Инклюзия без иллюзий

Оставлен Лизавета

Описание: 

Должны ли родители, воспитывая ребенка с синдромом Дауна, стремиться к тому, чтобы он был счастлив в жизни, ограниченной тесным кругом семьи и «сотоварищей» по лишней хромосоме? Или все-таки необходимо готовить его к тому, чтобы он жил в социуме со всеми вытекающими трудностями? Автор письма, мать девушки с синдромом Дауна, приняла решение в пользу инклюзии и теперь, оглядываясь назад, рассказывает о победах и трудностях на этом пути.

Говорят, что выбор – это промежуток пути длиной в неизвестность между нашим «сейчас» и выбираемым «потом». Для возведения моста через эту неизвестность подходит лишь один строительный материал: практический опыт. Поэтому сегодня мы предлагаем тем, кто причастен к выбору пути развития инклюзивного образования в России, прислушаться к опыту Ирины Дубровской — известного общественного деятеля из Вологды, создателя и в течение многих лет руководителя ВОООИ «Даун синдром», а ныне сотрудника Благотворительного фонда «Во имя добра» и председателя родительского комитета семей Вологодской области, воспитывающих инвалидов.

22 года назад Ирина родила Женю – девочку с синдромом Дауна. Поначалу молодая мать отказалась от «особого» ребенка, однако через три месяца поняла, что не сможет жить без дочери, и забрала ее из дома малютки. Это был самый главный выбор, который изменил их настоящее и будущее. Однако вскоре Ирина снова оказалась перед необходимостью судьбоносного решения. Должна ли она, воспитывая и обучая дочь, стремиться к тому, чтобы Женя была счастлива в жизни, ограниченной тесным кругом семьи и «сотоварищей» по лишней хромосоме? Или все-таки необходимо готовить малышку к тому, чтобы она жила в социуме со всеми вытекающими трудностями, которых объективно больше, чем приходится преодолевать «обычным» людям?

В то время Ирина еще не знала слова «инклюзия», однако именно ее она выбрала для Жени, которая сегодня, спустя два с лишним десятилетия, стала успешной, самодостаточной девушкой, отучившейся 9 классов в обычной общеобразовательной школе и получившей профессию художника – мастера росписи по дереву — в Вологодском губернаторском колледже народных промыслов.

Казалось бы, вот оно – самое красноречивое живое доказательство необходимости инклюзии. Однако, когда читаешь воспоминания Ирины, складывается впечатление, что перед тобой хроника военных боевых действий. Что можно сделать в современных условиях, чтобы для особых детей и их родителей дорога инклюзивного образования не стала тропой войны? Конечно, этот вопрос мы адресуем не Ирине Дубровской, а тем экспертам, которые познакомятся с ее историей.

Итак, слово – Ирине Дубровской. 

Первые годы

С самого начала я не ждала, что мне легко удастся справиться с намеченной задачей — оптимально подготовить ребенка с синдромом Дауна к жизни в нашем социуме. И своей Жене я стала рассказывать о ее заболевании и инвалидности с пяти лет, стараясь крепко-накрепко внушить: чтобы достичь результатов, она должна много трудиться. И быть готовой к тому, что любую оплошность, которую обычно прощают другому человеку, ей окружающие могут не простить.

К 1 году 6 месяцам Женя была полностью готова к посещению детского сада. Она умела есть ложкой, пить из чашки, сидеть на стуле, пользоваться горшком. В 90-е годы в Вологде очень просто было попасть в общеобразовательный детский сад, но почти невозможно — в коррекционный. И дочь стала ходить в обычный садик с обычными детьми. Все было хорошо, однако через год в нашей группе поменялись воспитатели и начались проблемы. Женя стала плакать по утрам и не хотела заходить в группу. Три месяца мне твердили, что мой ребенок ничего не умеет, бьет и обижает других ребятишек. Вообще-то детей в группе было немного, и при желании воспитатели могли бы потратить чуть больше времени на ребенка с особыми потребностями, но… И тогда я стала еще упорнее заниматься с Женей дома: глобальным чтением, заучиванием стихов (девочка почти ничего не говорила), конструированием, рисованием. С программой второй младшей группы дочь справилась. И вот перед новогодним утренником, когда уже был сшит костюм, Женя пришла домой с синяком на руке. Я узнала от воспитателей, что они пытались оттащить Женю за руку от ребенка, которого она обижала. Через несколько дней синяя пятерня появилась на маленькой попе…

Больше Женя в этот детский сад не пошла. Зато уже через месяц она стала ходить в детский сад, работающий по программе М. Монтессори. Ее очень хвалили за самостоятельность, умение одеваться, чисто есть, за активную работу на занятиях. Она научилась прибирать свои вещи, помогать младшим, работать в группе и самостоятельно, терпеливо выкладывать материал Монтессори, читать по букварю, знала созвездия и много других интересных вещей. Это были счастливые годы. Благодаря занятиям в логопедической группе Женя поправила речь и подготовилась к школе.

Начальная школа

В возрасте восьми лет Женя поступила в общеобразовательную школу. Моя дочь была первым ребенком с синдромом Дауна в Вологде, который обучался в школе вместе с обычными детьми. Это был своеобразный риск, на который пошла завуч по начальным классам В. А. Коновалова. Женя начала обучение в классе коррекции. Но нам попалась амбициозная учительница, которая не могла привыкнуть к особенностям учеников. Проблемы появились с первых же дней учебного года. Они касались всего класса. Дети плохо усваивали программу, не сидели за партами. Особенно доставалось одному гиперактивному мальчику, но и Жене тоже приходилось нелегко. Она не сразу отвечала на вопросы, любила ковырять в носу, когда нужно было подумать, речь у нее была спутанная. Учительница хватала Женю за косы и тащила к моей сестре (она преподавала в параллельном классе) со словами: «Заберите свою дуру!» В результате «свою дуру» сестра забрала к себе в обычный класс, а вместе с ней прихватила еще двух девочек…

Учеба всегда давалась Жене с большим трудом. Тетя Елена Донатовна как учительница была непреклонна, предъявляла к племяннице особые требования. Ей важно было не только дать Жене знания, но и научить ее учиться, а также общаться с одноклассниками. Однажды в четверти у нее вышла двойка по математике — из-за невыученной таблицы умножения. После этого таблица была выучена назубок. Одноклассники в этом классе Женю не особенно принимали, но и не отвергали. Однако у нее имелась подруга (еще из детского сада) Настя — девочка ответственная, серьезная, уважающая родителей. Она все школьные годы находилась рядом Женей, поддерживала и поучала ее.

Среднее звено

С пятого по восьмой класс Женя обучалась в классе коррекции. Одна девочка и 10 мальчишек. Говорила она неважно: заикалась, путала родовые окончания (случается это и сейчас). Мальчишки ее гнобили: то курточку на пол кинут, то портфель пнут. Над Женей смеялись, обзывали, но руки никогда не распускали. Она училась молча и спокойно переносить унижения. В те дни, когда Женя все-таки плакала, мы за глаза «устраивали разборки» одноклассникам: ругали их, смеялись, корчили им рожи. Мы много говорили о необходимости закончить учебу и о невозможности перехода в другой класс. Директор, завучи и другие учителя поддерживали Женю и тоже объясняли ей, что она должна учиться в этом классе. На переменах Женя общалась с Настей и другими знакомыми девочками. Несколько раз я проводила с Жениными одноклассниками беседы о нравственности и даже, бывало, им угрожала. Однако это приносило эффект лишь на короткое время. В те годы в штате школы был психолог. Не могу сказать, пыталась ли она повлиять на поведение мальчишек, но Женю довольно часто приглашала на беседы.

После восьмого года обучения класс коррекции расформировали. Женя закончила школу в обычном классе, вместе с Настей. Проблема случилась с учительницей по биологии. Она не хотела ставить Жене тройку. За первые две четверти были выставлены двойки. Опять пришлось вмешаться. Учительница говорила, что Женя не отвечает у доски и что это не класс коррекции. Я понимала, что биология нам в жизни никогда не пригодится, но тройка в аттестате необходима. Было решено заполнять печатную рабочую тетрадь. Женя оформила тетрадь с начала года и стала хорошо писать контрольные работы. В результате в аттестате по биологии вышло «четыре».

Колледж

Я представляла, что моя дочь будет поваром. Сама сыта, и с работой нет проблем. Решающее слово было за Женей. Она не соглашалась. После экскурсии в Губернаторский колледж Женя уже и вовсе не хотела слушать мои соображения по поводу ее будущей профессии, мечтая только о том, чтобы стать художником-прикладником.

С аттестатом об окончании девятого класса Женя поступила в Губернаторский колледж народных промыслов на специальность «мастер — художник росписи по дереву».

Новый коллектив однокурсников и преподавателей, новые отношения, новая жизнь. Вначале все было хорошо, Женя активно включилась в общественную жизнь. Но через месяц начались проблемы. Дома Женя сделала селфи в обнаженном виде, а телефон потом дала однокурсницам послушать музыку. И началось… Ее обзывали, на занятиях бросали в нее записки с гадкими словами; в столовой закидывали хлебными шариками.

Меня вызвали в колледж. Так я познакомилась с директором Маргаритой Ивановной и мастером Натальей Валерьевной. Мы решали, как выйти из сложившейся ситуации. Преподаватели не предлагали забрать Женю из колледжа. К счастью, она заболела и не ходила на учебу 10 дней. В это время преподаватели проводили беседы в группе. А дома мы с сестрой промывали «звезде» мозги. Жене было приказано терпеть и молчать. Мы твердили: «Сама виновата». Через некоторое время этот конфликт был исчерпан.

Периодически, один-два раза в год, Женя попадала в опалу у группы. Как правило, заводилой была одна симпатичная, но невоспитанная девушка, Юля. Первые два года обучения Юля была занята выживанием из группы двух мальчиков. На третьем курсе она принялась за Женю. Женя имела школьный опыт игнорировать врагов и была непоколебима. Учителя отстаивали ее интересы. По учебе Женя успевала, на занятия не опаздывала. А еще она хорошо танцевала, выразительно читала стихи, участвовала во всех концертах. По просьбе девочек прибирала класс, дежурила в столовой. За это девчонки списывали ей какие-то проколы в поведении. Но на четвертом курсе в середине учебного года начался настоящий беспредел. Женя перестала молчать, стала отстаивать свое мнение. На уговоры педагогов не реагировала. Результат не заставил себя ждать. Она непроизвольно настроила против себя всю группу. Педагоги не справлялись с ситуацией. Однокурсники не пускали Женю в столовую, обзывали и смеялись над ней, в соцсетях писали такое… Моя дочь сломалась. Она не хотела учиться. Я опасалась, что придется уходить из колледжа.

В марте я пошла на встречу с группой, прихватив сообщения из «Вконтакте». Было занятие по рисованию. Я молча вошла, взяла телефон и зачитала сообщение, отчетливо произнося каждое выражение. Учительница несколько раз пыталась меня остановить, но я жестом ее прерывала. Затем я спросила: «Кто? Кто это написал?» Все молчали. Я повернулась и стала собирать сумку со словами: «Иду в отделение полиции». Сзади кто-то признался. Мы начали разговор. Девочки укоряли Женю в непонимании. Например, вспоминали, как пытались успокоить плачущую Женю, а она в ответ обзывалась. Я говорила о трудностях, которые преодолела Женя в детском саду, в школе. Как сложно ей жить, потому что она не такая, как все. Как она старается выжить в этом сложном мире. Я говорила, что рождение детей с синдромом Дауна не связано с наследственностью и любая женщина может родить такого же ребенка, а мог бы и каждый из них быть таким же. Мы разговаривали долго. Девчонки спрашивали о Жене, о ее болезни. После этого они пообещали, что Женю простят. Только Юля сказала, что не будет с ней общаться. Напоследок я рассказала им историю, которую вспомнила, как только в роддоме увидела свою новорожденную дочь.

В детстве я познакомилась с соседкой подруги – «Маринкой-дурочкой» — девочкой с синдромом Дауна. Все вместе мы играли в школу, в больницу. Она была намного старше нас, но в игре ей всегда доставалась роль нашей дочки. Она соглашалась, ни на что не претендовала и была нам всегда рада. Мне тогда было 9—10 лет. Однажды мы с одноклассниками шли мимо скамеечки, на которой сидела Маринка. Все стали кидать в нее камни, ну, и я бросила один маленький… Сейчас я понимаю, что в тот момент скалу на себя опрокинула! В феврале родилась Женя и в том же феврале в доме инвалидов умерла «Маринка-дурочка». Рассказав Жениным обидчицам эту историю, я вышла из кабинета. Девочки проводили меня молчанием, хотя я видела, что некоторые из них плакали.

Через три дня Женя пришла домой счастливая, с новой удивительной прической из сложных косичек. «Юля заплела», — похвасталась она. Я вздохнула с облегчением. А потом, когда я заглянула в колледж на выпускной вечер, чтобы поздравить девочек, они сначала опустили глаза, но уже вскоре мы вместе пили чай и непринужденно болтали.

Сейчас Женя снова поступила в тот же колледж по специальности «мастер — преподаватель росписи по дереву». Девчонки в группе более дружелюбные, и даже если у них с Женей возникают небольшие проблемы, то решаются они без скандалов. Тем более что Женя с удовольствием помогает отстающим с росписью. Насколько я могу судить, сегодня моя дочь чувствует себя вполне комфортно, несмотря на многолетние уверения некоторых членов комиссии МСЭ, считавших, что обучение Жени – это амбиции ненормальной мамочки.

Комментарий психолога

Не оставлять человека за бортом жизни

Алла Киртоки, психолог, координатор семейной поддержки Даунсайд Ап 

Мы видим, что героиня этой статьи Женя не раз оказывалась в непростой ситуации. Хвала взрослым, которые, как могли, поддерживали девочку. Так или иначе, у нее была возможность опереться на подругу, маму, учителей, завучей, даже директора. За нее боролись, она боролась. И ни у кого не возникало идеи, что трудности лучше обойти, оставив Женю в стенах дома, комфортного и уютного, но лишающего ее пространства, опыта, знаний о себе и перспектив.

Сколько здравости, решительности, цельности у мамы Жени! Уверенности в дочери! Хочется сказать Ирине и всем, кто способствовал этому: спасибо, что вы помогли этому способному ребенку расти, развиваться, крепнуть!

Теперь – к вопросу о том, что нужно сделать, чтобы путь инклюзивного образования не превратился в тропу войны. Известно, что чем особеннее человек, тем сложнее ему жить. Из статьи Ирины мы видим, сколько сил, чутья и изобретательности потребовалось маме, чтобы помочь своему ребенку просто жить обычной жизнью. А если у родителей нет таких сил? Неужели все равно нести этот груз в одиночку? Справедливо ли это? Конечно, нет. Разве дети без всяких синдромов могли бы социализироваться, если бы не существовало в каждой культуре самой системы социализации? Если бы не было традиций того, как мы растим и воспитываем нашего ребенка, как он входит в жизнь, как бьет его эта жизнь и как он, не первый и не последний, идет по этой жизни дальше?

Практика ранней помощи показывает, сколь успешна социализация малыша с синдромом Дауна при своевременной и грамотной поддержке семьи и самого ребенка, при условии, что ни семья, ни сам малыш не оказываются за бортом жизни. На берегу нельзя научиться плавать! Очевидно, что раз уж система ранней профессиональной помощи столь эффективна, то и поддержка ребенка в последующие годы его взросления и получения социального опыта будет необходима и востребована. Что же касается того, какой именно поддержкой нужно обеспечить подростка с синдромом Дауна на пути его взросления, — об этом можно абсолютно точно судить, руководствуясь опытом автора статьи. А этот опыт подтверждает: наличие у ребенка статуса инвалида — не основание для того, чтобы делать из него инвалида. Пусть «встает на ножки» и топает, как может. Не нужно ограждать ребенка от жизни, лучше поддержать его и физически, и морально. Ребенок с синдромом Дауна – личность, он должен знать себя, понимать себя, верить в себя. И всегда найдутся профессионалы, для которых поддержка этих детей — интересная и благодарная работа.