Принцесса в башне

Оксана хорошо помнит все, что тогда услышала: «Больной ребенок — это недопустимо. Это тяжело, и пускай государство с ним возится. Больницы, детские дома, это их сфера. Потому что он полный урод будет, когда вырастет. Он не сможет ходить, не сможет говорить, не сможет того-сего, и в итоге вы из-за него расстанетесь».

Свекровь звонила родителям Оксаны и говорила гадости, обвиняла Оксану, говорила, что ей нельзя было рожать. И почти настроила Артема, что они не будут забирать ребенка. «Он уже сам начал сомневаться. И это меня сильно ранило. То, что он мне не доверяет. Потом пришла моя врач на работу, и я говорю: «Скажите, ребенок мой вообще будет жить? Вообще, есть шанс, что он просто выживет? Потому что меня муж спрашивает, покупать нам кроватку или нет». —  Она, кажется, не поняла тогда, что мы обсуждали, забирать ребенка из роддома или нет».

Когда мы втроем дома, нам хорошо

Люня и Люнька — так зовет Полину папа. Когда была маленькая, когда папа ее плохо знал, называл Полли. Когда плохо себя ведет, становится Аполлинарией.

Вечер. Мама Оксана, папа Артем и дочка Полина сидят за столом на кухне и ужинают. Оксана приготовила борщ в горшочках. Еда горячая и вкусная. Я разговариваю с Артемом. Он совсем не смотрит на меня, но часто смотрит на Полину.

Оксана и Полина играют у себя дома

— Если бы у Полины не было синдрома Дауна, ты был бы другим папой?

— Думаю, да. Наверное, более агрессивным. Когда дети начинают понимать какие-то вещи, они начинают обманывать, врать, делать гадости, делать подлости. Чем ребенок умнее, тем больше гадостей он может сделать осознанно. А такой ребенок — фактически святой. Потому что в нем нет зла, так как в нем нет понимания вещей. То есть все, что он делает, он делает либо рефлексивно, либо импульсивно, неосознанно, не со зла.

— Но Полина очень уязвима.

— Ну что поделать, у каждого свое бремя. В любом случае она — принцесса в башне, то есть все остальные снаружи, а она внутри. Вот наша башня! — окидывает взглядом комнату, — мы в башне сидим. Дом. Когда мы все втроем дома, нам хорошо. Только это имеет значение.

— Ия-ия-ия, дай-дай-дай, — Полина ест сметану и разговаривает.

— Ты думаешь, самое главное, что у нее есть дом, родители?

ЭТО ВСЕ СВЕКРОВЬ ГОВОРИЛА СВОЕМУ СЫНУ, УБЕЖДАЯ ЕГО, ЧТО ЕМУ И ЕГО ЖЕНЕ НЕ НУЖЕН БОЛЬНОЙ РЕБЕНОК

— Да. Потому что в самом начале у меня был момент слабости, непростительный совершенно. Мама давила на меня, чтобы я отказался. И когда мне Оксана сообщила, что у нас такой ребенок родился, я заплакал. Если бы я знал, какой она будет сегодня, я бы не плакал, я бы радовался.

— А заплакал тогда из какого чувства?

— Я испугался за нее, испугался за всех нас. Почему мы? Почему нам такое выпало? А теперь я понимаю, почему. Потому что такие дети просто так не даются, они вырабатывают другие качества. И всем остальным, у кого нормальные дети, меньше повезло, потому что они не смогут извлечь тех уроков, которые извлеку я.

— Почему ты решил не бросать Полину?

— Я думаю, это просто воспитание. Если наблюдаешь день за днем, что бабушка с дедушкой жили до смерти вместе, папа с мамой живут до сих пор, я должен быть не хуже. Если бы мы отказались, думаю, вообще  все порушилось бы к чертовой матери. Я сделал это, чтобы сохранить все, что у меня есть.

— А что тебе помогло принять, что она такая и другой не будет?

Полина Пономарева (справа) в гостях у семьи Штурман

— Был один совершенно мистический случай. У нее был маленький колокольчик, и мы все время ее мучили: «Полюня, динь-динь! Полюня, динь-динь!» То есть в руку ей вкладывали, и она там, как могла, звонила. И она лежала в кроватке, а мы убирались, и она совершенно четко сказала: «Динь-динь!» В три месяца! Для меня это было таким шоком и таким удивлением, — Артем улыбается и первый раз пробегает меня глазами. — Такой маленький ребенок, причем с синдромом, четко и ясно произнес. Я думаю, это один из моментов, которые ее и закрепили во мне. Закрепили ее как того человека, с кем я буду дальше. 

После ужина Артем чистит Полине зубы и напевает песню про Мойдодыра, а потом они вместе смотрят мультфильмы. Артем выбирает те, которые были в его детстве и повлияли на него. Говорит, что задача — заложить у Полины те же культурные основы, что есть у него. Чтобы была клановость, династия и общее понимание вещей.

Точно не одни

«Тебя знают, как такого-то специалиста или такого-то человека, и потом вдруг внезапно оказывается, что ты вообще не тот человек. Ты тот же, но уже не тот. Не могу даже объяснить. Понимаешь, я не могла другим сказать, что со мной произошло! Для меня как будто весь круг моих знакомых отрезался. Я сменила телефон даже, чтобы никто мне не звонил и никто меня не трогал и никто со мной не разговаривал!» — Оксана говорит четко и с надрывом. Мир женщины после рождения ребенка с синдромом Дауна очень меняется. Оксанин брат до сих пор не знает, что у его племянницы синдром Дауна. Потому что Оксана ему не доверяет и боится его агрессии.

За первый год жизни Полины Оксана лежала с ней в больницах семь раз. И каждый раз, когда в больнице ее разлучали с Полиной, она проживала все то, что происходило с ней в роддоме. Чувство неизвестности, недоверия и огромного испуга: «Где мой ребенок? Что с ним? Отдайте мне мою девочку!» А когда после каждой новой операции брала ее на руки, снова надеялась, что теперь их никто не разлучит, теперь они наконец-то поедут домой вместе.

Оксана и Полина играют у себя дома

— Мне перед всеми было стыдно.

— За что?

— Ну, что я родила такого ребенка. Это же я ее родила. Значит, я виновата.

—  Что помогало тебе выдерживать все это?

—  Поля. Я должна была жить ради нее. Ради ее будущего, чтобы она могла в себя прийти. Знаешь, желание иметь детей, которое было у меня, и желание сохранить это чудо, сохранить этого ребенка. Отдать ему заботу, отдать максимально любовь и все, что я годами хранила. Желание заботиться. У меня было большое желание о ком-то заботиться.

ЗА ПЕРВЫЙ ГОД ЖИЗНИ ПОЛИНЫ ОКСАНА ЛЕЖАЛА С НЕЙ В БОЛЬНИЦАХ СЕМЬ РАЗ

Первое время Оксана ничего не знала о синдроме Дауна, а то, что ей рассказывали, было лишь предрассудками и стереотипами. Рассказывали, что люди с синдромом Дауна все на одно лицо, что они не говорят, не едят, не могут себя обслуживать. А когда Полине было три месяца, они пришли на праздник  будущего центра «Моя и мамина школа», и там было больше 50 семей, в которых живут люди разного возраста с синдромом. И Оксана увидела, что они с Полиной точно не одни, что люди с синдромом Дауна — точно не на одно лицо.

Сейчас Оксана преподает в центре «Моя и мамина школа» уроки живописи для детей и взрослых. Придумывает сценарии благотворительных вечеров и создает из бумаги и ткани наряды для детей центра — чтобы на концерте устроить показ мод. В этом году Оксана поступила учиться на заочное отделение на дефектолога. И говорит, что, если после рождения Полины точно решила, что больше никогда не будет рожать, то теперь задумывается о втором ребенке.

Полина Пономарева в гостях у Полины Штурман. Играет в кукольный домик, который построил папа Полины Штурман Стас

Когда женщине сообщают, что у нее родился ребенок с синдромом Дауна, ей нужна психологическая помощь, информация и общение с родителями таких же детей. Сотрудники центра «Моя и мамина школа» в городе Иркутске стремятся к тому, чтобы поддерживать родителей с первых дней рождения ребенка с синдромом.  С первого месяца жизни ребенка центр проводит для родителей консультацию педиатра, массажиста, специалиста по ЛФК. С родителями работает квалифицированный психолог. Сейчас они планируют учить врачей, как сообщать матери о синдроме, чтобы меньше ее травмировать.