Адаптация в обществе.

[Юлёна]

Здравствуйте! Меня зовут Юлия, мой младший сын Матвей с СД, сейчас ему 4,5 мес. Есть старший сын Савелий, ему 3,8 года. Мы все очень любим нашего Матюшку и принимаем его таким какой он есть. Мы живём в маленьком посёлке городского типа где все друг друга знают, но о нашем синдроме знает очень узкий круг людей в основном близкие родственники и конечно же врачи. На улицу мы ходим когда Матвей спит, т.к. в коляске лежать не хочет,да и на руках в одежде ему не комфортно,поэтому все окружающие видят Матвея спящим, а он спящий очень похож на Савелия. Но я с ужасом представляю что будет весной, когда ребенку будет  8-10 меесяцев, а он,например, не будет самостоятельно сидеть, когда ему исполнится год, а он не будет ходить. Я конечно понимаю, что такое скрыть не получиться, но я боюсь взглядов,пересудов за спиной. Как справиться с этим чувством боязни общественного мнения, подскажите пожалуйста?

[Psy]

Здравствуйте, Юлия!

Юлёна;24959Здравствуйте! Меня зовут Юлия, мой младший сын Матвей с СД, сейчас ему 4,5 мес. Есть старший сын Савелий, ему 3,8 года.

Добро пожаловать на наш форум!

Юлёна;24959Мы все очень любим нашего Матюшку и принимаем его таким какой он есть. Мы живём в маленьком посёлке городского типа где все друг друга знают, но о нашем синдроме знает очень узкий круг людей в основном близкие родственники и конечно же врачи.

Как отнеслись близкие родственники к тому, что у Матвея синдром Дауна? Что они думают по этому поводу?

Юлёна;24959На улицу мы ходим когда Матвей спит, т.к. в коляске лежать не хочет,да и на руках в одежде ему не комфортно,поэтому все окружающие видят Матвея спящим, а он спящий очень похож на Савелия.

Общаетесь ли Вы с окружающими, что они говорят о ребенке?

Юлёна;24959Но я с ужасом представляю что будет весной, когда ребенку будет  8-10 меесяцев, а он,например, не будет самостоятельно сидеть, когда ему исполнится год, а он не будет ходить. Я конечно понимаю, что такое скрыть не получиться, но я боюсь взглядов,пересудов за спиной. Как справиться с этим чувством боязни общественного мнения, подскажите пожалуйста?

Чего именно Вы боитесь?

[Юлёна]

Как отнеслись близкие родственники к тому, что у Матвея синдром Дауна? Что они думают по этому поводу?
Первой я рассказала своей маме, я конечно видела на её лице шок, но в тот момент она меня стала успокаивать и поддерживать,говорить о том, что бывает и хуже. А через пару дней я рассказала мужу, что есть подозрение на СД, он тоже отнесся спокойно и до последнего был уверен что будет всё хорошо. Знаете даже после подтверждения СД муж не делает из этого катастрофу, он общается, играет с Матвейкой как с обычным ребенком, мне даже кажется что к младшему сыну он относится более нежнее и с большей любовью. Остальные родственники приняли это как данное и так же приходят,общаются с Матвеем как ничего и не произошло, за это им конечно большое СПАСИБО!
Общаетесь ли Вы с окружающими, что они говорят о ребенке?
Лично я не кому из знакомых о Матвее не рассказывала, моя мама делилась на работе с одной из коллег, и коллега уверена что наш Матвей ещё прославится в каком либо деле. А остальные если и знают,то молчат и в душу с распросами не лезут, а видя его на прогулке (спящим) восхищаются.
Чего именно Вы боитесь?
Чего я боюсь? Что на Матвея будут смотреть с пренебрежением, называть "дураком" и всё в этом духе.А ещё я боюсь что Матвея начнет стесняться старший сын, а я даже не знаю как ему объяснить что с нашим малышом. Просто у нас в подъезде живёт старичок (ему 63 года),а развитие у него примерно лет на 7(у него не СД) . Он бегает по двору, ко всем пристает с различными вопросами и я слышу как  о нем говорят соседи,постоянно его прогоняют, называют "дурачком". Честно признаться, я тоже к нему относилась так же как и соседи, но после рождения Матвея во мне будто что-то перевернулось, мне стало жалко этого старичка,я стала всегда отвечать на его вопросы и отвечать стала более спокойно и без раздражения. Подскажите как поверить в себя и своего малыша,как не обращать внимание на чужие высказывания и взгляды.

[Psy]

Здравствуйте, Юлия!

Юлёна;25135
Первой я рассказала своей маме, я конечно видела на её лице шок, но в тот момент она меня стала успокаивать и поддерживать,говорить о том, что бывает и хуже. А через пару дней я рассказала мужу, что есть подозрение на СД, он тоже отнесся спокойно и до последнего был уверен что будет всё хорошо. Знаете даже после подтверждения СД муж не делает из этого катастрофу, он общается, играет с Матвейкой как с обычным ребенком, мне даже кажется что к младшему сыну он относится более нежнее и с большей любовью. Остальные родственники приняли это как данное и так же приходят,общаются с Матвеем как ничего и не произошло, за это им конечно большое СПАСИБО!

Самые близкие люди поддерживают вас, родственники не изменили своего отношения к вам и вашей семье. Значит ли это для вас, что ребенок с особенностями не может влиять на качество общения между людьми?

Юлёна;25135
Лично я не кому из знакомых о Матвее не рассказывала, моя мама делилась на работе с одной из коллег, и коллега уверена что наш Матвей ещё прославится в каком либо деле. А остальные если и знают,то молчат и в душу с распросами не лезут, а видя его на прогулке (спящим) восхищаются.

Действительно, не многие люди могут говорить о том, что по-настоящему волнует другого человека, потому что это может быть горько, больно, вызвать чувства, с которыми не так легко справиться.

Юлёна;25135
Чего я боюсь? Что на Матвея будут смотреть с пренебрежением, называть "дураком" и всё в этом духе.

Вы этого боитесь, потому что у вас уже был подобный опыт, о котором Вы пишете дальше:

Юлёна;25135
Просто у нас в подъезде живёт старичок (ему 63 года),а развитие у него примерно лет на 7(у него не СД) . Он бегает по двору, ко всем пристает с различными вопросами и я слышу как  о нем говорят соседи,постоянно его прогоняют, называют "дурачком". Честно признаться, я тоже к нему относилась так же как и соседи,

Почему Вы относились к этому человеку так? Может быть чувствовали себя неловко, стеснялись, боялись его или что-то другое?

Юлёна;25135
но после рождения Матвея во мне будто что-то перевернулось, мне стало жалко этого старичка,я стала всегда отвечать на его вопросы и отвечать стала более спокойно и без раздражения.

В стали разговаривать с этим старичком, стали терпимее, смогли приблизиться к нему. Что Вы о нем узнали?

Юлёна;25135
А ещё я боюсь что Матвея начнет стесняться старший сын, а я даже не знаю как ему объяснить что с нашим малышом

Другие дети всегда воспринимают ситуацию так, как воспринимают ее их родители. Возможно, Вы сами опасаетесь, что вам будет стеснительно за Матвея?
Когда Вы сами найдете для себя слова, тогда найдутся слова и для Савелия.

Юлёна;25135
Подскажите как поверить в себя и своего малыша,как не обращать внимание на чужие высказывания и взгляды.

Чужие высказывания и взгляды могут больно ранить и обижать - Вы это знаете на своем опыте. Но Вы сами знаете теперь, что люди способны к изменениям. К изменениям своих взглядов, к изменению отношения. Для этого нужна смелость вступить в контакт. Вы уже сделали такой шаг по отношению к пожилому человеку, живущему рядом с вами. Какой следующий шаг Вы  видите для себя?

[Юлёна]

Добрый день, спасибо за ответ, очень его ждала!
Самые близкие люди поддерживают вас, родственники не изменили своего отношения к вам и вашей семье. Значит ли это для вас, что ребенок с особенностями не может влиять на качество общения между людьми?
Между очень близкими людьми да (для меня это моя мама, моя тётя,муж),а вот с более отдаленными людьми, мне кажется,что может влиять. Например, моя свекровь как-то с опаской относится к Матвею, если с Савелием (в любом его возрасте) могла посиеть, то Матвея она даже на руки не берёт, мотивируя это тем,что запах чужой и он начнёт плакать. Хотя  запахи его не волнуют, моя мама по воскресеньям водит детей в церковь и там чужие люди няньчят Матвея,а он им в ответ только улыбается и гулит. А вот сестра мужа (она крёстная Матвея) наоборот, когда приходит к нам, то Матвея с рук не спускает, разговаривает с ним, выцеловывает его, у меня даже к ней изменилось отношение (раньше я её не долюбливала,т.к. когда-то мы проживали с ней в одной квартире и у нас были ссоры),сейчас я её очень люблю. Всётаки качество общения зависит от человека и от того как он относится к той или иной проблеме.
Вы этого боитесь, потому что у вас уже был подобный опыт, о котором Вы пишете дальше:
Думаю именно по этому.
Почему Вы относились к этому человеку так? Может быть чувствовали себя неловко, стеснялись, боялись его или что-то другое?
Стыдно признаться, но моё отношение к нему было как "стадным",т.е. все так относятся,значит и я так буду.Никогда не задумывалась о том что у него на душе после таких, мягко говоря, отмашек.


В стали разговаривать с этим старичком, стали терпимее, смогли приблизиться к нему. Что Вы о нем узнали?
Его зовут Вася. Совсем недавно я гуляла возле подъезда с Матвеем и вышел Вася. Он как всегда что то спросил,я ответила и завязался разговор. Он рассказал что у него в семье у кого-то был день рождения,что его угощали тортом, затем он сказал что у него тоже скоро день рождение, я так же задавала какие то вопросы он отвечал, и вы бы видели как он был рад что я интересуюсь чем то у него, что общаюсь с ним. И мне самой стало на душе тепло и радостно от этого.
Другие дети всегда воспринимают ситуацию так, как воспринимают ее их родители. Возможно, Вы сами опасаетесь, что вам будет стеснительно за Матвея?
Когда Вы сами найдете для себя слова, тогда найдутся слова и для Савелия.
Вы правы именно этого я и опасаюсь. Я не раз обсуждала это со своей мамой, она мне говорит что если мы будем говорить о Матвее с восторгом и гордостью,а не втянув голову в плечи и потупив взгляд то и люди станут к нему так же относиться. А ведь она права.
Чужие высказывания и взгляды могут больно ранить и обижать - Вы это знаете на своем опыте. Но Вы сами знаете теперь, что люди способны к изменениям. К изменениям своих взглядов, к изменению отношения. Для этого нужна смелость вступить в контакт. Вы уже сделали такой шаг по отношению к пожилому человеку, живущему рядом с вами. Какой следующий шаг Вы  видите для себя?
Я думаю что надо открыться, ведь я стала замкнутой, в глубене души я не хочу чтобы к нам приходили в гости друзья. Хотя на прошлых выходных к нам приходил знакомый, с работы мужа, со своей девушкой (раньше я их не знала). И всё было замечательно, Светлана даже сказала что детки оба похожи на меня, и моя боязнь, что Матвея кто-то увидит, стала проходить.

[Psy]

Здравствуйте, Юлия!

Юлёна;25267Добрый день, спасибо за ответ, очень его ждала!

Юлия, извините за задержку - не всегда есть возможность отвечать оперативно, однако ответ всегда будет!

Юлёна;25267Между очень близкими людьми да (для меня это моя мама, моя тётя,муж),а вот с более отдаленными людьми, мне кажется,что может влиять. Например, моя свекровь как-то с опаской относится к Матвею, если с Савелием (в любом его возрасте) могла посиеть, то Матвея она даже на руки не берёт, мотивируя это тем,что запах чужой и он начнёт плакать. Хотя  запахи его не волнуют, моя мама по воскресеньям водит детей в церковь и там чужие люди няньчят Матвея,а он им в ответ только улыбается и гулит. А вот сестра мужа (она крёстная Матвея) наоборот, когда приходит к нам, то Матвея с рук не спускает, разговаривает с ним, выцеловывает его, у меня даже к ней изменилось отношение (раньше я её не долюбливала,т.к. когда-то мы проживали с ней в одной квартире и у нас были ссоры),сейчас я её очень люблю. Всётаки качество общения зависит от человека и от того как он относится к той или иной проблеме.

Совершенно верно. При этом отношение может постепенно меняться в лучшую сторону.

Юлёна;25267Стыдно признаться, но моё отношение к нему было как "стадным",т.е. все так относятся,значит и я так буду.Никогда не задумывалась о том что у него на душе после таких, мягко говоря, отмашек.

Теперь Вы знаете, как "работают" стереотипы.

Юлёна;25267Его зовут Вася. Совсем недавно я гуляла возле подъезда с Матвеем и вышел Вася. Он как всегда что то спросил,я ответила и завязался разговор. Он рассказал что у него в семье у кого-то был день рождения,что его угощали тортом, затем он сказал что у него тоже скоро день рождение, я так же задавала какие то вопросы он отвечал, и вы бы видели как он был рад что я интересуюсь чем то у него, что общаюсь с ним. И мне самой стало на душе тепло и радостно от этого.

Василий поделился с Вами самым выжным событием в жизни каждого человека Днем рождения. У него есть большое стремление, чтобы его заметили, уделили ему немного внимания....это желания обыкновенного человека, не правда ли? и их, как оказалось, совсем просто и даже приятно удовлетворять)

Юлёна;25267Вы правы именно этого я и опасаюсь. Я не раз обсуждала это со своей мамой, она мне говорит что если мы будем говорить о Матвее с восторгом и гордостью,а не втянув голову в плечи и потупив взгляд то и люди станут к нему так же относиться. А ведь она права.

Да, ребенок отражается в материнских глазах - он видит там себя как в зеркале. А Вы сами знаете, как себя в зеркале видишь, так себя и ощущаешь и соответственно несешь это ощущение другим людям.

Юлёна;25267Я думаю что надо открыться, ведь я стала замкнутой, в глубене души я не хочу чтобы к нам приходили в гости друзья.

Вы пишите в настоящем времени "не хочу", но уже оно в прошедшем):

Юлёна;25267Хотя на прошлых выходных к нам приходил знакомый, с работы мужа, со своей девушкой (раньше я их не знала). И всё было замечательно, Светлана даже сказала что детки оба похожи на меня, и моя боязнь, что Матвея кто-то увидит, стала проходить.

Гости увидели Матвея как похожего на вас прекрасного малыша. Синдром Дауна не смог "перевесить" этого впечатления! Значит, Матвей уже несет в себе Ваш взгляд как на родного человечка с его уникальной индивидуальностью. Каким Вы его видите?

[Юлёна]

Здравствуйте, Юлия!
Юлия, извините за задержку - не всегда есть возможность отвечать оперативно, однако ответ всегда будет!
Здравствуйте! Ничего страшного,я понимаю что я не одна такая,да и у каждого человека есть свои личные дела. Так что всё в порядке,когда сможете,тогда и ответите.)))
Совершенно верно. При этом отношение может постепенно меняться в лучшую сторону.
Но всё таки иногда и в худшую.
Теперь Вы знаете, как "работают" стереотипы.
Если бы все это понимали, тогда бы мир стал добрее.

Василий поделился с Вами самым выжным событием в жизни каждого человека Днем рождения. У него есть большое стремление, чтобы его заметили, уделили ему немного внимания....это желания обыкновенного человека, не правда ли? и их, как оказалось, совсем просто и даже приятно удовлетворять)
Да это так. Я думаю ему радостно что с ним могут нормально общаться ещё и от того что в семье его особо этим не балуют.
Да, ребенок отражается в материнских глазах - он видит там себя как в зеркале. А Вы сами знаете, как себя в зеркале видишь, так себя и ощущаешь и соответственно несешь это ощущение другим людям.
Мне кажется что Матвейка чувствует себя горячо любимым ребёнком,причем всеми родными. Даже Савелий заботится о младшем брате (в виду его характера,мы думали что со стороны Савы будет страшная ревность и агрессия,но каково было наше удивление когда увидели его любовь).
Вы пишите в настоящем времени "не хочу", но уже оно в прошедшем):
Ну все таки ещё не совсем в прошедшем, ещё совсем в уголке души это "не хочу" сидит)))
Гости увидели Матвея как похожего на вас прекрасного малыша. Синдром Дауна не смог "перевесить" этого впечатления! Значит, Матвей уже несет в себе Ваш взгляд как на родного человечка с его уникальной индивидуальностью. Каким Вы его видите?
Они конечно не знают о особенностях Матвея, может быть по-этому. По моему мнению Матвейка не похож на ребёнка с Синдромом Дауна,может быть потому что у него мазаичная форма, но внешне он очень интересный: у него разный разрез глаз (один глазик чуть шире ,а другой поуже), маленький курносый носик, интересная форма ушек,а всё вместе это вызывает только умеление,по крайней мере у меня и бабушки,да и в детской консультации мед.сестры с ним всегда разговаривают,улыбаются ему и Матвей отвечает им тем же.

[Psy]

Здравствуйте, Юлия!

Юлёна;25385Здравствуйте! Ничего страшного,я понимаю что я не одна такая,да и у каждого человека есть свои личные дела. Так что всё в порядке,когда сможете,тогда и ответите.)))

Договорились!

Юлёна;25385При этом отношение может постепенно меняться в лучшую сторону.
Но всё таки иногда и в худшую.

Может. Как правило, это происходит тогда, когда человек не может справиться с какими-то "запретными" чувствами (например, испытывает страх) и реагирует не приближением, а отвержением, агрессией, избеганием контакта. Такое поведение мы можем наблюдать особенно явно в мире животных. Но у людей оно также присутствует)

Юлёна;25385Теперь Вы знаете, как "работают" стереотипы.
Если бы все это понимали, тогда бы мир стал добрее.

Согласна. При этом с пониманием относиться к  таким "ограничениям" человека важно для понимания и уважения ограничений людей в других сферах.

Юлёна;25385Да это так. Я думаю ему радостно что с ним могут нормально общаться ещё и от того что в семье его особо этим не балуют.

Для этого и существует общество других людей, чтобы мы могли иметь возможность восполнять то, что невозможно по тем или иным причинам получить в семье.

Юлёна;25385Мне кажется что Матвейка чувствует себя горячо любимым ребёнком,причем всеми родными. Даже Савелий заботится о младшем брате (в виду его характера,мы думали что со стороны Савы будет страшная ревность и агрессия,но каково было наше удивление когда увидели его любовь).

Когда вы замечаете в ребенке его агрессию (а значит, принимаете это как естественные проявления), то обязательно будет видна и любовь!

Юлёна;25385Ну все таки ещё не совсем в прошедшем, ещё совсем в уголке души это "не хочу" сидит)))

Сидит, потому что ситуация еще не совсем открытая для Вас:

Юлёна;25385Они конечно не знают о особенностях Матвея, может быть по-этому.

"Особенности" Матвея, Вы имеете в виду название диагноза?
При этом гости ВИДЕЛИ Матвея со всеми его особенностями!:

Юлёна;25385По моему мнению Матвейка не похож на ребёнка с Синдромом Дауна,может быть потому что у него мазаичная форма, но внешне он очень интересный: у него разный разрез глаз (один глазик чуть шире ,а другой поуже), маленький курносый носик, интересная форма ушек,а всё вместе это вызывает только умеление,по крайней мере у меня и бабушки,да и в детской консультации мед.сестры с ним всегда разговаривают,улыбаются ему и Матвей отвечает им тем же.

Значит, другие люди ведут себя ествественно, общаясь с вами и малышом. Что Вам самой мешает быть до конца естественной?