Книг о людях с синдромом Дауна немного, но каждая из них – настоящая находка. Как правило, эти книги написаны теми, кто знает ситуацию изнутри. И это очень ценно. Особенно для тех, кто только начинает знакомиться с «солнечными» детьми: узнавать особенности их поведения, восприятия, общения. Эти книги также важны для тех, кто воспитывает ребенка или общается со взрослыми людьми с синдромом Дауна. Значительную помощь способны оказать эти книги родителям, у которых родились дети с этим синдромом и которые находятся в непростой ситуации принятия своего особого малыша. А еще эти книги помогут в разговоре с детьми на непростую тему толерантного отношения к людям с особенностями развития.
Начать разговор хочется с книги Б. Мюллер «Планета Вилли», которая стала событием в мире детской литературы.
Мюллер, Б. Планета Вилли / Б. Мюллер; пер. с нем. В. Комаровой; ил. Б. Мюллер. – М.: Самокат, 2015. – 40 с.: цв. ил.
Это первая и пока единственная книга на русском языке о ребенке с синдромом Дауна, написанная специально для детей.
У главного героя книги, мальчика Вилли – синдром Дауна. Поэтому Вилли ведет себя не так, как другие дети, и с ним сложно общаться. Совсем как с инопланетянином.
Вилли не умеет говорить, и неизвестно, научится ли он когда-нибудь читать и писать. Но для мамы и папы он самый родной и любимый сын с космическим количеством своих достоинств! К сожалению, не все жители Земли способны понять и принять Вилли таким, какой он есть.
Книгу о Вилли написала и нарисовала его мама – немецкая художница Бирта Мюллер. Она и «поселила» Вилли на другую планету. Это очень красивая книга с замечательными иллюстрациями, которые интересно рассматривать вместе с малышом.
Эта книга может быть адресована самым разным читателям: маленьким и взрослым, тем, кто ничего не знает о синдроме Дауна, и тем, кто ежедневно общается с такими людьми.
Болдуин, Э. Н. Еще немного времени / Э. Н. Болдуин; пер. с англ. И. М. Бернштейн. – М.: ОГИ, 2003. – 116 с. – (Книжка на вырост.)
«Дауненок хрупкий, ранимый, он будет во всем отставать от сверстников. Он может молчать и грустить, когда ты захочешь с ним пообщаться, и наоборот, шуметь и болтать без умолку, когда тебе захочется покоя и тишины… некоторые люди, которые тебе были дороги и близки, вдруг отвернутся от тебя: отныне ты стала не совсем такой, как они. Для них теперь и ты тоже – человек с ограниченными возможностями». Так размышляет героиня книги Э. Н. Болдуин «Еще немного времени».
Рассказ ведется от лица десятилетней девочки Сары. В центре повествования большая семья: папа, мама, три сестры и два брата. Четвертый ребенок в семье – Мэтти, и у него синдром Дауна. Такой ребенок и для родителей, и для братьев и сестер – большая проблема и нелегкое испытание.
На некоторое время Мэтти отдали в частный пансион, чтобы он находился среди себе подобных. И всё как будто бы неплохо складывается, семье можно жить легко и весело. Но что-то не так… Все заскучали без Мэтти, всем его очень не хватает…
Гудхарт, П. Джинни и ее дракончик / П. Гудхарт; пер. с англ. О. Белозерова. – М.: ОГИ, 2002. – 120 с. – (Книжка на вырост).
Сказка и совсем не сказочная реальность переплелись в книге П. Гудхарт «Джинни и ее дракончик».
Из необычного яйца, обнаруженного девятилетней Джинни в курятнике, вылупился… дракончик. А тем временем в ее семье ждут появления малыша. Рождается ребенок с синдромом Дауна. Для Джинни не существует дилеммы принять или не принять необычного ребенка. Он брат, хоть и не такой, как все: «…Я словно вылупилась заново из яйца, и меня окружает иной мир, непохожий на прежний, но в котором мне всё же может быть хорошо…». А вот родителям необходимо принять непростое решение: оставить в семье своего необычного младенца или отказаться от него.
Не всегда особый герой в книге – главный. Это может быть «проходной» персонаж, но и тогда он играет в повествовании особую и очень значительную роль: через отношение к нему и общение с ним раскрываются главные персонажи, как это происходит в книге М. Лазаренской «Конкур в ритме солнца».
Лазаренская, М. Конкур в ритме солнца: повесть / М. Лазаренская; худож. К. Прокофьев. – М.: Аквилегия-М, 2015. – 240 с.
«Инвалид – это не оскорбление, это чья-то боль», – уверена главная героиня повести, четырнадцатилетняя Лерка. Она всегда готова встать на защиту слабого – будь то сбитая машиной собака или неуклюжий одноклассник. Хотя у самой Лерки жизнь совсем не сахар. Мама занята собственной карьерой, а отец стал инвалидом в результате автомобильной аварии и был вынужден вернуться к родителям. Так что живет Лера практически одна.
Девочка с детства бредит лошадьми, и судьба преподносит ей долгожданный подарок: Леру берут в спортивный конный клуб. Там она знакомится с инструкторами по лечебной верховой езде для людей с ограниченными возможностями здоровья, с детьми с церебральным детским параличом и с синдромом Дауна, которые приходят на эти занятия, а также с их родителями.
Эта книга написана для подростков, которые стоят на пороге взрослой жизни и именно сейчас ищут ответы на очень важные для себя вопросы.
Следующие книги адресованы взрослому читателю. Первая из них – художественная.
Эдвардс, К. Дочь хранителя тайны: роман / К. Эдвардс; пер. с англ. М. Спивак. – М.: Фантом-Пресс; ЭКСМО, 2008. – 608 с. – (Воспитание чувств.)
Однажды снежной ночью, когда метель парализовала жизнь всего города, молодой доктор Дэвид Генри был вынужден сам принимать роды у своей жены. Эта ночь стала роковой и для самого Генри, и для его жены Норы, и для его помощницы Каролины, и для родившихся младенцев. У Дэвида и Норы родилась двойня – мальчик Пол и девочка Феба. У Фебы – синдром Дауна. Это с первого взгляда определил Дэвид…
Считая своим долгом избавить любимую жену от страданий в дальнейшей жизни, он решает отдать новорожденную дочь в специализированный интернат. Так Генри становится хранителем тайны.
Это первый роман американской писательницы Ким Эдвардс (р. 1958 г.), увидевший свет в 2006 году. В 2008 году в США вышел одноименный фильм, снятый по этому произведению.
Авторами двух следующих книг являются мамы детей с синдромом Дауна. Вместе с ними читатель пройдет непростой путь начиная с момента рождения малыша.
Ласлоцки, В. Мой маленький Будда / В. Ласлоцки; пер. с венгерского. – М.: Теревинф, 2009. – 200 с. – (Любовь изгоняет страх.)
Родился ребенок. Он не тот, кого мы ждали. Он «не такой»... И мы чувствуем, что всё потеряно, нет никакой надежды. Мир рушится… Эти ощущения знакомы многим людям, в семьях которых родился ребенок с тем или иным отклонением от нормы. Прошла через это и автор книги. Но скоро она почувствовала: мир не рухнул, жизнь продолжается. Нормальная, полноценная жизнь: материнская любовь и любовь сыновняя, родительские радости и заботы… Возможно, опыт матери, которая воспитала ребенка с синдромом Дауна, поможет родителям, оказавшимся в похожей ситуации, преодолеть многие проблемы. Ведь сын Ласлоцки вырос, получил профессиональное образование, работает по специальности.
Филпс, К. Мама, почему у меня синдром Дауна? / К. Филпс; пер. с англ. Н. Холмогоровой. – М.: Теревинф, 2012. –182 с. – (Любовь изгоняет страх.)
В семье автора, жены священника англиканской церкви, родилась дочь с синдромом Дауна. Достойно выдержать испытание, измениться самим, дать дочери образование – с решением этих и множества других задач пришлось столкнуться родителям Лиззи.
«Лиззи в своем детском креслице сидит в саду под деревом. Солнечные лучи, пробиваясь сквозь листву, окрасили ее лицо пятнышками света. И вдруг она говорит: “Меня солнышко веснушит!” А вот она делает внушение кукле: “Сейчас же прекрати шуметь!”; сказав что-то, добавляет с лукавой улыбкой: “Это я шучу”. Мне с трудом верится, что за ее корявой, затрудненной речью скрывается столько собственных мыслей и чувств».
Обзор подготовлен на основе Рекомендательного указателя «Книги, помогающие жить: книги об особых детях и книги для тех, кто их окружает». Указатель составлен Центральной городской детской библиотекой им. А. П. Гайдара. С полным содержанием указателя можно ознакомиться на сайте ЦГДБ им. А. П. Гайдара: gaidarovka.ru и на сайте организационно-методического отдела ЦГДБ им. А. П. Гайдара: gaidarovka-metod.ru.
.JPG)
