РОМАН, 22 ГОДА
Рома в свои 22 года почти не читает, но знает весь алфавит. Говорить ему тоже непросто, парень не всегда находит нужные слова, да и понять с первого раза чужим людям трудно. Другое дело - мама Марина. Все два с небольшим десятка лет она переводит не совсем внятную речь сына. Который, несмотря на диагноз, очень общительный и часами сидит за компьютером - смотрит любимые сериалы, играет, слушает шансон. Очень любит песни Стаса Михайлова и подпевает ему. Все нужные сайты ему находят родные. Он мог бы освоить всё это и сам, если бы...
Клетки организма у здорового человека содержат 46 хромосом (23 пары). Каждая клетка несет часть своей генетической информации. У человека с синдромом Дауна 21 хромосома утроена, это значит что у человека имеется не две хромосомы из 21 пары, как у всех, а три.
Мама Ромы Марина Беспальченко вспоминает:
- Тогда были такие времена – никакое УЗИ не делали, да и предпосылок никаких не было. У меня уже была старшая дочь Татьяна, у неё никаких отклонений. А когда родился сын, в долинском роддоме просто поставили перед фактом - мол, с мальчиком вашим что-то не так. Врачи лишь предположили, что это синдром Дауна. Но диагноз был под вопросом. Перед поездкой в Москву нам назначали лекарства. Я не понимала - зачем и что за болезнь у моего сына? Я настояла на обследовании, взяла ребёнка, а Роме уже было три года, и поехала в Москву, в институт педиатрии и детской хирургии, где нам поставили окончательный диагноз - Синдром Дауна, мозаичная форма, транслокационный вариант. Мне в институте объяснили, что это облегчённая форма синдрома Дауна. Мы несколько лет подряд, в год по 2 раза ездили в институт, потому что Ромка был беспокойным, у него разболтанная нервная система была. Там нам делали целенаправленное комплексное лечение, после которого у сына наблюдалась положительная динамика – он стал усидчивым и более спокойным.
Мозаичная форма синдрома Дауна встречается очень редко. Из 98% детей с диагнозом синдром дауна, только у 2% мозаичная форма.
Рому удалось устроить в детский сад. Но индивидуально с ним никто не занимался. Была общая программа дошкольного образования, в которую малыш не совсем вписывался. Позже Марина встретила логопеда Людмилу Владимировну Денисенко. Она и согласилась в частном порядке заниматься с Ромой.
- Она нам очень много дала. Если бы не она, у нас не было бы таких результатов. Педагог от бога.
Как только Роман Анатольевич (так он нам представился) услышал это, вступил в разговор:
- Жалко Людмилу Владимировну, у неё схватило сердце и она попала в аварию.
Рома назвал всех родных своей учительницы, с которыми у него были тёплые отношения.
Были времена, когда порой у Марины опускались руки и в голову приходили не очень позитивные мысли. Самое трудным было для неё - отношение людей.
- Мы тогда жили в бараке. И отношение подростков к Роме было ужасным. И пинали его, и плевались, обижали его сильно. Ребёнок приходил домой в слезах. Мы, конечно, всё это пережили, в этом помогла Москва. Когда я была первый раз в институте, то увидела, сколько детей с различными заболеваниями, и даже от самых тяжёлых не отказываются. Я это приняла. Как говорится, что Бог дал. Хотя до сих пор бывают случаи, когда его пытаются обидеть, но это в основном маленькие дети … Но ничего, Ромка у нас добродушный, нашёл язык со сверстниками. Ромка сам себя обслуживает, ходит в магазины, помогает по дому. Словом, у меня золотой ребёнок!
Отношение к людям с синдромом Дауна в России меняется. В Москве много лет работает благотворительный фонд «Даунсайд Ап»,который поддерживает семьи, в которых растет ребенок с синдромом Дауна, бесплатно помогает государственным и некоммерческим организациям учить и воспитывать «солнечных детей». В Южно-Сахалинске есть общество «Солнечный мир» (руководитель Влада Бородейчук).
А ещё Рома ходит в спортзал, занимается боксом и танцует брейк. И каждое воскресенье ходит в церковь. На столе у него много иконок, в том числе с образом святой Матроны Московской. Очень хочет устроиться на работу – «я прошу маму, я прошу папу – устройте меня на работу! А они не могут. А я хочу друзей. У меня ведь нет ни одного друга. А если был бы – я ему звонил», - отчаянно жалуется Рома. На это мама только разводит руками. Ну куда ему? Хотя парень с удовольствием помогает бабушке на даче, сила есть. «Я летом копаю грядки, чищу снег зимой» - хвастается Рома. .
На Западе синдром Дауна давно считается не болезнью, а только особенностью развития, которая не мешает большинству людей с синдромом получать образование и работать.
Он поделился с нами своими заветными желаниями. Первое - попасть на концерт любимого Стаса Михайлова. Второе - 2 года тому назад увидел по Первому каналу - объявили конкурс «В отпуск с Андреем Малаховым». Тогда отбирали самых ярких участников для поездки в экзотический Таиланд. Он стал одним из участников. Готовился, а родные готовили документы для загранпаспорта. Очень жалеет, что не удалось попасть в тропическую страну и покупаться в тёплом море.
Через несколько минут общения с Романом перевод его речи уже был не нужен. Очень живой и коммуникабельный молодой человек, было совсем нетрудно попасть под его потрясающее обаяние.
БОГДАН, 3 ГОДА
В Долинске мы навестили ещё одну семью. Нас уже ждали Вера Чарковская и её трёхлетний сын Богдан Пилипюк. Малыш приболел и вот уже несколько дней не ходит в детский сад, чем очень огорчена воспитательница: «Мне очень не хватает в группе Богдана, у меня даже сердце болит! Когда ваш малыш в группе подойдёт ко мне и обнимет, то у меня такая радость! Солнечный ребёнок!»
Люди с синдромом Дауна не умеют подстраиваться, юлить, они очень открытые и простодушные, поэтому им сложно жить в современном мире. И жить они могут только в толерантном, комфортном обществе. А детей называют солнечными за большое сердце, в котором нет места злобе, агрессии, зависти и страху. Есть только любовь.
В этот же детский сад, в группу постарше ходит его брат-близнец Арсений! Который младше Богдана на 3 минуты. Вообще, у этой семьи немало занятных историй. Имея уже взрослую дочь и внука Никитку, Вера не помышляла о рождении сыновей. Так получилось, - смеётся она. А когда узнала, что будет двойня, она и её супруг Роман некоторое время были в растерянности, которое очень быстро сменилось радостью. Сообщили дочке, та шутя возмутилась: «Я сама так мечтала о двойне, а досталась маме!». Так и получилось, что племянник старше дяди Арсения и дяди Богдана. Но были и моменты, когда Вера была на грани большого нервного потрясения. Случилось это после родов. Когда мама немного отошла после операции, врачи областного роддома сообщили о проблемах одного из близнецов. Было пролито немало слёз, ведь ни одно скрининговое обследование не показало аномалии развития одного из плодов.
- Я ещё толком не отошла от наркоза, когда мне доктор сообщил про это… Состояние было одно - такого не может быть! Как и у любой мамочки, кто с этим столкнулся. Это может с кем угодно произойти, только не со мной! Тем более врачи сказали, что это всего лишь предварительный диагноз. Ведь нужно было сделать анализ крови, чтобы подтвердился синдром Дауна. Провела бессонную ночь… Честно говоря, лучше этого не вспоминать! Потому что это – всегда такое волнение! Самым страшным было – отсутствие информации. Ты остаёшься в изоляции с этим ударом по голове…Один на один…И не знаешь, что делать. Хорошо, что есть Влада, общественная организация «Солнечный мир» - они вдохнули жизнь.
Когда она первый раз увидела сына, то не поняла, о каком диагнозе говорят врачи - крохотный малыш был самым прекрасным ребёнком!
- Я рассматривала Богдана как зверушку: каждый пальчик ножек, ручек, заглядывала даже в ротик. Ничего неправильного не обнаружила. Два младенца моих – ничем не отличались. Они мне казались абсолютно одинаковыми. И тогда доктор говорит – посмотри ладошки. А я всё равно ничего не увидела, а когда сравнила со своей ладонью, тогда и увидела.
Как только Вера приехала домой, сразу кинулась к компьютеру. Узнала о синдроме Дауна многое. И успокоилась. Когда пришло время давать сыновьям имена, мама близнецов сказала своим родным «Мой - Богдан, данный Богом». С той поры так и повелось, что Богдан - мамин сын, а Арсений - папин. Они даже в садик приводят и забирают – каждый своего. Но это всего лишь ритуал. Любят родители обоих, но Богдан для Веры – особенный. Во всех отношениях. Два брата не могут жить друг без друга, но бывает, что и ссорятся. Чаще всего из-за игрушек. Им покупают одинаковые игрушки, одинаковую одежду.
Марина очень благодарна волонтёрам-студентам ЮСИЭПИ. Их приглашают на различные мероприятия для детей с ограниченными возможностями здоровья, устраивают праздники для них. Но очень беспокоится за будущее своего сына. Молится, чтобы с ней ничего не случилось плохого, чтобы она подольше была рядом с Ромкой.
А Вера Чарковская даже не хочет думать об этом. Потому что страшно, потому что Богдану нужно много любви. Но обе женщины надеются, что все проекты и программы в стране заработают, а отношение окружающих к таким людям, как их сыновья, будет толерантным не на словах, а по зову сердца. Тогда у «солнечных детей» будет хорошее будущее.
С 1 сентября 2016 года в России вступит в силу новый стандарт инклюзивного образования (инклюзия – процесс реального включения инвалидов в активную общественную жизнь) Делается это для того, чтобы ребенок с особенностями мог получать образование в любой российской школе. Однако в министерстве образования заявляют, что сроки реализации идеи зависят от уровня оснащенности школ и подготовки педагогов. Так что в условиях финансово-экономического кризиса, когда бюджетные расходы сокращаются, процесс может растянуться на годы.
