"Говорили, лучше себе цветок купите". История мамы, которая в одиночку растит дочь с синдромом Дауна

Екатерина стала мамой в 21 год, она как раз училась на третьем курсе БНТУ по специальности «инженер газоснабжения».

— Был 2004 год, с информацией, конечно, было сложнее, чем сейчас, поэтому я очень слабо представляла, что такое синдром Дауна, но в голове, конечно же, рисовались только ужасные картины. Понимаете, когда находишься в ожидании ребенка, то уверена, что у тебя-то будет либо поэт, либо гениальный балерун, или программист, минимум — президент, а тут — полный крах фантазий, словно тот ребенок, который должен был родиться, умер, и ты вместе с ним.

Сразу после рождения девочки в больнице Екатерине предложили отказаться от ребенка.

— Врачи не то что предлагали, они настаивали на этом! — восклицает женщина, — Насколько я знаю, такая практика до сих пор существует, матери ребенка с синдромом предлагают отказаться от него сразу же после рождения, а, например, в России этого делать нельзя. Конечно, я безумно благодарна врачам, потому что они спасли Таню — она родилась раньше срока и была почти неживая, но при этом они говорили ужасные вещи: «Тебе 21 год, ты еще молодая, откажись от ребенка, лучше купи себе цветок и дома поставь, разницы не заметишь». Хотя сейчас я понимаю, что именно из-за такого подхода я поверила в свою Таню. И каждый ее прогресс, которого, как мне говорили, не будет, вызывал дикую гордость и счастье.

Перед женщиной встал вопрос: доучиваться или уйти в декрет.

—  Мы с мамой долго думали, что делать дальше. Отец не смог справиться с ситуацией морально, он и сейчас почти не общается с нами, а я была молодым специалистом без образования и без опыта работы. В конце концов декретный отпуск взяла моя мама. А я пошла по распределению.

Финансовое положение семьи было непростым, а к нему еще добавлялись сложности с принятием особенностей дочери.

— Я скрывалась с коляской от всех знакомых, потому что признаться, что у меня ребенок с синдромом Дауна — безумно страшно. Это сейчас я могу с легкостью рассказывать о себе и своем опыте и мифы развеивать, но сначала я переживала горе, отрицание и так далее. Это был стресс, но у меня было точное осознание, что это мой ребенок, я его люблю и никогда не откажусь.

— Конечно, нам помогали — Центр раннего вмешательства, специальная программа, направленная на помощь детям с раннего возраста и до 3 лет. Это были первые медики, которые рассказали, что такое синдром Дауна, как с ним жить и как развивать ребенка. Они помогли мне стать из мамы-жертвы просто мамой, показали, что жизнь не закончилась.

Параллельно с воспитанием дочери, занятиями с ней у физиотерапевта и дефектолога женщина развивалась профессионально:

— Сначала я работала в проектном институте по распределению, потом ушла на газозаправочную станцию, где была обычным оператором. Трудилась я на совесть, даже выиграла конкурс — стала лучшим оператором в Минске, а потом в Беларуси. Меня повысили, карьера пошла в гору. В итоге я даже смогла стать начальницей на одной из станций.

Когда Таня подросла, Екатерина отдала ее в общеобразовательный садик. Но чтобы туда попасть, женщине пришлось проявить смекалку.

— Я обманом попала в садик, если честно. Потому что понимала, что иначе дочь не возьмут. Когда Тане исполнилось три года, то я повела ее в частный садик Юлии Гусаковой-Старовойтовой. Мы ходили в группу подготовки, и мне самой было интересно, нужно ли идти в обычный сад. Я видела, что Таня очень хорошо идет на контакт: сильная сторона детей с синдромом Дауна — это эмпатия и склонность к подражанию. У нее быстро начали развиваться социальные навыки, она завела много друзей, улучшилась речь. Тогда я поняла, что вариант один — моя дочь должна пойти в обычный садик.

Мама отдала Таню в ближайший к дому сад. В одной группе с девочкой было 30 детей.

— Если бы я озвучила диагноз заведующей, то меня, конечно, отправили бы, поэтому я попросила педиатра зашифровать его. Мы имеем на это право. Писать не «синдром Дауна», а специальный шифр. Без Тани я занесла справку в сад, потому что синдром Дауна имеет внешние признаки, и отдала документы заведующей.

В первый же день женщина рассказала воспитателям про диагноз.

— Я провела подготовительную работу с воспитателями, потому что понимала, что не имею право сваливать на них всю заботу о ребенке. Я собрала воспитательниц и попросила дать моей дочери шанс. Пообещала, что буду помогать с адаптацией, давать по первому требованию любую информацию. Но если им уж совсем будет тяжело, то я ее заберу. В итоге Таня выпустилась из детского сада со всей группой. Она очень любила ходить в садик. Причем последнее время я даже ее не водила, Таня ходила сама, а я только в окно смотрела, что ребенок уже на крыльце. У нее в группе первый кавалер появился. Она такая молодец, выбрала в друзья мальчика-хулигана, который у всех забирал игрушки и ей приносил, помогал, от других детей защищал. С родителями тоже не было проблем, за что я им очень благодарна. Ни разу никто не сказал, что он против моей дочери.

Найти школу для малышки, несмотря на то, что она уже ходила в сад, стало еще более сложной задачей. Екатерина поняла, что нужно уходить с руководящей должности, если она хочет поддержать свою дочь.

— Я понимала, что для нашей страны ребенок с синдромом Дауна в обычной школе — это нонсенс, ей нужно будет много моего внимания. Месяца три я искала школы, потому что после садика мне хотелось отдать дочь и в общеобразовательную школу -препятствий я для этого не видела. Знаете, у меня четкая убежденность, что школа нужна не только для того, чтобы учиться, а для социализации, чтобы ребенок вышел полноценной личностью во взрослый мир. Я понимала, что дочка возьмет программу первых классов, ведь она занималась в садике с дефектологом, которая готовила дочку к школе. Когда Таня шла в первый класс, то могла читать и писать, но… мне предлагали только спецшколы.

Екатерина рассказывает, что каждый ребенок с особенностями, если он хочет получать помощь дефектолога, логопеда во время обучения должен идти на комиссию в ЦКРОиР (центр коррекционно-развивающего обучения и реабилитации). Там же можно выбрать стратегию обучения ребенка.

— В центре прописывают программу обучения, но по факту это выглядит как только возможность отказа от помощи специалистов. Но я не собиралась отказываться от логопеда, например. Я хотела отдать ребенка в общеобразовательную школу, но чтобы она могла развивать речь. У Тани все хорошо с наполнением речи, но ее артикуляция не всегда идеальна. В школе нас были готовы взять, но опять таки только с заключением комиссии. А нам заключение не давали, потому что «ребенок с синдромом не может обучаться по общей программе». Я уже думала, что нам придется идти в спецшколу, но благо мне повезло познакомиться с директором 25-й школы, где была интеграция. «В школу хотите? — спросила меня директор, очень продвинутая в вопросах инклюзии женщина. — Вот вас я возьму».

Сейчас девочка учится в 5 классе. Отметки в ее дневнике — 7 или 8 баллов. Каждое утро Екатерина отвозит дочь в школу на машине.

— Я высаживаю ее на перекрестке. Она идет сама, но я звоню учителю, говорю, что Таня вышла — встречайте. В это время я уже еду на работу, — описывает свой обычный день женщина. — Я работаю с 9 до 9 по сменам. Если же у меня выходной, то забираю дочь после дополнительных занятий, и мы едем домой, переодеваемся, едим. Если успеваем, то делаем уроки, едем к логопеду или к психологу, а если занятий нет, то — гулять!

Екатерина и Таня ведут активную жизнь. Каждое лето проводят в Турции на море. Кроме того, интересуются модой, стилем и визажем. Обожают ходить в кино и бывать у друзей.

— Несколько лет назад мы принимали участие в показе дизайнера Татьяны Ефремовой на Неделе моды, это был крутой инклюзивный проект. Вообще, тенденция задействования в показах людей с инвалидностью меня радует. Говорят, что мода спекулирует на теме, что стало модно быть какой-то особенной моделью и так далее, но для нас — это шанс заявить о себе. И ведь надо понимать, что пусть СМИ и стали больше писать про нестандартных моделей, но их все равно очень и очень мало в этой огромной индустрии. Для нас с Таней важна красота, и одна из наших сильных сторон как раз таки то, что мы модные, — улыбается женщина.

— Вот как обычно представляют маму ребенка с инвалидностью? Замухрышка, забитая, депрессивная женщина. У меня тоже такой типаж рисовался перед глазами, поэтому когда мне сказали Танин диагноз, то я сразу же увидела безрадостную картину существования, где я одинокая мать с грязными волосами в потертом халате; 24 часа в сутки у кровати ребенка. Но я всегда говорю, что мама должна быть счастливой, любить себя, только так она сможет помочь раскрыться своему ребенку. И важно не бояться говорить о синдроме. Я вот веду блог в инстаграме¹, где рассказываю о нашей с Таней жизни.

Таня к своим 13 годам успела сняться в социальной рекламе, а сейчас готовится к съемкам в ролике для института инклюзивного образования.

— У меня есть большая мечта, — говорит девочка, — я хочу стать певицей, ну или актрисой.

— Не знаю, откуда эта идея у Тани взялась, — смеется мама, — но она уверена, что поедет в Париж, там встретит режиссера, который пригласит ее сниматься в блокбастере. Ну как любой ребенок она часто мечтает о разном: она у нас или будущая актриса, или парикмахер, или певица.

Мама говорит, что дочери не чужды типичные подростковые интересы и увлечения.

— Мы часто ходим в гости к друзьям. У Тани там лучшая подруга, у нее нет особенностей, они вместе смотрят блоги на YouTube, сами записывают видео, постоянно делают себе макияжи. Обычная подростковая тусовка. Пока Тане я не разрешаю регистрироваться в социальных сетях… Возможно, зря. Но у нее сейчас начинается сложный подростковый период. Она все время спрашивает: «Мам, а я красивая или некрасивая?! Вот ты — красивая, а я нет. Я толстая», — вздыхает Екатерина. — Вот так и живем. Я понимаю, что сейчас то время, когда я должна ей привить уверенность в себе, а интернет может сыграть не на руку в этом деле.

— Мне нравится Саша Спилберг, — перебивает девочка, — она классный блогер. Очень красивая.

Капризы и споры с дочерью маму только радуют, ведь это значит, что ребенок развивается как нужно.

— Тане важно, во что она одета, она симпатизирует мальчикам в школе, но эта благосклонность пока не переходит на уровень «он меня не любит», с какими-то большими эмоциональными всплесками. Хотя внутренне я уже к этому готовлюсь. Бывают дети, которым все равно: нет мальчика — ну и нормально, а вот для нее это важно. В Тане очень много мягкости, нежности — это очень круто, я иногда смотрю на нее и думаю: вот у тебя ребенок ресницы не накрасит — в школу не пойдет, а ты?! Возьми себя в руки и сделай себе макияж.

По словам Екатерины, вокруг людей с синдром Дауна очень много мифов.

— Интересно, что даже точной статистики по поводу количества рожденных детей нам, мамам, никто не говорит. Но общемировая статистика — на 700 — 800 детей рождается 1 ребенок с синдромом. Но у нас же общество стремится к тому, чтобы быть «здоровой нацией», поэтому считается, что если такой ребенок родился, то это потому что врачи плохо провели скрининг. Думаю, что нужно просто принять, что наши дети рождаются в любом случае. Действительно, бывает, что не видят их на скринингах, на обследованиях — значит, есть причина, почему они должны приходить в этот мир.

— Конечно, один из главных мифов вокруг синдрома — это то, что это болезнь. Некоторые психотерапевты обещают подтянуть ребенка до нормы с помощью препаратов. Только это же не заболевание — у людей с синдромом Дауна 47 хромосом вместо нормальных 46, потому что в 21-й паре есть дополнительная хромосома. Поэтому нельзя говорить «болеет» или «страдает» синдромом Дауна. Ну нельзя подхватить синдром на улице, он незаразный, это состояние и особенность личности. Поэтому мамы детей с синдромом всегда очень переживают, когда слышат ругательное: «Ну ты и даун». Мы хотим донести, что нет даунов, есть люди с синдромом Дауна. Было бы здорово, если бы люди сделали небольшое усилие и пересмотрели свой словесный запас.

— Следующий миф — дети с синдромом необучаемы, но тут, я думаю, лучше всего на конкретном примере ответить: девочка Таня, 13 лет, осваивает программу 5-го класса. Да, есть проблемы и трудности, но все-таки это возможно. Надо понимать, что часто развитие детей тормозит не только синдром, но и сопутствующие заболевания: глаз, слуха, неврологические, эндокринной системы и так далее.

Екатерина говорит, что даже по поводу характера детей с синдромом Дауна есть взаимоисключающиее стереотипы.

— С одной стороны, говорят, что это «солнечные дети» — все время радостные и счастливые. Но меня такой стереотип даже подбешивает. Что значит «солнечные дети»? Точно так же они не слушаются, точно так же они не хотят заниматься, а хотят гулять. Да, наши дети более позитивные. Просто обладают такой чертой характера, как умение радоваться мелочам. Конечно, они грустят и плачут, как и все. С другой — есть мнение, что они агрессивные и могут быть опасны. Так часто думают те, у кого был опыт общения с детьми, которые воспитывались в интернатах. В специализированых учреждениях можно встретить отчаявшихся людей с очень маленьким социальным опытом, которые могут резко реагировать на непонятные ситуации. Но тут дело же не в синдроме, а в неблагополучной обстановке.

В 2017 году женщина вместе с другими мамами зарегистрировала некоммерческую организацию «Даун Синдром. Инклюзия».

— Сейчас в организации более 100 семей со всей республики, потому что в Минске больше возможностей, а в регионах все сложней. Мне безумно нравится мышление наших семей. Они стали говорить про свои проблемы, стали понимать, что у их детей есть права. Слава Богу, уже ратифицировали конвенцию о правах людей с инвалидностью. Но главное, что мы, мамы, сами перестали хотеть от общества того, к чему не готовы сами. Пока мама сидит дома и всего боится — ничего не будет, но если она готова даже просто своим коллегам сказать — да, у меня есть ребенок, да, у него синдром Дауна, но он человек, относитесь ко мне с уважением, я не несу агрессию в этот мир, дайте возможность жить достойно, то можно что-то поменять.

— Наша основная цель — максимально включить в социальную жизнь людей с особенностями. Мы хотим, чтобы дети могли учиться, работать и создавать семью. Возможно, это вызов, но нам не хочется выпрашивать или идти на обман, чтобы ребенка взяли в сад, в школу, на работу. Люди с синдромом могут работать и приносить пользу обществу, создавать семьи. Свою дочь в будущем я вижу именно так. Но не нужно требовать от людей, чтобы вам что-то на блюдечке принесли. Нужно уметь отстаивать свои права, налаживать диалог и соблюдать договорные условия, — делится женщина. — Конечно, можно сказать, что вот еще одна клянчащая деньги организация, но я понимаю, что в отношении людей с синдромом Дауна еще много работы в сфере продвижения их интересов, а кто понимает, что нам нужно, лучше нас самих?

Фото: Ольга Шукайло