В прошлом номере журнала мы рассказали о проекте «Тихон 8848». Напомним: его задумала и осуществляет семья Люляевых, которая вместе со своим солнечным сыном Тихоном под флагом «СПОРТ ВО БЛАГО» покоряет самые высокие вершины разных стран мира и общается с семьями особенных детей. Перед вами страницы путевого дневника из очередной поездки – на этот раз в далекую Шри-Ланку.
Мы мечтали встретить рассвет на вершине горы Пик Адама, где расположен маленький храм: там, по легенде, Будда коснулся ногой земли. Буддисты считают гору священной и верят, что человек, покоривший ее, достигнет просветления и очищения. Мы не буддисты, но захотели испытать себя, а наш трехлетний Тихон непременно должен был покорить эту вершину, ведь мы его иногда называем «наш маленький Будда». Вдохновленные этой идеей, мы стали готовиться к поездке, в том числе искать семью, которая воспитывает солнечного ребенка. Нашли в интернете около десятка адресов и отправили письма с просьбой о встрече. Не каждый готов ответить на случайное письмо, тем более на такую деликатную тему, но все же один ответ мы получили: от Гамини Галгамува (Gamini Galgamuwa) из города Канди, отца Джиненди (Jinendhi) – девушки с синдромом Дауна.
Встретили нас невероятно тепло, будто давних знакомых. Ланкийцы, люди очень доброжелательные и гостеприимные, окружили нас заботой. Оказалось, что Гамини откликнулся на нашу просьбу не случайно: после рождения младшей дочери с синдромом Дауна он создал организацию родителей особенных детей, которая стала заниматься поддержкой таких семей, просвещением общества, подготовкой специалистов для работы с детьми с ограниченными возможностями. Эта организация – единственная в их городе и, возможно, во всей стране. Вообще уровень образования в Шри-Ланке очень низкий, так что одно из направлений работы данной организации и самого Гамини — отправка студентов на обучение в Индию. Именно там готовят врачей, специальных педагогов, физиотерапевтов, кинезиотерапевтов, логопедов – тех специалистов, которые необходимы для реабилитации детей с ограниченными возможностями. По словам Гамини, нет никакой гарантии, что эти студенты вернутся в Шри-Ланку, но если все же вернутся, то их знания будут востребованы.
21 год назад, когда в семье Гамини, где уже было три сына, появилась долгожданная дочь, о синдроме Дауна он и его родные даже не слышали. В Шри-Ланке от детей с синдромом Дауна и с другими проблемами не отказываются, в том числе потому, что там нет заведений, куда можно отдать такого малыша. Особенных детей растят в семьях, по своему усмотрению и возможностям обеспечивая их развитие. Рождение особенного ребенка, конечно же, вызывает шок у родителей – в первую очередь потому, что они не знают, что с ним делать. Помощь педагогов и психологов, лечение и обследования стоят очень дорого, часто они некачественны. Семья Гамини до сих пор возит Джиненди к индийским врачам, но такая возможность есть лишь у немногих.
Когда родилась Джиненди, родителям указали на ее особенности, но не рассказали, что и как делать. Поэтому Гамини и его жена Суретта сами искали информацию, читали книги и пытались развивать девочку. Суретта – учитель, и ее профессиональные знания очень пригодились. Она изо всех сил занималась с дочерью, и в итоге девочка хорошо разговаривает, может читать, писать, а еще вышивает, вяжет, мастерит бусы из бисера, помогает ухаживать за садом. Как представитель общественной организации, Гамини часто ездит на разные конгрессы и другие мероприятия и берет дочь с собой. Если он делает доклад, Джиненди выходит с ним к трибуне, а потом фотографируется с участниками мероприятий. Только так, по словам Гамини, общество может привыкнуть к людям с особенностями, а родители – понять, что если с ребенком заниматься, то результат обязательно будет. Пока такой опыт и образ жизни нетипичны для шриланкийских семей: большинство особенных детей, как правило, прячут дома, лишь немногие из них учатся в школе.
Как уже было написано выше, ситуация в стране очень сложная, семьи с особенными детьми не получают от государства никакой помощи. В детские сады таких ребятишек не берут, хотя там и обычные дети не получают никакого развития, потому что детский сад в Шри-Ланке — это место, где ребенок просто дожидается родителей с работы. Информационная поддержка семей заключатся в том, что им дают телефон организации, возглавляемой Гамини, и если родители позвонят, то к ним приедут оттуда для консультации. Кроме того, у Гамини и его организации есть сайт и группы в соцсетях. Вот, собственно, и все, что касается ранней помощи семьям, воспитывающим детей с особенностями развития в Шри-Ланке.
При нехватке специалистов, отсутствии медицинской поддержки, дороговизне частных школ для детей с особенностями развития выход из сложившейся ситуации ищут только наиболее прогрессивные родители, которые способны реально что-то сделать для своих детей и у которых есть на это деньги. Потому что из-за бедности этой страны благотворительность здесь совсем не развита: нет ни фондов, ни спонсоров, ни меценатов, а ведь, как известно, один в поле не воин... В стране и конкретно в городе Канди есть частные школы, где особенный ребенок, в принципе, может получить какую-то специальную помощь, но цена за обучение там для обычных шриланкийцев очень высока, так как школы живут только на деньги родителей и тех, кто может им помочь. Наших новых знакомых очень удивил наш рассказ о том, что в России есть Даунсайд Ап, где детям комплексно оказывается ранняя помощь, а также о том, как она организована и как привлекаются деньги.
Я задала вопрос Гамини: получается, у вас государство не замечает таких детей, раз не помогает им? Мне ответили: есть бесплатные школы, где эти дети просто могут посидеть в классе, где больше тридцати человек, причем не с учителем, а с няней. Единственная гарантированная государством поддержка заключается в том, что если мама особенного ребенка, отработав до шестидесяти шести лет, заработает пенсию, то после ее смерти эту пенсию будет получать ребенок. Впрочем, у шриланкийцев и это считается хорошей помощью.
Как я поняла, из-за того, что Шри-Ланка – страна буддийская, отношение к таким людям здесь терпимое: их не обижают, они никого не раздражают. Видимо, отчасти это связано еще и с тем, что государство не тратит на них деньги налогоплательщиков. Но в то же время здесь их не пытаются социализировать, а в последующем трудоустроить. Правда, работы для них и дома хватает, ведь семьи в Шри-Ланке большие и бедные. Вопрос о трудоустройстве инвалидов даже не поднимается, так как безработных немало даже среди здоровых людей. А вообще, как мне показалось, самая большая проблема – это пассивная позиция самих семей. Только единицы из них готовы бороться за свои права.
Чтобы познакомиться с тем, какие возможности для социализации особенных детей все-таки существуют в Шри-Ланке, мы посетили школу, с которой сотрудничает Гамини. Частная школа «Блю Роуз» («Голубая роза») находится на окраине города Канди, в очень отдаленном районе. В ней четыре класса, в которых учатся 40 детей от 5 до 18 лет с разными особенностями, в том числе 12 человек с синдромом Дауна. Это учреждение было основано 30 лет назад на деньги европейских фондов. Оно занимает три здания, с детьми занимаются шесть педагогов и четверо волонтеров из европейских стран, а также местные волонтеры. Родители часто приводят детей в школу и ждут их тут же до конца занятий, просто потому, что добираться сюда очень тяжело и дорого. Младшим детям оказывают помощь логопед, физиотерапевт, специальный педагог и тренер, который проводит занятия в бассейне. Услуги этих специалистов очень дороги, поэтому они занимаются с детьми только раз в неделю и в основном с малышами, проводя занятия индивидуально с каждым ребенком. Стоимость обучения в месяц составляет 30 долларов (3500 рупий), это очень большая сумма для среднестатистической шриланкийской семьи. На общем уроке присутствуют, кроме учителя, два волонтера. В школе есть столовая, она используется для обучения приготовлению пищи, уборке помещения, мытью посуды. Однако обеды там проходят тоже только раз в неделю. Есть и мастерская, где люди с ограниченными возможностями (не только учащиеся этой школы, но и взрослые, самому старшему из которых 40 лет) изготавливают различные поделки. Раз в год эти поделки выставляют на продажу на благотворительной ярмарке.
Обучение маленьких детей проходит по системе Монтессори, но и тут из-за бедности не хватает ни оборудования, ни необходимых материалов и пособий. Когда я попросила показать нам класс Монтессори, то была просто поражена. Все его оборудование состояло из четырех самостоятельно раскрашенных столиков, за которыми сидели дети лет семи-восьми. Другие играли на полу разбитыми игрушками: пирамидкой, у которой не хватало колец, посудой для кукол и некой развивающей конструкцией со зверушками, которую, как потом выяснилось, директор школы принесла из дома. По ее словам, товары для детей на местном рынке дорогие и некачественные, хорошие игрушки нужно привозить из других стран. Так что для развивающих занятий используются в основном природные материалы или пластиковые бутылочки, которые наполняются разными крупами и водой. Глядя на все это, я подумала: у моего сына столько развивающих игрушек, что их хватило бы на оборудование трех развивающих комнат! Мне стало очень грустно и больно, и я поймала себя на мысли: хорошо, что мой особенный малыш родился в России, где все далеко не совершенно, но в сравнении со Шри-Ланкой очень даже неплохо… А еще я заметила, что мой сын развит намного лучше шриланкийских ребятишек, и еще раз убедилась, что ранняя помощь, которую получают у нас дети с синдромом Дауна, очень много значит для их развития.
В «Блю Роуз» детей в основном учат писать и рисовать. На уроках математики их погружают в различные бытовые ситуации, например, моделируют поход в магазин и оплату покупок. Проводятся также уроки танцев, музыки, истории. В школе есть помещения, где стоят кровати. Предполагалось, что дети смогут оставаться здесь на ночь, но нет персонала, чтобы следить за ними ночью: никто не хочет работать за очень маленькие деньги. Взрослые, которые привозят детей в школу, тоже изъявляли желание оставаться там на какое-то длительное время, однако не хватает волонтеров, которые смогли бы занять их досуг. Родителям было предложено организоваться самостоятельно, но из этого ничего не получилось…
Наше посещение школы закончилось горячими объятиями. Мы привезли из дома Гамени маленькое дерево в горшочке. Его вырастила сама Джиненди, и теперь это дерево растет в школе «Блю Роуз» в память о нашей встрече.
Мы много рассказывали нашим новым знакомым о проекте «СПОРТ ВО БЛАГО» и о нашем проекте «Тихон 8848». На память мы подарили нашим радушным хозяевам фирменные майки «СПОРТ ВО БЛАГО» и пожелали, чтобы у них была возможность надевать их на различные спортивные мероприятия и фотографироваться в разных уголках мира.
В заключение я хотела бы написать о нашем восхождении на Пик Адама. Оно стало самым сложным из всех предыдущих, это была настоящая «пятая высота». Весь путь в 3500 ступеней мы прошли за 2 часа 50 минут, тогда как у многих путешественников он занимает до четырех часов. Иногда мы шли просто наощупь, в кромешной темноте. Ступеньки в некоторых местах такие огромные, что приходилось высоко-высоко поднимать ноги и буквально вытягивать себя на руках, потому что в ногах уже не было сил. Тиша мужественно пережил всю дорогу, ему даже удалось поспать, хотя трясло его очень сильно. Старший сын, семилетний Платон, нас просто поразил: весь путь он прошел почти молча! Он молчал даже тогда, когда я в мыслях ругала себя за то, что решилась на это восхождение, но стиснув зубы, шла, шла и шла… Зато в конце мы почувствовали себя покорителями этой непростой вершины и пришли в неописуемый восторг! Тьма и сырость буквально на глазах сменились теплом и светом, а вокруг открылись потрясающие виды высоких гор, среди которых покоренная нами была самой выдающейся и мощной. Мощь и высота – вот то, что достойно пребывать в каждом сердце!
.jpg)
-1.jpg)
