О синдроме Дауна
Когда Митя родился, врачи даже не смогли сразу поставить правильный диагноз. Каждый говорил свое. Потом предложили сделать генетический тест, ждать результата не стали. Меня спросили, буду ли я забирать сына. Когда услышали, что да, радостно отправили документы на выписку. Так что о том, что у Мити точно синдром Дауна мы с мужем узнали где-то через месяц. Было ли для меня это шоком? Да, конечно. Ведь, как говориться, ничего не предвещало. Первый ребенок здоровый, так что врачи из женской районной консультации даже не думали в этом направлении. Скрининги нормальные, все хорошо, никто меня никуда не направлял, ничего не подозревал. Хочу сказать, что в роддоме медики повели себя адекватно, никакой истерии, страшилок. Правда, была одна фраза, что дети с синдромом Дауна навсегда останутся на уровне трехлеток.
На тот момент я практически ничего не знала о синдроме Дауна, кроме того, что они умственно отсталые. Да и откуда? Мы, советские люди, разве когда-нибудь видели таких детей? Нет. Невролог в районной поликлинике дала телефон семьи, в которой был ребенок с синдромом. Так постепенно начали узнавать о диагнозе, о проблемах, с которыми еще предстоит столкнуться, собирать информацию, что делать дальше.
Был такой момент. На последних сроках беременности, листая журнал «Счастливые родители», увидела статью про Ромену Августову и ее методику развития детей с синдромом Дауна. Текст читать не стала, так, пробежала глазами, будучи уверенной, что мне это не надо. Я же к тому же скептик по жизни. А вот оказалось еще как надо.
О принятии
Первое время было очень тяжело. Ты ложишься спать и встаешь с мыслью, что у тебя ребенок не такой как все. Конечно, ежедневные дела немного помогают отстраниться. Но «отпустило» только через три года. Спасибо мужу, который поддержал меня. Когда он узнал о диагнозе, сказал: «Ну что, зато будет веселым». Моя мама новость приняла спокойно, родители мужа тоже, правда, сказали мы им не сразу. Друзья тоже вопросов не задавали. Наверное, кто-то что-то думал, но вслух не говорил. А такого, что мы всех собрали и представили: «Вот Митя, наш сын, и у него синдром Дауна», конечно, не было. По факту все узнали. Потом сын у меня еще сам такой, что себя как-то специально не выделяет. Он общительный, добрый, отзывчивый. Если специально присмотреться, то да, видно. А так…. Дети все разные, и характеры, и темпераменты. Бывает, что обычные дети больше к себе внимания привлекают тем, что на ушах стоят. Не во всем «виновен» хромосомный набор. Воспитание еще никто не отменял.
О трудностях
Я пыталась немного поработать, пока Митя ходил в сад. Но потом поняла, что мой сын нужен только мне. И решила, что я буду вкладывать свои силы, знания и душу в него, а не в себя. Я занималась с ним с младенчества. Большую помощь оказал логопед, она научила сына не только говорить, но и читать. Мне помогает мама, но она больше по хозяйству. А все занятия и уроки Мити – это моя зона ответственности. Первое время из Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» к нам на дом приходила Миляуша Гимадеева. К сожалению, на многие программы фонда сын не попал. В четыре года он тяжело заболел. Врачи диагностировали лейкоз. Два месяца мы с ним провели в Морозовской больнице. Врачи говорили, что если бы болезнь выявили раньше, то поставили бы сына на ноги за две недели. А так два года ушло на борьбу с раком. Митя молодец, он мужественно вытерпел все курсы химиотерапии, переливание крови, анализы, пункции.
Лейкоз довольно сложно «увидеть». Митя был немного вялым, думала, что устал, до этого еще и руку сломал. Врачи тогда просто вытащили сына с того света. Состояние было катастрофическим. Вот тогда, в больнице, я и узнала от докторов, что лейкоз очень часто встречается у детей с синдромом Дауна. С нами рядом лежали еще четверо таких ребят. Были и печальные случаи. И родителям надо быть очень внимательными. Про порог сердца знают многие, а вот про лейкоз почти никто.
Сейчас у сына период ремиссии. Обязательно раз в полгода сдаем анализ крови, слежу за его здоровьем. Вообще, мне кажется, что нет такого врача в поликлинике, на учете у которого Митя не состоит.
О Мите и его увлечениях
В школу Митя пошел не в 7 лет, а в 8. Я еще на год отдала его в сад, чтобы он немного окреп и восстановился после болезни. Сейчас сын в шестом классе, в этом году я его перевела в новую школу в центре города. Возить теперь дальше, но мне нравится, что тут школа от Колледжа малого бизнеса. Очень надеюсь, что все получится и у Мити будет профессия. Вообще учеба дается сыну неплохо. Школа коррекционная, в классе 17 человек, нет очень тяжелых детей. Из предметов - история, география, домоводство, вот лук недавно посадили, растим. Но больше всего сын любит математику. Бывает, прочитает какое-нибудь задание и говорит: «А, легкотня». Видно, что очень счастлив, если все получается. Он вообще любит все сам. Даже когда мы пришли в школу тестироваться, я ему пыталась помочь, а он: «Мама, я сам». Сидевшие в приемной комиссии сразу записали, что хочет все делать сам.
Не успел сын освоиться в новой школе, как его учительница уже привлекла в танцевальный кружок. На день учителя исполнили народный танец. Я даже сама удивилась, думала, что будет что-то простое, а они продемонстрировали прекрасный номер. Так что теперь Митя в школе еще и танцует. Это помимо занятий у Сергея Фурсова и репетиций в театральной мастерской Даунсайд Ап. О студии я узнала три года назад, попросила Аллу Киртоки помочь, чтобы мальчика посмотрели. И вот Митю приняли. Сейчас вместе с труппой готовится к очередным показам «Алисы в стране чудес» и «Лукоморья». У режиссера есть идеи о новой постановке, думаю, что после нового года что-то будет известно.
А недавно Митя еще начал ходить в кружок анимации, который проходит в Даунсайд Ап. Прошли первые занятия. Это настолько увлекательно, что я сама бы не отказалась поучаствовать. Ребята под руководством педагога делают мультики. Сначала рисуют, лепят из пластилина, потом это все снимают, монтируют, сами озвучивают. Но главная задумка – это сделать своими руками мультфильмы для декораций к нашим спектаклям.
О будущем
Сейчас Мите нравится все, чем он занимается. Говорит, что хочет быть водителем. Но это, скорее, в плане возить семью, а не быть дальнобойщиком. А так, каких-то конкретных предпочтений, кем хочет стать, пока нет. Я по этому поводу не волнуюсь. У нас в семье на двоих с мужем три высших образования. Плюс старший сын, у которого масса целей и планов. В конце концов, не всем же быть академиками.
Мите очень хочется быть во всем самостоятельным. Многое он действительно может делать сам. Я бы с радостью предоставила ему самому распоряжаться своей жизнью, но пока рано. Например, сын просится ездить в школу без меня. Если бы речь шла о прежней школе, я бы еще подумала. А тут дорога не близкая, утром в метро очень много людей. Понятно, что криминала нет, я не боюсь, что Митю обидят. Чисто бытовые мелочи: может заснуть, проехать станцию и растеряться, иногда в поездах неправильно объявляют названия станций. Да много всего. Посмотрим, вот год еще точно буду сопровождать, а там видно будет.
Скрывать не буду, конечно, мне бы очень хотелось, чтобы у сына сложилась судьба. Он нашел работу, возможно, встретил девушку. Если он захочет жить отдельно, нет проблем. У нас есть такая возможность. Наверное, это будет под моим присмотром. В быту придется помогать. Вообще я уверена, что если постараться, то работу можно найти. Например, люди с синдромом Дауна прекрасно могли бы работать в Макдоналдсе или билеты в кинотеатре проверять. Никто не думает об этом, но, на мой взгляд, идеальная профессия для таких ребят как Митя – это помощник воспитателя в детском саду. Кто лучше поможет раздеть-одеть, накормить и так далее.
Слава Богу, что у Мити есть прекрасный старший брат. Костя удивительный сын, добрый, отзывчивый. Мы с мужем, порой, шутим: «Тебе, Костя, отойдет все наследство и Митя в придачу». Не уверена, что мы поступаем правильно. У сына должна быть своя жизнь. Но ведь все мы не вечны. Мне бы хотелось, чтобы семья Кости приняла и Митю. А пока они прекрасно ладят. Могут в кино вместе сходить, Костя берет младшего брата поиграть в баскетбол. Никакого принуждения. Только если сам хочет или есть возможность.
Новый статус Мити – он стал волонтером фонда «Синдром любви». Пока в мероприятиях участвовал всего пару раз, но ему понравилось. Сначала немного стеснялся, он ведь самый младший. Но освоился, активно раздавал листовки. Хорошо, что рядом не мама с папой, а куратор. У детей совсем другое ощущение от работы. Это хорошо, видим в этом перспективу и будем стараться чаще участвовать в различных акциях.
Об отношении общества
Не знаю, возможно, мне везло, но ни разу я не услышала в свой адрес фраз типа «уберите своего ребенка» или «нарожали тут». Наоборот, куда бы мы не приезжали, к сыну прекрасное отношение. Мы ездим в Турцию в один и тот же отель, Митю там все просто обожают. Он всегда в числе победителей детского шоу, аниматор его знает и специально не замечает ошибок в конкурсах. Зато как рад этому Митя! Помню, один поляк долго смотрел на выступление сына и говорит: «Надо же, такой мальчик и так танцует!» Он был потрясен. Так что я не встречала плохого отношения. Конечно, первое время у меня был страх пойти гулять на площадку, где все дети. Я думала, а вдруг не так посмотрят или что-то скажут. Ничего не было. Не знаю, может быть я не замечала. Но ведь это все мои страхи, которые сидят в голове.
Мне кажется, что в нашем обществе наметилось движение в сторону улучшения ситуации, все стало не так закрыто, как раньше. Дети с синдромом Дауна есть и они на виду. Я верю, что наше общество станет более открытым, лояльным, терпимым. А что касается моего Мити – он семейный любимчик. Особенно его обожают бабушки и он им отвечает взаимностью. Уже сейчас считает дни, когда приедут бабушка с дедушкой из Украины (родители мужа). Он всегда их встречает на вокзале, бежит покупать цветы и счастлив, что они приехали.
Про Новый год
Новый год для нашей семьи – особый праздник. У меня большая семья. Я выросла вместе с двоюродными братом и сестрой. У нас у всех дети, некоторые совсем взрослые, им по 20 лет. Но мы по-прежнему каждый Новый год собираемся вместе всей семьей. Старшие уже приходят с девушками. Так что собирается человек двадцать. И как всегда, по традиции, мы готовим специальную праздничную программу. Все взрослые и дети заранее придумывают концертные номера, конкурсы, сюрпризы. У меня за эти годы образовался целый шкаф с различными костюмами. Дети разных возрастов, но все всегда вместе. И Митя, конечно, в центре внимания. Мы просто однажды решили, что будем не только веселить детей на их праздники, но и сами получать от этого удовольствие.
Придет ли Дед Мороз? Нет, он к нам и раньше не особо ходил, но подарки дарил исправно. Так что сын уже загадал диски для игровой приставки. Тот еще геймер. Я уже поставила готовиться рождественские кексы. Скоро будем наряжать елку. Ждем гостей и верим, что все будет хорошо. Главное, это я точно знаю, здоровье. А остальное все сложится.
