Двадцать три года тому назад Майра Сулеева основала центр комплексной реабилитации «Кенес» для детей с особыми потребностями.
Но по-настоящему дело ее жизни получило второе дыхание, когда она удочерила девочку с синдромом Дауна — Алину. Не только своей работой, но и своим личным примером она доказывает, что благодаря любви и заботе такие дети преображаются — они учатся, открывают для себя мир и смеются от счастья.
«Эта девочка изменила мою жизнь»
— Восемь лет тому назад я взяла на патронатное воспитание Алину. Весь мой уклад, привычки, мировоззрение — все изменилось. Я и квартиру поменяла на первый этаж для ее безопасности. Она — часть моей жизни, мы с ней единое целое, я могу уехать в командировку только на два дня, потому что на третий она начинает температурить.
— Изо дня в день наш распорядок не меняется: встаем, умываемся, одеваемся, просматриваем новости, едем на работу, она заходит в свою группу, а я — в кабинет. Так проходит весь день. Мы возвращаемся, ужинаем, потом я ее купаю, читаю ей сказки на ночь и укладываю спать. Соблюдая такой режим, мне важно воспитать в ней навыки самостоятельной жизни.
Ребенку нужна мама
— Я не могу сказать, когда у меня проснулись материнские чувства. Вначале было щемящее чувство, что я ей нужна, а потом она «вросла» в меня, и сейчас я чувствую, что ей надо, чего ей хочется. В первый раз, когда я привела Алину в «Кенес», и социальный работник расписал мне занятия для нее, я сказала: «Заниматься с ней будете вы, а я буду мамой, просто мамой». Он удивился: «Как же так, вы же главный дефектолог страны!» А я считаю, что учитель должен требовать, а мама — это та, которая любит и все позволяет. Алине прежде всего необходима мама, а не учитель.
— Так получилось, что мы с мужем разошлись много лет тому назад. Через год моя старшая дочь Ализа вышла замуж и уехала в Канаду. Слова моего мужа были пророческими: «Одна останешься!» И тут я увидела в передаче «Пока все дома» малыша-казаха из дома ребенка. У меня возникло сильное желание усыновить ребенка. Я начала звонить в Москву, чтобы забрать его, а мне ответили: «Вы из Казахстана, а у нас упрощенная процедура только для своих граждан». Я подняла всех своих знакомых и даже дошла до американской организации, занимающейся усыновлением, чтобы получить влияние на Москву. А мне сказали: «Ты опоздала».
— Я позвонила дочери и спросила: «Доча, как ты смотришь на то, чтобы я взяла малыша»? Она мне говорит: «Мам, у тебя уже есть сын — «Кенес». Я сразу как-то успокоилась… Действительно, мне же надо «Кенес» растить, чего я дергаюсь? И направила все свои усилия на центр. Организация уже тогда гремела по СНГ, по миру, была экспериментальной площадкой для стран Центральной Азии. Вместе со своей командой мы много чего инновационного создали. В 2007 году начали работать с Домом ребенка №2 по программе раннего вмешательства. Обучали сотрудников заниматься с детьми, имеющими синдром Дауна.
«Есть дети и получше, что вы ее берете?»
— В этом Доме ребенка работает директором Латипа Камзаевна, она сразу согласилась на сотрудничество — сильно переживала за своих малышей, у нее было много деток с Дауном. Там я в первый раз увидела Алинку, она сразу мне понравилась. И она в меня вцепилась, не отходила. Через полгода мы пошли внедрять программу в другой дом ребенка — тут я снова увидела ее и ужаснулась! Это был совершено другой ребенок! Если при первых встречах я видела веселую, симпатичную, здоровую девочку, то здесь… Дистрофия, зеленые сопли, дыхание тяжелое – я не узнала ее. И когда я уходила, она так вцепилась в меня, так кричала… Сердце у меня заболело, появилось ощущение, что я для нее — последняя соломинка.
Когда ее не смогли отодрать от меня, моя сотрудница мне сказала: «Мистика какая -то! Она один раз видела вас полгода тому назад и все равно узнала, а ребенку всего три с половиной года!» Я, как вышла из двери, сразу решила забрать девочку. Нутром почувствовала, что если не возьму ее сейчас, то не жилец она, настолько запущенный был ребенок.
За месяц я подготовила все документы. А когда пришла за ней, директриса аж передернулась: «Есть дети получше, а что это вы ее берете?» Я ответила: «Дело не в том, лучше или хуже. Это она меня выбрала, а не я ее». «Так она же русская». А я говорю: «Я космополит, мне все равно, отдайте мне ребенка».
Я пришла за ней в декабре, а по закону она должна была быть в учреждении до 1 января. Я сказала: «Скоро Новый год, для детей самый важный праздник, ребенок должен быть в семье!» И мне ее сразу отдали. Я помню, как ее из машины вытащила, она так дрожала, прижалась ко мне, — никогда машин не видела.
Бытовые сложности
Обычно сказки на этом кончаются — вот оно, счастье. А дальше начинается жизнь — грязное белье, ночные бдения, недосып и стрессы…
— Первые три года вообще не было жизни, она даже не могла ходить на унитаз, на колени мне ходила. И спать не могла, просыпалась среди ночи и как маятник — сядет, ляжет. На затылке у нее волосы были стерты — она постоянно вертела головой во время сна. Психоневролог мне тогда сказала: «Алина за свои три года и восемь месяцев увидела больше горя, чем вы за свои пятьдесят с лишним лет»
У меня весь коллектив рыдал, когда смотрели, как она ест. Она запихивала обеими руками еду и глотала, не прожевывая — такая голодная была. Возможно, это был скорее психологический голод, чем физиологический. Ей внимания не хватало, любви.
— Было тяжело, а у меня еще работа. Я только ее забрала, а через полгода меня пригласили главным экспертом в министерство социальной защиты. Работы много, график сложный. С Алиной мне вначале помогала няня, потом она ушла, и я какое-то время не могла найти замену. Пришла вечером, дома куча грязного белья, не успеваю стирать, убирать. Искупала Алину, поставила на ковер, а она описалась. И тут у меня случился срыв.
Я встала на колени рядом с ней, обнимаю ее, а сама рыдаю. Алинка прижимается ко мне, тихо хлопает по плечу и приговаривает: «жарайсын, мама, жарайсын»…
Я вдруг успокоилась и говорю ей: «Ой, Алинка, какие же твои родители дураки, зато мне повезло!» И больше никогда не плакала, не ныла и не жалела себя.
Я просто поняла, что этот ребенок нуждается во мне, и я должна быть сильной.
«Какая разница, как тебя похоронят — доктором или нет? Для меня важнее быть мамой Алины!»
— Через два с половиной года мое здоровье пошатнулось, и я вернулась в «Кенес». За это время политика в отношении таких детей изменилась. По всей стране открылись дневные отделения для детей с особыми нуждами, я могу смело сказать, что внесла свой вклад. Самое главное, когда я вернулась в Алматы, то очень хорошо вытянула Алину. Я подключила всех специалистов в своем центре и… Сейчас она любит учиться, у нее словарный запас пополнился. Любит танцевать и запоминает все быстро, у нее яркие актерские данные, на сцене она ведет себя уверенно, а как она умеет вышивать бисером! Я так не могу, а у нее такое чувство вкуса и красоты! Ребенок все понимает, у нее развит интеллект. Представьте, если бы она сразу росла в семье, какая бы была звезда!
— Она стала хорошо рисовать, я очень люблю ее картины. Круглый смешной человечек с крыльями — это мама. Она мне сказки рассказывает: «Жили-были мама и дочка, и жил-был папа… — А кто у нас папа? — Это Якуб! — Нет, Алиночка, это же наш водитель, у него есть своя семья. А у нас есть ты и я, вот и вся наша семья». Но потом я смеюсь и говорю: «Может быть, ты мне и папу найдешь». Моя задача все перевести в оптимистичное русло, мой стакан всегда наполовину полон. Я могла бы сказать, что из-за тебя у меня никогда не будет пары. Если бы я была одна, то не пропала бы. Есть чем заняться, наукой, например. Но какая разница, как меня похоронят — доктором или нет? Для меня важнее быть мамой Алины.
«Это Господь направил меня»
Борьба за Алину — лишь продолжение дела всей жизни Майры Сулеевой. Все эти беды и победы, сложности она когда-то уже проходила со своей родной дочкой Ализой, которая подтолкнула ее изменить не только свою жизнь, но и постараться изменить наше общество, сделать его более открытым к людям с непростыми диагнозами:
— Моя история как дефектолога началась с первой дочери Ализы. Она заставила меня заняться другой специальностью, о существовании которой я даже не представляла раньше. Я — бывшая скрипачка, из музыкальной семьи, мой отец — домбрист Магауия Хамзин был известным музыкантом. Закончила музыкальное училище и начала работать с Розой Баглановой. Вышла замуж и родила дочь. Ализа родилась недоношенной. Прогнозы врачей «ой, ждите задержки развития, у вас будет неполноценный ребёнок», повергли меня в такой шок, что я пошла учиться на олигофрен-педагога. Это нанесло мне такую психологическую травму, что у меня не было больше детей. Я читала специальную литературу, и мне было все интересно: психопатология, неврология. Ализоньку я выходила, она выросла здоровой, развитой девочкой и начала читать в три года. И вообще, она сейчас талантливая художница, живет с мужем в Канаде.
— С рождением дочери поняла, что гастрольная жизнь отменяется. После получения образования пошла в музыкальную вспомогательную школу для умственно отсталых детей. Ребятам что-то давалось с трудом, что-то легче, и они мне задавали вопросы: «А почему у нас нет биологии, географии? А почему мы именно в этой школе учимся?» Для них это было тайной, покрытой мраком. От них исходила агрессия, обида, ведь наверняка им дома отвечали: «Потому что ты дурак!» Я много усилий потратила, чтобы они поверили, что кому-то нужны, и что кто-то готов ими заниматься. Очутившись внутри этого процесса, я интуитивно поняла, что это неправильно: дети все разные, а программа обучения одинаковая. Я уже шла к этим знаниям, Господь направлял меня через собственный опыт.
Через несколько лет я разработаю программу модельной реабилитации, аналогов которой до сих пор нет нигде в мире. Уникальность программы в том, что для таких детей, как Алина, помимо групповых занятий, составляется индивидуальный план работы. Чтобы сделать акценты на тех проблемных зонах, в которых они нуждаются. Например, Алине надо было заниматься с логопедом и физиотерапевтом. Сейчас в ее индивидуальном плане — работа с бисером, занятия по развитию фонетики. Мой метод направлен на то, чтобы как можно лучше развить ребенка, но без дрессуры. Наша задача учить детей учиться и, самое главное, не вызвать в них отвращения к учебе, чтобы все было в радость. Например, привить любовь к математике. И для этого мне надо найти полтора миллиона тенге на пособие в игровой форме «Нумикон», изобретённое в Англии, которое помогает им развить логическое мышление. У нас есть один набор, но необходимо оборудовать каждую группу.
«Не надо возиться с этими детьми, напишите характеристику!»
— За семь лет во вспомогательной школе я выросла от воспитателя до психолога, и тут на меня начала давить администрация: «Напишите характеристику на этого ребенка, на другого, надо их отчислить, чтобы не возиться лишний раз». У меня острое восприятие всего несправедливого. Умственно отсталые дети – это обычные ребята, которые просто не могут освоить академическую программу, им нужен специальный подход, их нельзя выкидывать за борт. И я ушла, открыв свой центр «Кенес». Шел 1992 год. Я не просто зарегистрировала общественную организацию, но и попала в струю. Городское медико-социальное учреждение не справлялось со всеми желающими, матери детей-инвалидов завалили акимат письмами, и когда я пришла, мне сразу выделили помещение.
Взрослые должны быть щедрыми
— Мой коллектив я собрала по крупице. Например, наш повар Лидия Александровна — очень душевная женщина, настолько, что наше сотрудничество переросло в дружбу — мы можем встретиться и после работы. Ее обожают все дети, бегут к окошкам: «Дайте нам нашу булочку, мандарин». Она щедрая, и это дети чувствуют. Взрослые должны быть щедрыми, должны делиться. И не только своими знаниями, навыками, но и добротой. Взрослые должны показать, как надо уметь делиться.
— Для меня как для руководителя важно — если человек заслуживает наказания, значит, я приму меры, а если заслуживает поощрения, найти откуда угодно, даже если нет денег, но наградить его! В свое время мне хотелось именно такой справедливости. Мы сталкиваемся с проблемами каждый день, но в силах изменять, создавать свою среду. При условии, что будем меняться сами, а не так, что я останусь хамкой и буду требовать только от других. Хочешь, чтобы вокруг тебя были честные люди? Значит, сам будь таким. Когда мы разрабатывали этические нормы, я понимала, что будет сложно сразу внедрить их, что люди привыкли к авторитарности.
— В людях накоплен опыт — так учили в школе, в институте: «Я сказал – иди делай!» Также взрослые общаются и с детьми. Дитя — это вещь для многих. Надо иначе. Например, Алина утром встает, и я спрашиваю у нее: «Какое платье наденешь сегодня?» Вроде мелочь, но для нее это принятие решения. Другое дело, что я могу направить ее, но при этом обыграть так, чтобы это был ее выбор. Иногда я даю ей полный карт-бланш: она надевает то, что хочет и так приходит в школу. Тихо объясняю педагогам: «Сама». И все относятся с уважением к ее выбору.
Теория Алины-Сулеевой
— Вместе с Алиной я вывела свою теорию. В нашей стране происходит отсев: дети наши проходят через сито. Просеяли в первый раз, получился ровный беленький песочек — это дети, которые учатся в элитных школах, среди них попадаются и способные. Покрупнее ячейка — дети-галька, которые учатся в массовых общеобразовательных школах. И что там остается в сите? Булыжники? И как раз среди них находят бриллианты, и Алина – мой бриллиантик. Она вывела меня на совершено другой уровень, даже организации стали больше доверять.
— Каждый день у нас возникают моменты, когда она меня радует. Это может быть новое слово, сделанная ее руками вещь. По пятницам мы проводим совещания, я всегда рассказываю, что у меня нового с Алиной. Чтобы они понимали, то, что я делаю, это надо переносить на других деток. И знаете, еще что изменилось? Мое отношение к родителям. Раньше я могла давать им советы как себя вести как теоретик,а теперь просто рассказываю на своем опыте, как у меня это получилось, и понимаю, насколько им все это сложно. Представьте, родная мама воспитывает ребенка с синдромом Дауна — и тут я с моей Алиной. Она моет посуду, накрывает на стол, уборку вместе со мной делает. И другой ребенок, который просто может сесть за стол. У меня нет переживания, что это больной ребенок — это обычный ребенок, который поддается обучению. И более того, она более чуткая и отзывчивая, чем обычные дети.
— Однажды я заболела и не смогла встать с постели. Я открываю глаза, вижу ее — она меня целует и стоит со стаканом воды. Потому что я каждый день утром бужу ее со стаканом воды.
И когда я не разбудила ее, она поняла, что со мной что-то не так.
Три дня я лежала, и все три дня она не отходила от меня, закутывала одеялом, приносила воды, спрашивала, как я себя чувствую. Она отдавала мне внимание и заботу, которую видела от меня. Обычные дети могут быть эгоистами, а такие дети, если их правильно воспитать, несут любовь.
«Когда я уйду, кто будет рядом с Алиной?»
— Я сегодня ей в первый раз сказала: Алина, ну что же ты меня не жалеешь, я же у тебя такая старая… И после мультика, где девочка искала маму, она подошла ко мне расстроенная, у нее появился страх потерять меня. Сейчас я не хочу даже думать о ее будущем. Я никогда не говорила о ее будущем, мне было важно вылечить ее, привить навыки самостоятельной жизни. Мне уже 60 лет, и я не знаю, что будет со мной завтра. Я знаю только одно: если со мной что-то случится, Алиночка окажется в интернате.
«Если ты хочешь помогать другим, Бог тебя услышит»
— У меня трое детей: Ализа, Алина и «Кенес». Когда я два года назад получила пенсию, то в полной мере осознала, что я все сделала правильно, я создала себе рабочее место. Потому что у меня никогда не было цели построить дворец или получить что-то другое материальное. Если твое желание сопряжено с желанием помочь другим, то оно получает поддержу свыше. И у меня есть средства помогать своим родственникам и моей Алинке, растить ее, балуя, ни в чем не отказывая.
— Мой самый главный посыл для Алины — пусть она будет счастлива. Чтобы она могла остаться такой же нежной и ласковой, смешной и забавной. Я хочу и дальше ее оберегать и любить.
Фотографии Владимира Третьякова.
.jpg)
