Когда «вниз» приводит «вверх»

 - А где я могу найти кого-­нибудь нормального?

- Нигде, — ответил Кот, — нормальных не бывает. Ведь все такие разные и непохожие. И это, по-­моему, нормально.

    Льюис Кэрролл. Алиса в Стране чудес

Несколько лет назад мне пришлось стать свидетелем обсуж­дения на Facebook, после которого я написала пост пример­но такого содержания: «Пусть лучше в нашей семье родится человек с необычными проявлениями или потребностями. Мы будем очень любить его». Прошло время…

За все мои девять беременностей эта была самой долго планируемой. Да и что уж там говорить — единственной реально планируемой. Разница между младшими детьми получалась самой большой для нашей семьи — в четыре с половиной года. Очень многое пугало, но желание ука­чивать на ручках тепленького малыша перекрывало все страхи…

Чего мы боялись? Боялись, что не хватит сил. Физических и моральных. Боялись, что не хватит денег. Боялись, что не хватит места. Но чего мы точно не брали в голову, так это возможности рождения ребенка с какими-­то особыми потреб­ностями. Просто вообще не думали об этом.

Беременность была, как всегда, тяжелой. Как всегда, я ждала с нетерпением ее окончания. Мы строили планы. Сначала поездка на теплое море. Впервые за десять лет. Потом я собиралась выйти на работу, когда малышке будет три месяца. Я планировала брать ее с собой на уроки, хотела, чтобы мои ученики могли наблюдать развитие маленького человека — как начнет поднимать головку, гулить, вставать на четвереньки, садиться, ползти, вставать на ножки. К концу учебного года ей должен был исполниться год. Идеально.

И вот наша малышка Белла появилась на свет. Она выскользнула мне в руки такая долгожданная, такая красивая, такая родная. Я гладила ее и не могла наглядеться.  Она родилась на три недели раньше срока. Поэтому маленький вес не показался нам настораживающим. Но пока она лежала у меня на руках и я разглядывала это новенькое личико, мне показа­лось, что в нем есть что­-то напоминающее признаки синдрома Дауна. Я спросила мужа, не видит ли он чего­-то такого. Он рассмеялся. Сказал, что просто его дочь похожа на него…

Мы улетели на море в ее три недели. Беллу осматривали несколько докторов. Никто из них не предположил синдрома Дауна. Мы улетели спокойные. Но не совсем. Беллочка была такой мягкой. Если я брала ее на руки, то она растекалась по мне, как желе. От чего, надо сказать, объятья станови­лись невероятно уютными. Она спала по двенадцать часов ночью, что, честно говоря, казалось благословением. Хотя и настораживало. И волнение во мне росло. Я стала все чаще спрашивать друзей и близких, не замечают ли они чего-­то особенного в ее лице. И когда количество заметивших пере­валило за критическую отметку, я наконец сообщила мужу, что хочу сдать анализ на кариотип. Он сказал, что если так мне будет спокойнее, то можно сдать. И продолжал расплываться в улыбке при виде нашей малышки.

Я нашла доктора, который не стал крутить пальцем у виска и поверил в обоснованность моих подозрений. И тут начал­ся новый этап нашей жизни. Этап, который ее перевернул. И открыл совершенно новые пути для развития.

Анализ готовится три недели. И назначает его генетик. Милая молодая доктор Нина в московской Морозовской больнице не стала говорить, что я параноик. Она сказала, что поможет нам узнать реальное положение дел. А пока нам предстояло пройти обследование у всех врачей.

Кардиолог. О! Это целая история. Три места — три разных диагноза. И один ужаснее другого. Я держала на руках свою любимую дочь и больше всего на свете боялась потерять ее. Интернет завален информацией. Эта информация вливается в голову и перемешивается там со страхом, истощенностью, чувством вины. Но мы нашли нашего доктора! Смурного, молчаливого, немногословного. Он смог назвать каждую маленькую мышцу ее крохотного сердца, к которой крепилась та или иная хорда, он смог отличить отверстие от тоненькой пленочки. Он смог вернуть нам чувство уверенности. И хотя диагноз все равно потребует операции, сейчас мы живем совершенно полной жизнью, а определенность позво­ляет контролировать страхи.

Анализ на кариотип все еще не был готов. Но я уже перестала сомневаться. Я зарегистрировалась на сайте downsideup и стала осваивать нашу новую реальность. Мне было совершенно необходимо узнать людей, которые тоже имеют детей с синдромом. Удивительным образом их оказа­лось вокруг нас довольно много. И каждый из них был готов поговорить, каждый рассказывал свою историю, каждый предлагал поддержку.

Что я чувствовала? Что мой мозг никак не может перева­рить мои эмоции. Я даже и понять­-то до конца не могла, что именно я чувствую. Я говорила с другими, смотрела фильмы и понемногу смогла назвать свои эмоции. Я поняла, что испытываю даже гордость за то, что мироздание доверило именно нам такого малыша. Я вспомнила тот свой пост… лучше бы в нашей семье родился… ну конечно! Конечно, лучше в нашей! И вот как только я поняла это, мне приходит сообщение от мужа: «Ты знаешь, я подумал… Беллочка — это наш подарочек». Сложно описать, как нас сблизило это совершенно независимое заключение — что она именно подарок. Наше благословение. Я раньше слышала о том, как в некоторых счастливых парах супружество выходит на какой­-то новый уровень. И без того счастливые люди вдруг находят новые грани отношений. Все это казалось абсо­лютно абстрактным. Однако тот момент перевернул наш с мужем мир.

Тут я вернусь немного назад во времени. В предыдущий учебный год. У нас на двоих с мужем уже десять школьников. В какой-­то момент мы поняли, что наиболее распространен­ная система образования, традиционная школа, больше не удовлетворяет нашим жизненным устремлениям. Основными нашими принципами стали терпимость, индивидуальный подход и взаимное уважение между детьми и взрослыми. Проучив младших школьников два года дома, мы нашли­-таки школу. Такую, о какой мечтали. Абсолютно. И вдруг оказалось, что у школы нашей мечты есть «рабочее название». Такой тип образовательной и повседневной среды называют инклюзивным. За год наши дети привыкли видеть рядом детей и взрослых с нестандартными возможностями. Двигательными, интеллектуальными, речевыми и прочими. Я узнала о том, что финская система образования, которую так хвалят по всей Европе, тоже в своей основе инклюзивна. Постепенно мы пришли к тому, что инклюзия — это образ жизни. Не «школа», не «система», а просто это и есть жизнь. И вот на этом фоне, в момент осознанного выбора пути, появляется Белла. Я думаю, именно поэтому мы почувство­вали, что она — наш подарочек.

Когда еще результат анализа на кариотип не пришел, мно­гие говорили: «Да не может быть! Она же такая красавица!» Или так: «Нет, а вот я не верю! Это все вы придумываете, она совсем нормальная на вид». Это обижало. И вызыва­ло желание тут же спросить: «А в чем противоречие? Она красивая, потому что она такая. Разве красота недоступна человеку с синдромом Дауна, однорукому, полному, да како­му угодно?!» И вот наконец я стою с результатом в руках. Я почувствовала себя вдруг очень уверенно, очень решитель­но. Я с волнением позвонила мужу, сообщить, что больше мы не должны мучиться неизвестностью. Это было то самое чувство, про которое говорят, что «камень с души упал». Определенность!

Жизнь потекла своим чередом. Мы рассказали детям. Дети приняли эту новость очень естественно. Рассказывали друзьям, что их сестричка одна на 700 человек такая и как это удивительно. Старшая дочь, ставшая в этот год студент­кой, взяла темой своей курсовой речевые особенности детей с синдромом Дауна. Средние дети без конца делили опеку над сестрой, уже мысленно вели ее на площадку и вообще активно строили ее будущее.

Наступил следующий этап — надо было научиться чув­ствовать ее. Я помню, как в тысячный раз пыталась поймать Беллочкин взгляд. Глазки ее блуждали вокруг моего лица, и мы никак не встречались глазами. И вдруг она взглянула на меня. Несколько секунд как будто смотрела насквозь, а потом веки едва заметно дрогнули, чуть расширились, и я поняла, что она осознала, что видит меня. Так я начала учиться ее темпу. Все ее реакции требуют от собеседника терпения.

Самое сложное для меня — замедляться. Всю жизнь я делаю миллион дел одновременно и совсем не умею оста­навливаться. А главное — очень плохо умею ждать, мне очень трудно дается все мало предсказуемое. А тут все это вместе и сразу. Но и здесь оказалось, что возможностей во мне еще очень много. Оказалось, что эта новая для меня форма обще­ния невероятно насыщена эмоциями, не так уж сложна и, главное, имеет свои, ни с чем не сравнимые особенности.

Сейчас, когда я пишу эти строчки, мы прожили с нашей Беллой ровно половину года. Конечно, мы еще не столкнулись с кучей сложностей, нам еще предстоит волноваться, пережи­вать. Но я могу сказать уверенно, что ее появление в нашей семье — это одно из самых значимых событий нашей жизни. Я осознала, насколько условно это разделение людей на тех, чьи возможности средние, и тех, чьи возможности ограниче­ны или, наоборот, выше среднего. Иногда ограничение одной возможности дарит тебе расширение другой. Иногда та или иная способность оказывается незадействованной, а другая, очень скромная, развивается до масштабов даже таланта. А еще иногда ограничения одного человека ведут к раскры­тию потенциала другого.

Вначале, как и почти все, наверное, я испытала чувство вины перед своими старшими детьми за то, что на их плечах останется сестра, заботиться о которой надо будет и после нашего с папой ухода. Но чем дальше, тем больше я вижу, что и для них она — особый дар. Благодаря ей они уже сейчас получают опыт переосмысления своих и чужих возможностей.

И знаете, что я думаю? Если Бог есть, то он непременно читает мой Facebook¹…