В нынешнем году Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» отмечает свое двадцатилетие. В преддверии юбилея предлагаем вам вспомнить самые значимые этапы первого десятилетия жизни фонда вместе с людьми, которые стояли у их истоков и благодаря которым Даунсайд Ап стал лидером в области оказания ранней психолого-педагогической и социальной помощи детям с синдромом Дауна и их семьям в России.
Вероник Гарретт, партнер фонда (Великобритания):
– Двадцать три года назад у меня родилась Флоренс, девочка с синдромом Дауна. Именно тогда мой брат Джереми Барнс, который работал в то время в России, решил создать фонд, который помогал бы таким детям в этой стране. У истоков фонда стояли иностранцы, а сейчас, двадцать лет спустя, Даунсайд Ап – исключительно российская организация. И мне кажется, что это показатель правильного подхода к организации работы, знак того, что путь был выбран верно. Сотрудники фонда работают с полной самоотдачей, творчески подходят к своему делу. Я могу утверждать, что Даунсайд Ап сейчас гораздо сильнее, чем многие подобные английские организации. Это огромный успех!
Центр ранней помощи «Даунсайд Ап» был создан в 1997 году во многом для того, чтобы восполнить отсутствие государственной системы ранней помощи, а также социальных и образовательных услуг для детей с синдромом Дауна и их семей в нашей стране. С первых дней своего существования фонд отличался тем, что он чутко и оперативно реагировал на все изменения в сфере социальной защиты, воспитания и образования детей с синдромом Дауна и сам изменялся в ответ на них.
Все начиналось с маленькой квартиры в центре Москвы, небольшой группы энтузиастов и десятка семей, в которых росли малыши с синдромом Дауна. Специалисты Даунсайд Ап начали свою работу с домашних визитов.
Миляуша Гимадеева, дефектолог, координатор Центра сопровождения семьи:
– Поначалу телефонные звонки от родителей, нуждающихся в нашей помощи, в Даунсайд Ап принимал любой, кто мог подойти к телефону. Записывал имя, фамилию, дату рождения и адрес и передавал все это нам, домашним визитерам: мне, Полине Жияновой и Надежде Яковлевой. Поэтому, отправляясь на первый домашний визит, мы практически ничего не знали о ребенке, а тем более – о его родителях.
Напомню, что все это происходило в конце лихих 1990-х, когда всем жилось трудно, а уж семьям, в которых появлялся особый малыш, – и вовсе. Отцу, если он был в семье, приходилось все свое время тратить на зарабатывание денег, а мать и ребенок фактически были предоставлены сами себе. В неполных семьях – и того хуже. Некоторые не могли себе позволить купить одежду, игрушки, не хватало даже еды… И все же принимали нас всегда очень радушно и приветливо. А мы, в свою очередь, выступали в этих семьях в самых разных ролях: были и дефектологами, и логопедами, и кинезиотерапевтами для подопечных малышей, а также служили источником информации и психологической поддержки для мам, примером безусловного принятия детей с синдромом Дауна и позитивного отношения к перспективам их развития.
Психологическое состояние у молодых мам было разным, но чаще всего – подавленным, потому что окружающие не принимали людей с ментальными отклонениями. Даже родные отцы в большинстве случаев стеснялись своих детей, старались дистанцироваться от них. Да и многие мамы признавались, что стараются выходить на прогулку с ребенком в темное время, когда его особенности не так заметны, и обходить стороной детские площадки…
Мы бывали в семьях этих детей чаще, чем многие родные бабушки и дедушки. Мы знали все обстоятельства жизни своих подопечных, а также подопечных друг друга. Пожалуй, главным плюсом таких камерных, практически семейных условий работы было крепнущее единодушие между нами, специалистами, и огромное доверие к нам со стороны семей. По-моему, это и есть тот фундамент, который по сей день прочно держит созданную нами систему поддержки.
Предполагалось, что в результате домашних визитов, по достижении трехлетнего возраста, особенные малыши смогут пойти в детские сады. Но их туда не хотели брать. Отчасти – из-за того, что они не были социализированы, отчасти – из-за неготовности самих дошкольных образовательных учреждений к работе с такими детьми. Поэтому оказание помощи семьям в устройстве детей в детские сады стало следующей задачей, за решение которой взялись сотрудники Даунсайд Ап.
Надежда Яковлева, ведущий специалист Даунсайд Ап:
– Сначала сотрудничество с дошкольными учреждениями регулировалось, что называется, в ручном режиме. Я вела переговоры в каждом отдельно взятом детском саду, подбирала подходящие аргументы, предлагала попробовать. Продумывала каждый шаг, старалась, чтобы наиболее сильные, развитые ребята, по которым все будут судить о наших воспитанниках, могли пойти в сад первыми. Это помогало снизить тревогу у педагогов и открывало двери детского сада для следующих воспитанников с синдромом Дауна. Потому что легко было представить, какие проблемы в восприятии таких детей существовали тогда (а зачастую существуют и сейчас) у специалистов детских дошкольных учреждений. Они были не готовы работать с этой категорией детей, их этому не учили. Да и мамам обычных детей, посещавших сад, необходимо было дать самые подробные разъяснения. Мне приходилось не только устраивать ребенка в детский сад, но и приходить на родительское собрание и рассказывать родителям детей из группы, в которую попал наш ребенок, что их представления о детях с синдромом Дауна не верны.
Надо сказать, что я чувствовала себя при этом достаточно уверенно, потому что уже успела поверить в возможности этих детей, поработав с ними в группах Даунсайд Ап и на домашних визитах. Я поверила в их родителей, видела перспективу и хотела ее приблизить, переломить существующую ситуацию. При этом я не переставала чувствовать поддержку всех своих коллег из Даунсайд Ап и, что очень важно, нашла поддержку у педагогов-энтузиастов, которые были идеологами интеграции в Москве.
Однако не все малыши успешно вливались в детсадовские коллективы. Поэтому для социализации детей в Даунсайд Ап были созданы адаптационные группы.
Полина Жиянова, ведущий специалист Даунсайд Ап:
– У меня уже был опыт проведения занятий в рамках адаптационных групп в центре психолого-медико-социального сопровождения «Лекотека», где получали помощь дети с двигательными нарушениями. Начав там с домашних визитов, мы поняли необходимость создания адаптационных групп, которые помогут социализации особых малышей, в том числе позволят подготовить условия для их включения в детские сады. И поэтому при создании Даунсайд Ап мы были уверены, что и с детьми с синдромом Дауна нужно идти тем же путем. Мы полгода вели адаптационную группу в экспериментальном режиме. Результаты работы оказались убедительными, и об этом я составила отчет для учредителей фонда. В результате они поддержали наше начинание, и после этого стартовала наша групповая работа: сначала адаптационные, а потом и развивающие группы стали неотъемлемой частью нашего Центра ранней помощи. Они сразу же нашли одобрительный отклик у родителей наших подопечных малышей, а для нас это всегда было очень важно.
Тем временем сотрудники Даунсайд Ап не только обучали своих воспитанников разным жизненно важным навыкам, но и сами активно учились как у российских коллег (Институт коррекционной педагогики в Москве, Институт раннего вмешательства в Санкт-Петербурге), так и у зарубежных. Новейшие методики работы с детьми с синдромом Дауна специалисты фонда перенимали у коллег из Бельгии, Великобритании и других западных стран.
Но в российских условиях использовать опыт западных коллег «в чистом виде» было невозможно, так что специалистам Даунсайд Ап приходилось адаптировать идеи, подходы и методы с учетом российских условий и, главное, пробовать и корректировать их на практике.
Елена Поле, директор Образовательного центра Даунсайд Ап:
– Мы видели, как не хватает сотрудникам других дошкольных учреждений методической поддержки, и после первых лет работы начали делиться приобретенным теоретическим и практическим опытом – проводить первые лекционно-семинарские занятия. В то время у нас не было возможности делать качественные презентации и использовать элементы дистанционного обучения, вести трансляции наших семинаров, не было подключения к интернету и информационных порталов, которыми мы сейчас активно пользуемся. Но я не помню, пожалуй, ни одного семинара, который не собрал бы заинтересованных и неравнодушных людей, стремящихся обсудить с нами и понять, как лучше действовать, какие подходы и приемы использовать, чтобы помочь развитию наших ребят. Именно тогда был заложен фундамент нынешнего Образовательного центра Даунсайд Ап. В те годы я и мои коллеги поняли, что наша самая сильная сторона – ежедневная практика, выявляющая массу важных и тонких моментов, которые необходимо иметь в виду при работе с детьми и их родителями. До сих пор наши семинары прежде всего предназначены тем, кто оказывает практическую помощь семьям. Судя по отзывам наших коллег, семинары, объединяющие в одном информационном пространстве практикующих специалистов, в отличие от традиционных вузовских лекций, больше всего ценятся в профессиональной среде.
В Даунсайд Ап быстро поняли: самая главная проблема, с которой сталкивается семья после рождения ребенка с синдромом Дауна, — это нехватка достоверной информации о том, как с этим жить и куда можно обратиться за помощью.
Наталья Грозная, публицист, переводчик, заместитель главного редактора журнала «Синдром Дауна. XXI век»:
– В 1997 году статистика по отказам от новорожденных младенцев с синдромом Дауна (не менее 90 процентов) объясняется, главным образом, тем, что врачи НЕ ЗНАЛИ. Не знали ни о потенциальных возможностях таких людей, ни о методах содействия развитию детей. Рассказать о том, что же реально известно об этих проблемах, посчитали своей самой первой задачей люди, создавшие в 1993 году Ассоциацию Даун синдром. Ведь в других странах в этой области уже многое было сделано. Позже мамы и папы детишек, которые пришли в Даунсайд Ап, рассказывали, какую большую роль в их жизни сыграли первые публикации, особенно в общем-то скромная брошюра «Человек с синдромом Дауна».
Для Даунсайд Ап открытие такого направления, как редакционно-издательская деятельность, ознаменовалось в 2002 году публикацией перевода подробнейшего руководства по развитию навыков крупной моторики. Но, наверно, то, что стало возможным позже, еще важнее – за прошедшие годы были изданы и продолжают издаваться книги и брошюры, написанные специалистами Даунсайд Ап.
А в 1997 году отдельной радостью для тогда немногочисленных сотрудников Даунсайд Ап и, как скоро выяснилось, для наших читателей, стал «Сделай шаг». Поначалу вся подготовка содержательной части журнала была совершенно самодеятельной, при этом – вдохновенной и вдохновляющей. Родители полюбили журнал сразу, охотно делились своими историями, и именно эти истории казались им самыми интересными. Но главная роль этого скромного издания, на мой взгляд, состояла в том, что семьи, которым тогда было намного тяжелее, чем сейчас, смогли почувствовать себя в меньшей изоляции. Журнал для специалистов «Синдром Дауна. XXI век» появился позже, и это – другая история.
Пользуясь таким прекрасным поводом, как юбилей Даунсайд Ап, я считаю необходимым назвать тех, кто долгие годы с огромным энтузиазмом работал над изданием «Сделай шага». Потому что это люди необыкновенные. Верстальщик Виктор Рохлин, получая от Даунсайд Ап гонорар, на протяжении многих лет анонимно передавал его в пользу самой нуждавшейся в тот момент семье. Редактор Галина Атмашкина работает над «Сделай шаг» и сейчас. За это время она стала приемной мамой троих сирот. Редактор и автор Светлана Бейлезон разработала концепцию организации центров дневного пребывания для взрослых. Литературный редактор Ольга Литвак много лет руководила Ивановской родительской организацией, и ей мы обязаны интересными рассказами о конгрессах по синдрому Дауна, которые проходят в разных частях нашей планеты. Сегодня в издательскую группу пришли новые люди, мои дорогие коллеги, и я уверена, что их энтузиазм и профессионализм позволит нашим изданиям становиться все лучше.
Тесное взаимодействие с семьями давало сотрудникам Даунсайд Ап почву для размышлений. Часто родители были настолько психологически травмированы ситуацией рождения особого ребенка, что месяцами находились в депрессивном состоянии. Во многом оно было обусловлено самыми первыми проявлениями негативного отношения, с которыми они столкнулись в роддомах. Именно поэтому стало понятно, что сотрудничество с роддомами необходимо налаживать и развивать как отдельное направление работы Даунсайд Ап, где в то время работала медицинский консультант Антонина Игоревна Чубарова.
Антонина Чубарова, доктор медицинских наук, профессор, главный врач Детской городской больницы № 13 им. Н.Ф. Филатова, профессор кафедры госпитальной педиатрии № 1 РНИМУ им. Н. И. Пирогова:
– Сейчас трудно представить, что в 1990-е годы и даже в начале 2000-х годов при рождении ребенка с трисомией по 21-й паре многим родителям предлагали оставить младенца на государственном попечении. До сих пор отголоском этого является большое количество таких подростков в социальных учреждениях. Поэтому с 2000 года Даунсайд Ап стал реализовывать программу профилактики социального сиротства среди детей с синдромом Дауна. Я тогда сотрудничала с Даунсайд Ап, работая доцентом кафедры детских болезней Российского государственного медицинского университета (сейчас – РНИМУ им. Н.И. Пирогова). Были подготовлены лекции, ориентированные на врачей. Они состояли из трех частей: медицинской, освещающей особенности развития детей с трисомией по 21-й паре, психологической, посвященной работе с родителями и проблемам общения медицинского персонала с родителями особых детей, и педагогической, где рассказывалось о программах ранней помощи и потенциале развития детей.
По договоренности с руководителями родовспомогательных учреждений занятия были проведены в московских роддомах. Выезжали командой – я (врач), психолог Алла Евгеньевна Киртоки и педагог Полина Львовна Жиянова. Слушали нас всегда с интересом. Все были согласны с тем, что именно убежденность врача в возможности социализации ребенка (или, наоборот, отсутствие такой убежденности) прямо или косвенно влияет на решения родителей. Программа дала эффект: количество отказов существенно снизилось. Более того, за эти годы удалось в целом переломить мнение общества относительно детей с особенностями. Отказ родителей от ребенка перестал быть рядовой ситуацией, медики перестали сами предлагать отказаться от новорожденного. Надеюсь, что и наш вклад в этот процесс был значимым.
«Бурное развитие» – вот, пожалуй, самый подходящий термин применительно к началу деятельности Даунсайд Ап. И хотя поначалу фонд не мог опираться на опытных сотрудников, владеющих методиками ранней помощи детям с синдромом Дауна (таких в то время в России просто не существовало), к концу первого десятилетия работы профессионализм специалистов Даунсайд Ап достиг общемирового уровня и в чем-то даже превзошел его. Это констатировали ведущие зарубежные коллеги. Во многом это было связано с постоянной потребностью и желанием педагогов учиться, осваивать новые методики работы, адаптировать их, чтобы как можно лучше помогать семьям. И, конечно, немаловажную роль играл невероятный энтузиазм сотрудников фонда – в их работе абсолютно не оставалось места формализму. Путь от потребности ребенка и его родителей до формулировки задачи и появления услуги был очень коротким. Это привело к тому, что конец первого десятилетия работы Даунсайд Ап был ознаменован расширением числа участников программ почти до тысячи семей и переездом в новое, более просторное здание на 3-й Парковой улице.
), копия (3).png)
