В большой комнате семьи Емелиных, как и в любом доме, где есть маленький ребенок, - творческий беспорядок. Развивающие игрушки, мячики, конструкторы, яркие детские книжки разбросаны по паласу. Все это - царство маленькой Лизы, которая с удовольствием берет в руки то одно, то другое свое игрушечное сокровище, подходит к дивану, где мы расположились, демонстрируя: «Посмотри, что у меня есть!»
Вроде бы семья и семья, ничего особенного: мама Юля, папа Александр, тринадцатилетний Кирилл. Позитивные, очень дружные и открытые ребята. Особенная здесь - одна Лиза.
- Когда после родов врач объявила, что у моего ребенка серьезное генетическое заболевание, у меня был абсолютный шок, - признается Юля. - Тем более, что беременность протекала нормально, УЗИ никаких патологий не выявило. На первом скрининге был небольшой риск по показаниям крови. Но, как мне объяснил генетик, такие цифры нормальны после 35 лет. К тому же последующие УЗИ также ничего не показали.
Синдром Дауна. Узнать о таком диагнозе в больничной палате, почитай,- не узнать ничего. Как любая здоровая женщина, Юля ожидала дочурку с радостью, не допуская и мысли, что может быть что-то не так. Поэтому о всяких страшных диагнозах самонадеянно предпочитала не знать и не читать.
- Грешным делом подумала тогда: «Господи, может, мне и привыкать-то к ней не стоит?» Но когда увидела ее в кювете - одну, беспомощную, прямо кольнуло. Поняла, что отныне - ни она без меня, ни я без нее, - вспоминает Юля.
Первые несколько дней в роддоме ушли на «заглатывание» любой информации о диагнозе: статьи в Интернете, форумы, долгие разговоры по телефону с мамой и мужем, которые сами мало что понимали. А потом пришло внутреннее облегчение. На то, чтобы свыкнуться с мыслью и осознать новую свалившуюся на нее ответственность, у Юли Емелиной ушла ровно неделя. Она как-то сразу перестроилась, приказав себе зря не раскисать. И безоговорочно признала для себя Лизу абсолютно нормальным ребенком. А мнение других было уже не столь важно.
Надо отдать должное сильной половине семьи Емелиных. И для Саши, и для Кирилла было труднее принять свершившийся факт. Все-таки мужчины воспринимают детей как продолжение рода, и потому болезненно реагируют на появление в семье ребенка-инвалида. Однако маленькая Лиза очаровала Емелиных с первого своего появления в квартире.
- Я жене сразу сказал: всем, чем нужно, обеспечу. Ну а в плане воспитания и развития - в этом уж ты сама, как мать и педагог, - улыбается Саша.
Хотя нет, лукавит. Даже считая себя «никаким» педагогом, после работы глава семьи часами с упоением возится с Лизой. Да и Кирилла от младшей сестренки не оторвать.
-Такое ругательство, как даун, я сейчас вообще не приемлю. Почему люди так ругаются? Потому что ничего не знают, совсем ничего. Наша Лиза свое первое слово сказала почти на месяц раньше, чем я, когда был в ее возрасте, - по-взрослому рассуждает он.
Впрочем, приняв безоговорочно свою Лизуню такой, какой ее для них сотворил Бог, Емелиным еще предстояло встретить сопротивление общества. Хотя Юля уверяет, что пока какой-то особой реакции не замечала. Но на форумах, где делятся своими проблемами мамочки «солнечных» деток, нет-нет да и промелькнут такие вот истории: «Вчера шли с Максом по набережной. Какая-то сумасшедшая прицепилась: ты зачем с ним тут ходишь, он же помешанный...». «Вывела Анечку в песочницу. Десяти минут не прошло, эти ненормальные своих детей из песочницы вытащили. Сидим одни. Девчонки, обидно, слов нет...».
Но такая реакция - скорее, от глупости и малообразованности. Большинству, к сожалению, проще поверить мифам об «этом ужасном дауне», чем взять на себя смелость побольше узнать и прочитать.
Юля Емелина:
«В Сарове не хватает группы раннего развития для особенных деток от 0 до 3 лет - это самый важный возраст. Нет школы смешанного типа, где могли бы учиться и обычные дети, и дети с особенностями развития. Например, коррекционный класс в обычной школе, как в Москве...»
Несколько фактов о синдроме Дауна, которые полезно знать всем
- Синдром Дауна - самая распространенная генетическая аномалия, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами вместо нормальных 46.
- Наличие этой дополнительной хромосомы обуславливает появление ряда особенностей, вследствие которых ребенок будет медленнее развиваться и позже ) проходить общие для всех детей этапы развития. Таким малышам труднее учиться, но все же подавляющее большинство может ходить, есть, одеваться, говорить, дружить со сверстниками, ходить в школу и заниматься спортом.
- По статистике, один из 600-800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах. Оно не зависит от образа жизни родителей, состояния их здоровья, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи и национальности.
- Синдром получил название в честь английского врача Джона Дауна, впервые описавшего его в 1866 году.
Первое чувство, которое возникает, когда видишь Лизу, - невероятное желание ее потискать. Как признались Юля и Саша, нечто подобное испытывают многие, впервые видя этого маленького и невероятно трогательного ребенка.
«Солнечные дети» - так часто называют деток с синдромом Дауна. Наверняка не случайно. Синдром Дауна — одна из форм геномной патологии, при которой чаще всего кариотип представлен 47 хромосомами, вместо нормальных 46.
«На одном из форумов меня спросили, а за что отвечает этот лишний ген? Не знаю. Наверно, за доброту. Все-таки есть в этих детях что-то такое, что к ним притягивает», - улыбается Юля.
Для своих 1 года и 10 месяцев Лиза очень общительная, с присущим ее характеру чувством юмора. Юля занимается с ней каждый день.
- Вы не представляете, сколько я литературы перечитала, сколько развивающих игр скачала. Я половины из этого не знала, когда Кирилла растила, - признается она. - Огромное спасибо Эвелине Бледанс, что она так активно начала продвигать эту тему. Благодаря ей многие мамочки стали общаться, а не замалчивать свои проблемы. Сейчас мы сотрудничаем с благотворительной организацией «Даунсайд Ап», которая совершенно бесплатно оказывает поддержку семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет. Нас ведет психолог, раз в полгода мы приезжаем в Москву на консультации.
Сразу после рождения Лизы Юля создала свою страничку ВКонтакте, где сейчас общается много женщин, давно ставших друг другу подругами. Хотя Юля мечтает познакомиться и с саровчанками, воспитывающими таких ребятишек.
В ближайших планах у Емелиных - отдать Лизу в детский сад. Обычный, некоррекционный, чтобы она росла и развивалась как все детки. Зачем, если есть хороший коррекционный? Просто в него не будут ходить друзья Лизы, с которыми она уже давно общается и играет.
- Я не хочу искусственно занижать ей планку, она нормально развивается. Пусть она лучше видит «норму» в других детях (хотя что сегодня можно назвать нормой?). Пусть другие дети привыкают к ней. А в коррекционный сад мы всегда успеем, - рассуждает Юля.
Сейчас, наблюдая за семенящей по паласу обожаемой Лизонькой, Юля совершенно искренне признается: «Какое счастье, что до самого последнего момента мы ничего не знали! Не стояло мучительного выбора, оставлять или нет. Будь я уверена на 100 процентов, что с плодом что-то не так, быть может, моего ребенка сейчас и не было бы. Я благодарна Богу, что Лиза родилась именно у нас. Мне кажется, это ОНА нас выбрала».
Самые распространенные мифы о синдроме Дауна:
- Синдром Дауна - это болезнь, которую надо лечить
- Люди с синдромом Дауна не способны к обучению
- Люди с синдромом Дауна представляют опасность для общества: половая агрессия, неадекватное поведение, добродушие сменяется приступами ярости
- Ребенок с синдромом Дауна - плод асоциального поведения родителей
- Ребенку с синдромом Дауна лучше находиться в специализированном заведении
- В моей семье такое не случится
О работе с родителями детей-инвалидов в Сарове
Ольга ДОЛЖЕНКОВА, заведующая отделением дневного пребывания несовершеннолетних центра «Теплый дом», руководитель клуба «Особый мир семьи»:
- В рамках региональной программь «Мы - как все» в прошлом году на базе «Теплого дома» для родителей детей-инвалидов прошел психологический тренинг. Нам хотелось, чтобы эти занятия стали чем-то вроде отдушины, чтобы родители могли посмотреть на свои проблемы со стороны, и на мир - глазами ребенка. В тренинге приняли участие 17 человек. На этом работа с родителями не заканчивается. С 2013 года в «Теплом доме» работает клуб «Особый мир семьи», родители таких деток собираются 1-2 раза в месяц. Общаются, делятся опытом. Приходят вместе с детишками, для которых мы проводим мастер-классы, организуем выездные мероприятия. В прошлом году съездили на конную ферму под Арзамасом, ребятишки с удовольствием покатались на лошадях. Многие - впервые в жизни. У нас запланированы также встречи с юристами. Если вы чувствуете такую потребность, стать членом клуба «Особый мир семьи» можно в любое время.
