В конце XIX века общественное мнение попадает под влияние евгеники – теории о наследственности человека и путях ее улучшения. Принципы евгеники были сформулированы в 1869 году Френсисом Гальтоном, предложившим изучать влияния, которые могут улучшить наследственные качества (здоровье, умственные способности, одаренность) будущих поколений. Он определил два типа евгеники: «позитивная евгеника» направлена на совершенствование человеческой расы, а «негативная евгеника» запрещает продолжение рода лицам, несущим неправильную генетическую информацию. Последнее могло быть достигнуто посредством их стерилизации, добровольной или принудительной. В 1907 году он основал Британское евгеническое общество, активно распространявшее учение о наследственности в первой половине ХХ века.
Идеи социального дарвинизма активно поддерживались некоторыми представителями британского общества. Находясь на посту министра внутренних дел в период разработки Закона о ментальных нарушениях Уинстон Черчилль заявлял:
«Неестественное и быстро возрастающее в численности представительство умственно отсталых классов в обществе, связанное с устойчивым ограничением общего процветания, энергии и вырождением лучших его представителей, свидетельствует о расовой опасности. Я полагаю, что источник распространения сумасшествия должен быть перекрыт и плотно запаян к концу будущего года» [1, р. 132].
Законодательный акт, вступивший в силу в 1913 году, определял положение лиц с нарушением интеллекта и регламентировал виды помощи им в соответствии со следующей классификацией умственной отсталости:
Идиот – человек, неспособный к оценке степени риска для своей жизни в случае обращения с огнем, водой, участвуя в дорожном движении, с интеллектуальным коэффициентом менее 50 баллов.
Имбецил – человек,способный оценить степень риска для своей жизни, но не управляющий своими поступками, с интеллектуальным коэффициентом от 50 до 70 баллов
Дебил – человек, нуждающийся в уходе и контроле со стороны других лиц, с интеллектуальным коэффициентом примерно 70 баллов.
Нравственно дефективный – человек порочный или с криминальными наклонностями (сюда были отнесены и матери незаконнорожденных детей).
Закон также наделял местные органы власти полномочиями помещать людей, вступающих в сексуальные отношения вне брака, в закрытые исправительные заведения. В сферу действия этого закона также попали гомосексуалисты и транссексуалы. Последовавшее за этим создание комитета по контролю за выполнением данного законодательного акта упразднило существовавшие более полувека комиссии по лунатизму, передав ему их функции.
Под влияние евгеники попал и Реджинальд Даун. Между 1909 и 1911 годами он избирается вице президентом Британского евгенического общества, всего через несколько лет после рождения его «монголоидного» сына Джона. В 1936 году он занимает пост директора Общества, становясь активным поборником проведения стерилизации женщин с нарушением интеллекта. Первым сигналом изменения нравственного климата в Нормансфилде стало увольнение по собственному желанию одной из медицинских сестер, не желавшей обедать за одним столом с пациентами
Накануне Второй мировой войны евгенические идеи активно используются для оправдания расизма. В 1934 году фашистская расовая теория закрепляется на законодательном уровне принятием правительством Германии Акта о принудительной стерилизации лиц с врожденными формами слабоумия. В течение пяти лет свыше 400 000 немцев подверглись этой процедуре. В период между 1939 и 1945 годами нацисты реализовали программы эвтаназии, уничтожив свыше 200 000 психически больных, слабоумных и инвалидов с физическими нарушениями, 6000 из которых были детьми [1, p. 141].
В Великобритании этот период характеризуется резким падением качества реабилитационных услуг в стационарных учреждениях для людей с нарушением интеллекта. Образовательные и терапевтические программы постепенно сворачивались, уступая место политике изоляции слабоумных и «нравственно дефективных» с целью ограждения общества от их «неуправляемых плотских страстей, алкогольной зависимости и других пороков».
Война, начавшаяся для Великобритании 3 сентября 1939 года, застала обитателей Нормансфилда на отдыхе на морском побережье. Часть из них разъехалась по домам, а 160 пациентов вернулись под крышу заведения. Вместе с членами семьи Даунов и персоналом им пришлось пережить все тяготы военного времени.
Нормансфилд постоянно подвергался отчаянным бомбардировкам, находясь в непосредственной близости к Национальной физической лаборатории, являвшейся стратегическим объектом для немецкой авиации. Часть зданий была полностью уничтожена. Все пациенты были переведены в подвальные помещения главного здания, оборудованные мешками с песком и другими защитными приспособлениями. По ночам персонал осуществлял дежурство на территории и на крыше дома, предупреждая всех обитателей о приближающихся бомбардировщиках. Постоянно чувствовалась нехватка продовольствия.
Несмотря на все лишения, традиция отмечать рождество не прерывалась в Нормансфилде даже в военные годы. Накануне праздника был объявлен сбор благотворительных подарков для детей, а в сочельник в подвале был накрыт праздничный ужин для пациентов и персонала. Душой подобных мероприятий была семья Даунов, собравшаяся в годы войны под крышей родного дома. Особую роль в обеспечении жизни Нормансфилда и поддержании традиций сыграла во время войны внучка доктора Дауна, леди Стелла Брайн. Она была главной движущей силой в переговорах с местными органами власти в военный период и после войны, когда восстанавливала из руин родной Нормансфилд.
Первый послевоенный год вошел в историю Великобритании как год принятия Национального закона о здравоохранении, упорядочившего управление больницами и стационарными учреждениями в стране. В соответствии с законом ответственность за содержание психически больных и лиц с нарушением интеллекта переходила от местных властей к органам здравоохранения. Законом также отменялось оказание платных услуг данной категории населения. В ведение Национальной службы здравоохранения были переданы около 100 стационарных учреждений на 1000 коек каждое. Не избежал этой участи и Нормансфилд.
В 1951 году семья Даунов приняла решение о продаже учреждения Северо-западному региональному госпитальному управлению, что повлекло за собой сокращение персонала и уход из заведения богатых пациентов. На должность медицинского интенданта управление принимает Норманна Дауна, сына Персиваля Дауна. В Комитет по по надзору за управлением госпиталями больницами входит леди Стелла Брайн.
При передаче учреждения в государственное подчинение управление продало землю, часть зданий и мебель, принадлежавшую некогда семье Даунов. Резкое сокращение финансирования не позволило восстановить Нормансфилд в полном объеме В 1957 году леди Брайн учреждает Лигу друзей Нормансфилда, основной задачей которой становится сбор благотворительных средств. Призыв получил горячий отклик, и в течение нескольких лет были собраны деньги на восстановление школы, детского сада, строительство бассейна с гидрооборудованием, магазина. Возрождается традиция летних выездов к морю.
К началу 60-х годов развитие Нормансфилда как государственного учреждения достигает некоторой стабильности. Модернизируются помещения, строятся производственные мастерские и квартиры для персонала. Обучение маленьких пациентов переходит в ведение органов образования, и часть детей начинают посещать местные специальные школы.
Однако традиция «открытых дверей», основанная еще доктором Дауном, в новых условиях, при нехватке персонала сыграла роковую роль в судьбе Нормансфилда.
Первая трагедия произошла с мальчиком с тяжелой формой интеллектуальной недостаточности. Выйдя за пределы Нормансфилда, он утонул в Темзе. Второй случай был в 1968 году с пациентом, оставшимся в кресле-каталке без присмотра. Пятнадцатилетний мальчик, отличавшийся агрессивным поведением, перевернул кресло, что привело к падению и смерти пациента. События получили широкий общественный резонанс. Газета «Times» опубликовала интервью с Норманном Дауном, где он объяснял случившееся отсутствием должного количество персонала. На 70 пациентов приходилось в тот день только 4 сотрудника!
В июне 1970 года Норманн Даун подает в отставку и покидает Нормансфилд, положив конец руководству этим легендарным заведением династией Даунов.
Упадок Нормансфилда и начало эры деинституциализации
Новый руководитель Нормансфилда доктор Теренс Лоулер, психиатр по образованию, обладал тяжелым и неуживчивым характером. Это привело к резкому сокращению персонала из-за ухода медицинских сестер и части врачей. В 1976 году недовольство руководством спровоцировало забастовку среднего медперсонала, что явилось беспрецедентным случаем в истории национального здравоохранения. К возмущенным сотрудникам присоединились родственники пациентов, недовольные режимом, установленным доктором Лоулером, и падением качества лечения и реабилитации. Нормансфилд стали посещать комиссии с проверками и ревизиями, а имя учреждения не сходило с первых полос прессы.
Газета «Daily Mail» в эти дни писала о Нормансфилде: «Ужасающие условия существуют здесь на протяжении ряда лет. Пациенты вынуждены пользоваться туалетами с отсутствующими дверями. В ванных комнатах и душевых нет шторок. Многие пациенты не имеют индивидуальной одежды. Неупорядоченный график дежурств ночной и дневной смен медсестер и нянечек приводит к тому, что экскременты не убираются часами. Детское отделение настолько грязное, что одна из врачей озабоченно заметила: “Я не могу найти достаточно чистое место, чтобы положить свою сумку”» [1, р. 199].
В ходе проверок было установлено не только то, что здание и все службы учреждения находятся в плачевном состоянии, но то, что по отношению к пациентам применяются физические наказания, а в целях обеспечения их безопасности им запрещается покидать свои комнаты даже в хорошую погоду.
Вслед за проверками проводились административные расследования, что в конце концов привело к снятию с должности доктора Лоулера.
Интерес общественности к Нормансфилду в начале 80-х годов был подогрет еще одним скандалом, связанным с семьей Даунов. Педиатр Леонард Артур, зять леди Стеллы Брайн, известный в медицинских кругах Великобритании, был привлечен к административному расследованию по обвинению в эвтаназии новорожденного с синдромом Дауна.
Джон Пирсон, рожденный 28 июня 1980 года в Дербинширском городском госпитале, попал сразу после рождения в отделение отказников. Доктор Артур после разговора с семьей отметил в медицинской карте, что родители не хотят, чтобы ребенок выжил. Мальчику были предписаны седативные препараты и вода, питание не полагалось. Смерть, последовавшая от «бронхопневмонии как результат синдрома Дауна», была констатирована доктором Артуром на вторые сутки после рождения ребенка. Этот случай попал в передовицы всех центральных газет. На защиту доктора Артура поднялось все медицинское сообщество, и в ходе судебного заседания 5 ноября 1981 года он был признан не виновным в проведении «позитивной эвтаназии», а лишь «предоставившим природе возможность сделать свой выбор» [1, р. 132–33].
Сложившаяся вопиющая ситуация в системе государственных стационаров свидетельствовала о необходимости переосмысления идеологических подходов к организации помощи людям с нарушением интеллекта и переходом от их изоляции к полному признанию их права на интеграцию.
Еще в 1976 году партией консерваторов был подготовлен известный доклад Паркинсона, извлеченный из-под сукна в 1981 году, в период нахождения Маргарет Тэтчер на посту премьер-министра [1, р. 236]. Его основной идей была передача финансовых средств из системы здравоохранения в местные органы власти и неправительственные организации для создания условий для проживания в местных сообществах 20 000 пациентов с психическими заболеваниями и нарушением интеллекта, выписанных из стационаров и психиатрических больниц. Начавшийся процесс деинституциализации был закреплен принятием в 1990 году Акта об организации обслуживания людей с нарушением интеллекта по месту жительства. На местном уровне принимались программы поэтапного закрытия крупных стационарных учреждений и подготовки специалистов: врачей, социальных работников, патронажных медсестер по работе с пациентами на дому.
Начал готовится к своему закрытию и Нормансфилд. В начале 90-х годов «The Epsom Guardian» писала:
«Все свыклись с мыслью, что Нормансфилд вскоре закроется, хотя никто еще не знает точной даты. Органы здравоохранения Ричмонда совместно с департаментом социального обслуживания разработали программу поддержки людей с нарушением интеллекта в местном сообществе. Похоже, что Нормансфилд утратит свое значение как учреждение, обеспечивающее данной категории пациентов постоянный уход, по мере развития служб по месту жительства. В основу этого процесса положена новая философия, признающая право бывших пациентов жить в обществе, в обычных домах, как все люди. Они получают право выбора и принятия решения по организации их социального обслуживания совместно с социальным работником, а со стороны здравоохранения им полагается предоставлять необходимую психиатрическую и врачебную помощь» [1, р. 237].
Быстрые темпы деинституциализации во многом были обусловлены активной позицией общественных родительских объединений, выступавших в защиту прав своих детей жить в семье и воспитываться вместе со своими сверстниками. Одна из крупнейших благотворительных организаций, контролирующая сегодня стандарты оказания услуг людям с нарушением интеллекта в Великобритании, Менкап (Mancap), была основана в 1946 году матерью ребенка-инвалида, обратившейся со страниц журнала к другим родителям, оказавшимся в такой же ситуации. Объединившись, они начали борьбу за улучшение качества жизни детей с умственной отсталостью.
Лорд Брайн Рикс, являющийся сегодня президентом Менкап, активно выступал за изменение законодательства в этой области начиная с 1951 года, когда у него родился ребенок с синдромом Дауна. Он и его супруга, в то время известные актеры, много помогали леди Стелле Брайн в привлечении благотворительных средств на содержание Нормансфилда, куда была помещена их дочь. Впоследствии он становится инициатором создания жилого фонда Менкап, предоставляющего условия поддерживаемого самостоятельного проживания пациентам, выписанным из стационаров в различных городах и населенных пунктах Великобритании. В середине 90-х годов в один из таких домов из Нормансфилда переезжает его дочь.
В феврале 1997 года последняя пациентка Нормансфилда, принятая еще Реджинальдом Дауном и прожившая там 71 год, покинула его. Земли были распроданы под жилые постройки, а историческое здание вместе с театром было выкуплено Фондом Джона Лэнгдона Дауна. В 2004 году фонд, поддерживаемый лордом Брайном Риксом и Британской национальной ассоциацией Даун синдром, приступил к реставрации здания и восстановлению его первоначального облика. Особой гордостью фонда является сегодня знаменитый театр, который открыт для различных театральных компаний, считающих честью выступать на сцене, основанной доктором Дауном.
В марте 2010 года, в Международный день человека с синдромом Дауна, в декорациях XIX века вновь выступали актеры с синдромом Дауна. Известный в Великобритании и за ее пределами танцевальный ансамбль «Ларондина», возглавляемый профессиональной балериной Ангелиной Алессандр, стал символом возрождения традиций Нормансфилда в XXI веке. На сцене танцевали наши современники с синдромом Дауна, закончившие школы, многие из них имеют профессию и могут жить самостоятельно, а балет – это одно из увлечений в их жизни, делающих ее более полной и разнообразной.
С 1950 года до наших дней в Нормансфилде из уст в уста передается легенда, согласно которой под вечер на лестнице старого дома появляется привидение - силуэт мужчины, одетого в костюм викторианской эпохи. Кто это – Эверлинг Даун, Уолтер Ридпат, самый загадочный пациент заведения, или сам доктор Даун? В одном можно быть уверенным: дело великого ученого и гуманиста продолжается и его присутствие ощущается сегодня в Нормансфилде, как будто бы он никогда не покидал его.
Литература
- Merriman A. Tales of Normansfield. The Langdon Down Legance / Printed&bound in Great Britain by William Clowes Ltd, Btccles, Suffolk, 2007.
- O’Conor W. Dr. John Langdon Down and Normansfield / Published in aid of the Langdon Down Centre Trust.
