То, что около 30 лет назад начиналось для Балбира Сингха (Balbir Singh) как личное дело, стало его миссией — поставить вопрос о синдроме Дауна на национальном и международном уровнях. Он преодолел все трудности и преуспел. Он является защитником людей с инвалидностью и вместе со своими единомышленниками в этом движении уверен, что положительные изменения должны произойти в течение следующих 50 лет.
Два самых тревожных слова, которые могут услышать родители новорожденного от акушера, это, возможно, слова «синдром Дауна», дополненные холодной информацией об этом состоянии. Даже после многих лет исследований, достижений в виде различных вариантов терапевтического лечения, и повышения уровня осведомленности, синдром Дауна по-прежнему остается в генетике одним из тех хромосомных отклонений, которое наблюдается приблизительно у 0,1 процента населения. Сингапур проделал длинный путь к признанию и лечению этого состояния, в значительной степени благодаря работе доктора Балбира Сингха, его семьи и коллег.
Балбир посвятил большую часть последних 33 лет пропаганде улучшения качества жизни людей с интеллектуальными нарушениями, особенно людей с синдромом Дауна. В 1980 году его дочь Джасприт Кор (Jaspreet Kaur), родилась с синдромом Дауна. Хотя его жена Рабиндер Кор (Rabinder Kaur), их младшая дочь Парвин Кор и сам Балбир считают себя счастливыми людьми и чувствуют поддержку и понимание своих семей с момента рождения Джесприт, они сталкивались со многими трудностями в то время, когда в Сингапуре было мало ресурсов о воспитании ребенка с ограниченными интеллектуальными возможностями в окружающей среде, которая была наполнена пагубными стереотипами и неверными представлениями о синдроме Дауна. Это подвигло Балбира обучаться и собирать информацию, посещая конференции за границей, где он имел возможность встретить педагогов, исследователей и врачей, многие из которых впоследствии помогли ему обогатить жизнь сингапурцев, живущих с ограниченными интеллектуальными возможностями.
БАЛБИР СИНГХ ВМЕСТЕ СО СВОЕЙ ЖЕНОЙ РАБИНДЕР КОР И СТАРШЕЙ ДОЧЕРЬЮ ДЖАСПРИТ КОР
© ASIA SAMACHAR
Балбир поступил в медицинскую школу в Амритсаре (Индия), а также работал корпоративным врачом в сингапурском аэропорту (Singapore Changi Airport) в течение десятилетий. Льготы на путешествия, предоставляемые ему работодателем, позволяют Балбиру устанавливать ценные зарубежные контакты, значительно способствующие его работе.
Балбир присоединился к Сингапурской ассоциации детей с задержкой развития (Singapore Association for Retarded Children (SARC)), которая с 1985 года известна как — Движение за людей с интеллектуальными нарушениями Сингапура (Movement for the Intellectually Disabled of Singapore (MINDS)). Когда Джасприт подросла, он создал для родителей новую группу поддержки под названием — Helping Our Parents Emerge (HOPE). Эти группы послужили хорошей отправной точкой. Там родители и воспитатели детей с ограниченными интеллектуальными возможностями могли собираться не только для того, чтобы найти поддержку, но и для того, чтобы убедить сингапурское общество в том, что для людей с синдромом Дауна и другими интеллектуальными нарушениями необходимы более качественные услуги и программы.
В итоге Балбир стал членом исполнительного комитета MINDS и играл ключевую роль в оказании помощи MINDS в запуске «Программы раннего вмешательства для младенцев и маленьких детей» (Early Intervention Programme for Infants and Young Children (EIPIC)) в 1990 году, которая позже была принята Национальным советом по вопросам социального обеспечения (National Council for Social Service (NCSS)) и сегодня переросла в Сингапурский центр Радуга (Rainbow Centre Singapore). Балбир был также основателем и председателем Сингапурской ассоциации людей с синдромом Дауна (Down Syndrome Association Singapore), созданной в 1995 году под руководством одного из его зарубежных коллег — мисс Пенни Робертсон (Penny Robertson), в то время являвшейся президентом Австралийской ассоциации людей с синдромом Дауна (Down Syndrome Australia).
Балбир лоббировал и защищал некоторые инициативы. Среди достигнутых значатся формирование национальной службы социального обеспечения под названием SG Enable, посвященной предоставлению возможностей людям с инвалидностью, внедрение учебных курсов в области специального образования для преподавателей, и создание Траста для специальных нужд (Special Needs Trust Company). Усилия по получению признания людей с ограниченными интеллектуальными возможностями на национальном уровне увенчались подписанием Сингапуром Конвенции о правах инвалидов. Среди его самых главных достижений числится введение Всемирного дня людей с синдромом Дауна, который он и другие международные защитники прав людей с инвалидностью предлагали с 2005 года, и который был утвержден 19 декабря 2011 года в ходе принятия Организацией Объединенных Наций резолюции A/RES/61/106. Всемирный День людей с синдромом Дауна теперь отмечается каждый год 21 марта.
Балбир Сингх говорит:
Это действительно изменило ситуацию к лучшему в других странах. Например, в Мьянме это действительно помогло защитникам прав людей с инвалидностью добиться признания и помощи от правительства.
21 марта 2014 года, по случаю Всемирного дня людей с синдромом Дауна, Балбир Сингх от имени Международной ассоциации людей с синдромом Дауна (Down Syndrome International) выступил в ООН с докладом «Здоровье и благополучие людей с синдромом Дауна». Это было знаковое событие при поддержке таких организаций, как ООН и Всемирная организация здравоохранения.
Как сингапурский сикх в третьем поколении, происходящий из семьи торговцев рогатым скотом, Балбир черпает вдохновение в своей семье, которая была вовлечена в сообщество и вселила в него упорство, не исчезающее в результате нескольких незначительных неудач. Одна из самых сложных проблем, с которыми он столкнулся в первые годы своей деятельности, это постоянные ответы «нет» от правительства каждый раз, когда Балбир обращался за помощью, финансированием, или с предложениями, касающимися связанных с нетрудоспособностью программ. Несмотря на начальное сопротивление, приверженность Балбира эмпиризму и его постоянную боевую готовность, которые иногда становятся предметами насмешек, он все же упорно продолжает заниматься тем, что, в конечном счете, помогает изменить взгляды и подход правительства к сфере нетрудоспособности.
Не только от правительства требуется изменение мышления. Когда Балбира спросили о стандартном представлении людей с лицом синдрома Дауна, он был откровенен в том, что в культурном отношении общество Сингапура продолжает придерживаться отрицательных взглядов. Он помнит, какое сознательное усилие он сделал над собой, чтобы вывести Джасприт за пределы семьи, когда она была ребенком, поскольку он полагает, что внешнее воздействие значительно влияет на развитие, но напоминает, что Джасприт и другие такие же, как она дети, часто получают главный удар от пристальных взглядов на улице.
Однако Балбир был больше озадачен негативной реакцией медицинского сообщества. Он вспоминает, что в прошлом слышал от врачей много негативных и пессимистичных сообщений, касающихся ухода за детьми с синдромом Дауна. Он верит, что с тех пор медицинское сообщество проделало длинный путь к новым методам лечения, особенно в связи с ростом внимания к раннему вмешательству.
Госпожа Вонг Куан Инг (Wong Kuan Ying), руководитель отдела нетрудоспособности Министерства социального и семейного развития Сингапура, рассказывает:
Балбир увлечен пропагандой лучшей жизни для людей с ограниченными возможностями. Об этом свидетельствует и его преданность делу и вклад как президента Сингапурской ассоциации людей с синдромом Дауна и члена международной организации Врачи без границ (Médecins Sans Frontières (MSF)). С 2012 года Балбир является членом Комитета по осуществлению Генерального плана по предоставлению возможностей 2012-2016 (Enabling Masterplan Implementation Committee 2012-2016), который был создан MSF для контроля исполнения рекомендаций Генерального плана. Он подсказал хорошие идеи, такие как использование технологий в раннем вмешательстве и необходимость повышения уровня поддержки для родителей и лиц, обеспечивающих уход, за счет улучшения доступа к информации и обучению.
Также он является сопредседателем рабочей группы MSF по улучшению доступа к услугам здравоохранения для лиц с ограниченными возможностями. Балбир внес в рабочую группу свежий взгляд и инициировал совместный с Коллегией семейных врачей Сингапура (College of Family Physicians Singapore) курс по повышению осведомленности о медицинской помощи для людей с ограниченными возможностями.
Балбир является сторонником Конвенции о правах инвалидов, которую Сингапур ратифицировал в 2013 году. Он был активным защитником людей с синдромом Дауна в течение 25 лет. Помог изменить ситуацию, как в местном масштабе, так и на международном уровне, благодаря своим лидерским качествам и дальновидности.
В 2009 году Балбир получил медаль за общественное служение (Pingkat Bakti Masyarakat) от президента Сингапура в знак признания его заслуг в сфере нетрудоспособности и секторе социального обеспечения. В 2011 году находящаяся в Соединенном Королевстве Международная ассоциация людей с синдромом Дауна (Down Syndrome International) удостоила Балбира специальной президентской премии признания (President’s Special Recognition Award) в знак признания его вклада в дело укрепления и улучшения жизни людей с синдромом Дауна. В этом году Министерство социального и семейного развития (Ministry of Social and Family Development (MSF)) вручило Балбиру волонтерскую премию «Друг Врачей без границ» (Friend of MSF) за его ценный вклад, внесенный в сферу нетрудоспособности. В прошлом он являлся президентом, а сейчас членом правления Международной ассоциации людей с синдромом Дауна (Down Syndrome International). Также был членом правления Национального совета по вопросам социального обеспечения (National Council for Social Service (NCSS)).
ПРЕЗИДЕНТ РЕСПУБЛИКИ СИНГАПУР СЕЛЛАПАН РАМАНАТАН НАГРАЖДАЕТ МЕДАЛЬЮ (PUBLIC SERVICE MEDAL) БАЛБИРА СИНГХА, 2009 ГОД. © ASIA SAMACHAR
Балбир часто замечает, что со склонностью Сингапура к постоянному желанию быть на вершине «лучших» списков и «центром» многих вещей, безусловно, разумно стремиться к тому, чтобы быть лучшим игроком в сфере инвалидности. Несмотря на то, что до сих пор остались многие проблемы, например, финансирование и длинные списки ожидания для доступа к программам раннего вмешательства, Балбир чувствует, что они решаются, и благодарен за то, что теперь в этой сфере видны ощутимые результаты. Кроме того, он признает, что навешивание ярлыков и создание стереотипов действительно все еще существуют, но надеется, что в будущем для их преодоления появится гораздо больше пространства и возможностей.
), копия (3).png)
