«Люди с синдромом Дауна: право на будущее»

Статус проекта/программы: 
завершенный
Источники финансирования: 
Фонд президентских грантов
Сроки выполнения: 
Сентябрь, 2017 - Ноябрь, 2018
Основные мероприятия: 

В ходе проекта мы планируем собрать воедино положительный опыт работы с людьми с синдромом Дауна и включением их в социум, обсудим подходы, концепции, оргсхемы на уровне государственной системы, сформируем взгляд в будущее. Участниками проекта станут: международные организации, имеющие положительный опыт работы с людьми с синдромом Дауна, иностранные эксперты, успешные люди с синдромом Дауна, представители российских госструктур, партнерские НКО из Москвы и регионов, представители социальной сферы, обучавшиеся в Даунсайд Ап специалисты из Москвы и регионов, активные родители детей с синдромом Дауна. Участники проекта очно обсудят, что нужно сделать и как должно быть, чтобы люди с СД были включены (инклюзия) в общество. Итогом проекта станет выработка наиболее эффективных рекомендаций по поддержке развития компетентного социального поведения у людей с синдромом Дауна и включению их в активную жизнь. В ходе проекта и после его окончания Даунсайд Ап предоставит эти рекомендации в профильные министерства и ведомства, а так же соответствующие экспертные группы и общественные советы, в частности в Общественный совет при Уполномоченном по правам ребенка при Президенте РФ, членом которого мы являемся.

Мы надеемся, что этот проект внесет значительный вклад в развитие маршрута  межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи, где есть человек с ОВЗ (на примере синдрома Дауна) в контексте государственной реформы системы предоставления социальных услуг.

Собранные методологии возможно будет распространить не только на работу с людьми с синдромом Дауна, но и с другими нозологиями.

Ноябрь 2017 г. – Круглый стол «Проблематика работы с синдромом Дауна: актуальные вопросы»

1-2 декабря 2017 г. – Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее» (Москва)

Март 2018 г. - Круглый стол по представлению обобщенных лучших практик

Март-май 2018 г. – распространение Сборника рекомендаций.

Цель проекта: Выработка рекомендаций по повышению эффективности работы по развитию людей с синдромом Дауна через развитие межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи, где есть человек с ОВЗ (на примере синдрома Дауна) в контексте государственной реформы системы предоставления социальных услуг.

Планируемые результаты: 

Количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта: 300

Количество распространенных экземпляров сборника рекомендаций: 500

Количество публикаций в СМИ о проекте: 50

Количество специалистов, привлеченных для работы над рекомендациями: 10

Количество организаций, получивших электронную копию Сборника рекомендаций: 3500

 

Выработанные рекомендации будут практичными и полезными для использования при дальнейшей работе по реформированию социальной системы и вовлечению НКО в предоставление социальных услуг населению.

Рекомендации будут передаваться для дальнейшего использования всем заинтересованным государственным и некоммерческим организациям. «Даунсайд Ап» надеется, что участники мероприятий проекта и профильные министерства и ведомства будут учитывать данные рекомендации при принятии решений о распространении успешных моделей работы с людьми с синдромом Дауна.

«Даунсайд Ап» будет собирать обратную связь от участников мероприятий проекта по качеству и полезности рекомендаций, а также случаи использования рекомендаций при принятии решений о развитии системы поддержки людей с СД (ОВЗ). «Даунсайд Ап» отдает себе отчет в том, что в основном качественные результаты деятельности, осуществленной в рамках проекта, проявятся после окончания периода финансирования в рамках данного гранта

Достигнутые результаты: 

За отчетный период сентябрь-декабрь 2017 года в рамках проекта была проведена работа по подготовке и проведению международной Конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которая состоялась 1-2 декабря 2017 года.

В ходе подготовки, в соответствии с концепцией, целями и задачами были определены тематики выступлений, выступающие эксперты, определен круг участников, выбрано место проведения, подрядчики, заключены соответствующие договора, решены организационные вопросы. Для определения актуальности тематик, уточнения содержания выступлений экспертов 9 ноября 2017 года в конференц-зале "Ярославль" гостиницы "Измайлово" прошел Круглый стол "Проблематика работы с синдромом Дауна: актуальные вопросы". В работе Круглого стола приняли участие 20 участников - эксперты Конференции и специалисты фонда "Даунсайд Ап". По результатам работы Круглого стола была выработана Памятка для ведущих аналитических сессий и Круглых столов на будущей Конференции, уточнен круг поднимаемых вопросов. 

В Конференции в общей сложности приняли участие более 500 человек - международные и российский эксперты, представители органов власти, образовательных учреждений, НКО, СМИ.

Общая информация о Конференции

Более подробно с материалами Конференции можно ознакомиться на странице.

Фотографии с конференции опубликованы по ссылке.

По окончании Конференции в декабре 2017 года была проведена работа по составлению Сборника рекомендаций по повышению эффективности сопровождения людей с синдромом Дауна на разных этапах их жизненного пути - "Комплексная система межведомственного, междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями".

 

2-ой этап реализации проекта был посвящен сбору, анализу и отбору материалов, которые войдут в итоговый Сборник методических рекомендаций по работе с людьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.

По окончании Конференции 1-2 декабря 2017 года началась работа над составлением Сборника рекомендаций. В отчетный период были обобщены результаты Конференции, разработана концепция Сборника. Проводилась активная работа с экспертами: встречи, на которых обсуждалось содержание материалов, были собраны материалы от экспертов. В качестве экспертов и авторов статей сборника выступают специалисты в области поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, которые являются экспертами в данной области. Полный список экспертов – в приложении к настоящему отчету. В данный момент Сборник находится в стадии редактуры.

В отчетный период проводилась работа по поиску места для проведения Круглого стола, на котором должен быть представлен Сборник рекомендаций. Круглый стол будет носить межведомственный и междисциплинарный характер, на нем планируется выступление нескольких экспертов в области поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и мы планируем, что он будет носить определенный статус. На момент окончания этапа есть предварительная договоренность о его проведение в Совете Федерация РФ. Предварительная повестка Круглого стола и список участников находятся в приложении к настоящему отчету.

По результатам проведенной международной Конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которая прошла в Москве 1-2 декабря 2017 года (в рамках настоящего проекта) была составлена Презентация «Предложения для внесения в план работ на 2018 год», которая была направлена в Общественный Совет при уполномоченном по правам ребенка при Президенте РФ. Некоторые вопросы были включены в рабочий план группы №3.

20 марта накануне Международного дня человека с синдромом Дауна в пресс-центре ТАСС состоялась пресс-конференция «Всемирный день человека с синдромом Дауна: проблемы социальной адаптации в России». Спикерами конференции были: Анна Португалова – директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», Татьяна Полякова – заместитель руководителя Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, Владимир Филиппов – заместитель руководителя Департамента культуры города Москвы, Эвелина Бледанс - телеведущая, актриса театра и кино, попечитель благотворительного фонда «Синдром любви!», Никита Паничев - актер «Театра Простодушных», человек с синдромом Дауна, Ксения Алферова - соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я - есть!». Спикеры обсудили проблемы роста и развития детей с синдромом Дауна, программы раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также перспективы социальной адаптации в России. Анна Португалова выступила на тему «Комплексная система сопровождения людей с синдромом Дауна и их семей» и поделилась с участниками пресс-конференции исследованиями Даунсайд Ап, в том числе и по результатам Конференции 1-2 декабря. Она рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются семьи в разные периоды жизни и о необходимости построить эффективную комплексную систему поддержки людей с синдромом Дауна и их семей. В Конференции приняли участие более 100 человек.

21 марта Наталья Усольцева (менеджер Отдела развития «Даунсайд Ап» и один из авторов будущего Сборника рекомендаций) выступила с презентацией на III Всероссийском научно-проблемном семинаре «Теоретические и практические основы образования лиц с выраженными интеллектуальными нарушениями «Образование – знание в действии»: Сопровождаемое взросление», который проходил в Московском педагогическом государственном университете и был посвящен проблемам взросления людей с ментальной инвалидностью. Наталья рассказала об опыте фонда «Даусайд Ап» в области подготовки к трудоустройству подростков с синдромом Дауна. В семинаре приняли участие более 200 человек: студенты и преподаватели Института детства МПГУ, МГПУ, МГППУ, Чувашского республиканского института образования, АНО ВО «РосНоу», учителя и воспитатели школ и колледжей г. Москвы, Московской области, г. Рязани, дефектологи Центров содействия семейному воспитанию, реабилитационных центров («Турмалин», «Рафаил»), представители благотворительных фондов и некоммерческих организаций («Расправь крылья!», «Дорога в мир», «Даунсайд Ап», «Лучшие друзья», «Перспектива»).

На заключительном этапе проекта была завершена работа экспертов над Сборником "Комплексная система межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями", сборник был выпущен в печатном виде (тиражом - 500 экз., 136 полос) и в электронном виде (размещен на сайте downsideup.org). Представленные материалы отражают самые важные моменты необходимых изменений, которые позволят людям с ментальной инвалидностью жить достойной жизнью и стать полноправными членами социума. Затрагиваются вопросы перинатального сопровождения семей группы риска, организации и внедрения комплексной системы ранней помощи, дошкольного и школьного обучения, профориентации и трудоустройства, а также поддерживаемого проживания. В Сборник вошли статьи экспертов, а также предложения участников международной Конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которая прошла в Москве 1-2 декабря 2017 года в рамках проекта.

Сборник был представлен на Круглом столе «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», в котором приняли участие представители здравоохранения, образования, социальной помощи и сопровождения, сопровождения, федеральных и региональных НКО и общественных организаций. Печатную версию Сборника также получили губернаторы 85 Федеральных округов РФ. Электронная версия Сборника была направлена в 3997адресов профильных организаций и специалистов, зарегистрированных в базе данных ДСА.

 

В рамках подготовки заключительного Круглого стола в ходе обсуждения с Комитетом Совета Федераций Федерального Собрания РФ по социальной политики была выдвинута инициатива о проведении дополнительного регионального Межведомственного Круглого стола в г.Смоленске, посвященного межведомственному взаимодействию по вопросам сопровождения людей с синдромом Дауна. На Круглый стол были приглашены представители здравоохранения, образования, региональных НКО, а также активные родители детей с СД Смоленской, Орловской и Брянской областей. Круглый стол прошел при поддержке Комитета Совета Федераций Федерального Собрания РФ по социальной политике, Администрации Смоленской области, Смоленской Областной Думы. На Круглом столе «Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна» выступили представители Даунсайд Ап, рассказали о своем опыте и поделились накопленным опытом и материалами Конференции, состоявшейся в декабре 2017 года. Также Даунсайд Ап поделился методической литературой и журналами, издаваемыми ДСА (о синдроме Дауна).

22 мая 2018 года в Комитете Совета Федераций Федерального Собрания РФ по социальной политике прошел Круглый стол «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями». На Круглом столе выступили видные эксперты московских и региональных профильных государственных министерств и ведомств, НКО и родительских сообществ. По окончании докладов состоялась дискуссия, на которой поднимались самые актуальные вопросы сопровождения людей с различными ментальными особенностями, были высказаны предложения по развитию системы долгосрочного сопровождения, межведомственного сотрудничества по данному направлению деятельности. Участники Круглого стола отметили его полезность и важность и выразили желание продолжать работу в данном направлении.

По окончании проекта «Даунсайд Ап» начал собирать отзывы и случаи практического применения материалов проекта. Уже сейчас можно говорить, что проект актуален и носит не только теоретический, но и практический характер. Мы планируем продолжать деятельность по проекту в дальнейшем. В данный момент Даунсайд Ап ведет переговоры с Министерством образования РФ по вопросам создания условий для развития модели долгосрочного сопровождения семей с людьми с синдромом Дауна в 3-х пилотных регионах.

Контактное лицо по проекту/программе: 

Если у вас если вопросы или предложения, пожалуйста, пишите Анне Португаловой: a.portugalova@downsideup.org