Маша - маленькая принцесса

Оставлен Лизавета

Описание: 

Статья о Маше Будиной - девочке с синдромом Дауна, которая принимала участие в программах Даунсайд Ап, а теперь учится в школе.

Маше Будиной 10 лет. С Машей очень приятно общаться, в жизни она еще симпатичнее, чем на фото. Она - выпускница ор­ганизации «Даунсайд Ап». Два года назад Машу вместе с другими подопечными «Даунсайд Ап» сфотографировали для календаря. На фото Маша рядом с Владимиром Познером.

А еще Маша принимала участие в фотопроекте Елены Зо­товой по стихам Коли Голышева. Машина мама Ольга, тезка из­вестной актрисы, занимается общественной работой среди выпу­скников, в организации «Время промен».

Первым человеком, которому Ольга сообщила о диагнозе дочери, был муж. «Я не знаю, как сказать об этом матери, свек­рови, знакомым», - призналась она. А он ответил: «Мы с тобой должны в первую очередь понять, насколько мы с этим справим­ся. Сейчас важно только два мнения - твое и мое». «Знаешь, -ответила ему Ольга, - с ребенком я свою жизнь представляю. Хорошо или плохо нам будет, не знаю, но - представляю. А вот без нее я жизни не представляю уже никак». И про отказ, который был написан «на всякий случай», благополучно забыли. В первые годы Машиной жизни Ольга получила поддержку - от семьи, от мужа, от специалистов «Даунсайд Ап».

«Знакомые говорили: "Вы будете мучиться", - вспоминает Ольга, - "Ходить она у вас не будет, говорить не будет, пони­мать ничего не будет"». «Стра­шилок» о синдроме Дауна хва­тает. Ведь о том, что могут и че­го не могут такие дети, нельзя судить только по детдомовским «отказникам», которые лежат заброшенные в своих кроватках и годами не бывают на улице. В детском доме и обычные дети сильно отстают в развитии.

Особых проблем сейчас нет, не зря специалисты работа­ли с Машей несколько лет. С трех лет Маша пошла в обычный садик. С восьми - в школу. В первую школу она ходила полго­да, потом Ольга увидела, что девочка начинает забывать то, что знала до школы: «Оказалось, что в первом классе там будут проходить только три буквы — А, Б, В. Мне страшно стало: на весь алфавит, наверное, лет пять потребуется! И я перевела ее в школу-интернат в нашем районе. Есть возможность оставлять там Машу на ночь. Этим я не каж­дый раз, но пользуюсь. А в каникулы и во время болезней Маши зову на помощь бабушку». Ольга растит Машу одна. Но развод произошел совсем по другой причине. Машин отец живет в При­балтике, но раз в год обязательно приезжает, чтобы увидеться с дочерью. Ольга работает главным бухгалтером в автосервисе.

- Машка манипулирует нами с детства, - рассказывает Ольга. - Гнет свою линию - где уговорами, где измором. Ничего не поделаешь - личность. Педагоги говорят, что это хорошо. Ко­му нужно безвольное существо?

Маша с мамой часто ходят в театр, в гости, много путешест­вуют, посещают концерты классической музыки. В театре и на кон­церте Маша полностью поглощена происходящим на сцене, и ко­гда приходит пора идти домой, она очень огорчается. Маша общи­тельная, легко знакомится с новыми людьми, никого не боится. Любит танцевать, играть в настольные игры, смотреть познава­тельные передачи. Неплохо учится, но проблемы с математикой, счет дается нелегко. Любит животных. Рисует, клеит из бумаги. На рисунках Маши - всегда солнце, дом. А недавно Маша начала учить английский язык. Занимается с ней преподавательница МГУ, которая пишет диссертацию о занятиях с особыми детьми. Маша интересуется домашним хозяйством: под настроение может по­мыть посуду, прибрать в комнате, вымыть полы. Но больше всего любит гладить белье. Легко справляется даже с пододеяльником.

Ольга надеется, что в будущем Маша сможет освоить ка­кую-то специальность - озеленитель, повар, кондитер. В том, что Маша сможет, Ольга не сомневается. Но хотелось бы еще, чтобы эти навыки оказались востребованы, а вот это пока под вопро­сом. Отношение общества к особым людям меняется очень мед­ленно. На вопрос, что самое тяжелое и неприятное было в ее жизни, Ольга, не задумываясь, отвечает: «Обиды». Удивительно, как сильно может ранить случайная фраза, брошенная соседкой во время ссоры на парковке: «Так тебе и надо, что у тебя такой ребенок!» Впрочем, бывали и более серьезные происшествия. Как-то на детской площадке в Костроме Маша помогла забраться на горку чужому малышу, а мать этого ребенка набросилась на нее с кулаками.

Без Маши моя жизнь, безусловно, была бы другой, - говорит Ольга. - Раньше я перед собой вообще никаких целей не ставила. Жила себе и жила. А сейчас - по-другому. Дочь стимулирует к при­нятию серьезных решений.

Ради дочери Ольга в 30 лет научилась водить машину, когда поняла, что без машины - никак. Ради Маши решилась взять ипоте­ку и купить квартиру. Возить девочку на занятия из Подмосковья бы­ло слишком тяжело.

Принять или отказаться?

С момента рождения Маши Будиной прошло 10 лет. Ее ро­дителям пришлось пережить нелегкий период тревоги и страха перед будущим. Первые недели после родов Ольга пыталась свыкнуться с мыслью о том, что у ее единственного ребенка - синдром Дауна. Она должна принять какое-то решение - отка­заться от девочки или забрать ее домой. Педиатр предложила ей побыть вместе с ребенком в больнице. Этот врач был единствен­ным, кто тогда сказал: «Знаете, такие дети очень добрые». Обыч­но медики стараются воздерживаться от комментариев, чтобы не склонить чашу весов в какую-то из сторон. Решение должны при­нять сами родители. «Мы пытались искать причины Машиной бо­лезни, обвиняли себя, - рассказывает Ольга, - Пока нам не ска­зали, что это - случайность. Я помню, как мы приехали в органи­зацию "Даун Синдром". В офисе был Тарас Красовский. Он пока­зал фотографии этих детей в детдомах...»

Тарас Красовский, председатель Совета благотворитель­ной общественной организации инвалидов с детства «Такие же, как вы», Московская область:

- Я видел много разных семей и могу сказать, что такие де­ти раскрываются, только когда семья приняла их по-настоящему. Не как боль, не как крест, а как радость. В начале нашей дея­тельности, в 2001-2002 году, у нас был проект - мы ездили по роддомам Подмосковья. Выезжали на каждый случай рождения ребенка с синдромом Дауна вместе с генетиком и психологом -встречались с родителями и другими родственниками, проводили семинары для медиков. Именно в этих поездках я понял, что про­блема гораздо глубже, чем мне представлялось прежде. Я понял, что решение принять ребенка или отказаться принимается очень глубоко внутри личности и повлиять на него практически невоз­можно. Ни в ту, ни в другую сторону. Максимум, что можно сде­лать, - сразу же начать оказывать помощь тем, кто принял реше­ние ребенка забрать.

Сейчас много говорят о том, что семьи с такими детьми часто распадаются. Да, бывает, что из семьи уходит папа. А бывает, что уходит мама, а папа воспитывает. Но мало кто знает, что после от­каза от ребенка семьи тоже распадаются. Это происходит не сразу, это отсрочено по времени. Но обычно люди, которые приняли такое решение, потом друг с другом не живут. И, в общем, их можно по­нять. Потому что это - все равно предательство, а жить рядом со свидетелем твоего предательства очень тяжело. А еще есть люди, которые после отказа от своих детей все-таки разыскивают их в до­мах ребенка и забирают домой. А вот в домах ребенка эти дети дол­го не живут. Есть потрясающее свидетельство из дневника испан­ского епископа XVI века: «В приюте ребенок становится грустным, и многие от грусти умирают»...