25 сентября для благотворительного фонда «Даунсайд Ап» двойной праздник. В этот день семь лет назад начал работу наш Консультативный форум, который сегодня, и это довольно символично, переживает второе рождение, начав объединение с глобальным информационным ресурсом Downsideup.Wiki, предоставляющим самую полную и разнообразную информацию о синдроме Дауна не только в России, но и за рубежом. За годы существования форум сделал гигантский скачок в своем развитии. Об этом наглядно говорят следующие цифры. В первые месяцы работы на форуме было зарегистрировано 826 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Сейчас число постоянных пользователей составляет более четырех тысяч человек.
«Сложно поверить, но ведь все начиналось с обычных писем, которые Елена Поле, в то время возглавлявшая Центр ранней помощи Даунсайд Ап, а теперь директор образовательного центра, писала от руки и отправляла по почте, - рассказывает Полина Жиянова, педагог-дефектолог фонда, главный идейный вдохновитель и создатель форума. – Для родителей эти письма были бесценной поддержкой, но для полноценной помощи такой формат неудобен и не всегда эффективен. Письма шли долго. За это время ребенок успевал измениться и вырасти. Потом были электронные письма. Более удобный способ общения, но тоже не совсем подходящий для полноценного дистанционного консультирования. Так что когда появилась идея создать форум, я была рада возможности сделать некое пространство, где родители могли напрямую в любое время дня и ночи из любого города или страны обратиться за профессиональной помощью. И самое главное, получить ее в кратчайшие сроки. К моменту разработки будущей дискуссионной площадки у меня уже был опыт удаленного консультирования. Я вела и продолжаю это делать отдельный раздел на одном медицинском форуме. Мой опыт работы очень пригодился при создании Консультативного форума Даунсайд Ап. Отдельное спасибо Денису Сахнюку, который смог технически реализовать все мои идеи».
Сначала на форуме было всего два педагогических раздела для родителей детей от 0 до 3 лет и дошкольников от 3 до 7 лет. Постепенно добавился психологический. По словам Полины Жияновой, в определенный момент мы сознательно часть вопросов стали переадресовывать к психологу. На первый взгляд они не были чисто психологическими, но мы понимали, что родителям нужна психологическая поддержка. Однако напрямую сказать, что кому-то нужна помощь специалиста, означало обидеть родителей. К сожалению, культура психологической помощи только складывается в нашей стране. «Это большое достижение и в этом основная просветительская функция форума, - говорит Полина Жиянова. – Мы рады, что смогли немного изменить ситуацию и объяснить родителям, что необходимость психологической поддержки ничего общего не имеет с признанием у них психиатрических проблем».
Со временем появился раздел методических пособий. «В какой-то момент я стала получать одни и те же вопросы от разных мам, - рассказывает Полина Жиянова. – Казалось бы, все есть в книгах и брошюрах, которые мы бесплатно рассылаем родителям. Однако не все родители умеют работать с большим объемом информации. Тогда я создала раздел, в котором еще раз более кратко, доступно и пошагово объясняла заново те вещи, которые наиболее сильно волнуют мам. Кроме того, статьи освещали те темы, которые не вошли в книги, а стали известны позже, например, из новейших исследований в области педагогики и психологии».
Еще позже настал черед создания раздела для специалистов. Дистанционная помощь, безусловно, очень многое дает родителям, оказавшимся в сложной жизненной ситуации. Но ничто не заменит очной «живой» консультации, когда мамам и папам не только расскажут «что делать», но и наглядно покажут «как». Оказалось, что в регионах России, порой, просто нет специалистов, которые знакомы с синдромом Дауна. Многие врачи не знали, как наблюдать за особенными малышами, а сотрудники детсадов были и рады взять «солнечного» ребенка, но не знали, что с ним делать. Вот тут и пригодился раздел, в котором для различных специалистов регулярно проводятся семинары и вэбинары по методикам развития детей с синдромом Дауна. «Я веду статистику и заметила такую деталь, - говорит Полина Жиянова. - По количеству заходов на форум, специалистов, которые просто читают темы, раз в десять больше, чем официально зарегистрированных участников. Могу предположить, что у многих не хватает решимости задавать вопросы в открытом виде, возможно, им кажется, что это станет признаком их некомпетентности. А вот про родителей этого не скажешь. За время работы форума мамы стали более уверенными, грамотными и открытыми. Не бояться задавать вопросы, уже меньше стесняются неудобных психологических тем, чаще без опасений рассказывают родственникам о диагнозе ребенка. И в этом я вижу результат работы нашего Консультативного форума».
Что касается непосредственной работы форума, то все максимально открыто, доверительно и профессионально. Правил несколько. Они простые и не менялись с начала работы площадки, благодаря чему удалось уйти от «замусоренности» форума, что неминуемо привело бы к падению доверия родителей и специалистов, а также снижению уровня качества оказания помощи.
«Золотые» правила Консультативного форума Даунсайд Ап:
Правило 1: Один ребенок – одна тема. Родители открывают в консультативном разделе индивидуальную тему, которая становится историей развития ребенка.
Правило 2. Обязательно указывается дата рождения. Это позволяет каждому посетителю форума познакомиться с темой, где обсуждается развитие ровесника их малыша.
Правило 3. Консультация – это диалог специалиста и родителя. Никто больше не может участвовать в беседе. Это индивидуальный прием, как прием врача, только дистанционный. Вмешательство других родителей или специалистов запрещено. Такая форма консультирования, анонимная для семьи, но открытая для чтения, позволяет огромному количеству людей познакомиться с современными технологиями ранней помощи.
Семь лет работы – много или мало? С одной стороны, вполне достаточно, чтобы стать незаменимой профессиональной площадкой, оказывающей дистанционную онлайн-поддержку родителями с синдромом Дауна в любом уголке мира. Семь лет, в течение которых специалисты Даунсайд Ап стараются создавать условия, чтобы особенные дети могли развиваться и расти как это делают их обычные сверстники. Семь лет на защите интересов семей, воспитывающих «солнечных» детей. С другой стороны, есть к чему стремиться. Пришло время переходить на новый технический уровень, который позволит расширить возможности форума. Обновленный форум не только предложит посетителю статьи и книги по интересующей теме, но и подберет дополнительные фото и видео материалы. До сих пор возможность увидеть как именно выполнять рекомендации специалиста давала только очная консультация, на которую многие приехать не могут. Таким образом, сочетание очно-заочного консультирования станет более продуктивным благодаря возможностям, заложенным в новом ресурсе. Кроме того, для удобства пользователей начнет работу мобильная версия форума.
Но что останется неизменным, так это профессиональная команда специалистов: педагоги-дефектологи Полина Жиянова и Светлана Сумленная, консультирующие в группе от 0 до 3 лет; Елена Поле и логопед Марина Иванова, курирующие группу от 3 до 7 лет, а также Вера Степанова, сменившая на посту ведущей психологического раздела Наталью Ростову.
Полина Жиянова: «Честно признаюсь, иногда чувствую усталость от форума. Но стоит мне уехать или хотя бы несколько дней быть «вне Интернета», так сразу появляется какой-то голод. Хочется за компьютер, чтобы познакомиться с новыми семьями, не оставить без поддержки старых друзей, всем помочь и поддержать. Форум - это не просто часть моей работы, это уже и часть моей жизни».
