Мама – педагог – мама

Сделать для своего «особого» ребенка все и даже больше… Стоит ли удивляться, что некоторые мамы даже приобретают дополнительную профессию, связанную с коррекционной и реабилитационной работой? Впрочем, у специалиста Центра сопровождения семьи Даунсайд Ап Надежды Склокиной все получилось наоборот. Она связала свою жизнь с профессией педагога-дефектолога раньше, чем стала мамой Ильи – ребенка с синдромом Дауна.

– Закончив медицинский колледж, я захотела освоить смежную специальность и поступила на вечернее отделение факультета дефектологии МГГУ им. Шолохова, – рассказывает Надежда. – Учась на втором курсе, беременная, сидела в университетской аудитории и слушала лекции по генетике, но даже представить не могла, что с генетической патологией мне придется столкнуться так скоро и так близко. Едва сын появился на свет, я сразу поняла, что с ним, хотя врачи почему-то долго не ставили диагноз. Сначала говорили, что все хорошо. Через две недели стало понятно, что ребенок теряет в массе, и выявилась желудочно-кишечная патология. И только когда он попал в больницу, нам порекомендовали сдать генетический анализ. Период ожидания был тяжелым, но в душе я уже обо всем знала…

– Как вы приняли этот факт?

– Разумеется, я прошла через все то, что приходится проходить каждой маме, которая ожидала обычного ребенка, а родила малыша с проблемами. У меня тоже была внутренняя драма, когда у матери происходит утрата идеального образа еще не рожденного ребенка. Но в нашей семье вопрос об отказе от сына не стоял: я приняла его, и все члены моей большой семьи меня в этом поддержали.

– Как вы думаете, есть ли разница – принять факт рождения ребенка с синдромом Дауна, ничего не зная об этой генетической особенности, либо уже имея о ней профессиональные представления?

– Когда Илья родился, я находилась в самом начале своего профессионального пути. Но какие-то теоретические знания у меня были, и они, скорее, осложняли мое представление о будущем. Студентов учили, что синдром Дауна – это глубокая степень умственной отсталости, множественные сочетанные нарушения в развитии, короткая жизнь и тому подобное. Неизбежно создавалось впечатление, что родители такого ребенка обречены на изолированную жизнь, оторванную от всего привычного, и должны постоянно бороться за своего ребенка, преодолевать огромные трудности.

К тому же, по результатам генетического анализа мне сказали, что форма синдрома у сына очень тяжелая. Мне до сих пор непонятно, что это значит. Тогда я подумала, что Илюша не сможет овладеть даже самыми элементарными навыками. Но когда мы после тяжелой операции выписались из больницы, когда успешно прошел период восстановления, я стала замечать, что ребенок развивается. Для меня это было огромным счастьем. Потому что уже с первых дней жизни сына я много сил вкладывала в его развитие. Когда в год и месяц он самостоятельно пошел, для меня это тоже стало большой победой! Я понимала, что по когнитивному развитию сын соответствует более младшему возрасту, что ему придется много помогать, больше его оберегать, но он включался во взаимодействие, проявлял интерес, с желанием учился. Так что потом было очень много позитива и радости, и это компенсировало все то негативное и страшное, что пришлось пережить вначале.

– И вы остались в профессии дефектолога?

– Да, благодаря моей семье, и в особенности моей маме, я продолжала учиться. К нам с Илюшей приезжала Полина Львовна Жиянова – педагог из службы ранней помощи Даунсайд Ап, которая тогда только-только была создана. Я очень многому научилась у нее, передо мной открылись новые горизонты, возникло много интересных мыслей, чем и как я могу помочь своему ребенку. А еще мы ездили в развивающие группы Даунсайд Ап, и меня позвали работать в организацию, на базе которой фонд располагался. Я стала заниматься как дефектолог с разными категориями «особых» детей.

– Тот факт, что вы – мама «особого» ребенка, как-то отражался на вашей работе? И, наоборот, ваша работа отражалась на воспитании сына?

– Возможно, узнавая о моем Илюше, родители других детей, с которыми я занималась, испытывали ко мне больше доверия. Но хочу сказать, что как мама ребенка с особенностями развития я все равно нуждалась в профессиональной поддержке. Наверное, невозможно быть для своего ребенка неким бесстрастным педагогом и видеть всю картину его развития в совокупности, в целостности. Без профессиональной помощи со стороны я, как любая другая мама, порой испытывала и растерянность, и недоумение, и бессилие. Как я ни старалась, все равно относилась к Илюше предвзято. Это очень непростой момент. Мама может быть педагогом, но максимально проявить себя и как мама, и как педагог она сможет, только если не будет зацикливаться на своем ребенке и отказываться от советов коллег. Гибкость, аккуратность, непредвзятость – без этого в данном случае не обойтись. И, кстати, я вовсе не думаю, что мама, которая имеет диплом специалиста, сможет заниматься с собственным ребенком лучше, чем мама, которая просто обращалась к советам опытных педагогов, ко многому прислушивалась, читала, думала…

– А ваш сын воспринимал вас как педагога или только как маму?

– В наших взаимоотношениях не было ничего жесткого, директивного, хотя бывали времена, когда мы много занимались. Когда в семье появился второй ребенок, я долго испытывала чувство тревоги от того, что не могу полностью отдать себя Илюше. Потом я поняла, что это неправильно, что появление младшего брата открывает Илюше новые возможности для развития и социализации.

Сейчас, когда я оглядываюсь на пройденный путь, понимаю, что максимальный эффект от моих с Илюшей развивающих занятий был именно в возрасте до семи лет. Дальше большую роль в его жизни стала играть школа, учителя, сверстники. Разумеется, знания и умения моего сына далеко не идеальны. Я понимаю, что как работающая мама ему чего-то не додала. Но работать над устранением упущений никогда не поздно, что мы и стараемся делать. При этом я всегда при необходимости спрошу совета у других педагогов и прислушаюсь к их мнению.

– Как вы понимали модное теперь понятие «социализация»? Как она проходила у Илюши?

– Я понимала: все, что сын знает, он должен уметь использовать. Например, Илюше трудно читать книги с мелким шрифтом. Но для меня было гораздо важнее, чтобы он мог прочесть адрес на уличной табличке, название станции метро, вывеску. Признаюсь в своем упущении: Илья не ходит в магазин. У нас большая, дружная семья, и дома не было ситуации, когда это стало бы необходимостью. Значит, будем работать над этим теперь, когда сыну уже 20 лет. Я уже поняла, что это будет непросто. Потому что, когда в рамках работы я шла в магазин с чужим ребенком, мне было легко психологически. Когда иду со своим ребенком, испытываю большой дискомфорт, понимая, что он может быть не совсем адекватен: не захочет посчитать деньги, задержит очередь. У меня есть мысль начать заниматься с сыном, используя математическое пособие «Нумикон», и это для меня интересно также с профессиональной точки зрения. В общем, что касается социализации, пробелы у нас есть, но и сделано, как я считаю, немало.

– Сейчас Илья заканчивает школу. Случалось ли, что мама и педагог боролись в вас, когда необходимо было принимать решения, связанные с учебой?

– Если честно, не было таких противоречий. Нам повезло: сын ходил в один из немногих садов, куда в то время принимали детей с синдромом Дауна, с ним работали очень хорошие специалисты. Когда настала пора выбирать школу, я – и как педагог, и как мама – была уверена: сыну будет лучше в коррекционной школе. В работу школьных педагогов я никогда не вмешивалась и не хотела сама работать в школе, где учится ребенок: мне было важно, чтобы он умел от меня дистанцироваться. Я понимала, что педагогам непросто с нашими детьми, и в целом никаких претензий у меня к ним не было, а если я видела какие-то пробелы, то старалась восполнить их дома – опять же, отдавая приоритет тем знаниям навыкам, которые полезны для социализации. В заключение мне хотелось бы сказать всем родителям: не надо искать идеальных условий для своего «особого» ребенка, потому что их нет. Всегда и в школе, и в других местах придется с чем-то мириться, это неизбежно и это нормально. В конечном итоге, трудности помогают нашим детям социализироваться. Главное – следить за тем, чтобы количество позитива их все-таки перевесило.