К взрослой жизни: насколько люди с синдромом Дауна готовы к выбору профессии и трудоустройству

Оставлен Администратор

Описание: 

Аналитический материал по результатам телефонного опроса родителей, проведенного Даунсайд Ап с целью изучения желаний и возможностей молодых людей с синдромом Дауна и их семей, касающихся будущей профессиональной занятости. Результаты показали, что в Москве ситуация в сфере профориентации и трудоустройства людей этой категории непростая. Данные опроса, выявившие существенные барьеры и факторы риска, могут послужить почвой для размышления заинтересованных читателей.

Результаты телефонного опроса родителей, проведенного Благотворительным фондом «Даунсайд Ап»

В сентябре — октябре 2016 года в рамках пилотной программы по профориентации для подростков и молодых людей (старше 15 лет) с синдромом Дауна Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» провел телефонный опрос родителей. Целью этой работы было изучение желаний и возможностей детей и семей, касающихся профориентации. При проведении опроса под профориентацией понималась система подготовки молодежи к свободному, сознательному и самостоятельному выбору профессии, учитывающая индивидуальные особенности и потребности личности и рынка труда. Ранее этот вопрос в нашей стране систематически не изучался.

Данный опрос – пилотное исследование, направленное на то, чтобы собрать первоначальную информацию и выявить основные тенденции. Цифры, которые получены в результате анализа и группировки ответов, могут служить только для обозначения тенденций и не должны интерпретироваться как количественные результаты.

Методика проведения опроса

Опрос проводился среди выпускников фонда — московских семей с детьми 2001 года рождения и старше. Из имеющихся в базе данных фонда 172 семей данной возрастной категории в опрос удалось вовлечь 63 семьи. Таким образом, были проанализированы данные по 63 подросткам и молодым людям с синдромом Дауна, проживающим в Москве.

Опрос проводился по телефону методом структурированного интервью по заранее разработанной анкете. При этом использовались только открытые вопросы, то есть ни один вопрос не содержал в себе вариантов ответа. Ответы респондентов записывались максимально подробно. Во время обработки результатов ответы по каждому вопросу были сгруппированы и обобщены для удобства анализа.

Вопросы касались различных сторон жизни подростков и молодых людей с синдромом Дауна, имеющих отношение к профориентации и трудоустройству. Нас интересовали следующие аспекты: уровень развития речевой функции, степень самостоятельности при пользовании общественным транспортом, история обучения в школе и колледже, наличие предпочтений при выборе будущей профессии, мнения родителей о потенциальной занятости и трудоустройстве ребенка и др.

Не всем родителям задавались все вопросы анкеты. Если родитель был в тяжелом психологическом состоянии или сразу говорил, что семья не заинтересована в профориентации ребенка, то опрос сводился к минимуму.

В данной статье представлены только результаты опроса и основные выводы. Углубленный анализ собранной информации, интерпретация результатов, а также поиск вариантов решения выявленных проблем – отдельное поле деятельности, этим Даунсайд Ап планирует заниматься в будущем. Однако мы считаем, что сами данные опроса могут послужить почвой для размышления многим специалистам, в том числе из различных регионов России.

Всего было собрано 63 анкеты: 39 анкет от родителей подростков 15—17 лет и 24 — от родителей молодых людей 18—25 лет (рис. 1).

Рисунок 1. Половозрастной состав подростков и молодых людей, родители которых участвовали в опросе

Факторы, определяющие возможность и результативность профориентации и трудоустройства подростков и молодежи с синдромом Дауна

Среди факторов, так или иначе влияющих на возможность получения профессии и последующее трудоустройство, нами были выделены следующие: состояние здоровья, социальная компетентность и речь, мобильность, базовое образование, профориентация, планирование и целеполагание, склонности и индивидуальные предпочтения, позиция родителей.

Состояние здоровья детей

В анкете не было отдельного вопроса про состояние здоровья, но, отвечая на другие вопросы, многие родители говорили о самочувствии ребенка, так как это имеет прямое влияние на все сферы жизни.

Около трети опрошенных родителей (22 человека) сообщили о проблемах здоровья, которые затрудняют участие ребенка в проектах по профориентации или препятствуют ему. Чаще всего упоминались проблемы со зрением.

Вот примеры отмеченных проблем со здоровьем:

  • Утомляется быстро, ездить куда-то физически тяжело.
  • Она перемещается в инвалидной коляске даже по дому.
  • Плохое зрение, один глаз не видит совсем.
  • Очень слабое здоровье, аутизм.
  • Он оглох.
  • С возрастом стало у нее с костной системой не очень, ножки болят.
  • Проблема со здоровьем у нас. Кроме зрения, спина — сколиоз. Сейчас нам должны сделать корсет. И проблемы с сердцем. Тем более что он не давал себя обследовать.

Важно понимать, что это не полные данные о здоровье молодых людей. Целенаправленное изучение этого аспекта могло бы выявить более широкий спектр проблем.

Социальная компетентность и речь

Одним из ключевых ограничений при профориентации молодых людей с синдромом Дауна и выборе профессии или вариантов трудоустройства является присущая им специфика речевой функции. Судя по ответам родителей, более двух третей молодых людей в возрасте от 15 до 25 лет имеют значительные трудности с речью, которые ограничивают диапазон возможных вариантов их трудоустройства (рис. 2).

Рисунок 2. Выявление проблемы с речью

При этом нужно помнить, что даже те, кто разговаривает и кого можно понять, часто имеют значительную специфику речи и поведения, что затрудняет межличностную коммуникацию и осложняет выполнение многих трудовых функций. Вот примеры пояснений родителей, которые описали речь своих детей как понятную:

  • Хорошо говорит. Разговор своеобразный, но простые вещи может объяснить.
  • Разговаривает достаточно понятно. Но он упрямый, к нему нужен индивидуальный подход. Тут не только в речи проблема.
  • Речь нормальная. Но у нее сильные признаки аутизма. Такой характер. Ей проще быть одной, на диване сидеть.
  • Речь есть, отдельные слова, в целом понять можно.

В совокупности с данными, представленными в гистограмме, это означает, что подавляющее большинство молодых людей и подростков из семей, вошедших в опрос, имеют значительные ограничения возможностей трудоустройства из-за недостаточности и/или специфики экспрессивной речи.

Мобильность

Вторым по значимости и основным по частоте встречаемости фактором, препятствующим адекватной профориентации и выбору профессии молодыми людьми с синдромом Дауна, является их малая мобильность вследствие недостаточной самостоятельности при пользовании общественным транспортом.

По данным опроса их родителей, ничтожно малая часть молодых людей обладает достаточными компетенциями в этой сфере, позволяющими им самостоятельно добираться до места работы или учебы (рис. 3).

Рисунок 3. Ответы родителей о степени мобильности и самостоятельности детей при пользовании общественным транспортом

Значительная часть родителей, указавших, что в настоящее время их ребенок самостоятельно общественным транспортом не пользуется, готова помогать ему в этом любыми доступными способами: сопровождать или возить его могла бы бабушка, или няня, или старший брат (сестра) (19 семей из 44 ответивших); стали бы сопровождать при определенных условиях (20 семей из 44). Чаще всего эти условия состоят в том, что ребенку должно быть интересно на работе (практике), тогда возить его будут. Почти так же часто встречается условие, что место работы (практики) должно быть недалеко от места жительства.

Лишь 5 семей из 44 ответивших на данный вопрос сообщили о невозможности сопровождать ребенка до его места работы.

Базовое образование

Основная часть подростков 15—17 лет учится в школе или закончила ее (35 из 39 человек). Среди молодых людей и девушек старше 18 лет почти половина (11 из 24) закончила школу и не стала продолжать образование (рис. 4).

Рисунок 4. Варианты образовательного маршрута подростков и молодых людей из опрошенных семей

Среди родителей подростков 15—17 лет практически все хотят, чтобы ребенок продолжал учиться в школе до 10—12-го класса, но не всегда есть такая возможность. Ситуация часто меняется в процессе учебы. Например, в некоторых школах неожиданно для родителей обучение с 10-го класса стало платным и родителям пришлось забрать ребенка из школы после 9-го класса.

Профориентация в школе

Судя по ответам родителей, они считают профориентацией следующее:

  1. Уроки труда и домоводства (домашнего труда), кулинарию, шитье, столярное/слесарное дело, обучение бытовым навыкам и т. п.
  2. Дополнительные занятия и кружки в школе, такие как гончарные мастерские, растениеводство, керамика, «что-то такое полиграфическое, блокноты делать» и др.
  3. Мероприятия, знакомящие детей с различными профессиями и помогающие им выбрать ту профессию, которая лучше всего им подходит.

Собственно профориентацией можно считать только мероприятия из 3-го пункта. Но из всех опрошенных родителей их описали лишь трое:

  • Колледж предложил детям из нашего класса ходить знакомиться со специальностями: парикмахер, маникюрша, информатика — 2 раза в неделю по 2 часа.
  • После Нового года планируются поездки в училища и ПТУ, прикрепленные к нашему комплексу, для ознакомления. Есть психологический практикум по профориентации.
  • В начале сентября было родительское собрание, предлагали дальнейшее трудоустройство. Был день открытых дверей в колледже — ездили туда, знакомились. Шитье, цветоводство, программирование — это специальности, о которых нам говорили, будут с ними детей знакомить. Показывали успехи наших детей, говорили о возможности трудоустройства.

Основная же часть ответов в этом разделе была о различных уроках труда, занятиях ручным трудом и школьных кружках.

Среди ответов родителей были и такие, которые свидетельствовали о недоступности профориентации для учащихся с синдромом Дауна по разным причинам: в школе профориентации нет либо родители о ней не знают; на профориентацию в школе ребенок не допускается из-за того, что у него синдром Дауна.

  • Нет, ничего такого нет.
  • Насколько я знаю, раньше было, а сейчас ничего нет.
  • Не знаю, то они пишут, то рисуют, ничего не слышала.
  • Может быть, она и есть, я не замечаю. Уроки труда есть: там они что-то из бумаги вырезают, так особо ничего.
  • Ничего нет, никакой профориентации. В школе есть столярная и слесарная мастерские, но туда наших детей [с синдромом Дауна] не допускают. Он ходит на шитье.

Планирование и целеполагание

Возможность получения профессии и собственно профориентация не в последнюю очередь связаны с обучением в профессиональном учебном заведении. Это одна из основных предпосылок адекватного трудоустройства. Результаты опроса показали, что лишь незначительная часть молодых людей с синдромом Дауна старше 18 лет включена в систему среднего профессионального образования: среди опрошенных московских семей их доля не превышает одной четверти. При этом половина опрошенных родителей по разным причинам даже не пробовала устроить ребенка в колледж (рис. 5).

Рисунок 5. Ситуация с обучением в колледже у молодых людей с синдромом Дауна старше 18 лет

Среди родителей подростков 15—17  лет больше тех, кто думает о колледже: их примерно столько же, сколько тех, кто колледж для ребенка не планирует  (рис. 6). Основные причины отказа от обучения в среднем специальном учебном заведении те же, что и у родителей  молодых людей и девушек старше 18 лет: плохое здоровье; недостаточность речевой функции; значительные, препятствующие обучению сложности поведения; ограничения со стороны родителей (нет сил, чтобы возить на учебу, и т. п.).

Рисунок 6. Планы на обучение в колледже у родителей детей с синдромом Дауна 15–17 лет

По характеру ответов родителей создается впечатление, что они воспринимают колледж как очередное место, где ребенок сможет проводить время, а получение профессии для них гораздо менее значимо. Собственно, и в школе для многих из них, по мнению родителей,  главное времяпровождение, а не обучение.

Определив общую ситуацию, в которой находится ребенок и семья, мы задали родителям несколько вопросов, которые касаются потенциального трудоустройства или других форм занятости для их ребенка. Эти вопросы оказались психологически непростыми для многих родителей. Для них эта тема болезненна: взрослые не видят возможностей для будущей работы или занятости своего ребенка. Также есть две категории людей с синдромом Дауна, трудоустройство которых юридически не отрегулировано, так как в законодательстве РФ нет однозначного толкования данного вопроса:

  1. Люди, которые судом признаны полностью или частично недееспособными и в отношении которых оформлено опекунство.
  2. Молодые люди старше 18 лет, имеющие 1-ю группу инвалидности.

Для таких людей в настоящее время имеет смысл говорить скорее не о трудоустройстве, а о занятости, но для родителей разница между этими понятиями неочевидна и непонятна.

Склонности и предпочтения

Очень редко родители что-то отвечали по поводу профессиональных предпочтений ребенка, в том числе потому, что, по словам родителей, у их детей нет стремления кем-то стать. Зато они охотно перечисляли, что дети любят делать. Поэтому ниже мы проанализировали ответы сразу на два вопроса анкеты (допускалось более двух ответов на один вопрос):

  • Есть ли у ребенка какие-либо предпочтения относительно будущей профессии? Кем он (она) хочет стать? Что ребенок любит делать больше всего?
  • Какие навыки есть у ребенка, которые можно было бы применить в будущей трудовой деятельности (хобби, кружки и т. п.)?

Очевидным лидером среди увлечений подростков и молодых людей являются танцы, пение, театр, музыка. Далее следуют физкультура и спорт, рисование (рис. 7).

Рисунок 7. Увлечения и предпочтения подростков и молодых людей с синдромом Дауна

Мнение родителей о потенциальном трудоустройстве их ребенка

Вопросы о трудоустройстве или другой занятости для ребенка задавались только тем родителям, чьи дети посещают или посещали школу, но даже среди них не все захотели говорить об этом. Всего на эти вопросы ответили 40 человек, в основном родители молодых людей и девушек старше 18 лет. При этом один родитель мог дать несколько вариантов ответов; поэтому общая сумма ответов больше 40.

Более половины ответов отражают позитивное отношение родителей к возможному трудоустройству или другой занятости их ребенка (рис. 8).

Рисунок 8. Отношение родителей к потенциальному трудоустройству ребенка

В ответ на уточняющий вопрос о том, кем бы мог работать их ребенок, почти половина ответивших (19 человек из 40) назвали один и более видов занятости, которые могут подойти их детям. Чуть меньше (17 человек) выразили свои сомнения и неуверенность относительно подходящих занятий. И всего 4 человека полностью отрицали способность их ребенка работать (рис. 9).

Рисунок 9. Отношение родителей к потенциальному трудоустройству ребенка

Показательно, что часто родители одновременно сообщали противоречивые вещи: например, говорили, что им хотелось бы, чтобы их ребенок в будущем работал, но они не верят в это, боятся, сомневаются и т. д. Примеры таких ответов:

  • Я бы хотела, но насколько это возможно? Думаю, что невозможно.
  • Много об этом думаю, но пока ничего не вижу.
  • Конечно, я бы рассмотрела, если бы это было реально. На данный момент это утопия, по-моему.
  • Я ее уже пытался пристроить на работу, но нигде не берут.

Выводы

Результаты опроса свидетельствуют о том, что на данный момент в Москве ситуация в сфере профориентации и трудоустройства подростков и молодых людей с синдромом Дауна непростая. Большинство родителей осознают наличие существенных барьеров и факторов риска, препятствующих трудоустройству их выросшего ребенка или значительно затрудняющих возможность получения им профессии и работы. Это останавливает их уже на этапе определения цели и постановки задач в этой области. Кроме того, обращает на себя внимание пессимизм родителей в отношении возможностей трудоустройства. Среди подростков и молодых людей с синдромом Дауна большинство также не готовы к поиску профессии и дальнейшей работе в силу как объективных, так и субъективных причин.

Для части подростков и молодых людей с синдромом Дауна возможность работать не определена законодательно, так как они признаны недееспособными или имеют инвалидность 1-й группы. Этих людей нужно готовить к будущей занятости, а не к трудоустройству.

У большинства подростков и молодых людей с синдромом Дауна есть ряд объективных ограничений, осложняющих профориентацию и будущее трудоустройство:

  1. Проблемы со здоровьем.
  2. Отсутствие речи или плохая речь.
  3. Недостаточная мобильность вследствие низкой компетенции при пользовании общественным транспортом, а также низкий уровень готовности родителей предоставлять детям самостоятельность в этой сфере жизнедеятельности.

Есть еще одно ограничение, которое в ходе данного опроса не оценивалось, однако факты и наблюдения говорят о том, что оно реально существует. Это проблема асоциального поведения подростков с синдромом Дауна. Как показал опыт их участия в группах Даунсайд Ап для школьников, а также в летнем лагере Даунсайд Ап, это достаточно распространенная проблема: дети и подростки не всегда умеют адекватно вести себя в обществе, не соблюдают нормы и правила поведения, иногда не владеют простыми навыками коммуникации и социального ориентирования.

Основываясь на результатах данного опроса, нельзя утверждать, что подростки и молодые люди с синдромом Дауна могут и хотят работать. На сегодняшний день можно только аккуратно сообщать о том, что некоторые люди с синдромом Дауна потенциально могут работать.

Но все же ситуация внушает оптимизм. Родители подростков 15—17 лет гораздо более открыты к идеям профориентации и трудоустройства своих детей, чем родители молодых людей старше 18 лет. Мы уверены в том, что проекты по профориентации важны и актуальны, так как могут изменить ситуацию к лучшему. При этом начинать профориентационные мероприятия нужно с начальной школы и вовлекать в них не только детей, но и родителей. Подобные мероприятия должны быть прицельно направлены на подготовку семьи и самого ребенка с синдромом Дауна к выбору его будущей занятости. Очень важно прививать позитивное отношение к трудовой деятельности людей с синдромом Дауна как им самим, так и их родителям.