Вклад некоммерческого сектора в развитие отечественной практики ранней помощи

История развития мировой практики ранней помощи с убедительностью демонстрирует большой вклад и большое влияние общественных, родительских организаций и некоммерческого сектора, особенно на начальных этапах ее становления [6, 12].

Следует уточнить, что к началу 90-х уже существовали отдельные эффективные практики ранней помощи, например, детям с нарушенным слухом [10, 11]. Однако создание системы ранней помощи для одной категории детей не приводило к становлению и развитию системы ранней помощи для всех остальных детей и их семей, несмотря на то, что наука располагала массивом теоретических и экспериментальных исследований в области комплексной помощи отдельным категориям детей первых лет жизни с проблемами в развитии [10, 11]. Это обстоятельство было прямым следствием того, что научные успехи отечественных исследователей в 70-80 годы не были подкреплены социальным заказом на раннюю помощь со стороны государства [6].

В 90-е годы XX века переход от унитарного общества к строительству открытого гражданского общества позволил начать диалог родительской общественности, специалистов, научного сообщества и государства о защите прав детей-инвалидов и детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), в том числе в аспекте развития ранней помощи в стране.

В материалах данной статьи представлена попытка ответить на вопросы о том, как этот диалог разворачивался, и какой вклад некоммерческий сектор и государство сделали в его становление в контексте развития практики ранней помощи.

Для оценки вклада некоммерческого сектора в процесс развития практики ранней помощи нами были привлечены:

• материалы истории создания и развития таких крупных некоммерческих организаций, как Фонд поддержки детей, находящихся в трудных жизненных ситуациях; автономная некоммерческая организация «Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов» (АСИ); благотворительный фонд «Даунсайд Ап»; благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам», представленные в сети интернет;
• материалы ежегодных отчетов и публикаций журнала «Вестник фонда поддержки детей, находящихся в трудных жизненных ситуациях»; ежегодных отчетов благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и журнала «Даунсайд Ап: XXI век»;
• материалы негосударственного образовательного учреждения дополнительного профессионального образования «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» (ИРАВ), размещенные в сети интернет;
• материалы региональных благотворительных фондов и родительских организаций: региональной благотворительной общественной организации «Центр лечебной педагогики», г. Москва (РБОО ЦЛП); Нижегородской региональной общественной организации родителей детей-инвалидов по зрению «Перспектива» (НРООРДИЗ «Перспектива»); региональной общественной организации родителей детей-инвалидов «Дорогою добра» Кировской области; Омского городского общественного благотворительного фонда развития «Меценат» (ОГОБФР «Меценат»); Нижегородской региональной общественной организации поддержки детей и молодежи «Верас»; Свердловской региональной общественной организации инвалидов «Солнечные дети»; Омской региональной общественной организации инвалидов «Даун Синдром Омск»; региональной общественной организации «Красноярский центр лечебной педагогики»; благотворительного фонда поддержки детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями здоровья Республики Саха (Якутия) «Харысхал» (использованы материалы отчета за первое полугодие 2018 года, публикации журнала «Вестник «Харысхал»).

В оценке роли государства в развитии и поддержке некоммерческого сектора мы опирались на следующие нормативно-правовые акты и документы:

• Федеральный закон от 12.01.1996 № 7-ФЗ «О некоммерческих организациях»;
• Федеральный закон от 05.04.2010 г. № 40-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросу поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций»;
• Федеральный закон от 30.12.2012 № 325-ФЗ «О внесении изменения в статью 31.1 Федерального закона «О некоммерческих организациях»;
• Федеральный закон от 05.04.2013 №44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд»;
• Постановление Правительства РФ от 23 августа 2011 г. № 713 «О предоставлении поддержки социально ориентированным некоммерческим организациям»;
• Концепция содействия развитию благотворительной деятельности и добровольчества в Российской Федерации, утвержденная Распоряжением Правительства Российской Федерации № 1054-рп от 30.07.2009;
• Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года (утверждена распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.08 2016 № 1839-р);
• Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 30 июня 2016 г. N 324 «Об утверждении плана мероприятий Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации по реализации Комплекса мер, направленных на обеспечение поэтапного доступа социально ориентированных некоммерческих организаций, осуществляющих деятельность в социальной сфере, к бюджетным средствам, выделяемым на предоставление социальных услуг населению, на 2016-2020 годы»;
• План мероприятий Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации по реализации Комплекса мер, направленных на обеспечение поэтапного доступа социально ориентированных некоммерческих организаций, осуществляющих деятельность в социальной сфере, к бюджетным средствам, выделяемым на предоставление социальных услуг населению, на 2016-2020 годы;
• Методические рекомендации органам государственной власти и органам местного самоуправления по вопросам реализации механизмов поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций (утверждено Минэкономразвития России от 08 ноября 2018 года).

Анализ материалов позволил выделить три ключевых этапа во взаимодействии некоммерческого сектора и государства:

I этап приходился на 90-е годы; его содержанием стало накопление некоммерческим сектором опыта в оказании ранней помощи семьям, воспитывающим детей-инвалидов и детей с ОВЗ первых лет жизни; разработка и реализация отдельных проектов по ранней помощи;

II этап охватывал 2000-е годы; его характеризовала широкая обращенность социально ориентированного некоммерческого сектора к органам исполнительной власти в регионах и государственным структурам различной ведомственной принадлежности в целях совместной реализации проектов по ранней помощи;

III этап начался в конце 2000-ых годов и продолжается по настоящее время, его отличительной особенностью является развитие партнерства и диалога общества и государства в контексте становления региональных и муниципальных систем ранней помощи.

На I этапе, в 90-е годы, кризисная ситуация в стране создала объективные предпосылки для освоения таких институтов открытого гражданского общества, как родительские общественные объединения, благотворительные фонды, социально ориентированные некоммерческие организации. Некоммерческий сектор в эти годы в основном создавался в центральных регионах России и в крупных городах профессионалами, которые понимали ограничения социальной системы прошлого и видели необходимость перехода от дифференцированной системы специального образования детей с ОВЗ к инклюзивной практике, включающей создание такого направления, как ранняя помощь семьям детей–инвалидов и детей с ОВЗ. Ранняя помощь была ими выделена и обозначена как одно из важных направлений поддержки семьи с детьми первых лет жизни с различными ограничениями в состоянии здоровья, не реализованное в отечественной социальной практике (в здравоохранении, социальной защите населения и образовании) к началу 90-ых годов, в отличие от других стран мира.

Начало развитию практики раннего вмешательства (или ранней помощи) в России положила инициативная группа ученых из Института физиологии им. И.П. Павлова АН СССР под руководством профессора Л.А. Чистович. Идею создания в Санкт-Петербурге специальной программы, направленной на раннее выявление неблагополучия в развитии у младенцев, организацию помощи и поддержки этих детей и их семей, поддержали городские власти. По их заказу был подготовлен проект программы «Абилитация младенцев». В 1992 году программа «Абилитация младенцев» была утверждена в качестве городской приоритетной социальной программы. Специально для ее реализации было создано негосударственное образовательное учреждение «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» (ИРАВ). Модель раннего вмешательства в структуре Комитета по труду и социальной защите и Комитета по здравоохранению г. Санкт-Петербурга была разработана и реализована во взаимодействии со шведскими специалистами (сотрудничество поддерживалось Шведским агентством международного развития и сотрудничества «Сида»). Финансирование работ Института осуществлялось в рамках программы «Дети-инвалиды» Комитетом по труду и социальной защите населения г. Санкт-Петербурга, а также различными зарубежными фондами и организациями. Основным зарубежным партнером Института в 1998-2003 гг. стала организация «Спасите детей» (Швеция) [29].

В 90-е годы и позже общественные и некоммерческие организации поддерживали развитие ранней помощи в стране публикацией и широкой презентацией зарубежных методик, программ и технологий ранней помощи для профессионалов и родителей детей с ОВЗ. Так, созданная в 1993 году в Москве «Ассоциация Даун синдром» (руководитель – С.А. Колосков) осуществила перевод программы «Маленькие ступеньки», разработанной в университете Маккуари (г. Сидней, Австралия). Программа «Маленькие ступеньки» была обращена к родителям и в основе своей опиралась на широко известные подходы к работе с младенцами и детьми раннего возраста с синдромом Дауна, разработанные в Университете штата Вашингтон (г. Сиэтл, штат Вашингтон, США). По итогам издания программы «Маленькие ступеньки» Ассоциация Даун синдром провела масштабную акцию в г. Москве по презентации книги, познакомила общественность с основными идеями и принципами ранней помощи.

В эти и последующие годы некоммерческий сектор осуществляет интенсивную издательскую деятельность, в частности, переводится зарубежная литература по вопросам ранней помощи, поддержки и терапии семей. В Россию для проведения семинаров и чтения лекций приглашаются известные зарубежные специалисты. Сотрудники фондов, благотворительных и родительских организаций обучаются технологиям ранней помощи в других странах, становясь активными проводниками применения зарубежных технологий. Например, в 1992-1996 гг. «Санкт-Петербургским Институтом раннего вмешательства» были осуществлены перевод, адаптация и апробация русской версии KID шкалы (Kent Infant Development Scale) – опросника, предназначенного для оценки развития детей от 2 до 16 месяцев на основе ответов родителей или тех, кто повседневно ухаживает за младенцем. Шкала была создана в США в конце 70-х годов проф. Ж. Рейтер с сотрудниками, последняя стандартизация проведена в 1990 г.

Аналогичным опросником для родителей является Child Development Inventory (CDI), разработанный Г. Айртоном для оценки уровня развития ребенка и степени его отставания от типично развивающихся сверстников в возрасте от 1 года 2 мес. до 3 лет 6 мес. Адаптированный к условиям России «Санкт-Петербургским Институтом раннего вмешательства» вариант носит название RCDI [29]. В настоящее время этот инструментарий широко востребован в практике ранней помощи.

Еще одним примером может служить деятельность благотворительного фонда «Даунсайд Ап». Так, организация и проведение серии семинаров, активное освоение сотрудниками благотворительного фонда «Даунсайд Ап» метода содействия двигательному развитию детей с синдромом Дауна, созданного голландским специалистом Петером Лаутеслагером [5], позволили фонду получить от автора метода официальную бессрочную лицензию на право преподавания (с правом сертифицирования) этого метода на территории Российской Федерации. Другим примером работы этого фонда может служить деятельность по переводу, освоению и подготовке специалистов, работающих с мультисенсорной программой обучения счету «Нумикон», предназначенной для облегчения процесса усвоения ребенком элементарных математических представлений. Проделанная благотворительным фондом работа позволила российской команде специалистов из Москвы и Новосибирска, прошедших обучение в рамках программы «Нумикон», получить право на проведение обучающих семинаров на территории Российской Федерации [26].

На базе некоммерческих организаций открываются структурные подразделения, оказывающие непосредственную помощь семьям и их детям. Одни некоммерческие организации разворачивают организацию ранней помощи для всех категорий семей с детьми первых лет жизни с различными ограничениями в состоянии здоровья, а другие – сосредотачиваются на помощи определенной группе или категории семей и их детей. Например, «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» (ИРАВ) в начале своей деятельности принимает решение о том, что практическая работа будет направлена на все группы и категории младенцев и детей первых лет жизни с различными ограничениями в состоянии здоровья, включая те категории детей, которые традиционно считались «необучаемыми» [29]. В тесном сотрудничестве с зарубежными специалистами осваивались современные методы работы с детьми и семьями, проживающими в Санкт-Петербурге и пригородах, отрабатывалось методическое обеспечение службы раннего вмешательства [29].

Региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики», Москва (РБОО ЦЛП) всегда была ориентирована на самые сложные категории детей: на детей с расстройствами аутистического спектра, эпилепсией, генетическими синдромами, тяжелыми множественными нарушениями развития и другими проблемами. «Центр лечебной педагогики» был создан в 1989 году по инициативе педагогов и родителей, со временем одним из приоритетов организации стала ранняя помощь, ориентированная на семьи детей с формирующимися множественными нарушениями развития и эмоциональным неблагополучием [34].

Иная история у Российской некоммерческой организации «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», зарегистрированной в ноябре 1997 года. Инициатива его создания принадлежит семье британских подданных, в которой родилась девочка с синдромом Дауна. Ее дядя, зная по личному опыту проблемы семей, в которых растут дети с синдромом Дауна, заинтересовался тем, какую помощь получают такие семьи в России. Оказалось, что практически от 90 % детей с этим нарушением родители отказываются сразу после рождения, дети становятся социальными сиротами и помещаются в дома ребенка. Немногочисленные родители, воспитывающие детей в семье, не получают никакой специализированной помощи. Стремясь поддержать российские семьи, в целях привлечения и накопления финансовых средств британские подданные учредили благотворительный фонд. В рамках Благотворительного фонда начал формироваться Центр ранней помощи для семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. Вначале ранняя помощь включала в себя домашние визиты и проведение семинаров для родителей, издание вестника для родителей «Сделай шаг» и организацию адаптационных групп для семей с детьми раннего возраста, проживающих на территории Москвы и ближнего Подмосковья [4, 26].

Характерной чертой данного этапа становится процесс расширения практики ранней помощи. Со временем крупные некоммерческие организации начинают оказывать помощь семьям, проживающим в других регионах и территориях. Для этого активно развиваются консультативные виды помощи, а также инструменты информационно-методической поддержки семей.

Другой важной тенденцией начального этапа становится разработка некоммерческим сектором отдельных проектов в области ранней помощи, их пилотирование и внедрение на базе государственных и муниципальных организаций. В 1994 году при методическом руководстве «Санкт-Петербургского Института раннего вмешательства» в Калининском районе города на базе детской поликлиники № 59 открывается отделение раннего вмешательства. Еще ранее на базе детского сада № 41 под руководством ИРАВ открывается русско–шведская Лекотека (библиотека игрушек). Начиная с 1998 года, «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» (ИРАВ) в рамках городской медико-социальной программы «Дети-инвалиды» внедряет несколько проектов. Среди них – проект по моделированию и апробации «входа» семей в программы раннего вмешательства, разработанный совместно с детской городской больницей № 17 Святого Николая, включающий также апробацию модели скрининга слуха новорожденных и программу раннего вмешательства для глубоко недоношенных младенцев с дальнейшим сопровождением их на базе ИРАВ. Совместно с детским садом № 15 г. Санкт-Петербурга отрабатывается модель перехода детей с нарушениями развития, включая детей с тяжелыми множественными нарушениями развития, из службы раннего вмешательства в дошкольную организацию. Детский сад № 15 становится городским ресурсным центром по инклюзивному воспитанию детей-инвалидов. В городе создается целая система служб раннего вмешательства – в 23 детских поликлиниках города и в городском центре восстановительного лечения детей с психоневрологической патологией. ИРАВ организует практическое обучение специалистов и их методическое сопровождение [29].

Законодательной основой деятельности некоммерческого сектора становится Федеральный закон от 12.01.1996 № 7-ФЗ «О некоммерческих организациях» [22]. В федеральном законе были определены: правовое положение некоммерческих организаций, порядок создания, деятельности, реорганизации и ликвидации их как юридических лиц; формирование и использование имущества некоммерческих организаций, права и обязанности их учредителей (участников), основы управления некоммерческими организациями и возможные формы их поддержки органами государственной власти и органами местного самоуправления.

Второе, более мощное движение (II этап) по развитию и участию негосударственного некоммерческого сектора в программах ранней помощи, охватившее большинство регионов страны, а не только ее центральные города – Москву и Санкт-Петербург, – приходится на 2000-е годы. Спровоцировано оно было во многом кризисом 1998 года, когда возникла ситуация высвобождения большого количества трудовых ресурсов; это привело к возникновению целого ряда региональных благотворительных фондов и социально ориентированных некоммерческих организаций, в том числе общественных родительских организаций и ассоциаций.

Так, например, Нижегородская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов по зрению «Перспектива» была зарегистрирована в 2001 г. Организация сформировалась из инициативной группы родителей слепых детей, сплотившейся вокруг слепого педагога И.Г. Сумароковой [31].

Началом большинства региональных общественных организаций стали инициативные родительские группы, родительские объединения, союзы и семейные клубы. Примером тому может служить Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети», созданная в 2008 году в Екатеринбурге родителями детей с синдромом Дауна [37].

Другим примером может быть история региональной общественной организации родителей детей-инвалидов Кировской области «Дорогою добра», созданной при поддержке Кировского отделения Всероссийского Детского фонда и Отделения социальной адаптации детей и молодежи Кировского центра социальной помощи семье и детям. Общественная организация была создана на основе действующего семейного клуба. Клуб посещали семьи, воспитывающие детей с различными ограничениями в состоянии здоровья. Они общались, играли, устраивали совместные праздники и просто поддерживали друг друга. Но на каком-то этапе этого оказалось не достаточно; тогда-то и была организована региональная общественная организация родителей детей-инвалидов [36].

Аналогичный путь прошла Омская региональная общественная организация инвалидов «Даун Синдром Омск», зарегистрированная в 2008 году. Идея создать общественную организацию пришла к 3 семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна и организовавшим вначале родительский клуб, а затем общественную организацию [32].

Основной целью государственной политики в области содействия развитию благотворительной и добровольческой деятельности в это время провозглашается «активизация ресурса развития общества, способствующего формированию и распространению инновационной практики социальной деятельности, позволяющей дополнить бюджетные источники для решения социальных проблем внебюджетными средствами и привлечь в социальную сферу трудовые ресурсы добровольцев» [15, с. 1]. Государством определяются основные задачи в области развития благотворительной и добровольческой деятельности: обеспечение роста поддержки в обществе и расширения участия граждан в благотворительной и добровольческой деятельности; повышение доверия граждан к благотворительным организациям; обеспечение роста числа благотворительных организаций, в том числе частных и корпоративных фондов; содействие повышению эффективности и профессионализма деятельности благотворительных организаций; развитие инфраструктуры информационно-консультационной и образовательной поддержки. Основным принципом реализации государственной социальной политики становится принцип партнерского взаимодействия органов государственной власти, органов местного самоуправления и институтов гражданского общества [15, с. 5].

Одним из инструментов реализации государственной социальной политики по содействию в развитии некоммерческого сектора, повышению эффективности благотворительных и добровольческих программ, поддержке социальных инициатив, направленных на детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, на детей с ОВЗ и их семей, становится создание государством крупного национального благотворительного фонда – Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Фонд был создан в соответствии с Указом Президента Российской Федерации от 26 марта 2008 года № 404 «О создании Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации». Учредителем Фонда стало Министерство труда и социальной защиты Российской Федерации. Деятельность Фонда была направлена на создание нового механизма управления, позволяющего в условиях разделения полномочий между федеральным центром и субъектами Российской Федерации значительно повысить эффективность социальных практик, форм и методов работы с нуждающимися в помощи семьями и детьми. Основной формой деятельности Фонда стало со-финансирование программ субъектов Российской Федерации, а также проектов муниципальных образований, государственных и муниципальных учреждений, российских некоммерческих организаций, направленных на решение проблем детского неблагополучия. Одним из направлений деятельности Фонда становится инициирование проектов, направленных на развитие системы ранней помощи в регионах, муниципалитетах и на базе организаций различной ведомственной подчиненности, включая некоммерческий сектор [38].

В рамках содействия развитию благотворительных организаций, повышения результативности благотворительной и добровольческой деятельности, а также обеспечения их поддержки в субъектах Российской Федерации и муниципальных образованиях создаются региональные и территориальные фонды – фонды местных сообществ. Отличительной особенностью фонда местного сообщества является его работа на конкретной территории в целях объединения ресурсов территории – экономических, социальных и иных – для решения проблем местного сообщества [8]. Финансирование такого рода фондов состоит из пожертвований, благотворительной деятельности частных доноров, коммерческих предприятий, организаций некоммерческого сектора и поступлений от органов власти. Свои ресурсы фонд распределяет на конкурсной основе среди некоммерческих организаций и инициативных групп граждан. В 2003 г. в России было создано Партнерство ФМС (фондов местных сообществ), объединившее большинство существующих в России фондов в единое сообщество [8].

Большой вклад в развитие ранней помощи в регионе сделан благотворительным фондом «Харысхал» («Милосердие»), Республика Саха (Якутия). При его создании ставился целый ряд задач: благотворительный фонд должен был стать ресурсным центром для других общественных организаций; укрепить механизм взаимодействия государственной власти, бизнес-сообщества и общественных организаций для обеспечения максимально возможного развития детей с инвалидностью в условиях семейного воспитания, подготовки к самостоятельной жизни и социализации. Поэтому с 2012 года «Харысхал» проводит конкурсы по предоставлению безвозмездной финансовой помощи в реализации различных проектов, направленных на улучшение положения и жизни детей инвалидов и детей с ОВЗ, проживающих на территории Республики Саха (Якутия). В дальнейшем фонд включается в поддержку и финансирование проектов, ориентированных на развитие различных практик ранней помощи в Республике [27].

Примером деятельности территориального фонда может служить деятельность Омского городского общественного благотворительного фонда развития «Меценат». Деятельность этого фонда была направлена на психолого-педагогическую поддержку семей, воспитывающих детей и подростков с ОВЗ; на комплексное сопровождение детей с ОВЗ на базе различных учреждений и организаций; на повышение профессиональной компетентности специалистов, работающих с детьми с ОВЗ; на оказание ранней медико-социальной и психолого-педагогической помощи детям с ОВЗ или детям группы риска; на профилактику нарушений психофизического и социально-эмоционального развития детей-сирот. Проект фонда по созданию модели службы ранней помощи на базе БУЗ ОО «Городской клинический перинатальный центр» г. Омска позволил апробировать механизм партнерства некоммерческого сектора и системы здравоохранения, внедрить проект и получить значительный социальный эффект от проделанной работы [33].

2000-е годы знаменуются устойчивым ростом числа граждан и организаций, участвующих в благотворительной и добровольческой деятельности, масштабами реализуемых ими программ и проектов. Одним из примеров развития добровольческого (волонтерского) движения в эти годы является благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам». Его руководитель Елена Альшанская в 2004 году опубликовала в своем интернет-дневнике впечатления об увиденных в подмосковной больнице детях-отказниках. Публикация в интернете объединила группу людей, которые начали материально помогать детям в больницах. Затем в 2005 году был проведен мониторинг всех подмосковных больниц в целях выявления количества детей-отказников. Мониторинг показал, что дети, лишившиеся попечения родителей, практически постоянно проживают во всех районных больницах Подмосковья. Время пребывания детей в больницах до устройства их в дома ребенка составляло от 3 месяцев до года. В 2005 году происходит открытие сайта движения «Отказники», а в феврале 2007 года регистрируется благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» [25]. Основной целью фонда стало содействие решению проблем социального сиротства, обеспечение права ребенка на семью. Фонд вырос из объединения волонтеров, которое на протяжении нескольких лет оказывало поддержку детям-отказникам более чем в 100 больницах России. В настоящее время фонд активно вовлечен в реализацию проектов по предупреждению социального сиротства, начиная с раннего детства.

Ключевым аспектом II этапа развития деятельности некоммерческого сектора стала широкая обращенность к органам исполнительной власти регионов, государственным и муниципальным структурам, отдельным организациям, в том числе осуществляющим в регионах благотворительную и добровольческую деятельность, в целях совместной реализации проектов по ранней помощи.

Значительный вклад в становление ранней помощи в регионах в этот период сделан Фондом поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. В рамках приоритетного направления деятельности фонда «Социальная поддержка семей с детьми-инвалидами для обеспечения максимально возможного развития таких детей в условиях семейного воспитания, их социализации, подготовки к самостоятельной жизни и интеграции в общество» была предложена программа «Раннее вмешательство», нацеленная на минимизацию отклонений в состоянии здоровья и профилактику инвалидности у детей на основе комплексной реабилитации в раннем возрасте. По итогам конкурса 2008-2009 годов в рамках Программы «Раннее вмешательство» были реализованы проекты в пяти субъектах Российской Федерации: Владимирская и Новосибирская области, Республики Бурятия и Татарстан, Алтайский край. Реабилитационными услугами в рамках проектов были охвачены более семи тысяч детей, их родители получили консультации и были обучены методам психолого-педагогической и социальной помощи своим детям [1].

По данным «Доклада о деятельности фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации в 2010 году» [2], по программе «Раннее вмешательство» было реализовано 9 региональных программ. В пяти регионах страны внедрение моделей ранней помощи продолжало поддерживаться фондом (Республики Бурятия и Татарстан, Новосибирская и Владимирская области, Алтайский край). Обязательным компонентом всех региональных программ фонда являлось повышение профессионального уровня специалистов детских учреждений, работников социальной защиты населения с использованием различных форм: курсов повышения квалификации, межведомственных обучающих семинаров, мастер-классов, тренингов и др.

Проекты муниципальных образований, организаций и социально ориентированных некоммерческих организаций по поддержке семей с детьми-инвалидами (всего 71 проект) были направлены на улучшение положения детей, решение практических задач ранней помощи и интегрированного образования, социальной реабилитации и интеграции детей-инвалидов в общество [2].

Расширяется деятельность крупных некоммерческих организаций, которые, получив опыт реализации практики ранней помощи внутри организации и внедрив ряд проектов на уровне ближайших территорий, выходят с инициативами в другие регионы страны. «Санкт-Петербургский институт раннего вмешательства» совместно с Администрацией Новгородской области в 2000-2002 годах реализовал проект по созданию в области системы служб раннего вмешательства. В рамках проекта были проведены мероприятия по подготовке специалистов, открыты новые службы на базе Центров психолого-педагогической и медико-социальной помощи детям. В качестве базовой модели службы раннего вмешательства была взята модель работы ИРАВ, в которой были определены цели и принципы работы, представлен процесс организации службы (состав специалистов, их функции и способы взаимодействия), управленческая модель деятельности службы. В Великом Новгороде была создана система выявления детей, нуждающихся в ранней помощи: совместно с руководителями здравоохранения города были подготовлены распорядительные документы о направлении детей в службы. Осуществлялось информирование медицинских работников о специфике работы служб раннего вмешательства, а также освещение результатов работы с детьми; проводились семинары и конференции с участием врачей детских больниц, поликлиник и родильных домов. В службах проводилось обучение команд специалистов для расширения сети служб, а также обучение различных специалистов из маленьких населенных пунктов прилегающих территорий: медицинских работников из фельдшерско-акушерских пунктов, педагогов, работающих в поселках и деревнях.

В 2000-2004 годах ИРАВ реализует проекты по развитию служб раннего вмешательства в России, в Украине и в Беларуси. В рамках этих проектов открываются службы раннего вмешательства в Архангельске, Великом Новгороде, Харькове и Минске. Реализация проектов способствует развитию образовательных программ подготовки специалистов по различным проблемам ранней помощи [29].

Следующим примером может служить деятельность в субъектах Российской Федерации благотворительного фонда «Даунсайд Ап». В 2007-2009 годах благотворительный фонд «Даунсайд Ап» реализовал в Новосибирской области проект «Врожденные пороки развития и генетические аномалии: межведомственный подход к профилактике детской инвалидности и социального сиротства». Проектная деятельность осуществлялась в партнерстве с Департаментом социального развития и обеспечения прав граждан на социальную защиту Новосибирской области, Департаментом здравоохранения Новосибирской области и Европейским экономическим консорциумом в социальной сфере, объединяющим организации здравоохранения и социальной защиты населения Франции и Испании. В процессе осуществления проекта проходила адаптация европейской модели медико-социальной помощи семье, основанной на межведомственном подходе в области реабилитации детей-инвалидов, путем внедрения психолого-социального ведения беременности высокого риска и комплексного сопровождения детей с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями в существующую систему охраны материнства и детства Новосибирской области. В рамках проекта был заключен ряд договоров с организациями социальной защиты населения и образования Новосибирской области, согласно которым осуществлялась методическая поддержка созданной междисциплинарной модели ранней помощи, начинающейся на этапе сопровождения беременности [7].

В середине 2000-х годов стал наблюдаться устойчивый рост региональных и муниципальных некоммерческих организаций, участвующих в реализации благотворительных программ и проектов по ранней помощи.

Нижегородская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов по зрению «Перспектива» с 2009 г. в рамках реализации проекта «Путь навстречу миру» начинает оказывать услуги ранней помощи слепым младенцам и их семьям в Нижнем Новгороде. В настоящее время деятельность по ранней помощи распространяется на всю Нижегородскую область. Вся работа проводится в тесном контакте с семьями, воспитывающими слепых детей. Организация ведет большую работу по объединению родителей, их обучению и обеспечению учебными и методическими материалами [31].

Общественная организация «Даун Синдром Омск» в 2008 году открыла консультативный центр раннего развития на базе Омского государственного педагогического университета, оказывающий коррекционную и консультативную помощь семьям, воспитывающим детей с ОВЗ [32].

Региональная общественная организация «Красноярский центр лечебной педагогики» была создана в 1999 году по инициативе группы специалистов, работавших в системе образования и социальной защиты города. На этапе становления профессиональную и методическую помощь организации оказал московский «Центр лечебной педагогики». Проект по созданию службы раннего вмешательства был совместным с ИРАВ. Программы ранней помощи центра начинаются с этапа выявления проблем в развитии ребенка и функционирования его семьи, составления индивидуальной программы развития, ее реализации, а заканчиваются процессом сопровождаемого перехода ребенка в дошкольное учреждение или иное учреждение г. Красноярска или Красноярского края [35].

Еще одним примером может быть деятельность другой Нижегородской организации – региональной общественной организации поддержки детей и молодежи «Верас», которая была зарегистрирована в 2000 году. В результате активного взаимодействия «Верас» с департаментом образования администрации г. Нижнего Новгорода в 2007 году на базе детского сада № 110 в Автозаводском районе открылся первый специализированный центр для семей, воспитывающих детей с нарушениями развития раннего и дошкольного возрастов, – Консультативно-диагностический центр «Первые ступени» [30].

Широкое распространение интернет-ресурсов позволяет перевести в виртуальное пространство часть консультативной и методической работы с семьями детей первых лет жизни с ОВЗ, проживающих на значительном расстоянии от центров и служб. К середине 2000-ых годов начинают активно использоваться формы дистанционного консультирования и обучения специалистов региональных и муниципальных служб и центров.

Начиная с 2010 года и по настоящее время можно наблюдать так называемую «третью волну» развития и участия некоммерческого сектора в реализации идей ранней помощи в стране. Одной из основных отличительных особенностей этого этапа является широкая ориентация государства на поддержку некоммерческого сектора, на развитие партнерства и диалога общества и государства, в том числе в контексте развития системы ранней помощи. Так, в последние годы был принят ряд государственных мер, укрепляющих нормативно-правовую базу некоммерческого сектора для выхода на рынок поставщиков социальных услуг за бюджетный счет. Внесены изменения в Федеральные законы Российской Федерации; принимается Постановление Правительства РФ от 23 августа 2011 г. № 713 «О предоставлении поддержки социально ориентированным некоммерческим организациям» [18]; Министерством экономического развития и Министерством труда и социальной защиты Российской Федерации разрабатываются программы и методические рекомендации по вопросам реализации механизмов поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций, включая механизмы их финансирования государством [16, 17, 19]. В 2012–2016 гг. государство расширяет перечень уставных видов деятельности некоммерческих организаций, признаваемых социально ориентированными. Принимается Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. N 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» [23], позволивший уравнять права социально ориентированных НКО с бюджетными и коммерческими организациями при предоставлении оплачиваемых государством услуг в социальной сфере. Поэтому финансирование услуг некоммерческого сектора в образовании и социальной защите проводится в соответствии с бюджетным законодательством – на основе выделения субсидии (отбор поставщиков данных услуг проводится на конкурсной основе) или по договорам (государственным контрактам) на оказание услуг. В сфере социальной защиты финансирование услуг негосударственных поставщиков, включенных в реестры поставщиков социальных услуг, может осуществляться на основе сертификатов.

В целях более эффективного контроля расходов средств на гранты, получаемые от государства, в том числе некоммерческим сектором, в феврале 2017 года создается Фонд Президентских грантов. До этого президентские гранты распределяли девять НКО – Национальный благотворительный фонд, Российский союз молодежи (РСМ), «Лига здоровья нации», фонд «Гражданское достоинство», Союз женщин России, Российский союз ректоров, фонд «Перспектива», Благотворительный фонд поддержки семьи, материнства и детства «Покров» и Союз пенсионеров России. Из них в состав единого оператора президентских грантов вошли семь организаций [39].

Одним из условий повышения результативности благотворительной деятельности становится развитие эффективных механизмов участия организаций в деятельности органов управления государственных и муниципальных учреждений, а также иных некоммерческих организаций. Повсеместное распространение получают практики включения участников благотворительной деятельности в соответствующие экспертные советы и рабочие группы, а также учет их позиций в рамках процедур принятия соответствующих решений. Государство, поддерживая и развивая такой механизм, начинает формировать систему согласованных приоритетов государственной социальной политики и благотворительной деятельности.

По данным мониторинга, проведенного Центром исследований гражданского общества и некоммерческого сектора в рамках программы фундаментальных исследований Национального исследовательского университета «Высшая школа экономики», вовлеченность некоммерческого сектора в обмен информацией и участие в общественных советах достаточно высокая:

• 33 % опрошенных руководителей НКО участвуют в общественных советах совместно с органами местного самоуправления;
• 25 % – предоставляют информацию и аналитику органам власти;
• 21 % – участвуют в рабочих группах, переговорных площадках, комиссиях;
• 13 % – получают муниципальные гранты (субсидии);
• 12 % – выполняют работы по муниципальному заказу [9, с. 84-89].

Значительным результатом совместной деятельности представителей экспертного сообщества, Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Министерства образования Российской Федерации, Министерства здравоохранения Российской Федерации и Координационного совета по делам детей-инвалидов и других лиц с ограничениями жизнедеятельности при Общественной Палате Российской Федерации, представителей Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, Агентства стратегических инициатив (АСИ), других общественных организаций стала разработка Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года (утверждена распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.08 2016 № 1839-р) [14]. Концепция была разработана по поручению вице-премьера Правительства РФ О.Ю. Голодец по результатам работы Межведомственной рабочей группы при Министерстве труда и социальной защиты Российской Федерации. Согласно материалам Концепции, в России необходимо сформировать систему взаимосвязанных нормативных правовых актов, регламентирующих процесс межведомственного взаимодействия в рамках системы ранней помощи, актуализировать и разработать стандарты оказания услуг ранней помощи и модели межведомственного взаимодействия. Механизмом внедрения системы ранней помощи должен стать программно-целевой механизм, способствующий разработке региональных программ развития ранней помощи. Материалы концепции предполагают широкое участие некоммерческих организаций в реализации ее мероприятий в соответствии с Федеральным законом от 28 декабря 2013 г. N 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации» [23] и ориентацией на поручения Президента Российской Федерации по поддержке социально ориентированных некоммерческих организаций.

Эффективность и степень достижения ожидаемых результатов в ходе внедрения основных положений Концепции будут оцениваться экспертным сообществом на основе результатов мониторинга реализации мероприятий по развитию ранней помощи и апробации моделей в двух пилотных регионах – Свердловской и Пермской области в 2017-2018 гг. Итогом реализации Концепции должна стать сформированная к 2020 году система мер, направленная на создание условий для реализации услуг ранней помощи во всех субъектах Российской Федерации.

Принятие Концепции развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года (утверждена распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.08.2016 № 1839-р)[14] послужило мощным толчком для крупных благотворительных организаций и фондов к расширению грантовых программ и появлению в них новых направлений деятельности.

Так, Фонд поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в своих аналитических материалах [38] констатирует, что в субъектах Российской Федерации при поддержке Фонда был накоплен определенный опыт эффективной работы по разным направлениям сферы детства, однако он давал ограниченный, часто точечный результат. В последующем Фонд меняет свой подход к поддержке проектов: так, значимым фактором становится поддержка социальных практик, имеющих не только инновационный характер, но и выраженный потенциал для дальнейшего развития и широкого внедрения в регионах после завершения грантовой поддержки Фонда.

Развитие деятельности по внедрению новых эффективных технологий и методов работы по оказанию ранней помощи детям с ОВЗ и инвалидностью являлось одной из основных задач комплексной программы «Право быть равным» Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. В период с 2009 г. по 2014 гг. Фондом поддержаны программы 9 субъектов Российской Федерации [Республика Бурятия, Республика Татарстан, Алтайский край, Астраханская область, Владимирская, Новосибирская, Тверская, Тюменская и Ульяновская области], а в 2017 году уже в 15 субъектах Российской Федерации [Красноярский и Ставропольский края, Республика Алтай, Республика Бурятия, Чеченская Республика, Архангельская, Астраханская, Калужская, Кемеровская, Костромская, Курганская, Курская, Тверская, Челябинская и Ульяновская области], внедрены новые технологии, методы и формы работы по ранней помощи, включая проведение диагностической и коррекционной работы с детьми с ОВЗ в возрасте до 3 лет.

Для активизации деятельности муниципальных образований по социальной поддержке детей-инвалидов, детей с ОВЗ и их семей в 2017 году Фонд создает партнерский проект «Содействие муниципальным образованиям в развитии системы ранней помощи». Проект был запущен на территории 20 субъектов Российской Федерации. Фондом со-финансировались 23 комплексных проекта муниципальных образований. К реализации проектов было привлечено 172 муниципальных учреждения, 47 государственных организаций, 39 некоммерческих организаций, общественных объединений и благотворительных фондов.

В рамках реализации своих проектов Фонд формирует сеть профессиональных стажировочных площадок в регионах. Фондом поддерживается обучение специалистов эффективным технологиям, методикам и способам оказания поддержки детям и семьям с детьми. В рамках реализации 21 региональной программы в 16 субъектах Российской Федерации были проведены мероприятия по повышению профессиональной компетентности 1400 специалистов, непосредственно работающих с детьми-инвалидами, детьми с ОВЗ и семьями, воспитывающими таких детей.

Определяя политику своего развития по направлению «Ранняя помощь» на ближайшее будущее, Фонд концентрирует внимание на таких приоритетах, как разработка и внедрение технологий комплексной диагностики ребенка в раннем возрасте; внедрение эффективных методик комплексной абилитации детей с ОВЗ и детей-инвалидов, в том числе специализированных методик для детей с редкими и генетическими заболеваниями; социальное сопровождение семей, имеющих в своем составе детей-инвалидов и детей с ОВЗ, в том числе внедрение института социального сопровождения участковыми социальными работниками таких семей; поддержка групп родительской самопомощи, создание сетей взаимной поддержки семей, воспитывающих детей-инвалидов, и семей со здоровыми детьми, и многое другое. Как одну из первостепенных задач, работающую на перспективу системных изменений в политике и практике регионов, Фонд заявил задачу разработки механизмов и моделей межведомственного взаимодействия в системе ранней помощи [3].

Автономная некоммерческая организация «Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов» (АСИ) [24], созданная Правительством Российской Федерации в 2011 году для реализации комплекса мер в экономической и социальной сферах, в 2014 году регистрирует и поддерживает проект ФГБНУ «Институт коррекционной педагогики Российской академии образования» (ИКП РАО) «Система доступного и непрерывного образования детей с ограниченными возможностями здоровья, начиная с раннего детства». Сущность проекта состоит во внедрении в регионах Российской Федерации модели ранней комплексной помощи семьям, воспитывающим детей с ОВЗ и инвалидностью, с привлечением негосударственных поставщиков услуг. При поддержке АСИ в 2015-2017 гг. проект был пилотирован в 5 регионах страны, а к настоящему времени проект внедряется в 15 регионах Российской Федерации. В рамках проекта разработана и апробирована регионально-муниципальная модель ранней помощи, в том числе её управленческая и финансовая составляющие; разработаны и реализуются образовательные программы повышения квалификации для специалистов системы ранней помощи; созданы 2 ресурсных центра поддержки социально ориентированных НКО, оказывающие услуги ранней помощи; подготовлены 15 региональных команд для практического внедрения системы ранней помощи.

Развивается региональная партнерская сеть таких крупных благотворительных организаций, как «Центр лечебной педагогики» (г. Москва), благотворительный фонд «Даунсайд Ап». При поддержке Минэкономразвития РФ и Фонда Президентских грантов благотворительный фонд «Даунсайд Ап» реализовал два проекта, направленных на развитие организационной структуры региональных некоммерческих организаций и родительских ассоциаций, а также на создание условий для укрепления финансовой устойчивости и методического обеспечения этих организаций. В двух проектах приняли участие 37 некоммерческих организаций из 35 регионов России [26].

Новые возможности ресурсной поддержки открываются в процессе партнерства крупных некоммерческих организаций с региональными общественными родительскими организациями. Расширяется процесс профессиональной поддержки региональных организаций за счет системы повышения квалификации, их профессионального сопровождения в ходе оказания услуг ранней помощи, их методической и информационной поддержки за счет создания таких методических ресурсов, как, например, портал downsideup.wiki, где информация о синдроме Дауна со всего мира впервые собрана на одном ресурсе.

Создание партнерских сетей способствует развитию практики ранней помощи в регионах за счет еще одной группы поставщиков услуг – негосударственных, немуниципальных организаций, благотворительных организаций, родительских ассоциаций. Например, общественная организация «Даун Синдром Омск» открыла консультативный центр помощи «особым» детям и их родителям в связи с тем, что ежегодно в Омске на свет появляется около 30 детей с синдромом Дауна, и большая часть из них (около 80 %) становятся социальными сиротами. К середине 2011 года организация оказывала помощь 64 семьям, в 2017 году адресную консультационную помощь получили 107 семей из Омска и Омской области [32].

Благотворительный фонд помощи детям «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой [28] открыл в 2011 году в рамках реализации программы фонда «Каждый ребенок достоин семьи», направленной на развитие центров поддержки семьи, Центр лечебной педагогики в Нижнем Новгороде на базе общественной организации «Верас» [30]. Проект создания Центра лечебной педагогики в Нижнем Новгороде стал лауреатом общероссийского фестиваля социальных программ «Содействие», проводимого при поддержке Общественной палаты Российской Федерации.

Фонд «Харысхал» Республики Саха (Якутия), являясь ресурсным центром для других общественных организаций, в рамках своей конкурсной программы предоставляет безвозмездную финансовую помощь организациям по реализации различных проектов, направленных на улучшение положения и жизни детей с ОВЗ и инвалидностью. Так, с помощью этого фонда общественное объединение содействия психологической и социальной адаптации детей с аутизмом «Особый ребенок» успешно реализует проект «Преодоление», направленный на развитие детей с аутизмом; работают студии и кружки для детей с инвалидностью, инициированные общественной организацией родителей детей с инвалидностью «Кустук». В дальнейшем фонд поставил перед собой цель открыть в Республике центр многофункциональных услуг для родителей по принципу «Единого окна» [27].

Подводя итог, отметим, что важным шагом в развитии благотворительной деятельности в последние годы стало формирование законодательства Российской Федерации в этой сфере. Это привело к устойчивому росту числа организаций, участвующих в благотворительной и добровольческой деятельности, а также к расширению масштабов реализуемых программ и проектов в области ранней помощи детям с ОВЗ и инвалидностью и их семьям как на национальном, так и на региональном и муниципальном уровнях. Заметно увеличилась роль некоммерческого сектора как партнера региональной исполнительной власти и органов местного самоуправления в выработке и реализации социальной политики в субъектах Российской Федерации, направленной на становление системы ранней помощи. Выросла поддержка крупными благотворительными фондами региональных родительских организаций и ассоциаций в направлении расширения опыта ранней помощи семьям с детьми с ОВЗ и инвалидностью. Наблюдается заметное развитие информационно-консультационной и образовательной инфраструктуры, поддерживающей благотворительную и добровольческую деятельность в регионах.

В то же время анализ ситуации позволяет выделить те факторы, которые создают препятствия для широкого участия некоммерческого сектора в развитии практики ранней помощи в регионах. Отсутствие критериев оценки результатов деятельности социально ориентированных организаций приводит к неоднозначности их оценки региональными властями и органами местного самоуправления. Необоснованное предпочтение зарубежных технологий, программ и методик отечественным разработкам, миссионерская манера их презентации и внедрения оборачиваются неоднозначной оценкой результатов деятельности некоммерческого сектора профессиональным сообществом. Недостаток достоверной информации о деятельности некоммерческих организаций на уровне региона, территории и муниципалитета не способствует повышению доверия к ним со стороны общества. Слабая координация деятельности некоммерческих организаций регионами и муниципалитетами, их разрозненность и адресация услуг узким группам клиентов тормозят создание партнерской сети организаций с единой политикой и едиными подходами к развитию ранней помощи в территориях. Отсутствие единой системы повышения квалификации и переподготовки кадров приводит к значительной разнице в качестве оказываемых услуг в государственных, муниципальных организациях и в некоммерческом секторе. Отсутствие у средств массовой информации стимулов для освещения деятельности некоммерческого сектора по становлению и развитию практики ранней помощи не позволяет в полной мере интегрировать эту практику в существующее информационное пространство регионов и территорий.

Список литературы:

Нормативно-правовые документы:

Социально ориентированные некоммерческие организации:

1. Доклад о деятельности Фонда поддержки детей, находящихся в трудных жизненных ситуациях, за 2008-2009 годы. URL: http://www. fond-detyam.ru
2. Доклад о деятельности Фонда поддержки детей, находящихся в трудных жизненных ситуациях, за 2010 год. URL: http://www. fond-detyam.ru
3. Доклад о деятельности Фонда поддержки детей, находящихся в трудных жизненных ситуациях, за 2017 год. URL: http://www. fond-detyam.ru
4. Жиянова П.Л. Семейно-центрированная модель ранней помощи детям с синдромом Дауна: Методическое пособие. – 2-е изд., исправленное и дополненное. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014. – 248 с.: ил. – (Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).
5. Лаутеслагер, П.Е.М. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна. Проблемы и решения. Пер. с англ. – М.: Монолит, 2003. – 344 с.
6. Малофеев, Н.Н. Специальное образование в меняющемся мире. Европа: Учеб. пособие для студентов пед. вузов. – М.: Просвещение, 2009. – 319 с.
7. Межведомственный подход к ведению беременности высокого риска и медико-социальное и психолого-педагогическое сопровождение детей с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями. – М.: Издательская группа «Реформ-Пресс», 2010.– 144 с.
8. Мерсиянова, И.В. Фонды местных сообществ в России / И.В. Мерсиянова, И.И. Солодова. – М.: Издательский дом Государственного Университета – Высшая школа экономики, 2009. 154 с. – (Сер. «Мониторинг гражданского общества», вып. IV).
9. Мерсиянова, И.В., Корнеева И.В. Вовлеченность населения в неформальные практики гражданского общества и деятельность НКО: региональное измерение / И.В. Мерсиянова, И.В. Корнеева. – М.: Издательский дом Государственного Университета – Высшая школа экономики, 2011. 195 с. – (Сер. «Мониторинг гражданского общества», вып. VI).
10. Разенкова, Ю.А. Научные исследования Института коррекционной педагогики в области ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье. Сообщение 1 / Ю.А. Разенкова // Дефектология. – 2015. – № 3. – С. 18-28.
11. Разенкова, Ю.А. Научные исследования Института коррекционной педагогики в области ранней помощи ребенку с ограниченными возможностями здоровья и его семье. Сообщение 2 / Ю.А. Разенкова // Дефектология. – 2015. – № 4. – С. 3-14.
12. Разенкова, Ю.А. Ранняя помощь: поиск векторов развития. Монография / Ю.А. Разенкова. – М.: Карапуз, 2011.
13. Эффективные практики ранней помощи (Опыт реализации программ Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, в субъектах Российской Федерации): Информационно-методический сборник. – М.: Благотворительный фонд социальной поддержки граждан «Соинтеграция», 2015. – 130 с.
14. Концепция развития ранней помощи в Российской Федерации на период до 2020 года (утверждена распоряжением Правительства Российской Федерации от 31.08 2016 № 1839-р: извлечение из документа) // Нормативные документы образовательного учреждения. – 2016. – № 11.
15. Концепция содействия развитию благотворительной деятельности и добровольчества в Российской Федерации, утвержденная Распоряжением Правительства Российской Федерации № 1054-рп от 30.07.2009. URL: https:// www.base.garant.ru/6726429/
16. Методические рекомендации органам государственной власти и органам местного самоуправления по вопросам реализации механизмов поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций (утверждено Минэкономразвития России от 08 ноября 2018 года) . URL: http://www. egalacts.ru/doc/metodicheskie-rekomendatsii-organam-gosudarstvennoi-vlasti-i-organam
17. План мероприятий Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации по реализации Комплекса мер, направленных на обеспечение поэтапного доступа социально ориентированных некоммерческих организаций, осуществляющих деятельность в социальной сфере, к бюджетным средствам, выделяемым на предоставление социальных услуг населению, на 2016-2020 годы // ГАРАНТ.РУ. http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71362040/#ixzz5XWsyOd4v
18. Постановление Правительства РФ от 23 августа 2011 г. № 713 «О предоставлении поддержки социально ориентированным некоммерческим организациям». URL: http:// www.base.garant.ru/12189161/
19. Приказ Министерства труда и социальной защиты РФ от 30 июня 2016 г. N 324 «Об утверждении плана мероприятий Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации по реализации Комплекса мер, направленных на обеспечение поэтапного доступа социально ориентированных некоммерческих организаций, осуществляющих деятельность в социальной сфере, к бюджетным средствам, выделяемым на предоставление социальных услуг населению, на 2016-2020 годы» // ГАРАНТ.РУ: http://www.garant.ru/products/ipo/prime/doc/71362040/#ixzz5XWsPfLaa
20. Федеральный закон от 05.04.2010 г. № 40-ФЗ «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации по вопросу поддержки социально ориентированных некоммерческих организаций». URL: http://www.base.garant.ru/12174777/
21. Федеральный закон от 05.04.2013 №44-ФЗ «О контрактной системе в сфере закупок товаров, работ, услуг для обеспечения государственных и муниципальных нужд». URL: http://www.garant.ru/consult/gpurchase/834043/
22. Федеральный закон от 12.01.1996 № 7-ФЗ «О некоммерческих организациях». URL: http://www.consultant.ru/document/cons_doc_LAW_8824/
23. Федеральный закон от 28 декабря 2013 г. N 442-ФЗ «Об основах социального обслуживания граждан в Российской Федерации». URL: http://www.rg.ru/2013/12/30/socialka-dok.html
24. Автономная некоммерческая организация «Агентство стратегических инициатив по продвижению новых проектов» (АСИ) // Официальный сайт: http://www.asi.ru
25. Благотворительный фонд «Волонтеры в помощь детям-сиротам» // Официальный сайт: https://www.otkazniki.ru/
26. Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» // Официальный сайт: https://downsideup.org/ru
27. Благотворительный фонд поддержки детей с инвалидностью и детей с ограниченными возможностями здоровья Республики Саха (Якутия) «Харысхал» // Официальный сайт: http://dobrosakha.ru/
28. Благотворительный фонд помощи детям «Обнаженные сердца» Натальи Водяновой // Официальный сайт: http:// обнаженныесердца.рф.
29. Негосударственное образовательное учреждение дополнительного профессионального образования «Санкт-Петербургский Институт раннего вмешательства» (ИРАВ) // Официальный сайт: http://eii.ru/
30. Нижегородская региональная общественная организация поддержки детей и молодежи «Верас» // Официальный сайт: https://veras-nn.ru/
31. Нижегородская региональная общественная организация родителей детей-инвалидов по зрению «Перспектива» (НРООРДИЗ «Перспектива») // Официальный сайт: http://inva.info/perspektiva/
32. Омская региональная общественная организация инвалидов «Даун Синдром Омск» // Официальный сайт: http://downsyndrom-omsk.narod.ru/
33. Омский городской общественный благотворительный фонд развития «Меценат» (ОГОБФР «Меценат») // Официальный сайт: http://mecenat-omsk.ucoz.ru/
34. Региональная благотворительная общественная организация «Центр лечебной педагогики» г. Москва (РБОО ЦЛП) // Официальный сайт: http://www.ccp.org.ru/
35. Региональная общественная организация «Красноярский центр лечебной педагогики» // Официальный сайт: http://kras-kids.ru/
36. Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов «Дорогою добра» Кировской области // Официальный сайт: https://rordi.ru/
37. Свердловская региональная общественная организация инвалидов «Солнечные дети» // Официальный сайт: http://www.sundeti.ru/
38. Фонд поддержки детей, находящихся в трудных жизненных ситуациях // Официальный сайт: http://www. fond-detyam.ru
39. Фонд Президентских грантов // Официальный сайт: https://президентскиегранты.рф/public/home/about

Содержание приложения

• Роль неправительственного сектора в развитии услуг ранней помощи: зарубежный опыт
• Вклад некоммерческого сектора в развитие отечественной практики ранней помощи
• Вызовы времени как стимулы для развития поддержки семей с детьми с синдромом Дауна
• Консультативный форум как инструмент формирования активной позиции родителей
• Опыт социального партнерства благотворительного фонда и городского клинического перинатального центра
• Из опыта информационной, психолого-педагогической и социальной поддержки семей, воспитывающих детей раннего возраста с ограниченными возможностями здоровья
• Право на семью и детство для каждого ребенка: опыт благотворительного фонда «Волонтеры в помощь детям-сиротам»
• к статьям номера