Чувствую – значит существую. Особенности психосексуального развития человека с синдромом Дауна

Синдром Дауна, пожалуй, одна из наиболее изученных генетических патологий. Исследования в области психологического знания в большинстве своем касаются особенностей формирования когнитивных функций детей с синдромом Дауна [1, 30, 32], своеобразия их психомоторного развития [15, 18 и др.], функционирования речи [7, 44 и др.]. В последние годы появляются публикации, связанные с исследованием фенотипов поведения, характерных для людей с синдромом Дауна [38, 24, 42 и др.]. Современные отечественные специалисты также внесли огромный вклад в становление в России новой системы психологической и социальной поддержки семей, имеющих детей с синдромом Дауна [10–12 и др.].

В последние годы стали появляться первые исследования специфики детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна [17, 20–22], и особенностей психотерапевтической работы с такими семьями [13, 19]. Сравнительно небольшое количество зарубежных исследований посвящено особенностям психологического развития детей с синдромом Дауна [37, 43, 34].

И наконец, наименее изученной областью является психосексуальное развитие людей с синдромом Дауна, несмотря на то, что сексуальность – это очень важная часть их жизни, как и жизни любого человека вообще. В условиях существенного недостатка научных данных по этой теме авторы данной статьи, опираясь на имеющиеся исследования и на отечественный опыт клинической работы с семьями, постарались обозначить наиболее важные вопросы, связанные с психосексуальным развитием ребенка с синдромом Дауна.

Центральным вопросом, касающимся сексуальности ребенка с синдромом Дауна, является вопрос о своеобразии его психосексуального развития. Действительно ли оно имеет свои особенности? Возможно ли определить их и конкретизировать факторы, влияющие на их появление? Родители детей с синдромом Дауна, обращаясь за помощью к специалистам, обычно формулируют эти вопросы следующим образом: «Как быть с проявлениями сексуальности моего ребенка? Не опасно ли для него вести сексуальную жизнь? Может ли он влюбиться? Способен ли он создать семью?»

Попробуем приблизиться к ответам на эти и некоторые другие вопросы, опираясь на данные научных исследований. Прежде всего мы будем говорить о психоаналитических исследованиях, поскольку именно это направление психологической науки вопросам сексуальности и психосексуального развития всегда придавало первостепенное значение. Еще со времен Фрейда известно, что психосексуальное развитие любого ребенка начинается с момента его рождения. Прежде чем стать зрелой, сексуальность проходит несколько закономерных стадий, независимо от того, есть ли у ребенка отклонения в развитии, например врожденные аномалии.

З.Фрейд выделил следующие стадии психосексуального развития: оральную (0–1 год), анальную (1–2 года), фаллическую (2–5лет), латентную (5–11 лет), подростковую (11–20 лет) и стадию зрелой генитальной сексуальности (после 20 лет) [27]. На каждой из этих стадий существует определенная зона тела ребенка – рот, анус, гениталии, – которая доставляет ему удовольствие. Функционирование каждой зоны дает в толчок всему развитию ребенка в соответствующий возрастной период [27, 9, 28]. Эти зоны тела также становятся значимыми в отношениях ребенка с матерью и, позднее, с другими членами семьи.

Так, в младенчестве мать является для новорожденного первым объектом, с которым связаны все его переживания, в том числе эротические [28]. Приятные ощущения в процессе кормления становятся предшественниками более позднего сексуального возбуждения [9].

Недостаточность координации движений всех участвующих в кормлении мышц ребенка с синдромом Дауна зачастую превращает процесс, призванный приносить удовольствие, во фрустрирующий: соска выскальзывает из ротика ребенка, он быстро устает и процесс кормления затягивается.

Как психологически развиваются дети с синдромом Дауна

Особенности новорожденного с синдромом Дауна, выраженные в разной степени, – апатичность, слабый отклик на улыбку и прикосновения матери [22, 39] – негативно отражаются на его способности воспринимать ухаживающего взрослого и вообще другого человека в качестве источника удовольствия.

На сегодняшний день остается не до конца исследованным вопрос, является ли слабая выраженность социальных способностей следствием наличия у младенца синдрома Дауна или проявлением раннего детского аутизма [26].

Сопутствующие синдрому Дауна соматические заболевания [45 и др.] делают неизбежными частые медицинские манипуляции с его телом, в ходе которых механические прикосновения врачей также не приносят удовольствия ребенку.

При неблагоприятной ситуации развития совокупность этих факторов может приводить к тому, что ребенок с синдромом Дауна в младенческом возрасте не приобретет естественным путем опыта получения удовольствия от контакта с другим человеком и собственного тела в такой степени, как это происходит у обычных детей.

Начинающий ходить ребенок учится справляться со своими естественными нуждами, самостоятельно контролируя процессы опорожнения кишечника и мочевого пузыря, и это становится для него новым источником удовольствия [25]. Сниженная способность ребенка с синдромом Дауна анализировать свои внутренние ощущения, выполнять целенаправленную и ориентировочную деятельность лишают его возможности получать удовольствие от контроля своих выделительных потребностей и побуждений.

В возрасте между двумя и пятью годами у ребенка появляется интерес к различию полов и половым отношениям, однако понятия о приемлемом поведении формируются в норме в старшем дошкольном возрасте [25]. Ребенок с синдромом Дауна, обуреваемый любопытством по поводу различий между полами, в силу конкретности мышления может демонстрировать свое обнаженное тело без ограничения времени и места гораздо дольше, чем его нормально развивающиеся сверстники [39].

Из-за повышенного контроля и наблюдения извне особому ребенку может не хватать частного пространства, что искажает его понимание интимности. Этому способствуют также продолжающиеся в силу его недостаточно развитой самостоятельности манипуляции с его телом в присутствии посторонних, что стирает грань между дозволенным и не принятым в обществе поведением.

Особенности правильного развития

В норме у ребенка еще в раннем возрасте формируется осознание своего пола, что происходит на основе взаимодействия биологических и психосоциальных факторов. Воспитывая мальчика или девочку, родители по-разному обращаются с ними в зависимости от их пола, хотя могут этого не замечать. Различие между младенцами мужского и женского пола, базирующееся на гормональном статусе, не приводит автоматически к различию в постнатальном поведении по женскому / мужскому типу [9].

В силу ограниченной интеллектуальной функции  и особенностей развития детей с синдромом Дауна такие дети не всегда способны улавливать тонкие моменты демонстрируемого им полоролевого поведения, принятого в обществе. Это может приводить, например, к трудностям в определении пола других людей по внешнему виду. Сьюзен Фицморис [39] рассказывает, что ее четырехлетний сын с синдромом Дауна испытывал трудности с идентификацией пола другого человека даже по очевидным различиям в одежде. Усвоив формальный отличительный признак между полами – наличие пениса у мужчины, – мальчик задавал окружающим вопрос: «А у вас есть пенис?»

Ребенок с синдромом Дауна также может испытывать трудности с осознанием своего пола. Из-за конкретности мышления и склонности к подражанию он зачастую идентифицирует себя с кем-либо из окружающих по специфическим признакам, не связанным с полом, и демонстрирует поведение, вызывающее недоумение у окружающих [2, 39].

При нормальном протекании психосексуального развития в возрасте от двух до пяти лет у ребенка возникает конфликт, связанный с желанием особых отношений с родителем противоположного пола и чувством ревности по отношению к другому родителю, – так называемый эдипов комплекс [27]. В норме эти чувства вытесняются в течение дошкольного периода, но в подростковом возрасте оживают вновь. Обычный ребенок способен их контролировать, перенося эротический интерес с родителя на сверстников [25], общение с которыми становится на этом этапе более интенсивным.

Исходя из понимания особенностей психического функционирования ребенка с синдромом Дауна, можно предположить, что в дошкольном или подростковом возрасте он может понимать свои сексуализированные желания к родителю противоположного пола слишком конкретно. К тому же его сильно ограниченная самостоятельность продлевает тесные отношения с матерью, которая продолжает участвовать в гигиенических и медицинских манипуляциях с его телом, что вызывает у физически созревшего подростка слишком сильные чувства по отношению к ней. А возможная изоляция от группы сверстников и сложности с налаживанием дружеских отношений уменьшают возможность молодого человека найти объект эротической привязанности вне семьи.

До сих пор не имеется конкретных исследований того, как происходит психосексуальное развитие ребенка с синдромом Дауна на этом этапе. Возможно допустить, что совокупность описанных факторов – конкретное мышление, продолжающиеся близкие отношения с матерью, ограниченные контакты со сверстниками – делает возможным тот факт, что молодой человек с синдромом Дауна начинает воспринимать мать как эротический объект. И если в раннем возрасте ухаживания ребенка умиляют взрослого, то сексуальный интерес со стороны созревшего подростка является пугающим.

Значительные ограничения в самостоятельности и, как следствие, нахождение под постоянным наблюдением взрослых не позволяют молодому человеку с синдромом Дауна формировать свое частное пространство и справляться с обуревающими его сильными чувствами. У него, как правило, меньше возможностей черпать сведения интимного толка из литературы, телевизионных программ, общения со сверстниками, поскольку он имеет ограниченный доступ к таким источникам информации [41]. Особенности мышления затрудняют возможность переноса в жизнь готовых моделей поведения, и ребенок с интеллектуальной патологией зачастую имеет размытое представление об интимных сферах жизни. Эти факторы имеют следствием, например, характерное для подростка с синдромом Дауна поведение – публичную мастурбацию, которая приводит невольных свидетелей в состояние замешательства [23]. Между тем мастурбация любого подростка – адекватный признак начавшихся гормональных изменений и пробуждающегося интереса к половой жизни. С помощью мастурбации подросток овладевает своим взрослеющим телом, а также компенсирует внезапное одиночество, надвигающееся на него вследствие потери семьи, которую он сам начинает отвергать [25].

Несоответствие между физическим развитием и развитием когнитивной сферы и социальных навыков подростка с синдромом Дауна может приводить к тому, что происходящие с ним изменения, являющиеся нормальной частью взросления, истолковываются родителями как следствие инвалидности ребенка [36]. Кроме того, появление признаков сексуальности подростка-инвалида может вызывать у родителей тревогу в связи с угрозой нежелательной беременности, заражения половыми инфекциями, сексуального насилия. Реакция родителей на публичную мастурбацию такого подростка может быть самой разной: от желания «купить ему девушку» до мыслей о химической кастрации [6].

Преодолев подростковый возраст, любой человек задумывается о близких интимных отношениях, о создании любовной пары, а потом и семьи. Вопрос возможности создания молодым человеком с синдромом Дауна семьи тревожит и его самого, и его близких. Большинство имеющихся в этой области исследований посвящены темам воздержания, контрацепции, безопасного секса, репродуктивной способности людей с отклонениями в развитии [23, 36]. Исследований влияния сопутствующих соматических заболеваний, врожденных физических и эмоциональных особенностей, специфики окружающей среды на способность людей с синдромом Дауна вступать в близкие эмоционально-интимные отношения и поддерживать их недостаточно.

Молодые люди с синдромом Дауна предпочитают находиться в одиночестве или строить отношения с кем-либо из взрослого окружения, лишь немногие из них способны завязывать двусторонние дружеские отношения со сверстниками и испытывать чувство глубокой привязанности [40, 37].

Большинство авторов указывают, что сложности с выделением существенных признаков влияют на способность молодого человека с синдромом Дауна действовать по образцу, переносить усвоенные продуктивные способы решения на ситуации, связанные с построением отношений [1 и др.], и в конечном итоге затрудняют воплощение демонстрируемых ему правил ухаживания в жизнь.

Несмотря на то что люди с синдромом Дауна часто имеют физиологическую возможность вступать в интимные отношения, они, скорее всего, неспособны испытывать зрелое сексуальное удовольствие [23]. Возможно, на это влияет неспособность человека с синдромом Дауна одновременно и полноценно использовать анализаторы различных модальностей, получать удовольствие от стимуляции своего тела в той степени, в которой это доступно обычному человеку.

***

Своеобразие психосексуального развития ребенка с синдромом Дауна, связанное, в первую очередь, с конкретным мышлением и длительной симбиотической связью с матерью, неизбежно, и его коррекция требует со стороны родителей и специалистов дополнительных усилий, которые позволили бы особому ребенку уже на начальном этапе приобретать чувственный опыт, а позднее строить зрелые интимные отношения.

Так, в силу того что эмоциональный отклик новорожденного с синдромом Дауна на обращение матери имеет свои особенности, ему необходимы более сильные положительные стимулы со стороны ухаживающего взрослого.

На этапе приучения к горшку родителей может пугать возможная неспособность их ребенка контролировать процессы мочеиспускания и испражнения, вследствие чего они склонны настаивать на быстром и строгом приучении малыша к опрятности. Однако в этот период важно дать ребенку возможность экспериментировать в новой для него области, самостоятельно получая удовольствие от чувства контроля над своим организмом.

В процессе привития правил и норм поведения важно учитывать особенности мышления ребенка с синдромом Дауна, который не всегда способен улавливать тонкие моменты демонстрируемого ему образца. Окружающим необходимо предоставлять ему достаточное количество информации о различиях между полами, а также доступную модель принятого поло-ролевого поведения: личный пример близких, различную качественную видеопродукцию, посещение специальных семинаров и т. д. Важно терпеливо и настойчиво информировать ребенка о таких понятиях, как родственные связи, разница поколений, социальные роли, а также о допустимых формах близости между людьми.

В таком деликатном вопросе, как мастурбация, для особого подростка имеет большое значение поддержка родителей и их помощь в организации ему личного пространства. Важно сообщить ребенку о нормальности процесса мастурбации при условии, что он проходит в уединенном интимном пространстве.

В период построения любовных отношений людям с синдромом Дауна полезно иметь модель принятого в обществе процесса ухаживания и информацию по вопросам, связанным с физической близостью и в первую очередь – с эмоциональной связью между партнерами.

Таким образом, можно констатировать, что психическое развитие детей с синдромом Дауна обусловливает наличие у них значительной специфики хода психосексуального развития и его своеобразия в зрелом возрасте. Можно говорить о трудностях в достижении таким человеком зрелой стадии психосексуального развития, признаком которого является способность к получению зрелого сексуального удовольствия в рамках эмоционально глубоких отношений с другим человеком. Это связано с особенностями телесного, когнитивного и эмоционального опыта человека с синдромом Дауна. Также можно отметить, что степень достигнутого развития сексуальности ребенка с синдромом Дауна зависит как от присущих только ему черт эмоционального, когнитивного и телесного развития, так и от умения родителей стимулировать его психосексуальное развитие в правильном, соответствующем норме направлении.

Литература

1. Алехина А. В. Особенности психического развития детей с синдромом Дауна : дис. ... канд. психол. наук. СПб., 2000. 202 c.
2. Больдюсова Ю. С. Игровая терапия с ребенком с особенностями развития // Материалы междунар. науч.-практ. конф. «Социально-психологические проблемы современной семьи и воспитания», Москва, 1–2 октября 2011г.
3. Боулби Дж.. Привязанность. М. : Гардарики, 2003. 477 с.
4. Винникотт Д. В. Разговор с родителями. М. : Класс, 2007. 94 с.
5. Выготский Л. С. Вопросы детской психологии. СПб. : Союз, 1997. 224 с.
6. Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Особенности взросления детей с синдромом Дауна // Материалы междунар. науч.-практ. конф. «Социально-психологические проблемы современной семьи и воспитания». Москва, 1–2 октября 2011г.
7. Жиянова П. Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна : пособие для родителей. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. 140 с. (Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).
8. Иневаткина С. Е. Внутренняя позиция матери ребенка раннего возраста с синдромом Дауна : дис. … канд. психол. наук. М., 2009. 214 с.
9. Кернберг О. Ф. Отношения любви: норма и патология. М. : Класс, 2000. 256 с.
10. Киртоки А. Е. Особенности психологической поддержки семьи. Опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» // Синдром Дауна. XXI век. 2009. № 1. C. 18–24.
11. Киртоки А. Е. Психологическая поддержка семьи ребенка с синдромом Дауна // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2009. № 5. С. 47–53.
12. Киртоки А. Е. Социально-психологическая поддержка семьи ребенка с синдромом Дауна // Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет / под ред. Ю. И. Барашнева. М. : Триада-Х, 2007. С. 155–171.
13. Кравченко К. Я. Принципы гештальт-терапии в практике консультирования семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна // Синдром Дауна. XXI век. 2011. № 1. C. 16–21.
14. Красовский Т. В., Шармина С. Л. Дети с синдромом Дауна: профилактика социального сиротства и медико-психологическая реабилитация // Дефектология. 2005. № 1. С.78–85.
15. Лаутеслагер П. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна / пер. с англ. О. Н. Ертановой при участии Е. В. Клочковой. М. : Монолит, 2003.
16. Лорер В. В. Особенности эмоциональной регуляции у младенцев с церебральной органической недостаточностью при взаимодействии с матерями // Дефектология. 2010. № 3. С. 58–63.
17. Материнство: восприятие себя и ребенка / Ю. А. Разенкова, Е. Б. Айвазян, С. Е. Иневаткина, Г. Ю. Одинокова // Синдром Дауна. XXI век. 2009. № 2. С. 10–17.
18. Махони Дж., Пералес Ф. Роль родителей в развитии крупной моторики детей младенческого и раннего возраста / пер. Н. С. Грозной // Синдром Дауна XXI век. 2009. № 2 (3). C. 66–68.
19. Музюкин И. Б. Формирование переноса навыков у ребенка с синдромом Дауна в контексте гештальт-подхода // Синдром Дауна. XXI век. 2011. № 1 (6). C. 22–26.
20. Образ ребенка и себя в материнской роли у матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна младенческого и раннего возраста / Ю. А. Разенкова, Е. Б. Айвазян, С. Е. Иневаткина, Г. Ю. Одинокова // Дефектология. 2008. № 5. С. 41–51.
21. Пальмов О. И. Психическое развитие детей с синдромом Дауна в процессе раннего вмешательства : дис. ... канд. психол. наук. СПб., 2006. 192 с.
22. Панарина Л. Ю. Психологическая коррекция взаимодействия младенцев с синдромом Дауна и их близких взрослых : дис. ... канд. психол. наук. Самара, 2004. 152 c.
23. Сексуальность при синдроме Дауна : доклад, представленный на 6-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, Мадрид, 23–26 октября 1997 г. / Дон К. Ван Дайк и др. ; сокращ. пер. с англ. Н. С. Грозной // Хрестоматия для родителей : сб. ст., опубл. в журн. «Сделай шаг» в 1997–2008 гг. Изд. 3-е / сост. П. Л. Жиянова, Н. С. Грозная. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. С. 269–277.
24. Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет / под ред. Ю. И. Барашнева. М. : Триада-Х, 2007. 280 с.
25. Тайсон Ф., Тайсон Р. Л. Психоаналитические теории развития. М. : Когито-Центр, 2006. 407 с.
26. Углубленное изучение особенностей раннего развития детей с синдромом Дауна / обзор подготовлен Н. С. Грозной // Синдром Дауна. ХХI век. 2010. № 1 (4). С. 64.
27. Фрейд З. Три очерка по теории сексуальности // Фрейд З. Психология бессознательного. СПб. : Питер, 2004. С.. 113–180.
28. Шарфф Д. Э. Сексуальные отношения: Секс и семья с точки зрения теории объектных отношений. М. : Когито-Центр, 2008. 304 с.
29. Beadman J. Adolescence and sexuality. DSA UK Education Consortium, 2005.
30. Bird G., Buckley S. Number skills for children with Down syndrome (5–11 years). The Down Syndrome Educational Trust, 2001. (Down Syndrome Issues and Information).
31. Braun R. Life for adults with Down syndrome – an overview. The Down Syndrome Educational Trust, 2004. (Down Syndrom Issues and Information).
32. Buckley S. Reading before talking: Learning about mental abilities from children with Down syndrome. 1996. URL: http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.464.6441&rep=rep1&type=pdf
33. Buckley S., Beadman J., Bird G. Reading and writing for children with Down syndrome (5–11 years). The Down Syndrome Educational Trust , 2001. (Down Syndrome Issues and Information).
34. Cuskelly M., Zhang A., Gilmore L. The importance of self-regulation in young children with Down syndrome // International Journal of Disability, Development and Education. 1998. Vol. 45, № 3. P. 331–341.
35. Couwenhoven T. Teaching Children with Down Syndrome about Their Bodies, Boundaries, and Sexuality : A Guide for Parents and Professionals. Woodbine House, 2007. 331 p.
36. D'Aegher L., Robinson P., Jones S. Talk to Me : A personal development manual for women and girls with Down syndrome, and their parents. Down Syndrome NSW, 1999.
37. D’Haem J. Special at school but lonely at home: An alternative friendship group for adolescents with Down syndrome // Down Syndrome Research and Practice. 2008. Vol. 12, Iss. 2. P. 107–111. URL: http://www.down-syndrome.org/research-practice
38. Fidler D. The emerging Down Syndrome Behavioral Phenotype in Early Childhood Implications for Practice // Infants & Young Children, 2005. Vol. 18, № 2. P. 86–103.
39. Fitzmaurice S. Adventures in Child-Rearing: The Sexual Life of a Child Growing Up With Down Syndrome // Disability Studies Quarterly. 2002. Vol. 22, № 4. P. 28–40
40. Freeman S. F. N., Kasari C. Characteristics and Qualities of the Play Dates of Children with Down Syndrome: Emerging or True Friendships? // American Journal on Mental Retardation. 2002. January.
41. Gannon M. Sexuality and Down syndrome // The International Down Syndrome Congress, Ireland, 19–22 August, 2009.
42. Guralnick M. J., Connor R. T., Johnson L. K. The Peer Social Networks of Young Children with Down Syndrome in Classroom // Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2011. Vol. 24. P. 310–321.
43. Kasari C., Freeman S. F. M., Bass W. Empathy and response to distress in children with Down syndrome // Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2003. Vol. 44, № 3. P. 424–431.
44. Miller J. F. Profiles of language development in children with Down Syndrome // Improving the communication of people with Down syndrome  / J. Miller, M. Leddy, L. A. Leavitt (Eds.)., Baltimore : Brookes Publishing, 1999. P. 11–40.
45. Van Cleve S., Cannon Sh., Cohen W. I. Clinical Practice Guidelines for Adolescents and Young Adults with Down Syndrome: 12-21 Years // Journal of Pediatric Health Care. 2006. Vol. 20, № 3. P. 198–205.