Здравствуйте! Меня зовут Надежда. Я хочу рассказать об успешно проведенной операции по эндопротезированию взрослому пациенту с синдромом Дауна. Зная о том, что медицинские услуги для маленьких детей уже стали вполне доступны, а с такими взрослыми врачи чаще всего вообще не хотят иметь дело, я посчитала нужным привести пример пока крайне редкого, едва ли не первого, случая оказания взрослому человеку с синдромом Дауна хирургической помощи, требующей высокого профессионализма. Надеюсь, это сможет еще кому-нибудь помочь.
У меня есть дядя с синдромом Дауна, родной брат моей мамы. Ему уже 49 лет. Зная, что люди с синдромом Дауна очень разные, уточню, что Сережа хорошо говорит, умеет писать, хоть и с сильной дисграфией. Его можно оставить одного дома. Он любит играть в гонки и смотреть передачу «Субботний вечер». И при этом остается трехлетним ребенком.
Большую часть жизни он прожил в маленьком городе Котовске Тамбовской области – там, где родился. Я приезжала к бабушке, его маме, на лето и, соответственно, росла вместе с ним. Сначала у нас были общие друзья; помню, что он читал быстрее меня и бабушка ставила его мне в пример. А через год я уже читала намного быстрее его. Потом я стала защищать его от насмешек и подшучиваний на улице. Наверное, тогда он и стал всем «угрожать» мной: «Вот приедет Надя, я ей все расскажу». И рассказывал, конечно.
Подошло время моей свадьбы. Помню, как мы сидели с будущим мужем в кафе и настал момент, когда я решилась сказать ему про Серегу. Мне казалось это правильным. К тому времени я была дипломированным медицинским психологом и уже работала с детьми, имеющими различные психические патологии, а мой будущий муж был детским неврологом со стажем около 10 лет. Хорошо запомнила его вздох облегчения, когда он услышал, что у меня есть дядя с синдромом Дауна — он-то подумал, что у меня есть ребенок :). У нас родился сын, и, когда ему было 6 месяцев, мы летом поехали к бабушке и Сереже. Так мой муж познакомился с Сергеем, а Сережа — с нашим сыном. Бабушка уже была в возрасте, и осенью она приняла решение переехать в Москву.
Они с Сережей стали жить у моей мамы. Мы живем в соседнем доме. Я пошла на работу, бабушка с Сережей приходили к нам каждый день и сидели с моим ребенком до 14.00. Потом я приходила домой, и Сережа играл в гонки на компьютере. Очень он это полюбил. Так продолжалось в течение года. Потом сын подрос и пошел в ясли.
В это время стало очевидным, что бабушка нашего Сережу «не выдержит». Объясню почему. Он всю жизнь жил в частном доме и мог в любое время пойти гулять и общаться, с кем захочет. Москва таких возможностей ему предоставить не могла. Мы все работали. Моя мама, сестра Сергея, тоже врач, у нее есть еще и дежурства. Мой муж тоже занят, плюс у нас маленький ребенок. Так что весь поток общения Сережи концентрировался на бабушке. Поверьте, это сложно очень много говорить одно и то же, примерно как с трехлетним ребенком.
И мы решили попробовать найти интернат. Спустя год мы его нашли. Сережа достаточно хорошо адаптировался там. График был таков: 2 недели в ПНИ и 1 неделя дома. Он съездил в лагерь, ходил на дискотеки и т. д. Интернат молодежный, наш Серега там один из старших. Все как-то устаканилось. У него телефон, он часто звонил, и мы были в курсе всего.
Потом достаточно тяжело в течение 6 месяцев умирает бабушка от онкологии. В это время мы с мужем брали Сергея к себе, так как бабушка уже никого не узнавала и очень тяжело болела. Ее смерть он перенес, как нам показалось, нормально. Плакал, конечно, и уточнил, с кем он теперь останется, но когда понял, что все продолжается так же, как было, то успокоился.
И вот в одно пятничное утро звонит мне мама и говорит: «У нас несчастье, Сережа госпитализирован из интерната в больницу с подозрением на перелом шейки бедра». Для 49-летнего человека это маловероятно, но у Сережи псориаз и, наверное, есть явления остеопороза, поэтому перелом был весьма вероятен. Так и случилось. Да еще и со смещением.
И в этом месте мне хочется сказать всем, что ребенок с синдромом Дауна – это сложно, но взрослый – это караул! Поместили его не в отделение травматологии, куда обычно кладут людей с травмами, а в отделение пограничных состояний (ПСО) — туда, где лежат психически больные люди (имеющие официальный диагноз) с разными соматическими заболеваниями, а к ним приходят врачи из других отделений. Я приехала к нему, как только начали пускать посетителей. С благодарностью вспоминаю заведующую того отделения — врача-психиатра. С первых слов она все поняла, сказала, чтобы я сначала шла к нему, а потом поговорим. Поверьте, только врач-психиатр может понять, как напуган такой человек сменой обычной обстановки. Так и было, он лежал такой испуганный. Обрадовался мне, все рассказал, но так и не понял, что в больнице, думал, что его перевезли в «лежачий» корпус интерната. Потом я поговорила с заведующий. Она СМОГЛА добиться, чтобы его перевели в травматологическое отделение с условием круглосуточного присмотра. Всегда ее будем помнить, меня бы и слушать никто не стал. Если бы его не перевели, он бы остался навсегда лежачим и уже был бы с пролежнями.
Наверное, для полноты картины надо объяснить, что если взрослый недееспособный человек оформлен в ПНИ на 7 дней в неделю, то его опекуном становится государство в лице этого интерната. Мы, в общем-то, юридически никто. Но если интернат «хороший», то происходит, как у нас. А именно, врач-психиатр из ПНИ, созвонившись со мной, отправила разрешение опекунского совета на оперативное вмешательство, и далее мы были на связи. Ничего плохого сказать не могу, все, о чем я просила, они выполняли, ну и я, конечно, держала их в курсе. Нам повезло с сиделкой, фирму помогли найти сестры милосердия из его интерната. Сиделкой был молодой человек, к которому наш Сережа привязался так, что сейчас мне даже страшновато их разлучать. И конечно, после работы кто-то из нас приезжал к Сереже. С удивлением персонал отделения травматологии стал отмечать, что он «поумнее» некоторых пожилых пациентов или пациентов-алкоголиков. Врач ЛФК очень удивилась, что он понимает инструкции и выполняет их. Вот так, через шантаж (за айпэд), наш Серега встал на ходунки.
Очень большую поддержку мне дистанционно по телефону и смс-ками оказывал врач-травматолог, который два года назад оперировал меня по поводу тяжелых переломов. Он очень многое мне объяснил и подсказал, что помогло добиться конечной цели. А целью было эндопротезирование сустава. Здесь мы столкнулись с тем, что операций людям с синдромом Дауна в практике врачей-травматологов не было... Да еще и понимание синдрома Дауна как чуть ли не самой тяжелой степени умственной отсталости, т. е. идиотии, или, по МКБ 10, F73. Я не отрицаю наличия умственной отсталости при синдроме Дауна, и в частности у Сережи, но где умеренная степень, а где идиотия, понять может только психиатр. А еще и сочетание пороков развития и макрогласия (большой язык), что значительно утяжеляет интубацию, и т. д и т. п. Короче говоря, Сергей встал на ходунки — и то счастье, как сказал нам один доктор. Но мы как-то не были в этом уверены. И вот в один прекрасный день , заменяющий нашего врача, сказал, что выписывают нашего Сережу и все, а еще добавил, что он у него спросил, хочет ли он операцию, Сережа ответил, что нет... Что здесь скажешь? Не психиатр, конечно, но врач же! Пока Сергей лежал в отделении, мы пытались объяснить, что сможем обеспечить постоперационную реабилитацию, но это не возымело действия. Врачи говорили, что соберут консилиум, и т. д. По чистой случайности нас познакомили с оперирующим профессором-травматологом, который занимал солидный пост в этой больнице, и он сказал, что посоветуется с западными коллегами. Как раз в тот день, когда нам сказали, что Сергея готовят к выписке, мы должны были подойти к профессору за окончательным решением. Ничего уже мы не ждали. И вдруг, увидев мою маму и узнав ее, он заулыбался и сказал: «Я прооперирую вашего брата в пятницу, дальше я в отпуск». Представляете, какое счастье?! Но уже среда. Надо купить эндопротез, подготовить Сережу (морально), анализы, рентген... И вот настала пятница, в 9.30 его отвезли в операционную. Он об операции не знал, мы ему сказали, что это очередное обследование. Ожидание... Вывезли Сережу в реанимацию, вышел врач и сказал, что он потерял всего лишь 100 мл крови!!! И операция прошла прекрасно.
А еще он улыбнулся и спросил: «А вы знаете, что сегодня Всемирный день человека с синдромом Дауна?» А мы не знали...
Сейчас Сережа еще в больнице, уже сидит. В понедельник будет пытаться вставать с врачом ЛФК. Скоро снимут швы и он поедет домой. Думаю, процесс восстановления будет непростым, но он будет ходить, а мог навсегда остаться лежать. Я очень надеюсь, что наша история кому-нибудь поможет, как пример эндопротезирования взрослого больного с синдромом Дауна.
И еще хочу сказать, что жизнь непредсказуема :). В отделении, куда попал Сережа, медсестрой работает девушка родом из того же города, что и он. И именно она узнала Сережу и познакомила нас с тем профессором, который взялся его оперировать!!!
