8 сообщений / 0 новое
Последнее сообщение
Katy0510
Дети:
Имя: 
Мелания
Дата Рождения: 
12/11/19
Последний визит :
11-12-2019 16:03
Мелания, 12.11.2019

Здравствуйте. Подскажите пожалуйста доченьке нет ещё и 3 недель , она в отделении патологии недоношенных детей так как родилась в 32 недельки с весом 1536, сразу поставили подозрение на синдром Дауна , сегодня 2.12.2019 пришёл анализ крови что подтверждён диагноз. Я извиняюсь но весь день в слезах и я и папа, просто от непонимания наверное что дальше. Как помочь доче? Как облегчить ей жизнь? Что ждёт? Что делать? Миллион вопросов в голове. Просто были психологически не готовы, ведь все скрининг показывали что все норм. Она такая долгожданная и первая наша девочка. Подскажите что делать?

Аватар пользователя Светлана Сумленная
Светлана Сумленная
Педагог-дефектолог
Последний визит :
11-12-2019 13:18

Катерина, добрый день! Приветствуем Вас и Вашу замечательную малышку Меланию на нашем консультативном форуме! Какое красивое имя у Вашей доченьки!heart

Катерина,  желаем малышке скорее вернуться домой! Как идет набор веса? Есть ли у Вас возможность видеть Вашу доченьку?

Я извиняюсь но весь день в слезах и я и папа, просто от непонимания наверное что дальше. Как помочь доче?

Понимаю Ваши эмоции, но они пройдут и Вы обязательно будете радоваться успехам дочки, будете её любить и обожать, и конечно, сделаете всё возможное для её здоровья и счастливой жизни!!! Катерина, Вы можете оставить свой контактный телефон в личном сообщении. Мы можем в телефонной беседе поддержать Вас, рассказать о самых  важных моментах , ответим на все Ваши вопросы. Если Вам так будет удобно, жду от Вас личное сообщение!

С уважением, Светлана

Katy0510
Дети:
Имя: 
Мелания
Дата Рождения: 
12/11/19
Последний визит :
11-12-2019 16:03

Здравствуйте. Да возможность есть мы с мужем к ней ездим через день на час нас к ней пускают. Вес набирает пока ещё 1820, но врачи ее хвалят говорят кушает хорошо пищу усваивает. Вчера проверили сердечко есть овальное окно, но это не критично врач сказала все зарастёт за сердце не переживайте. Как только достигнет 2000 будут учить сосать так как пока ест через зонд чтоб не тратить энергию. Имя выбирал муж так как он дочку ждал больше всех. Телефон я оставлю но чуть позже так как писать я хотя бы могу без слез а все разговоры заканчиваются успокоительным. Вопросов конечно же много. Как она будет дальше? Как ее отгранить от всего плохого? 
пишу а слёзы градом.

last_editor: 
Аватар пользователя Светлана Сумленная
Светлана Сумленная
Педагог-дефектолог
Последний визит :
11-12-2019 13:18

Катерина, здравствуйте!

 

Да возможность есть мы с мужем к ней ездим через день на час нас к ней пускают. Вес набирает пока ещё 1820, но врачи ее хвалят говорят кушает хорошо пищу усваивает. Вчера проверили сердечко есть овальное окно, но это не критично врач сказала все зарастёт за сердце не переживайте.

Это очень хорошо! Будем держать за Меланию кулачки, чтобы скорее всё наладилось! 

Вопросов конечно же много. Как она будет дальше? Как ее отгранить от всего плохого? 

По почте Вам придут книги от нашего фонда, они помогут Вам в развитии и воспитании малышки. По этим ссылкам можно ознакомиться с книгами в электронном виде  

                                                               ПЕРВЫЕ КНИГИ для РОДИТЕЛЕЙ

 

 

  1. "Малыш с синдромом Дауна: Книга для родителей." . П.Л. Жиянова, Е.В. Поле. – М.: Монолит, 2007. – 208 с. 
  2. Книга "Формирование основных двигательных навыков у детей с синдромом Дауна: практическое руководство для родителей". Е. В. Поле, П. Л. Жиянова, Т. Н. Нечаева.-М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-68 с.
  3. Книга "Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна: пособие для родителей". П. Л. Жиянова. – М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010.-140с.
  4. "ДНЕВНИК РАЗВИТИЯ РЕБЕНКА" Составитель Жиянова П.Л. М.: Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2014

Катерина, если у Вас будут вопросы, пишите!

С уважением, Светлана

Katy0510
Дети:
Имя: 
Мелания
Дата Рождения: 
12/11/19
Последний визит :
11-12-2019 16:03

Добрый день. Спасибо за слова поддержки . Книги обязательно прочитаю . Думаю со временем все устаканится. Скажите пожалуйста вот нас выпишут из потологии и дальше кудакакие врачи нам нужны. Просто в Москве конечно все проще . К сожалению у нас не очень обеспеченная семья , но мы будем стараться по максимуму. Я просто столько статей прочитала в интернете таким деткам нужен и бассейн и преподаватели . А сами дома мы же тоже сможем заниматься ? И с какого возраста . 

Аватар пользователя Светлана Сумленная
Светлана Сумленная
Педагог-дефектолог
Последний визит :
11-12-2019 13:18

Добрый день, Катерина!

Скажите пожалуйста вот нас выпишут из потологии и дальше кудакакие врачи нам нужны.

После выписки вы будете прикреплены к детской поликлинике.  Первое время приходит врач педиатр  домой. Дети с СД проходят ту же диспансеризацию,что и все дети в норме. Обязательно  детям с СД дополнительно нужно посетить врача эндокринолога, генетика . Всем детям с синдромом дают инвалидность, поэтому обязательно спросите у своего врача, как Вам ее оформить.

Я просто столько статей прочитала в интернете таким деткам нужен и бассейн и преподаватели . А сами дома мы же тоже сможем заниматься ? И с какого возраста .

Первое время всё необходимое для развития делает мама))). Катерина, попробуйте ознакомиться с книгой "Малыш с СД" , начните с первого этапа, там подробное описание того, что важно в первые месяцы. Задавайте вопросы. 

Как только Мелания  приедет домой, Вы будете ее носить на руках, будете её кормить, разговаривать с малышкой, петь ей песенки, будете делать вместе гимнастику, рассматривать картинки, игрушки... и много всего интересного- это и есть самое главное для первых месяцев жизни.

Катерина, пишите по возможности, как наша малышкаheart

С уважением, Светлана

Katy0510
Дети:
Имя: 
Мелания
Дата Рождения: 
12/11/19
Последний визит :
11-12-2019 16:03

Здравствуйте . Мелания набирает вес 1936 уже сегодня. Сделали узи сердца сказали без потологии . Скоро будут пробовать давать сосочку. Хотела спросить я начала читать книгу Малыш с СД. Просто все думаю с какого возраста надо начинать развивать дочу. Я хочу чтоб она у меня ни чем не отличалась от деток. Со скольки садить учить ходить кушать самостоятельно . Уде становится легче нет столько слез как в начале. Приходит понимание что она наша доча и она не виновата что так получилось . Сегодня была у своего врача и мы опять подняли анализы вероятность была 1:3456. Все равно время от времени пока муж не видит слёзы текут почему со мной так .почему мой ребёнок будет страдать отличаться от других. Потом беру себя в руки и отгоняю мысли все прочь .

Katy0510
Дети:
Имя: 
Мелания
Дата Рождения: 
12/11/19
Последний визит :
11-12-2019 16:03

Здравствуйте ,Светлана . Подскажите пожалуйста. Сейчас мы ждём когда Меланию выпишут домой. Потом приходит участковый врач и даёт направление к тем специалистам к которым посчитает нужным. Так же он даёт направление на оформление инвалидности. А все назначения массаж, и прочее это уже даёт невролог. Я правильно понимаю. Подскажите ещё книги я конечно же прочитаю но есть ли видео уроки как самой делать массаж и как правильно купать для начала в ванной? Как в бассейне.

Эту тему просматривали: