Диагносты могут ошибаться, сердце матери - никогда

Оставлен Администратор

Описание: 

- Я позвонила мужу в истерике, рыдала, кричала, - вспоминает череповчанка Ольга Григорова, как она восприняла известие, что у ее новорожденной дочери подтвердился диагноз - синдром Дауна . - А ведь меня нельзя назвать человеком невежественным в этом вопросе - я училась на психолога, изучала детей с особенностями развития… Для нас с мужем это было как удар сковородкой по голове.

Автор: 
Ильинская Ольга

Не лишняя

В семье Григоровых три дочки. Старшая родилась в 2009 году без проблем, через семь лет появилась на свет средняя.

- Со средней на 31-й неделе у меня случились осложнения, так что в Череповце отказались принимать роды, - рассказывает Ольга Владимировна. - Я поехала в Вологду - там тоже врачи не решились взять на себя ответственность. Мне говорили: «Ребенок все равно умрет, сто процентов, но вы носите пока...» И только один врач решил, что мою дочку можно спасти. Она родилась с гемолитической болезнью новорожденных в тяжелой степени - с отеками, но благодаря реаниматологам, неонатологам - профессионалам с большой буквы, ее спасли, и сейчас, в два года, она ходит в обычный детский сад, никакого диагноза у нее нет.

Оказалось, что все эти сложности связаны с редким конфликтом крови супругов Григоровых, так что о третьем малыше они даже не помышляли. Но незапланированная беременность все же случилась. 
- Зная о нашей с мужем несовместимости, я делала УЗИ каждую неделю у докторов экспертного уровня, даже обследовалась в Питере, но никакой патологии они не ставили, прошла все скрининги, которые тоже были отрицательными - говорит Ольга Григорова.

Она в срок с помощью кесарева сечения родила третью дочь, девочке поставили 9/10 баллов по шкале Апгар. Однако вскоре врач-педиатр пришел к роженице, чтобы предупредить: похоже, что у ребенка синдром Дауна. Впрочем, первый анализ на наличие лишней хромосомы был отрицательным.  

- Мы с мужем воспряли, но второй анализ, который взяли на всякий случай, оказался положительным: синдром Дауна, - вспоминает череповчанка. - У меня случилась истерика, мне давали успокоительное. 

Масла в огонь подбавляло то, что дежурные врачи, каждый раз новые, приходя в палату, показывали маме на признаки генетического отклонения у малышки: 

- Посмотрите, какая переносица, какой разрез глаз... 

И от этой повторяющейся пытки Ольга не могла успокоиться. Впрочем, врачи пытались и утешить молодую маму - тем, что синдром Дауна бывает разной формы, что все не так уж страшно. Это заболевание - наиболее легкое среди всех генетических патологий, оно требует только постоянных развивающих занятий, при этом никаких лекарств и операций ребенку не требуется.

Ольга Владимировна вспоминает, что отношение медсестер к малышке было очень теплым, без какой-либо дискриминации: они успокаивали ее, когда носили на сдачу анализов, баюкали, приговаривали ласковые слова, если девочка нервничала и плакала, но один случай до сих пор царапает ее память.

- У Леночки появаилась желтуха, ее перевели на сутки в отдельный бокс, сказали, что кормить тоже будут сами, - рассказывает женщина. - И вот я иду мимо боксов и слышу громкий детский плач. Смотрю: лежит моя дочь на пеленальном столике в одном памперсе (а был сентябрь, прохладное время, когда еще не включили отопление), а одна медсестра, немолодая женщина, держит ее за ручку так, что у ребенка головка болтается, и пихает ей в рот смесь, грубо поторапливая. Леночка заливается слезами, смесь брызжет фонтаном…

Ольга Владимировна сожалеет, что не сообщила руководству клиники о таком обращении с новорожденной - сначала из-за стресса и страха за свою дочь, а на второй день ей нужно было экстренно пройти несколько исследований для перевода из роддома в детскую областную больницу Вологды. 

Мое солнышко

После возвращения домой в Череповец Ольга позвонила своему врачу, которая принимала роды, и та дала пациентке телефон вологжанки Ирины Дубровской - матери ребенка с синдромом Дауна, которая готова поддержать ее, поделиться опытом и познакомить со своей дочерью Женей, уже взрослой девушкой, которой врожденная патология не помешала стать успешной и прекрасно социализированной. Подобные знакомства родителей - часть благотворительного проекта фонда «Во имя добра», который при поддержке правительства Вологодской области помогает семьям с новорожденными и детьми дошкольного возраста с синдромом Дауна.  

- Когда в декабре мой муж увидел Женю Дубровскую, он успокоился, - вспоминает Ольга Григорова. - Эта девушка такая хорошенькая, самостоятельная, талантливая и добрая, что заряжает все вокруг положительной энергетикой. Недаром детей с синдромом Дауна называют «солнечными детьми». Муж оттаял и стал прежним, перестал быть напряженным, перестал вглядываться в Леночку, будто ищет в ней что-то. Если бы я сразу познакомилась с Женей, то намного легче восприняла бы новость о диагнозе своей дочки. Ведь самое страшное для родителей - думать, что их дочь могут обидеть за то, что она не такая, как другие. Старшая дочка очень любит Леночку. Узнав, что у младшей сестренки такой диагноз, она плакала от жалости к Лене, но мы ее успокоили.

Григоровы обсуждали, как лучше поступить, если они столкнутся с несправедливыми притеснениями своей малышки. Решили, что не будут обращать внимания на тех, кто готов обидеть походя, а для того, чтобы общество становилось более информированным, Ольга Григорова завела страницу в Инстаграм, где намерена выкладывать рассказы о своей солнечной девочке. 

- Я не намерена прятать дочь, - решительно говорит она.

Общаясь с другими мамами «солнечных детей», Ольга Владимировна обнаружила, что истории очень похожи: стресс, страх, ощущение пустоты и одиночества, неверие в то, что счастливая жизнь не кончилась, недостаток объективной информации о синдроме Дауна. И если даже она, с ее образованием психолога, в первые дни чувствовала себя в паутине ужаса и безысходности, что говорить о женщинах, которые вообще ничего не знают о синдроме Дауна? У кого-то депрессия длилась полгода, у кого-то год, но череповчанка смогла быстро принять свою ситуацию. 

- Некоторые оставляли детей в роддоме, но затем возвращались и забирали, - рассказывает череповчанка. - Ведь это как свое сердце кому-то отдать. Я поняла, что люб­лю свою дочку любой, а после знакомства с Евгенией Дубровской и ее мамой Ириной Донатовной у меня просто выросли крылья!

Чтобы все поменялось

- Да, я инициировала этот проект, - рассказывает Ирина Дубровская, мама ребенка с синдромом Дауна, педагог в благотворительном фонде. - Моей Жене 26 лет, но за это время в роддомах ничего не поменялось: мамы все так же находятся в информационном вакууме, в шоке от поставленного ребенку диагноза, начинают думать, кто виноват в такой ситуации… Перинатальные диагносты могут ошибаться как в одну, так и в другую сторону. Из тех мам детей до пяти лет, которые ходят ко мне в фонд на занятия, только одной незадолго до родов сказали, что из двойни один ребенок у нее родится с проб­лемами. В итоге с синдромом Дауна родились оба. И я поняла, что проблему надо как-то решать. Но как? Самой ходить по роддомам? Родители не знают, куда идти, зачастую «забиваются в угол», надеясь, что «само рассосется», но это не так. Самое главное - справиться с первым потрясением.

Ирина Донатовна подтверждает, что абсолютно у каждого родителя, когда рождается не такой ребенок, как хотелось бы, возникают одни и те же вопросы: что будет с моим ребенком после меня? Справлюсь ли я? Будут ли на моего ребенка показывать пальцем, обижать?

- Встречаясь с другими мамами, которые находятся в смятении и страхе, Женя может рассказать, что сначала ее сдали в дом малютки, но затем забрали… Три месяца я только навещала ее, думая, что в учреждении моей дочери будет лучше. Такого кошмара, такого мучительного времени в моей жизни больше не было. Теперь Женя, достаточно успешная, может сказать другим родителям: «Со мной занимались, а у вас все может получиться еще лучше!» - убеждена Ирина Дубровская. - Ведь медицина и технологии не стоят на месте. Пока мы с Женей были в одной семье, знаю, что ожидается рождение еще пятерых детей с синдромом Дауна. Если родителям этих малышей нужна помощь, поддержка - мы готовы дать им всю необходимую информацию.

Комментарии

Елена САНКИНА, исполнительный директор БФ «Во имя добра»: 

- В нашем обществе существует масса заблуждений, например, о том, что дети с синдромом Дауна необучаемые, что они обуза и тяжкая ноша на всю жизнь. Все эти вредные стереотипы ставят родителей перед выбором: отказаться от своего ребенка или оставить его? В этот период мамы и папы нуждаются в поддержке, а также в достоверной и объективной информации - не в досужих домыслах посторонних людей. Конечно, массу материалов сейчас можно найти в интернете, но сведения, содержащиеся в Сети, подчас очень противоречивы, там ведь можно найти не только консультации психологов и педагогов, но и те самые мифы о синдроме Дауна, с которыми мы пытаемся бороться. Наш фонд стал первопроходцем: мы реализуем проект, в рамках которого художница с синдромом Дауна Евгения Дубровская встретится с семьями, где будут расти и воспитываться малыши с аналогичным диагнозом. Ранее нигде в мире не применялась подобная практика психологической поддержки, когда взрослый успешный человек с синдромом Дауна встречается с родными новорожденного «солнечного малыша». Надеемся, что эти встречи послужат профилактике социального сиротства.

Ольга СМИРНОВА, уполномоченный по правам ребенка при губернаторе Вологодской области:

- Мы напрямую содействовали этому проекту фонда. Уже прошло несколько рабочих встреч с представителями медицинского сообщества, причем в необычном формате: им показали фильм о Жене Дубровской, перед ними с небольшим концертом выступили дети с синдромом Дауна, развитые, обучаемые. Они ходят в обычные детские сады и школы, но очень важно понимать, что и детям, и их родителям нужна помощь. 

Каждый год в Вологодской области рождается около 10 детей с таким диагнозом, что в рамках мировой статистики. Это не болезнь, а генетический сбой, который возникает у детей независимо от возраста, образа жизни 
и состояния здоровья родителей. 

Еще в рамках проекта планируется взаимодействовать с социальными педагогами и психологами, которые пойдут работать в школы.

Врачи родовспомогательных учреждений по закону не имеют права сообщать данные мам, у которых планируется рождение или уже родился ребенок с синдромом Дауна. Но они передают таким родителям буклеты о проекте, в которых указаны все контактные данные - и мои, и фонда, и Ирины Дубровской.

Татьяна АРТЕМЬЕВА, заместитель начальника управления организации медицинской помощи и профилактики департамента здравоохранения области:

- Медицинское сообщество поддерживает проект. Считаю, что когда информация поступает родителям от других родителей и уже повзрослевших детей с синдромом Дауна, и родители новорожденных видят, каких положительных результатов можно добиться, занимаясь с ребенком, - это очень хороший мотиватор. Если при реализации проекта потребуется содействие департамента в налаживании коммуникаций между сотрудниками фонда и родовспомогательными учреждениями, мы готовы проводить дополнительные рабочие встречи.

В тему

Евгения Дубровская - вологжанка с синдромом Дауна, которая вошла в десятку успешных людей России с таким диагнозом наряду со спортсменами, актерами, общественными деятелями. Она успешно закончила обучение в Губернаторском колледже народных промыслов по специальности преподаватель - мастер-художник росписи по дереву. Выставка творческих работ Евгении «Доброта спасет мир» с успехом проходила в Юго-Западной башне Кремля Вологодского государственного историко-архитектурного и художественного музея-заповедника, а также в Череповце, Москве, Новосибирске. Евгения посещает студию танца «ДежаВю» и является помощником хореографа. Своим примером она доказывает сомневающимся родителям, что дети с синдромом Дауна не только обучаемы, но и могут достигать успехов в тех сферах деятельности, которые им подходят.