В преддверии Международного дня человека с синдромом Дауна, который отмечается 21 марта, в Общественной палате РФ прошел круглый стол «Роль интернет-ресурсов в оказании услуг семьям детей с ограниченными возможностями здоровья». В рамках встречи состоялась презентация интернет-портала Downsideup.wiki, созданного специалистами фонда «Даунсайд Ап».
Участники круглого стола отмечают, что нужно использовать все возможности интернета и создавать ресурсы, которые помогут родителям быстро получить нужную им информацию.
Согласно данным социологического исследования «Качество и доступность социальных услуг как фактор профилактики преодоления социального неблагополучия семей с детьми», презентация которого пройдет 7 апреля в Общественной палате РФ, интернет стоит на втором месте после родственников среди источников информации о социальных услугах.
«Интернет сегодня – это, пожалуй, единственный шанс получить поддержку, знания и помощь для семей, которые проживают не в Москве. Мы больше доверяем друг другу, делимся информацией друг с другом и ищем ее в интернете, а не идем сами в социальные службы, органы власти, СМИ. Как показали результаты нашего исследования, интернет наряду с родственниками, близкими, друзьями и знакомыми – это основной источник получения информации о социальных услугах для семей. Поэтому роль порталов для родителей, воспитывающих детей с особыми потребностями, трудно переоценить», — говорит Оксана Иванникова, руководитель департамента коммуникаций Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.
Два месяца назад Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» открыл интернет-портал о синдроме Дауна, который предоставляет возможность получить необходимую информацию о синдроме «одним кликом».
Предпосылками для создания ресурса Downsideup.wiki, в частности, послужили благополучатели из регионов и отсутствие единого информационного интернет-ресурса о синдроме Дауна в России.
В программах фонда «Даунсайд Ап» зарегистрировано 4702 семьи, из них в регионах проживают — 77,5%. Специалистов, прошедших обучение, – 15 тыс. 360, из них в регионах – 72%.
«Это говорит о том, что мы огромное количество услуг оказываем людям, живущим не в Москве и в Московской области. Приехать на личную консультацию они не могут. Кроме того, большинство специалистов, с которыми общается фонд, — это люди, живущие в регионах. Перед нами стоит задача донести до людей информацию, накопленную за 17 лет. Донести быстро, актуально, оперативно», — говорит директор Центра информации «Даунсайд Ап» Татьяна Беляева.
По ее словам, за последние восемь лет возросла статистика запросов по тегу «синдром Дауна», и число таких запросов будет постоянно возрастать в связи с развитием технологий и интернета, его проникновением в села и малые города. Часть вопросов могут снять специальные интернет-ресурсы для родителей, отмечает Татьяна Беляева.
Портал Downsideup.wiki позволяет оказывать информационную поддержку семьям, где растут дети с синдромом Дауна и другими особенностями развития; оказывать онлайн-услуги этим семьям; проводить дистанционное обучение специалистов образовательных, социальных, медицинских учреждений; вести работу по просвещению населения.
Все методические и информационные материалы, созданные на базе 17-летнего практического опыта работы фонда «Даунсайд Ап» с детьми с синдромом Дауна и их семьями, размещены в открытом доступе. Планируется регулярно пополнять материалы и открывать новые услуги для семей и специалистов.
«То, что такой портал появился, – актуально, и в наше время приобретает огромное значение. Это большая помощь для всех наших родителей. Кроме того, этот портал является как бы университетом повышения профессиональных знаний специалистов. К нам приходят родители со своими проблемами, как специалисты мы должны им оказать профессиональную помощь», — говорит Марина Ереклинцева, методист Центра социальной реабилитации и досуговой работы с инвалидами «Южное Бутово».
Кроме того, как отмечает директор по сотрудничеству с государственными структурами благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Зоя Талицкая, Downsideup.wiki – это ресурс для всех специалистов.
«15-16 тысяч специалистов, которые обучались у нас, — это специалисты, работающие с детьми с разными ограничениями и возможностями здоровья. Детей, которым нужно особое образование, особые психологические и медицинские подходы, очень много. Поэтому наш ресурс будет интересен для всех специалистов. Дефицит информации будет уменьшаться», — считает Зоя Талицкая.
Фонд «Даунсайд Ап» приглашает специалистов и родителей детей с синдромом Дауна к участию в развитии ресурса, получении обратной связи.
