«На 4 день после рождения у сына остановилось сердце. В этот момент он был у меня на руках. Действовала на автомате – выбежала в коридор роддома и крикнула медсестре. Повезло, что реанимация была через 2 палаты. Спасли. Я была в ступоре. Было ощущение, что это все сон. В тот момент мне очень помогла поддержка заведующей Отдела патологии новорожденных, Фадеевой Татьяны Владимировны. Она сказала: «Ты должна быть сильной, ради своего ребенка, сейчас твоя задача сохранить молоко». И на протяжении следующих 2 недель я так и жила: спала, ела, сцеживалась и 30 минут в день проводила в реанимации, разговаривала со своим малышом, пела ему песенки. Потом сыну стало хуже. И тогда сказали, что надо позвать мужа, чтобы он мог увидеть ребенка.
Это было самое тяжелое время в нашей жизни. Ощущение беспомощности. Ждать и надеяться – всё, что мы могли. И однажды, сын резко пошел на поправку. Его сразу отдали мне в специально оборудованную палату (для подключения приборов контроля дыхания, кислородной маски и прочего) и я, наконец, выдохнула: «Страшное позади». Сейчас Артемию 6 лет.
То, что у нашего малыша возможно будет синдром Дауна, мы с мужем узнали после скрининга на 12 неделе беременности. Риск был невысокий - 1:158, но с того момента мы начали морально готовиться к тому, что станем родителями особенного ребенка. Генетик пугала тем, что сын не будет нас узнавать, будет как «овощ» и советовала сделать медикаментозное прерывание беременности. Тогда я сказала, что я вполне взрослая женщина и сама в состоянии принимать решения и нести за них ответственность.
Зато у нас была замечательная акушерка, которая, когда приняла сына, сказала: «Это самый красивый ребенок за смену!». Надо сказать, что меня с самого начала очень поддерживал муж Николай, а родители и сестра звонили из другого города говорили слова поддержки, поздравляли. Когда Артемий родился, неонатолог собрала группу из 5 врачей в отдельном кабинете и мне сказали, что нужно сдать анализы, так как у Артемия есть признаки синдрома Дауна. Я спокойно сказала «хорошо» и вышла. За закрытыми дверями услышала:
- Почему она не кричит? Не плачет?
- Наверное, мамочка в шоке, не понимает.
А я просто была готова. На тот момент уже нашла сайт фонда «Даунсайд Ап», зарегистрировалась, активно читала статьи и знала, что в любом случае всё будет хорошо. Чуть позже я начала консультироваться с Полиной Львовной Жияновой. Переписывались с ней, пока сын находился в реанимации. Говорили о важности грудного вскармливания для детей с синдромом Дауна, об особенностях и немножко о будущем. Всю мою благодарность ей не выразить словами. Полина Львовна нам как родная, она выходила на связь и днем, и ночью. Я посылала видео с Артюшей, советовалась правильно или неправильно делаю. Она поддерживала и помогала, учила, все объясняла. Эти консультации помогли последовательно развивать ребенка, не упустив ничего важного. И главное – вселили уверенность в своих силах. Я всё смогу! Мой ребенок всё сможет!
В Белгороде первая общественная организация поддержки семей с детьми с синдромом Дауна «Солнце в руках» появилась полтора года назад, ее организовали три девушки - Анастасия Иванькова, Лилия Тищенко и Евгения Пономарева, тоже мамы детей с синдромом.
Год назад я им позвонила с предложением: «Давайте я проведу семинар для мам, расскажу про Даунсайд Ап». На тот момент родители почти ничего не знали об этом фонде. Мало у кого была литература, а на семинаре выяснилось, что даже у тех, у кого была – не пользовались ей. Про возможности онлайн консультаций, обширную библиотеку и об обучении специалистов вообще знали единицы. Пришла, рассказала и показала: как пользоваться сайтом, форумом, как зарегистрироваться, где найти литературу и какую информацию в каком пособии искать. Затем я провела еще два бесплатных семинара для мам, на которых рассказала о пособии "Начинаем говорить" (после этого, родители организованно заказали себе наборы) и об альбомах "Дневник развития" и "Я всё смогу". Затем связалась с Луничевой Натальей (специалист ДСА) заказала эти альбомы для наших мам и литературу для специалистов от лица организации "Солнце в руках". Сейчас "Солнце в руках" самостоятельно общаются с сотрудниками фонда.
Сегодня в мероприятиях организации (праздники, спортивные занятия, консультации с логопедом, психологом) участвует около 80 семей. Организация развивается, в этом году подают на президентский грант, получив который рассчитывают открыть центр комплексной помощи для детей с синдромом Дауна.
Год назад я уволилась с основной работы и открыла детскую архитектурную мастерскую. По образованию я педагог и инженер-архитектор. В мастерской есть бесплатная группа для детей с синдромом Дауна, где дети развивают графо-моторные навыки, учатся работать в группе, следовать инструкциям преподавателя. Всего в группе занимаются 5 ребят от 6 до 8 лет.
Наших детей в Белгороде пока не особенно берут в клубы и секции. Не все хотят и могут «заморачиваться» со сложными детьми. Знаете, я как-то наблюдала за разговором двух педагогов, одна из которых заявляла, что, если ей приведут ребенка, который не слушается на занятиях – она просто его не возьмет, на что другая ответила: «Когда легко - это не педагогика, педагогика – это найти подход и помочь ребенку справиться с трудностями, которые мешают обучению», - это то, что чувствовала и я, поэтому фраза стала моим педагогическим кредо.
Сейчас муж активно занимается развитием Артемия, водит по секциям, гуляет, дома вместе играют в активные игры. Большой толчок в развитии Артюши дало появление у него сестры. Вероника младше своего брата на 3 года. Когда она появилась, сын помогал мне: страховал её от падений, менял подгузники, играл с ней. Когда Вероника подросла, научила Артюшу отстаивать свои интересы (неизбежные ссоры из-за игрушек). Это заметно не только в отношениях между ними, но и потому, как изменилось его поведение на детской площадке. Например, не так давно, сын свистел в свисток, к нему подошел мальчик старше и стал кричать: «Хватит здесь свистеть! Уши уже болят!». Артемий не заплакал, не растерялся, как это бывало раньше. Он пошел вслед за парнем и, копируя его тон, постарался высказать свое мнение по поводу ущемления своих прав.
Пособия ДСА помогли мне не только с развитием Артемия, я ими часто пользовалась и для занятий с младшей дочкой. Там описаны универсальные вещи.
Я считаю, что диагноз не определяет моего сына. И Вероника, и Артемий – это дети, у каждого из них свои особенности, к которым важно и нужно найти подход.
***
Наша беседа с Анастасией случилась после того, как мы увидели статью о синдроме Дауна в белгородском журнале для молодых родителей, он распространяется бесплатно. Оказалось, что вместо рекламы своей новой мастерской Настя попросила разместить информацию о синдроме Дауна, ее взяли из брошюр фонда. Говорит, просто хотела, чтобы об этом узнало, как можно больше мам.
На фото в журнале шестилетний Степан и маленькая Полина. Степа родился 21 марта - в Международный день человека с синдромом Дауна, и вот уже шестой год вся семья в этот день чувствует будто весь мир поздравляет Степу с его днём рождения и радуется ему. Стёпа активный парень, общительный и старательный, большое удовольствие ему доставляет помогать взрослым, особенно бабушке и дедушке, и рисовать. Замахивается юный художник сразу на большие полотна, чем больше формат, тем увлекательнее и ярче Стёпино произведение искусства.
Полине 2,5 года. Полина дружелюбная и веселая девочка, ей нравится слушать музыку, танцевать, рисовать, играть с младшей сестрой и смотреть мультфильмы. Родители говорят, что Поля не очень любит собирать игрушки за собой, но любит, когда её хвалят, поэтому нелюбимое иногда становится любимым. Поля учит всю семью радоваться мелочам и делает мир добрее и светлее.
), копия (3).png)
