это делаю.  Мы с мужем однажды пытались Андрею объяснить, что он не прав и что, если Тёма не умеет еще рассуждать, то это не значит, что он не понимает нас, что у него нет настроения, желаний и чувств. Что именно эмоциональное восприятие для малыша сейчас определяющее. Больше мы этой темы не касались, т.к. нас с Тёмой положили в больницу. Возможно отношение Андрея к малышу продиктовано его переходным возрастом плюс ревность. Вообще он неплохой парень и я уверена, мы найдем с ним общий язык. А волнуюсь я за то, что, узнав о том, что Тёма не такой как все, Андрей не захочет его полюбить?

[Лана Репина]

Здравствуйте, Наталья! Спасибо за ответ. Рада, что есть возможность поговорить о волнующей теме со специалистом. Я долго набирала текст для первого сообщения, неоднократно редактируя его, чтобы понятно и лаконично изложить суть. Это уже помогло мне как бы со стороны взглянуть на проблему. Вы правы, я забегаю далеко вперед, но, кажется, это присуще многим женщинам. Я тоже считаю, что не стоит спешить с объяснениями Андрею об особенности Тёмы. Андрей, конечно же не имеет представления каким должен быть младенец и сейчас нам с мужем важно просто помочь принять младшего братишку. Но очень скоро Андрей поймет, что Артём отличается от сверстников, т.к. моя двоюродная сестренка родила тоже мальчика месяцем позже. Он уже сейчас спрашивает: "А когда Тёма будет сидеть? кушать "нашу" пищу?" и тому подобное.
Наталья, меня только что осенила мысль. Не стоит, наверное, отвечать так: "Ты пополз в 6 месяце".? А ведь мы с мужем часто приводим примеры именно из детства самого Андрея. Как Вы считаете?

Необходимо время для того, чтобы привыкнуть , что Тема родился не таким, как Вы и муж надеялись.

На данном этапе меня не пугает генетическая особенность моего Тёмушки. Я не исключала возможность рождения малыша с СД, т.к. генетик нас предупреждала, но мы с мужем верили, что это ошибка, ведь результаты УЗИ были хорошие. Да и горечь от известия о диагнозе вытекла с первыми слезами, теперь я плачу только от радости, что у меня есть "мое маленькое счастье, мое Солнышко". Меня беспокоит только здоровье сынишки и то как с ним общаться, заниматься.

Как бабушка реагировала на диагноз внука?

Заметно было по лицу, что мама расстроена, испугана. Но это скорее всего от недостатка информации. Я попыталась ее успокоить объяснениями, а она, не особо вслушиваясь, ответила: "Все будет хорошо, не забивай голову глупостями и никому не надо ничего объяснять. Пусть все идет своим чередом". Вот такая простая, житейская мудрость любящей бабушки. Она мне очень помогает. 4 года назад мама ухаживала за сыном моего брата от рождения до 2-хлетнего возраста. Опыт свежий. Мама всегда, общаясь с Тёмой, делает какие-нибудь упражнения для укрепления мышц так как в свое время занималась с Данилкой. У меня надежная опора в лице моей мамочки.
Больше не могу писать, Тёма проснулся. К Вашему первому ответу я еще вернусь. До встречи!

[Лана Репина]

Здравствуйте, Наталья! В поисках ответа на волнующий меня вопрос я читала в данном разделе переписку с психологом других участников форума. Чужой опыт помогает взглянуть на ситуацию с разных сторон. Теперь у меня еще и есть возможность читать полученную по почте литературу, за что я очень благодарна фонду и его сотрудникам! С одной стороны я согласна с мамой, с Полиной Львовной и с Вашими рекомендациями не форсировать события и дождаться удобной минуты, чтобы объяснить сыну Андрею или кому-либо другому об особенности Тёмы. С другой стороны, ловлю себя на мысли, что каждый раз как бы оправдываюсь, отвечая на расспросы знакомых, родных о Тёме. И не отметив особенность Тёмы, в частности слабый тонус мышц, я не смогу убедительно объяснить почему же он до сих пор плохо держит головку, почему такой не улыбчивый и не общительный. В действительности я пока еще ссылаюсь на то, что Тёма слабенький в силу своего раннего появления на свет. Наверное это и есть страх матери перед вопросом "Как рассказать ...?".

[Лана Репина]

Здравствуйте, Наталья! Пока я лежала с Артёмкой в больнице у меня сменилось 4 соседки по палате и лишь одной я открылась, сообщив что мой сын "солнечный ребенок". И как же я благодарна судьбе за эту молодую, но чуткую девушку. Я почувствовала уверенность в нашем с сыном будущем - "не так страшен черт, как его малюют". Мне хотелось говорить с ней о сыне, отмечать его успехи и его сложности в развитии, говорить о неведомом мире особенных людей. Дома у меня нет такого собеседника, мама и муж уклоняются от разговора, как я ни пытаюсь убедить их, что нет ничего, чего бы мы стыдились или боялись.

Как Вы думаете, если Вас тяготит недосказанность, тайна от близких и знакомых, что останавливает рассказать о диагнозе, объяснить из-за чего у Тёмы есть трудности?

Меня останавливают мои родные. Я морально, как мне кажется, готова к любому разговору о моем ребенке, я приняла его таким какой он есть и сказала себе: "Ведь родители маленьких гениев гордятся своими необычными детьми. И мой ребенок по-своему необычный, и я его очень люблю, и горжусь, что он не такой как все, и хочу, чтобы окружающие полюбили его!". А чтобы его правильно восприняли окружающие они должны получить верную информацию от меня, матери особенного ребенка. Хочу чтобы все было четко и ясно, как в математике.

[Лана Репина]

Добрый вечер, Наталья!

Как Вы думаете, чего могут стыдиться или бояться бабушка и папа? Возможно, они не примирились еще со случившимся, боятся за будущее Тёмы или корят себя?

В случаи с бабушкой определяющую роль сыграло отсутствие какого-либо представления о синдроме Дауна. Она искренне любит внука и как я писала ранее, не желала говорить об особенности Тёмы, не понимая важности знаний о данной генетической ошибке. Но "лед тронулся", она проговорилась мне, что оставшись как-то с Тёмушкой одна дома, она читала брошюру "Синдром Дауна. Факты". Вчера я предложила ей при случаи прочитать "Малыш с СД", уделив внимание 2-му этапу развития. Думаю, видя то, что для меня изучение проблемы и следование рекомендациям специалистов Фонда,а также изложенным в литературе, важны, мама заинтересовалась сама. Я рада таким изменениям.
С папой, т.е. с моим мужем, мы не раз обсуждали вопрос "Как вести себя в сложившейся ситуации", но я затрудняюсь описать его отношение к диагнозу сына. Пока мы с ним говорим на разных языках. Муж просто игнорирует сам диагноз, не хочет его признавать, литературой не интересуется. Он ведет себя с сыном так, как-будто он обычный ребенок. И я этим довольствуюсь, хотя мне бы хотелось, чтобы он попытался больше узнать о таких людях. Когда я рассказываю мужу о том, что узнала, подбирая моменты в конкретных ситуациях, например, обсуждая что умеет Тёма на данный день или почему сын сопит носиком, он внимательно слушает меня, но не вступает в разговор. И этому я рада. В конце концов важнее всего, что он любит сына.
Не думаю, что мои родные корят себя за случившиеся с нашей семьей. Просто они попали в незнакомую ситуацию и не знают как себя вести. и думаю Вы, Наталья, правы: "...родные опасаются сообщать диагноз Тёмы , потому что боятся изменений? "

[Лана Репина]

Здравствуйте, Наталья! Давно не писала. Возвращаясь к прежним вопросам нашей переписки, могу сказать: Вы правы, нет никаких правил что и когда сказать об особенности моего сынишки, каждый случай индивидуален. У меня пока еще мало было таких разговоров с близкими, друзьями, но готовясь заранее к ним, я победила (по крайней мере я так думаю) в себе всякий страх, потому что всеравно реакция моя и собеседника не предсказуема. У меня больше нет желания "оправдываться", мой ребенок такой какой есть, и мое желание родить было осознано, я отдавала себе отчет в том, что со мной могло такое случиться. А Артемушку я люблю безумно и каждый день благодарю судьбу за то, что стала мамой повторно! И все у нас будет замечательно!
За старшего сына я тоже перестала волноваться. У нас в гостях была семейная пара с годовалой девочкой и сын сказал: "Вот когда Артем будет так бегать, тогда я готов с ним возиться". Все просто: Андрей боится беспомощности маленького брата и все его безразличее к Теме напускное.
Сейчас хочу у Вас спросить: очень редко, когда Артемка нервничает, к примеру я  укладываю его на коленках, чтобы покормить и не успеваю взять в руки бутылочку, он с плачем выгибается в дугу. Это тревожный сигнал или просто выражение его злости? Стоит ли мне проконсультироваться у местного невролога?

[Лана Репина]

Здравствуйте, Наталья!

Собственный страх, фантазии о возможной реакции другого человека бывают страшнее реальности.

Вы совершено правы. И я в этом убедилась.

Я не думаю, что есть повод для беспокойства, т.к. Вы пишете, что Артемка выгибается дугой редко, когда недоволен, значит, выражает злость.

Я тоже больше склонялась к этому, но мне нужны были подтверждающие слова от специалиста, спасибо!
Я всегда стараюсь говорить с сыном, "озвучивая" и свои действия, и свои чувства, желания, и от его имени отвечаю себе. Этому я научилась благодаря литературе, высланной мне Фондом. Я заметила, Артёмка лучше реагирует, отвечает, когда с ним разговариваешь тихо, почти шепотом. Я даже ругаю его тихим, но возмущенным голосом, когда он шалит (пытается выбить бутылочку или вырвать салфетку) и он, как мне кажется, понимает по интонации, что я недовольна.
Ну вроде бы больше у меня нет вопросов к Вам. Всего доброго, до свидания!