Даниэл Гильденлёв: «Самой большой проблемой было не то, есть ли у сына синдром Дауна. Мы думали об одном: выживет он или нет»

Оставлен Администратор

Описание: 

Даниэл Гильденлёв – бессменный лидер и солист шведской прогрессив-рок группы Pain of Salvation и отец троих детей. Третий сын Даниэля и его жены Йоханны, Моррис, родился с синдромом Дауна. Как живётся ребёнку с особыми потребностями в Швеции, как удаётся совмещать активную жизнь и воспитание особого ребёнка, мы поговорили с Даниэлом перед концертом в Москве.

Автор: 
Евграфова Светлана

Photo: A december prisoner

Даниэл Гильденлёв – бессменный лидер и солист шведской прогрессив-рок группы «Pain of Salvation» и отец троих детей. Третий сын Даниэля и его жены Йоханны, Моррис, родился с синдромом Дауна. Как живётся ребёнку с особыми потребностями в Швеции, как удаётся совмещать активную жизнь и воспитание особого ребёнка – Даниэл рассказал об этом в эксклюзивном интервью корреспонденту Даунсайд Ап перед концертом в Москве.

 

Photo: James Jallop

Здравствуйте, Даниэл. Прежде всего, я хочу поблагодарить вас за то, что вы уделили нам время.

Нет проблем! Для меня это удовольствие.

Я работаю волонтёром в организации Даунсайд Ап, поддерживающей семьи, в которых есть дети с синдромом Дауна. Для нас очень важно делиться опытом и счастливыми историями родителей, в том числе и известных людей. В России очень многие дети с синдромом Дауна оказываются в детском доме сразу после рождения, у нас нет федеральных законов, комплексно поддерживающих такие семьи, нет каких-то образовательных программ для родителей, поэтому они часто боятся и оставляют своих детей. А как насчёт Швеции? У вас есть государственная социальная поддержка, ощущаете ли вы её в вашей семье?

Да. Я не могу назвать конкретных цифр или процентов, но я точно знаю, что есть большая поддержка, и это, безусловно, очень помогло нам.

Какую именно поддержку от вашего окружения вы получали?

У нас были взлёты и падения. Когда мы узнали, что у Морриса синдром Дауна (мы поняли это сразу после рождения), то каждый, с кем мы общались в тот момент, рассказывал нам либо ужасные истории, либо замечательные. А мне всегда казалось, что я не против быть где-то посередине. То мы слышали, что «теперь ваша жизнь будет разрушена», а затем: «В Испании есть парень с синдромом Дауна, который работает учителем». Но мы из тех родителей, которые твёрдо стоят на земле: есть то, что есть. Да, есть один парень во всём мире, который стал учителем. Скорее всего, наш сын таким не будет. Но вероятно, все эти ужасные истории – тоже не про него. Таким образом, мы должны были понять и принять свою собственную ситуацию...

Photo: Instagram Д.Гильденлёва 

Что было для вас самым сложным в этом понимании?

Для меня одна из самых больших проблем в диагнозе сына – отсутствие понимания, что нас ждёт. Мы не самые организованные люди, но всё же у нас было множество планов и ожиданий о том, как будет складываться наша жизнь.  Когда появился Моррис, мы больше не знали ничего. Будет ли у него нормальная речь? Сможет ли он общаться? Будет ли счастлив? Конечно, у каждого человека есть индивидуальность и свои особые черты, и вы никогда заранее не можете знать, как всё сложится, но в нашем случае мы знали ещё меньше, чем обычные родители. В то время я увидел, сколько же планов у нас в голове, планов на жизнь, даже если ты их не осознаешь.  И я боялся, потому что  действительно не знал, что будет дальше.  

 Instagram Д.Гильденлёва

Что помогло вам принять ситуацию в самом начале?

Первоначально, когда мы поняли, что у Морриса синдром Дауна, это не имело большого значения. Мы с женой вместе с 19 лет, не так много споров и разногласий у нас осталось. Мы знали, на что и как реагировать, и задолго до рождения Морриса обсудили, что мы будем делать в этом случае, но всё равно пришлось пройти через сильные эмоциональные переживания...

Я  думаю, что одна вещь, которая помогла нам в самом начале, заключалась в том, что первые три недели жизни сына проходили в больнице, так как его лёгкие не были развиты, и Моррис нуждался в кислороде. Тогда для нас самой большой проблемой было не то, есть ли у сына синдром Дауна. Мы думали об одном: выживет он или нет. Это была борьба за жизнь, и синдром Дауна стоял не на первом месте, у нас просто не было возможности зацикливаться на этом.

***

Подозрение о том, что у ребёнка синдром Дауна, была у врачей ещё во время беременности, для 100% уверенности родителям предложили сделать амниоцентез – анализ внутриматочной жидкости, но они отказались. «Тогда мы должны были бы принять решение, и я не знаю, что бы мы выбрали. Я просто знаю, что очень счастлива, что Моррис здесь», – говорит Йоханна, жена Даниэла шведскому порталу www.allas.se. «Он солнечный луч, который перевернул всё с ног на голову, когда он появился, но теперь это центр нашей семьи».

Даниэл и Йоханна так рассказали о рождении Морриса и первых днях его жизни для allas.se: «Моррис родился таким спокойным, может быть, слишком спокойным. Были взяты анализы крови, и уровень кислорода оказался слишком низким. Врачам пришлось оставить всё в комнате и поспешить по длинным коридорам в отделение интенсивной терапии для новорождённых. Было ужасно попасть туда и увидеть детей, которые боролись за свою жизнь, подключённых к электрическим приборам со шлангами и электродами.  Мне казалось, что мы покидаем жизнь и идём против смерти. 6-7 докторов собрались вокруг Морриса и обследовали его всеми мыслимыми способами, ему делали рентген, втыкали иголки в поисках крови (единственное место, где они её могли взять, было в голове), Моррис был настолько плох, что не реагировал на это, – рассказывает Даниэл. - 40-50 процентов всех детей с синдромом Дауна рождаются с сердечной недостаточностью. Выяснилось, что у Морриса также есть сердечная недостаточность, однако не настолько серьёзная, чтобы её оперировали. Плохая оксигенация в крови была в основном связана с тем, что лёгкие были не развиты, и Моррису, помимо прочего, был нужен кислород».  Так в течение трёх недель Даниэль с женой прожили с Моррисом в палате, в которой была только пара кожаных кресел в углу.

Йоханна, Моррис, Даниэл и старший сын Сандриан Photo: Susanne Jobs, allas.se

Расскажите о Моррисе сегодня. Ему почта 8 лет, и он ходит в школу. Это инклюзивная или специальная школа?

Это специальная школа. Сначала было трудно понять, насколько это непростая тема. Ведь еще в самом начале, когда мы говорили: «Думаем, что у него синдром Дауна», люди отвечали: «Нет, он действительно красивый»! Мы в ответ: «Речь не об этом. Просто у него, вероятно, синдром Дауна». Мы с женой не считали, что с нашим ребёнком что-то не так, что его нужно «починить»,  просто констатировали то, что казалось нам фактом. Уже имея двоих детей, мы видели, что Моррис отличается от них внешне, и, очевидно, это синдром Дауна. Но врачи всё равно говорили нам, что не знают наверняка, пока не проведены необходимые тесты. На что мы отвечали: «Ну, мы-то думаем, что уже знаем».

То же самое и со школой. Нам снова пришлось проходить через эмоциональные переживания. Когда Моррису исполнилось пять или шесть лет, для нас было уже очевидно, что нет никакого смысла заставлять его ходить в обычную школу. В Швеции родители могут отдать такого ребёнка или в специальную школу, или в обычную, но с личным помощником. Но для нас обычная школа – это неправильный выбор. У Морриса были серьёзные проблемы, и большая их часть была связана не с синдромом Дауна, а с аутизмом. У него отсутствовала нормальная речь, он не достаточно контролировал свои импульсы, поведение. Мы не понимали, как наш сын смог бы что-либо получить для развития, находясь в обычной школе, даже с помощником. Также мы не могли представить, что выиграют остальные ребята в классе от его присутствия. Многим родителям важно, чтобы их ребёнок ходил в обычную школу. Наверное, они хотят, чтобы таким образом их проблемы казались окружающим менее серьезными. Нам это было неважно, мы просто хотели сделать так, как лучше для нашего сына.

 

Photo: Instagram Д.Гильденлёва

Расскажите про сообщества родителей детей с синдромом Дауна. Встречаетесь ли вы с другими родителями, у которых есть дети с особенностями развития, в каких-то специальных группах? 

Мы есть в группе Facebook, она называется что-то вроде «Wonderful Down», только по-шведски, это группа для родителей с детьми, у которых синдром Дауна. Там действительно можно узнать разные истории, ситуации, в которых оказываются семьи. Обычно самые большие проблемы касаются здоровья, это то, что людей беспокоит больше всего. Но Моррис –  сильный малыш. Он вначале много болел, у него было заболевание сердца, его лёгкие развились так поздно, что при простуде у него сразу бы возникла пневмония. И каждый раз нам помогали. Хотя сейчас мы готовы сказать: «Хватит врачей!» Например, у Морриса небольшое отверстие в сердце, и врачи велят ему регулярно проходить осмотры, на которых каждый раз говорят, что не стоит беспокоиться. Может, вместо осмотров нас просто оставят в покое? И всё будет хорошо. Единственное, в чём мы нуждаемся, – это помощь в развитии у ребёнка коммуникативных навыков. Для меня это стало самой большой проблемой за последние несколько лет...

Да, вы упомянули страх, что ребенок не заговорит. Многих родителей малышей с синдромом Дауна тревожит именно отсутствие речи…

До рождения Морриса вся моя жизнь была связана с общением: язык, слово – всё это важно для меня, таков мой жизненный путь. Я помню, что с нашими первыми детьми мне было интересно, хотя очевидно, что в первые два года жизни не так много устного общения. С Моррисом же возникли сложности, с ним было невозможно общаться в обычном понимании этого слова. А потом гораздо большей проблемой стало то, что у Морриса оказался не только синдром Дауна, но и аутизм. Например, он начинал осваивать речь, а потом получалось, что он будто бы и не занимался вовсе. Мы видели, как он выучивал слова, пользовался ими, а затем прекращал это делать. Это смущало нас, сложно было видеть, как ребёнок переставал знать то, что уже знал...

Instagram Д.Гильденлёва

***

Allas.se: «Около 98 процентов всех, кому говорят, что они ожидают ребёнка с синдромом Дауна, решают прекратить беременность, – рассказывает Йоханна. - Здравоохранение в значительной степени сводится к тому, чтобы не рожать этих детей и не иметь социально-экономических затрат на их проживание и медицинское обслуживание. Каждый год в Швеции рождается около 120 детей с синдромом Дауна, но, согласно подсчётам, через двадцать лет они, вероятно, вообще не будут рождаться. 

Я думаю, что наш сумасшедший и усовершенствованный мир становится намного более прекрасным местом для каждого Морриса, который проходит сюда через игольное ушко. В наше время мы хотим контролировать всё, контролировать и устанавливать, выбирать и выбирать. Мы ищем идеальное и хотим добиться успеха и статуса. Мы верим, что знаем точно, что нам нужно. Но я думаю, что как раз наоборот. Если бы у нас был выбор, мы могли бы выбрать Морриса». 

Последний вопрос перед концертом. У вас есть какие-нибудь песни, связанные с Моррисом или со старшими сыновьями, которые каким-то образом вдохновили вас?

Ещё нет. Но есть идеи, а для обработки мыслей, идей требуется время: если даже есть семена, всё равно необходимо время для всходов. У меня есть песни и идеи стихов, связанные с Моррисом, но они ещё не попали ни в один альбом. Хотя… Например, в альбоме «In the passing lights of day» есть песня «Angels of broken things»*. Это не совсем о Моррисе, но что-то ведь меня вдохновило – может быть то, как трудно было пройти через те первые дни, когда он только родился, испытывать ту тревогу и напряжение... Впоследствии, когда я сам попал в больницу со смертельным заболеванием**, я словно вернулся в то самое время, но если в прошлый раз я стоял у двери, не зная, что делать, то теперь уже сам лежал в больнице - я сам был «Моррисом», а моя семья стояла у двери. 

Что касается песен... В будущем, я думаю, будут песни... Песни, в которых есть Моррис.

Интервью провела Светлана Евграфова

 

Даниэл и три его сына: Ним, Моррис и Сандриан. Photo: painofsalvation.com

*Angels of broken things (отрывок)

Fallen angels spread your wings
Fly me across the seas of burning things
Pills and needles, Tears and stings
Fallen angels save me from these things

Падшие ангелы, расправьте крылья,

Пронесите меня через пылающее море…

Таблетки и иглы, слёзы и жгучая боль,

Падшие ангелы, спасите меня от этого…

 

** В 2014 году Даниэл попал в больницу с опасным заболеванием flesh eating bacteria, которое поставило под угрозу его жизнь и столкновение с которым дало импульс к созданию альбома «In the passing lights of day».