Ты не всегда получаешь то, что ожидаешь, – красивого чудесного ребенка, перевязанного розовой ленточкой
Моей дочери Асель 16 лет. У нее синдром Дауна. Сейчас мы на середине пути, и самое сложное, надеюсь, уже позади. До рождения Асель я была пионеркой, комсомолкой, активисткой, перспективным юристом в крупной международной компании. Казалось, я все могу и все в моих руках. Жизнь была расписана заранее: институт, престижная работа, замужество, покупка жилья и рождение ребенка. Мне было 25 лет, и я ничего не знала о синдроме Дауна. Более того, настороженно относилась к таким детям и считала, что во всем виноваты их родители, которые, скорее всего, пьют, курят и ведут неправильный образ жизни.
Это был 1999 год, такой диагностики, как сейчас, не было. О диагнозе Асель я узнала только на родильном столе. Когда она появилась на свет, врачи тут же ее забрали, ушли в дальний угол, стали совещаться. По их поведению я поняла: что-то не так. И тут же возникла мысль: синдром Дауна. Почему-то это первое, что пришло мне в голову. Мне ничего так и не сообщили. Позвонили мужу, сказали: у вас родилась дочка, но есть проблемы, приезжайте. И только от него я узнала, что наша Асель – ребенок с особенностями.
Вообще-то я веселый, жизнерадостный человек, никогда не плачу. Но тогда я только и делала, что плакала. Когда генетический анализ подтвердил диагноз, я сразу же попросила нас выписать, просто не могла больше находиться в роддоме. Это было сильное потрясение. Когда ты думаешь, что все в твоих руках, когда привык жить в радужном мире – вдруг получаешь удар ниже пояса и ничего не можешь изменить.
Очень жаль, что до рождения Асель я ничего не знала о синдроме Дауна.Если бы я владела хоть какой-то информацией, если бы меня предупредили, что такое может случиться, возможно, это не вызвало бы таких тяжелых переживаний. Ты должен понимать, что не всегда можешь получить тот результат, который ожидаешь, – красивого чудесного ребенка, перевязанного розовой ленточкой. Результат может быть разный. Вот к этому я оказалась совершенно не готова.
В тот момент мне нужен был этот холодный душ, чтобы жить дальше
Когда я лежала в роддоме, ко мне пришли врачи и стали говорить, что мы с мужем совсем молодые, что у нас еще будут дети и лучше нам отказаться от Асель. Я хорошо запомнила момент, когда одна из врачей сказала: «Представляете, она будет кушать, кушать и кушать, не зная меры, и никогда не будет ходить. Вы готовы к этому?». На самом деле, такого в нашей жизни не было. Мне неоднократно предлагали отказаться от нее, приходили из поликлиники, беседовали со мной. Я до сих пор не понимаю, зачем врачи делают это. Они предлагают оставить ребенка, когда роженица еще ничего не осознает. В тот момент муж прижал дочку к себе и сказал: «Нет, я никогда никому ее не отдам!». А еще сильное впечатление на меня произвели слова мамы. Она сказала: «Представь себе: у тебя есть апельсин и ты его ешь. И каждый раз, когда ты будешь это делать, ты будешь думать о том, что где-то находится твой ребенок и не ест этот апельсин вместе с тобой».
Два месяца я рыдала без остановки. В этот период женщине необходимо собрать все силы и начать что-то делать, отвлекаться, разговаривать, выходить в люди. Я же была предоставлена сама себе. Мне было трудно делиться своими страхами и переживаниями, и становилось только хуже. А потом как-то раз мне позвонила подруга и сказала: «Саида, так нельзя. Или ты принимаешь это, или ты идешь и отказываешься от дочери». И тогда я осознала, что пора собраться с силами, принять это и идти дальше. В тот момент мне нужен был этот холодный душ, чтобы жить дальше.
Поначалу я еще много переживала о том, как мою дочь воспримет общество. А потом поняла, что общество – это моя семья, мои близкие, друзья и больше никто. Остальным людям, по большому счету, все равно, что происходит вокруг. Моя семья – мои близкие и родные люди – хорошо приняли Асель, и это главное. Рядом со мной все время были мама и муж, это очень помогало. Мы с супругом семь лет в разводе, но он очень любит Асель, между ними до сих пор существует сильная связь.
Самая сильная поддержка нужна, когда мамочка только узнает о диагнозе ее ребенка. В этот момент надо подойти к ней, крепко-крепко обнять и сказать, что все будет хорошо. А потом рассказать про жизнь. Про то, что с этим можно справиться, про то, что ни в коем случае не надо отказываться. А еще сказать, что это не конец твоей жизни, это только ее начало. Потому что вместе с ребенком ты узнаешь много нового, увидишь жизнь с разных сторон, и все у вас будет хорошо. А еще не нужно останавливаться – если вы хотите, надо рожать еще детей и не бояться.
Я хочу родить еще одного ребенка
Я всегда хотела иметь большую семью и много детей. Я не могла допустить мысли, что Асель будет моим единственным ребенком. Я не боялась, я мечтала родить еще. Через четыре с половиной года, когда Аселя стала самостоятельно спать, я родила сына. Он абсолютно здоров. Конечно, на ранних сроках беременности я делала специальный анализ – биопсию хориона, чтобы исключить риск рождения ребенка с отклонениями. Но синдром Дауна – это абсолютная случайность, никто не знает, почему появляется эта лишняя хромосома, и вероятность, что такое повторится в одной семье, очень мала.
Сейчас у меня трое детей: Асель – старшая, ей 16 лет, сыну 11, его зовут Сальчук, это турецкое имя, и с ним связана отдельная история в нашей семье. Младшей дочери Заре семь лет. То, что у нас большая семья, полезно и для Асели, и для младших детей. Они растут гуманными людьми и с детства понимают, что в жизни всякое случается и бывают разные люди. Они уже понимают, что когда-нибудь я уйду, а они останутся с Асель и будут жить дальше, поддерживая ее. Люди с синдромом Дауна живут достаточно долго, и лучше, если вместе с ней будут родные люди, а не посторонние. Но, конечно, не внушаю это своим младшим детям с утра до вечера, они просто видят мое поведение по отношению к ней, для них это норма. Я люблю детей, получаю наслаждение от материнства. И у меня есть мечта родить еще одного ребенка.
Асель очень забавная, веселая, в меру упрямая, но добрая и отзывчивая.Такая же, как все дети. Иногда мне кажется, что я уделяла ей мало времени, потому что много работала, но нам повезло с учебными заведениями. Сначала мы ходили в хороший детский садик при центре САТР, потом пошли в нулевой класс в школе-интернате №7. Там обучаются дети с разными диагнозами, не только с синдромом Дауна, и они каждый по-своему развивают друг друга. Аселя даже просила меня забирать ее оттуда попозже, чтобы она могла дольше общаться со своими друзьями. В следующем году она окончит школу. Пока ее будущее я вижу в семье, специально для этого мы построили за городом большой дом, где она может ухаживать за животными, выращивать растения, цветы. Правда, пока она больше интереса проявляет не к цветам, а качелям, которые стоят во дворе (смеется). Я не боюсь за то, что будет дальше, я знаю – все будет хорошо.
Нельзя замыкаться на своем ребенке, даже если он родился с особенностями
С рождением Асель я, безусловно, изменилась. Стала более терпимой, моя гордыня, или категоричность – я не знаю, как это назвать, может быть, максимализм юношеский ушел. Я стала понимать больше, осознала, что не надо однозначно смотреть на мир и на людей.
Сейчас, пройдя довольно длинный путь, я готова помогать мамам, которые оказались в подобной ситуации. Я готова разговаривать, делиться своим опытом, оказывать психологическую поддержку. Потому что когда-то мне самой не хватало человека, который подошел бы и сказал: все будет хорошо. Я даже приходила в родильные дома и оставляла врачам номер своего телефона, просила передать его мамочкам, у которых родились такие солнечные детки и которые нуждаются в поддержке. Но никто мне, к сожалению, так и не позвонил.
Даже если у вас растет ребенок с особенностями, которому нужно уделять много времени и сил, нельзя замыкаться только на нем. Нужно и самой оставаться личностью, заниматься любимым делом, жить полной жизнью. Мне с этой ситуацией во многом помогла справиться работа. Я уже 19 лет работаю в юридической фирме Dentons, и здесь все меня сильно поддерживают.
Я вернулась на работу, когда Асель исполнился год – надо было зарабатывать. И как только я вышла из декрета, жизнь заиграла новыми красками. Я и сейчас многим девчонкам говорю: работающая мама может больше дать своему ребенку, чем та, которая сидит дома. Ты видишь разных людей, общаешься, получаешь много новой информации, ты просто отдыхаешь на работе от домашней рутины. И когда ты придешь домой, ты не будешь раздражительной или нервной, ведь ты не видела своего ребенка целый день и так по нему соскучилась! Ты будешь с ним играть, разговаривать, что-то ему рассказывать, эмоционально ты будешь совсем другой. Поэтому никогда не нужно замыкаться в себе и своей проблеме, нужно продолжать быть собой.
фото: Екатерина Новоселова, Евгений Колокольников
), копия (3).png)
