Ребенок с синдромом Дауна и его особенности

Оставлен Лизавета

Описание: 

Рождение малыша с синдромом Дауна, как и с любой другой особенностью развития, всегда сопряжено с переживаниями и опасениями. Это событие обычно порождает множество вопросов, связанных с острой потребностью получить достоверную информацию о том, как жить дальше, как обеспечить малышу необходимый уход и развитие, кто может помочь, проконсультировать, посоветовать, рассказать, поделиться собственным опытом.

Рождение малыша с синдромом Дауна, как и с любой другой особенностью развития, всегда сопряжено с переживаниями и опасениями. Это событие обычно порождает множество вопросов, связанных с острой потребностью получить достоверную информацию о том, как жить дальше, как обеспечить малышу необходимый уход и развитие, кто может помочь, проконсультировать, посоветовать, рассказать, поделиться собственным опытом…

ЧТО ТАКОЕ СИНДРОМ ДАУНА 

Синдром Дауна был впервые описан в 1866 году британским ученым Джоном Лэнгдоном Дауном, а его хромосомное происхождение было обосновано в 1959 году.

По статистике, один ребенок из 700-800 новорожденных появляется на свет с синдромом Дауна. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Оно не зависит от образа жизни родителей, их здоровья, возраста, вредных привычек, питания, достатка, образования, цвета кожи или национальности. Мальчики и девочки рождаются с одинаковой частотой. Родители при этом имеют нормальный набор хромосом. 

ПРИЧИНА ВОЗНИКНОВЕНИЯ СИНДРОМА ДАУНА 

Каждая клетка организма обычного человека содержит 46 хромосом, составляющих 23 пары. Процесс образования половых клеток, содержащих 23 хромосомы, называется мейоз. 

Организм человека чрезвычайно сложен, и при зарождении новой жизни в процессе мейоза иногда происходят отклонения. Если хромосомный набор плода отличается от обычного, то это влечет за собой определенные последствия. Например, в оплодотворенной клетке оказывается не 46, а 47 хромосом. В этом случае в процессе мейоза одна из отцовских или материнских хромосом – двадцать первая – образовала так называемую трисомную зиготу, и возникла трисомия -21, то есть синдром Дауна.

МАЛЫШ С СИНДРОМОМ ДАУНА 

Невозможно точно предсказать, каким станет ребенок, когда вырастет. Это в равной степени относится к любому новорожденному, в том числе и к малышу с синдромом Дауна. Важно помнить, что такой малыш, несмотря на определенные особенности, будет развиваться, начнет агукать и смеяться, ползать и ходить, общаться со своими родителями и другими людьми, выражать радость и печаль. Он научится есть и пить, умываться и ходить в туалет, одеваться и раздеваться, помогать по дому, защищать себя и заботиться о других, обретет друзей и увлечения. Очень важно, что дети с синдромом Дауна посещают детский сад, а затем  и школу. И поcледние годы как раз характеризуются тем, что у детей появилась эта.

Наличие дополнительной хромосомы обуславливает ряд специфических особенностей, присущих большинству людей с синдромом Дауна. 

Хотелось бы обратить внимание родителей на отдельные моменты роста и развития ребенка с синдромом Дауна, поскольку некоторые особенности и проблемы могут достаточно долгое время оставаться незамеченными и оказывать негативное влияние на развитие малыша. Зная о таких «слабых местах», родители могут держать их под контролем и своевременно обращаться за помощью к специалистам, создавать условия для предупреждения их последствий. 

Особенности  строения головы, лица и тела: 

Голова у детей с синдромом Дауна может быть несколько уплощена сзади. Несколько позже, чем у других малышей, может закрыться родничок. Более позднее закрытие родничка не требует никаких дополнительных мер. 

Носовые ходы могут быть узкими, поэтому они часто забиваются слизью, и тогда ребенок дышит, приоткрыв рот. При таком дыхании слизистая оболочка рта и губ сохнет и повышается риск новых респираторных заболеваний. Очень важно следить, чтобы нос ребенка был свободен от слизи, и побуждать малыша с самого раннего возраста правильно дышать. Помочь этому можно промывая нос из пипетки или шприца без иглы, наполнив их физраствором или кипяченой водой с добавлением соли из расчета 1 ч.л. соли на литр воды. 

Маленький рот, высокое и узкое небо, относительно большой язык, сниженный тонус мышц лица и рта приводят к тому, что дети высовывают язык. Существуют несложные меры, которые помогают устранить эту особенность, научив  ребенка удерживать язык в полости рта.

С этой целью используются следующие методы и приемы:

  • Массаж мышц лица и  ротовой полости
  • Правильная организация кормления: сосание – укрепляет круговую мышцу рта и языка; откусывание – учит ребенка убирать язык в рот; пережевывание пищи формирует боковые движения языка (в отличие от движений вперед-назад, как это бывает при сосании).  Правильное использование ложки позволяет вдвинуть язык в рот, а питье из чашки учит закрывать рот и сглатывать слюну. 

Руки и ноги

Конечности малыша с синдромом Дауна могут быть немного короче, чем у обычного ребенка. Пальчики на руках и ногах тоже короче, Ладошки довольно широкие, часто их пересекают сплошные поперечные линии-складки, мизинчики на руках могут быть немного изогнуты. Все эти особенности успешно компенсируются специальными занятиями по развитию мелкой моторики. 

Рост

Новорожденные малыши с синдромом Дауна немного меньше, чем обычные детишки, и кривые роста для обычных детей, которыми пользуются в наших поликлиниках, им не подходят. Ребенок с синдромом Дауна растет и набирает вес несколько иначе. Скорость роста варьируется в зависимости от возраста. 

Сниженный мышечный тонус и излишне подвижные суставы

Практически у всех детей с синдромом Дауна снижен мышечный тонус. В медицине это явление называется гипотонией. При гипотонии мышцы расслаблены, и ребенку труднее активно двигаться, поэтому очень важно брать ребенка на руки, делать ему материнский массаж, играть в подвижные игры. Очень эффективна так называемая гимнастика активного типа, когда активен сам ребенок, а не специалист.  Специальная гимнастика (кинезиотерапия) для детей с синдромом Дауна разработана голландским физиотерапевтом и автором методики содействия двигательному развитию детей с синдромом Дауна Питером  Лаутеслагером. При регулярных занятиях, стимулирующих двигательное развитие, с возрастом гипотония компенсируется за счет выработки равновесия и укрепления мышц. 

МЕДИЦИНСКИЕ ПРОБЛЕМЫ

Не все, что перечислено ниже, обязательно свойственно каждому ребенку с синдромом Дауна. Но возникновение такого рода проблем возможно, и родителям нужно следить за регулярным обследованием ребенка. 

Зрение

При синдроме Дауна встречается ряд офтальмологических проблем, которые требуют лечения и коррекции.

Особенности строения слезных каналов иногда могут приводить к конъюнктивитам и слезотечению. Консервативная терапия в этих случаях, как правило, заключается в массаже носослезного мешочка и лечении конъюнктивита местными антибиотиками.

Довольно часто наблюдается косоглазие. Из-за гипотонии глазных мышц им требуется больше времени, чтобы научиться координировать движения глаз. Этот процесс можно ускорить, занимаясь с малышом специальными упражнениями, о которых расскажет специалист-офтальмолог или специальный педагог.

Достаточно традиционные для нашего общества близорукость и дальнозоркость тоже не обходят стороной детей с синдромом Дауна. Эти искажения зрения поддаются коррекции с помощью очков.

Иногда у малышей с синдромом Дауна выявляются другие глазные заболевания, поэтому им необходим регулярный контроль специалиста. 

Слух

При синдроме Дауна у детей может быть снижен слух. Это может быть связано с инфекционными заболеваниями ушей, но возможна и врожденная потеря слуха. Примерно в трети случаев снижение слуха незначительно и не требует специальных медицинских мероприятий, но и о такой потере слуха обязательно надо знать!  С первого года жизни малыша необходимо регулярно контролировать состояние его слуха, поскольку упущенные проблемы могут негативно повлиять на общее развитие, в частности, на развитие речи. Существуют простые способы, которые позволяют родителям провести первичное обследование. В случае подтверждения опасений следует обратиться за профессиональной помощью.

Если необходимо лечение, его обязательно надо провести. Медицинские назначения в этих случаях практически те же, что и для обычных детей. 

Обструктивный синдром апноэ

Строение верхних дыхательных путей при синдроме Дауна отличается сужением носо- и ротоглотки, евстахиевых труб, наружных слуховых проходов. Во сне мышцы ребенка расслабляются, и доступ воздуха в ротоглотку может частично или полностью перекрываться корнем языка. При этом ребенок храпит, прерывисто дышит, часто просыпается или принимает во сне специфическую позу (голова заметно откинута назад, дети постарше могут спать сидя). Такое явление называется апноэ. Наличие апноэ во сне приводит к вялости и сонливости в дневное время, снижению темпов физического развития и ухудшению поведения, частому плачу и беспокойству. Для профилактики апноэ необходимо приподнимать головной конец детской кроватки на 10 градусов и, если получится,  укладывать малыша на бок. В некоторых случаях приходится удалять ребенку миндалины или проводить другие медицинские мероприятия. 

Кожа

Кожа малышей с синдромом Дауна менее эластичная, более сухая и шершавая. Среди этих детишек нередки явления экссудативного диатеза, причем кожа более подвержена трещинам.

Чтобы усилить кровообращение, а следовательно, «оживить» кожу малыша, хорошо применять «материнский массаж», о котором вам может рассказать специалист по раннему развитию, а также тормошить ребенка, переворачивать его с боку не бок, регулярно купать, используя при этом специальные масла (вазелиновое, персиковое и т. д.). 

Зубы

В целом, молочные зубы у детишек с синдромом Дауна держатся довольно долго, поэтому больше «изнашиваются». Из-за  сниженного тонуса языка детишкам труднее дается процесс жевания, и остатки пищи хуже удаляются с зубов. Если давать ребенку немного простой воды после каждой еды, это поможет смыть остатки пищи. 

Кстати, дети с синдромом Дауна часто поскрипывают зубами, и родителям следует иметь в виду, что такое поскрипывание никак не связано с наличием гельминтоза (наличия глистов).

Для профилактики стоматологических заболеваний необходимо уделять должное внимание гигиене рта ребенка и, конечно, регулярно посещать стоматолога. 

Щитовидная железа

У некоторых детей с синдромом Дауна выявляется нарушение баланса гормонов, вырабатываемых щитовидной железой

Существуют определенные признаки, которые позволяют предположить, что работа щитовидной железы нарушена. К их числу относятся:

  • нарастание веса при отсутствии увеличения роста;
  • вялость, заторможенность, заметное снижение скорости реагирования;
  • ухудшение аппетита, постоянные запоры
  • охриплость голоса, истончение и ломкость волос, сухость и шелушение кожи. 

Органы пищеварения

У большинства малышей с синдромом Дауна органы пищеварения работают нормально, однако иногда все же встречаются проблемы в этой области, и это требует обращения к врачу.

Гипотония кишечного тракта может служить причиной запоров. Когда ребенок подрастает и начинает больше двигаться, тонус мышц постепенно повышается, и такого рода проблемы разрешаются естественным путем.

В случае более серьезных нарушений необходимая медицинская помощь оказывается так же, как и со всеми детьми.

Сердце

К сожалению, нарушение сердечной деятельности при синдроме Дауна не редкость, и около 30–40 % детей с синдромом страдают теми или иными отклонениями в этой области.

Серьезность сердечных аномалий варьируется от небольшой недостаточности, которая со временем исчезает, до очень серьезных, угрожающих жизни пороков сердца, требующих оперативного вмешательства, порой немедленного.

Признаками сердечной недостаточности являются блеклая сероватая или синюшная кожа, затрудненное дыхание, отеки век и шумы в сердце, улавливаемые врачом при прослушивании. Однако клиническая картина может быть смазанной, поэтому детям с синдромом Дауна в первые дни жизни необходим внимательный осмотр кардиолога, а также ЭКГ и ЭхоКГ- обследование. При выявлении отклонений в сердечной деятельности, которые не требуют операции, детишки все равно нуждаются в регулярных плановых обследованиях специалиста. 

Опорно-двигательный аппарат

Мышечная гипотония и чрезмерная эластичность соединительных тканей предрасполагает к таким ортопедическим проблемам, как дисплазия тазобедренных суставов, вывихи или подвывихи бедер, неустойчивость коленной чашечки, сколиоз, плоскостопие. Поэтому ребенку с синдромом Дауна необходимо обследование ортопеда и контрольный рентгеновский снимок тазобедренных сАуставов. В настоящее время такого рода обследование проводят практически всем детям. Очень важен подбор правильной обуви.

Двигательное развитие малышей с синдромом идет несколько медленнее, им труднее осваивать координированные движения тела. Очень важно заботиться о том, чтобы малыш регулярно приобретал двигательный опыт. Новейшие рекомендации предлагают материнский массаж и гимнастику активного типа. 

Организация кормления

Младенцам с синдромом Дауна, как и всем детям, показано грудное вскармливание.

Несмотря на некоторые особенности строения челюстно-лицевого аппарата и сниженный тонус, кормление грудью возможно, как и у всех младенцев. Грудное вскармливание не только предоставляет малышу самое лучшее питание, но и укрепляет иммунитет, предупреждает отиты и развивает мышцы лица и рта.

Кроме того, кормление грудью помогает маме установить очень хороший эмоциональный контакт с ребенком. Время и усилия, направленные на то, чтобы малыш научился сосать, несомненно, не пропадут даром

Правильное введение твердой пищи  помогает стимулировать органы артикуляции ребенка, а значит, положительно влияет на развитие речи.  О том, как помочь ребенку с синдромом Дауна научиться жевать и есть ложкой, вы можете прочитать здесь.

Следует внимательно относиться к возможным аллергическим реакциям малыша с синдромом Дауна на определенную пищу, особенно на коровье молоко, мед и пшеницу. 

МЕДИЦИНСКАЯ ПОМОЩЬ и ГРАФИК МЕДИЦИНСКОГО ОБСЛЕДОВАНИЯ

Дети с синдромом Дауна чаще  обычных малышей подвержены некоторым заболеваниям, поэтому родителям важно поддерживать контакт с педиатром и другими медицинскими специалистами для своевременного обследования ребенка и его лечения, если оно необходимо. К сожалению, далеко не все педиатры и другие специалисты поликлинических отделений в достаточной степени знакомы с особенностями развития детей с синдромом Дауна, поэтому родителям полезно иметь представление о необходимых их ребенку обследованиях, чтобы правильно ориентироваться в назначениях лечащего врача.

Многие из медицинских обследований, которые перечислены здесь, проходят все малыши, но для ребенка с синдромом Дауна все они особенно необходимы.

 Мы приводим таблицу, которая поможет вам вовремя организовать необходимые медицинские обследования вашего малыша. Рекомендуем вам распечатать эту таблицу в двух экземплярах, один из которых оставить себе, а второй отдать педиатру для вклейки в детскую карту.

 

Необходимо проверить

Специалист, проводящий проверку

Необходимые исследования

Возраст ребенка, в котором необходимо обследование

Работу желудочно-кишечного тракта и органов дыхания, кожного покрова

Педиатр

Осмотр и беседа с мамой

При рождении в роддоме, затем в 3 и 6 месяцев

Состояние крови

Педиатр

Клинический анализ крови

В 3, 6 и12 месяцев

Состояние мочевыведения

Педиатр

Общий анализ мочи, УЗИ почек

В первые 3 месяца

Состояние сердца

Кардиолог

ЭКГ, ЭхоЭГ,

На 1-м месяце жизни, далее – по показаниям

Функция щитовидной железы

Эндокринолог

Анализ крови на ТТГ, T3, T4

Тест в роддоме, далее 1 раз в год

Проверка зрения и слезных путей

Окулист

Рефрактометрия

10-12 месяцев, 3 года, 6 лет

Неврологическая консультация

Невролог

Нейросонография,

психоневрологический осмотр

1, 3, 12 месяцев, далее не реже одного раза в год

Ортопедическая консультация

Ортопед

Осмотр, возможно, рентгеновское обследование

В 3,6 и 12 месяцев

Проверка слуха

Физиолог слуха

Аудиометрия, тимпанометрия

В 6–9 месяцев

Консультация стоматолога

Стоматолог

 

1 раз в год

Консультация отоларинголога

Отоларинголог

Осмотр

В 3, 6 и 12 месяцев

 

СПЕЦИФИЧЕСКИЕ МЕДИЦИНСКИЕ МЕРОПРИЯТИЯ

Отклонение в хромосомном наборе  на данном уровне развития медицины лечить еще не научились. Вполне естественно, что родители малыша с синдромом Дауна всеми силами стремятся ему помочь, поэтому нам кажется целесообразным очень кратко остановиться на некоторых видах специальных медицинских мероприятий, которые предпринимаются в мировой практике. 

Медикаментозная стимуляция людей с синдромом Дауна представляет собой спорный вопрос. До сих пор нет методов, достоверно полезных и не приносящих вреда, приведем примеры:

Клеточная терапия.

В 1960-х годах были проведены специальные исследования этого метода, в ходе которых выяснилось, что эффективность клеточной терапии не имеет убедительных доказательств и что при ее использовании повышается опасность возникновения аллергических и шоковых реакций, а также усиливается риск передачи вялых вирусов.

В конце 1980-х годов,  в Германии, например, эта терапия была запрещена законодательно. 

Витамины, минералы и другие соединения

Синдром Дауна неоднократно пытались излечить с помощью различных сочетаний витаминов, минералов, гормонов и ферментов, а также с помощью того, что в наши дни называется пищевыми добавками. Проведенные в 1980-е годы ХХ века исследования не выявили заметного положительного эффекта такой терапии. И хотя дети с синдромом Дауна, как и все остальные дети, испытывают потребность в витаминах, минералах и других элементах, опыт показывает, что предельно завышенные дозы этих соединений не способствуют ни улучшению умственного состояния детей с данным синдромом, ни функционированию других систем организма. 

ПСИХОЛОГО-ПЕДАГОГИЧЕСКАЯ ПОМОЩЬ

Развитие ребенка во многом зависит от того, как и насколько своевременно  были созданы условия, оптимальные для формирования навыков.

В настоящее время, кроме методик и программ развития, разработанных зарубежными специалистами, специалистами ДСА адаптированы и  разработаны методики, учитывающие зарубежный и отечественный опыт.

Основные принципы, положенные в основу этих программ, следующие:

  • Ребенок с особыми потребностями развивается в соответствии с общими законами развития.
  • Существуют особенности развития, которые нужно учитывать при составлении программы обучения и воспитания ребенка. 
  • Детям с синдромом Дауна для усвоения того или иного навыка необходимо большее количество повторений. Процесс обучения должен идти постепенно, его необходимо разбивать на маленькие шаги.
  • Обучение должно проводиться в форме повседневной деятельности, игры, игровых занятий.
  • Роль родителей в процессе стимуляции развития ребенка с синдромом Дауна очень велика, поскольку именно им предстоит ежедневно осуществлять необходимое содействие усвоению малышом новых навыков и их отработке. 

Направления развития Необходимость раннего начала психолого-педагогической помощи детям с особыми нуждами сейчас признается большинством исследователей и специалистов. И это обусловлено не только здравым смыслом («чем раньше, тем лучше»), но и существенным позитивным опытом работы служб ранней помощи за рубежом и у нас в стране.

С первых недель жизни ребенка в сфере особого внимания специалистов находятся следующие стороны развития:

  • Сенсорное развитие:  развитие всех видов 
  • развитие крупной (общей) моторики
  • развитие мелкой (тонкой) моторики и зрительно-двигательной координации;
  • развитие познавательной деятельности (когнитивное развитие);
  • развитие речи, формирование общения организуется с рождения ребенка, с опорой на зрительное восприятие, являющееся сильной стороной развития, в частности, использование жестов, глобального чтения.  
  • формирование  социальных навыков и навыков самообслуживания, которые в последние годы рассматриваются  как важнейшее условие развития и социализации детей и подростков. Об новом  - компетентностном -  подходе вы можете познакомиться, прочитав следующие статьи и книги

Составление программы занятий. На основе наблюдений за малышом и беседы с родителями специалисты составляют для него индивидуальную программу занятий, которую можно реализовать в домашних условиях. Реализация этой программы родителями, ее включение в повседневную жизнь помогают малышам достичь хороших результатов как в обучении, так и в социальной адаптации. Родители сами могут наблюдать динамику развития. 

Почти два десятилетия работает в этом направлении Центр сопровождения семьи, созданный при Благотворительном фонде «Даунсайд Ап», который разработал  комплексный подход к развитию ребенка

Центр сопровождения семьи «Даунсайд Ап» оказывает бесплатную психолого-педагогическую помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна в возрасте от рождения до 7 лет. При обращении в Центр родители могут получать помощь психолога и специальных педагогов. У них есть возможность принять непосредственное участие в педагогическом обследовании ребенка и обсудить со специалистами вопросы, касающиеся его развития и обучения. 

Х   Х   Х

Каждый родитель хочет сделать для своего ребенка как можно больше. Когда рождается малыш с синдромом Дауна, родители и близкие стремятся использовать все доступные им средства, чтобы помочь ему.

Большой  опыт работы Даунсайд Ап с семьями, воспитывающими детей с синдромом Дауна, позволяет обратить ваше внимание, уважаемые родители, на необходимость пристального внимания не только к здоровью ребенка, но и к мероприятиям, направленным на обучение вашего малыша двигательным и коммуникативным навыкам, на развитие его познавательной деятельности, речи и множества самых разных навыков и умений, необходимых для повседневной жизни дома и в большом мире! 

Пожалуйста, помните, что больше всего малышу необходимо ваше общество, ваша радость и любовь, искренняя и разумная забота и помощь, принятие и участие!