Какие услуги получают люди с синдромом Дауна в Москве?

Оставлен Лизавета

Описание: 

Анализ результатов телефонного опроса московских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в возрасте от года до 24 лет. Опрос был проведен Даунсайд Ап с целью получения точных данных о том, насколько различные виды помощи доступны семьям, а также довольны ли семьи текущей ситуацией.

За последнее время в Москве произошли серьезные изменения в сфере поддержки семей с особенными детьми. С одной стороны, мы наблюдали закрытие служб ранней помощи, с другой – появление новых услуг и программ в учреждениях соцзащиты. Высказывались противоречивые мнения: кто-то говорил, что услуг для детей с ограниченными возможностями, в том числе с синдромом Дауна, в Москве много. Другие утверждали, что их количество сокращается и воспользоваться ими не всегда легко.

Поэтому осенью 2015 г. Даунсайд Ап принял решение провести масштабный опрос московских семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, чтобы получить точные данные о том, насколько различные виды помощи доступны семьям, а также довольны ли семьи текущей ситуацией. 

Методика проведения опроса

Опрос проводился в ноябре — декабре 2015 года, в нем приняли участие родители 435 детей с синдромом Дауна в возрасте от 1 до 24 лет. Для исследования была использована база данных Даунсайд Ап, в которой содержится информация обо всех семьях, зарегистрированных в программах фонда в настоящее время, а также база данных наших выпускников — детей старше 8 лет. Всего в базе имелись данные 1003 московских семей.

Для опроса все семьи были разделены на 5 подгрупп в соответствии с возрастом ребенка (табл. 1). Была опрошена в среднем каждая вторая семья с детьми раннего возраста (1—3 года), с детьми дошкольного возраста (3—8 лет) – каждая третья. С более старшими детьми опрошены все семьи, которым удалось дозвониться. В целом состоялся разговор с 435 семьями, что составляет 43 % от всех московских семей с детьми с синдромом Дауна, зарегистрированных в базе данных Даунсайд Ап. 

Таблица 1

Возрастные сегменты опроса, число опрошенных, принципы опроса

Возрастной сегмент

Кол-во детей в базе данных Даунсайд Ап

Кол-во опрошенных семей

% опрошенных семей

Принцип опроса

Ранний возраст

(1—3 года)

183

100

55

Каждый второй

Дошкольный возраст

(3—8 лет)

423

140

33

Каждый третий

Младший школьный возраст

(8—12 лет)

157

91

58

Все, кому удалось дозвониться

Средний школьный возраст

(12—18 лет)

177

76

43

Все, кому удалось дозвониться

Взрослые (старше 18 лет)

63

28

44

Все, кому удалось дозвониться

ВСЕГО

1003

435

43

 

 

Телефонный опрос производился сотрудниками Даунсайд Ап. Чтобы собрать 435 заполненных анкет, нам пришлось сделать 1968 звонков. К сожалению, часть телефонов в базе данных неверна, часть звонков осталась без ответа и т. д.

Опрос проводился по заранее разработанной анкете. Основная часть вопросов касалась учреждений и занятий, которые посещают дети. Также в анкету был включен открытый вопрос о том, насколько родители удовлетворены или не удовлетворены ситуацией с услугами, которые они нашли для своего ребенка.

Почти все семьи, которым удалось дозвониться, были рады ответить на наши вопросы. Отказались отвечать менее 2 %.

Ниже мы приводим результаты опроса по основным направлениям – самые важные и интересные данные. 

Посещение образовательных учреждений и дополнительных занятий

Опрос показал, что ситуация с доступностью услуг для московских детей с синдромом Дауна дошкольного и школьного возраста довольно неплохая: 85—89 % детей ходят в детские сады и школы, 54—62 % посещают разнообразные занятия в других учреждениях, в среднем по два дополнительных занятия в неделю. Среди детей дошкольного и школьного возраста – минимальный процент тех, кто никуда не ходит и, соответственно, не получает регулярную помощь специалистов (4—6 %).

Существенно хуже обстоят дела у детей раннего возраста (1—3 года) и взрослых (18 лет и старше). Среди них 26 и 30 % соответственно не посещают никаких учреждений или регулярных занятий, специалисты к ним на дом не приходят (табл. 2). 

Таблица 2

Посещение образовательных учреждений, регулярные дополнительные занятия, посещение специалистами на дому, %

Доступность образовательных услуг

Ранний возраст (1—3 года)

Дошкольный возраст (3—8 лет)

Школьный возраст (8—18 лет)

Взрослые (старше 18 лет)

Посещают детский сад

32*

80

 

 

Посещают школу

 

5

89

70**

Посещают колледж

 

 

 

10**

Занятия в других учреждениях (досуг, реабилитация и т. п.)

48

54

62

45

Занятия со специалистами на дому

23

24

20

7

Не посещают никаких учреждений и регулярных занятий, в том числе на дому

26

6

4

30

* Часто это группы кратковременного пребывания (ГКП), иногда лекотеки, центры игровой поддержки ребенка (ЦИПР).

** Включая тех, кто уже окончил школу/колледж. 

Время на дорогу в детский сад, школу, колледж

Время, которое дети (и их родители) тратят на дорогу в образовательное учреждение, – важный показатель доступности услуг. Согласно результатам нашего опроса среднее время на дорогу до детского сада составляет 20—21 минуту, тогда как среднее время на дорогу в школу или колледж — 53—64 минуты (рис. 1). 

Кроме того, некоторые родители дошкольников ответили на вопрос следующим образом:

  • «Утром добираемся 20 минут на машине, обратно —2 часа на общественном транспорте»;
  •  «40 минут пешком, ребенок в коляске»;
  • «1,5 часа на общественном транспорте»;
  • «1,5 часа на машине»;
  • «40 минут, если без пробок, а если пробки, то один раз из района не выехали даже».

Конечно, для родителей с маленькими детьми такое неудобное расположение детского сада – большая проблема и препятствие к тому, чтобы посещать сад регулярно. Этот же вопрос касается и школьников: на ежедневные многочасовые поездки тратятся силы и самих детей, и их родителей, тем самым существенно снижается каество жизни семьи и эффективность занятий. 

Какие детские сады и школы посещают дети

Дети раннего возраста (1—3 года) посещают только государственные дошкольные учреждения. Большинство этих малышей ходят в группу кратковременного пребывания; несколько детей посещают лекотеки и центры игровой поддержки ребенка при дошкольных учреждениях.

Среди детей дошкольного возраста детские сады посещают 80 %. Из них подавляющее большинство (96 %) ходят в государственные детские сады и только 4 % — в частные. Около половины дошкольников (47 %) зачислены в коррекционные учреждения (в том числе офтальмологические, логопедические, ортопедические и др.), а 53 % — в обычные (массовые) детские сады.

Среди детей школьного возраста (8—18 лет) 87 % учатся в коррекционных школах, 13 % — в обычных либо инклюзивных.

Ситуация с наличием индивидуальных занятий ребенка с дефектологом, логопедом, психологом в детских садах и школах систематизации не поддается: от полного отсутствия до 3 раз в неделю по часу. Довольно часто родители отмечают, что квалификация сотрудников детского сада недостаточна для работы с детьми с синдромом Дауна. 

По каким причинам дети не ходят в детский сад (школу) 

15 % московских дошкольников с синдромом Дауна не ходят ни в детский сад, ни в школу.

12 % московских детей с синдромом Дауна школьного возраста и старше не учатся и никогда не учились ни в школе, ни в колледже. 

Около 5 % детей раннего и дошкольного возраста не могут пойти в сад из-за бюрократических сложностей: у них нет постоянной регистрации в Москве или не оформлены документы об инвалидности. Остальные дети не посещают детский сад и школу по решению родителей — из-за проблем со здоровьем или поведением, из-за отсутствия основных бытовых навыков и т. д. Иногда родители опускают руки, столкнувшись со сложностями при попытках устроить малыша в детское учреждение или получив там негативный опыт. Несколько детей по выбору семьи переведены на домашнее обучение. Но практически все родители, которые хотели устроить своего ребенка в детский сад или школу, смогли это сделать (иногда приложив дополнительные усилия).

Говорят родители:

«Дочка без прививок из-за порока сердца. Не ходим в детский сад, т. к. боимся инфекций» (мама Маши, 5 лет).

«Не ходит в детский сад, т. к. нет навыков самообслуживания и в сад не берут. Была лекотека, но мы если ходили, то сразу заболевали, поэтому бросили» (мама Миши, 7 лет).

«В местную школу не берут. Есть определенные требования, и, как мы ни пытались, Ваня не тянет. Школа № 532 — ехать больше часа, пока довезешь его, он никакой. В школу на Таганке — еще дальше» (мама Ивана, 15 лет).

«После 6-го класса из школы пришлось уйти, т. к. в класс пришел буйный ребенок, а наш зажатый, пугливый, стал бояться. В школе были большие проблемы, класс тяжелый, аутичный» (мама Павла, 16 лет).

Несмотря на подобные трудности, радует тот факт, что большинство детей, не посещающих детские сады или школы, в достаточной мере охвачены регулярными дополнительными занятиями и визитами специалистов на дом. Иногда такие дети ходят на дополнительные реабилитационные занятия 4—5 раз в неделю, таким образом, налицо фактическая замена образовательного учреждения реабилитационным. 

Какие регулярные дополнительные занятия посещают дети

Регулярные дополнительные занятия существенно различаются у детей разных возрастных групп. Для примера рассмотрим результаты по детям дошкольного возраста[1]. 

Мы видим, что 8 % дошкольников посещают регулярные занятия в Даунсайд Ап. Это бесплатные комплексные развивающие занятия.

Занятия со специалистами составляют явное большинство среди дополнительных занятий дошкольников, причем наибольшим спросом пользуется помощь логопеда. С логопедом занимается 48 % детей, 50 % — с другими специалистами. Однако педагоги Даунсайд Ап считают, что этого недостаточно. Абсолютно все дети с синдромом Дауна нуждаются и в помощи логопеда, и в услугах других специалистов, таких как педагоги-дефектологи, психологи, кинезиотерапевты и др.

Бесплатные занятия со специалистами дети получают в учреждениях системы соцзащиты. Это различные реабилитационные центры, центры социального обслуживания и т. п. 16 % детей бесплатно посещают сразу нескольких специалистов и/или занятий в одном учреждении. Этот формат комфортен и ребенку, и родителям. Самыми востребованными являются услуги логопеда, дефектолога, психолога, а также другие занятия (массаж, ЛФК, музыка и др.).

Помимо регулярных занятий со специалистами, столичная система соцзащиты предлагает такую форму помощи, как бесплатные интенсивные курсы реабилитации для детей-инвалидов. Курс проходит один раз в год и длится 1—2 месяца, в течение которых ребенок несколько раз в неделю занимается с разными специалистами. Как минимум 9 % дошкольников с синдромом Дауна посещают такие занятия. Некоторые дети время от времени получают курсы массажа в поликлиниках или учреждениях соцзащиты.

Платные занятия со специалистами дети могут посещать в тех же государственных реабилитационных центрах, но чаще это занятия в негосударственных организациях (Центр лечебной педагогики, центр «Река» и т. д.). Кроме того, занятия со специалистами организованы и на базе некоторых родительских объединений. Однако большая часть платных занятий – это визиты частных педагогов на дом. В целом платные услуги составляют существенную часть в разделе «Специалисты / реабилитация», что говорит о том, как сильно не хватает бесплатных услуг.

Физкультурой и спортом занимается 21 % дошкольников, особенно популярны среди них плавание и иппотерапия. Дополнительные регулярные занятия творчеством, музыкой, танцами среди дошкольников распространены сравнительно мало – суммарно они охватывают 23 % детей. 

Список учреждений, которые посещают московские дети с синдромом Дауна: https://downsideup.org/ru/catalog/collections/cifry-i-fakty-o-sindrome-dauna

Специалисты Даунсайд Ап считают, что если ребенок с синдромом Дауна посещает массовый детский сад или школу, необходимо, чтобы минимум 1—2 раза в неделю он занимался со специалистами (дефектологом, логопедом, психологом). А если ребенок посещает коррекционный детский сад или школу, нужно не реже 1 раза в неделю обеспечить ему общение с обычными детьми. Для большинства московских дошкольников эти условия выполняются. 

«Те, кто не ходит никуда» и «те, кто ходит везде»

Среди детей всех возрастов выделяются две группы, которые мы условно назвали «те, которые не ходят никуда» и «те, которые ходят везде» (в среднем каждая составляет 10—15 % детей). Рассмотрим эти группы на примере детей дошкольного возраста. 

На графике видно, что у 15 % детей довольно сложная ситуация с получением услуг. 6 % не ходят ни на какие регулярные занятия и не занимаются со специалистами на дому. Еще 9 % получают помощь специалистов  на дому или в дополнительных учреждениях, но не посещают детский сад (школу).

Что это за дети, которые никуда не ходят и сидят дома? Они, как правило, из семей, члены которых находятся в непростых жизненных обстоятельствах, например:

  • дети имеют серьезные проблемы со здоровьем;
  • многодетные семьи; семьи с близнецами, погодками;
  • неполные семьи;
  • родители находятся в сложном психологическом состоянии;
  • сложная финансовая ситуация;
  • дети не имеют постоянной прописки (регистрации) в Москве.

С другой стороны, 59 % дошкольников, которые посещают детский сад (школу), а также занятия в других местах и/или на дому. Среди них есть дети, которые успевают посещать по 4—6 дополнительных занятий в 2—4 учреждениях еженедельно, помимо детского сада (школы).

Что это за дети, которые «ходят везде»? Это прежде всего дети активных родителей. Иногда у ребенка даже слишком много занятий, он устает, и тогда эффективность работы можно поставить под сомнение. Но в целом важно понимать, что ситуация с услугами, которые получает ребенок, в настоящее время напрямую зависит от активности его родителей. В столице существуют объединения родителей, которые организовали занятия для своих детей (родительская ассоциация «Время перемен», оркестр «Солнечные нотки», группа по спортивной гимнастике для малышей, содружество родителей особых детей в Зеленограде и др.).

Мы рассмотрели ситуацию с дошкольниками. Другие возрастные группы в целом выглядят примерно так же, с той лишь разницей, что среди детей раннего возраста и взрослых доля тех, кто никуда не ходит, составляет гораздо больше – 26 и 30 % соответственно. 

Насколько родители удовлетворены услугами в целом

Родителям был задан открытый вопрос о том, насколько они в целом удовлетворены услугами, которые им удалось найти для своих детей. Формат ответа, а также его направленность не ограничивались. Один респондент часто высказывал сразу несколько суждений: например, отмечал, что было много сложностей с поиском специалистов, очень далеко приходится возить ребенка, но детский сад прекрасный. Сводный результат по всем респондентам представлен в таблице 3. 

Таблица 3

Ответы родителей на вопрос о том, насколько они удовлетворены ситуацией с услугами, которые они нашли для своих детей

 

НЕГАТИВНЫЕ МНЕНИЯ, %

 

Жалобы на конкретные организации или специалистов из этих организаций

39

Ситуация не устраивает / не очень устраивает / услуг не хватает

35

Хотелось бы больше услуг / чаще / чтобы качество услуг было выше

25

Не хватает денег на платные услуги / хотелось бы бесплатных услуг / платим, т. к. бесплатно не нашли

13

Хотелось бы услуги поближе / приходится далеко ездить

13

Мало организаций, оказывающих услуги / все закрылись / не можем найти нужные услуги / сокращают специалистов / ухудшение ситуации c услугами

13

Не можем найти / сложно найти информацию об учреждениях и услугах

11

Учреждение отказалось взять ребенка / берут неохотно

7

Смирились с тем, что есть / выбора нет / привыкли жить без услуг, нам они уже не нужны / не пользуемся услугами, не просим их

7

Бюрократия / сложность оформления документов / сложности из-за отсутствия прописки

6

Хотелось бы больше спортивных услуг рядом с домом / нет спорта рядом с домом / нужна физическая активность

5

Другие проблемы (каждая менее 3%)

26

ПОЗИТИВНЫЕ МНЕНИЯ, %

 

Похвала конкретным организациям и их специалистам

39

Ситуация устраивает / услуг хватает, много, становится больше / качество услуг хорошее / ситуация улучшается

37

 

С одной стороны, очевидно, что преобладает неудовлетворенность услугами. Общее количество негативных мнений (комментариев) почти в 3 раза больше, чем позитивных. С другой стороны, число жалоб и число благодарностей в адрес конкретных организаций практически равны: 40 и 39 %. То же самое с общей оценкой ситуации с услугами: 35 % опрошенных ситуация не устраивает, а 37 % считают ее вполне приемлемой.

«Взяли в ЦИПР нас легко, доброжелательно, отнеслись хорошо, я и не ожидала. Похвалили, что рано пришли» (мама Кати, 2 года).

Большой перевес в сторону негативных мнений создают конкретные описания того, что именно не устраивает и каких улучшений хотелось бы родителям. Это жалобы на недостаточное качество и количество услуг, сложности с их оплатой; ощущение того, что помогающие организации закрываются и сокращают специалистов; трудности в поиске информации об организациях и услугах.

«Чтобы что-то найти, надо перелопатить кучу страниц в интернете. Когда мы в соцзащите ставили Настю на учет, нам ничего не сказали. Я думаю, что там должны давать список, куда можно ходить, на что мы имеем право, с каким статусом и т. п.» (мама Насти, 2 года).

Выводы

В целом можно сказать, что образовательных, реабилитационных и других услуг для детей с синдромом Дауна в Москве имеется немало. Чтобы бесплатно получать большинство из них, ребенок должен иметь статус инвалида и оформленные по всем правилам документы.

Ситуация с доступностью услуг для московских детей с синдромом Дауна дошкольного и школьного возраста довольно неплохая: большинство детей этого возраста ходят в детские сады и школы, половина посещает разнообразные занятия в других учреждениях, в среднем два дополнительных занятия в неделю. При этом, к сожалению, 4—6 % детей данного возраста сидят дома и не получают никакой регулярной помощи.

Хуже обстоит ситуация с детьми раннего возраста и взрослыми людьми: из них соответственно 26 и 30 % сидят дома, не ходят в детские сады и школы, не получают никаких дополнительных регулярных услуг или занятий, и никакие специалисты на дом к ним не приходят. В настоящее время в Москве работает мало учреждений для детей раннего возраста (до 3 лет). Государству и всем заинтересованным организациям очень важно обратить внимание на ситуацию с доступностью услуг для этих возрастных категорий.

«У нас закрылось в районе все, изменилось все. Я обзванивала многие организации в округе. И мне отвечали: берем только после 3 лет, а то и после 4 или 5. А если берут младших, то опыта работы с нашими детьми у них нет. Зачем мне логопед, если она не знает, как с Машей заниматься?» (мама Маши, 2,5 года).

Кроме того, острая проблема – отсутствие в Москве системы предоставления услуг детям с инвалидностью. Объемы помощи, ее качество и наличие специалистов очень сильно отличаются в различных детских садах, школах и реабилитационных центрах. Не налажено и информирование родителей о том, какую помощь и где могут получать их дети. Родителям приходится тратить много сил и времени не только на оформление необходимых документов, но и на поиск необходимых услуг.

Около 10—15 % детей не могут получать нужные им услуги из-за сложных жизненных обстоятельств (серьезные проблемы здоровья, сложное финансовое положение семьи, отсутствие постоянной регистрации в Москве и т. д.). Было бы очень хорошо, если бы службы социальной защиты и другие организации смогли найти какие-то формы помощи для таких семей.

В заключение хотелось бы еще раз отметить, что не только наличие услуг определяет их доступность, но и желание их найти, активная жизненная позиция семьи. Нам известны случаи, когда по запросу родителей учреждения открывали инклюзивные группы в детских садах, кружки и студии начинали принимать детей с особенностями развития, местные органы власти активизировали работу по созданию различных услуг для детей с синдромом Дауна.  

Даунсайд Ап очень признателен всем родителям, принявшим участие в опросе. Ответы позволили нам понять реальную ситуацию с услугами в Москве, а также поделиться с другими семьями информацией об учреждениях, принимающих детей с синдромом Дауна. В будущем хотелось бы провести такой опрос и в других регионах, т. к.  в программах Даунсайд Ап зарегистрировано более 5300 детей и более 1700 выпускников изо всех уголков России и стран СНГ. Наш фонд постарается найти для этого возможности.

[1] С подробными результатами опроса по пяти возрастным группам (1-3 года, 3-8 лет, 8-12 лет, 12-18 лет и старше 18 лет) – обращайтесь к руководителю Аналитической группы Зое Талицкой: z.talitskaya@downsideup.org.