Джонас Сипел один из 50,000 людей с синдромом Дауна в Германии (около 400 000 в США). Согласно сайту NHS: «причиной синдрома Дауна является дополнительная хромосома, т. е. их 47, вместо обычных 46 в клетках ребенка. В большинстве случаев это не наследственное заболевание, а просто результат генетической ошибки в сперматозоиде или яйцеклетке». Так как хромосомные расстройства зачастую приводят к проблемам с сердцем, Джонасу пришлось перенести операцию на открытом сердце еще до своего первого дня рождения. У него так и остался длинный шрам на груди.
Фото: vice.com
Джонасу сейчас 22 года и он живет со своими родителями в городке Ренгсдорф, недалеко от Берлина. Когда-то он хотел стать Джеймсом Бондом и палеонтологом, но после того, как он прошел практику в Берлинском театре Рамба Замба, он проникся страстью к актерскому мастерству. С тех пор он участвовал в 6 постановках и одном фильме. Мы встретились в театральном зале, чтобы поболтать с ним.
Vice: Что самое противное в синдроме Дауна?
Джонас Сипел: Он меня раздражает. Например, я часто ухожу от темы разговора, если мне не интересно. Но люди с синдромом Дауна ничего не могут поделать с тем, что у них есть дополнительная хромосома. Некоторые говорят, что мы умственно отсталые. Но это не совсем так.
Я и вправду немного ограничен в некоторых вещах, которые другим даются с легкостью, но я очень хорошо знаю историю и у меня отличная память. Я знаю Илиаду и Одиссею практически наизусть, а также «Кольцо нибелунга» Вагнера.
Есть ли что-либо, что ты бы хотел делать и не можешь только потому, что у тебя синдром Дауна?
Если бы у меня не было синдрома Дауна, я не был бы тем же самым же человеком, как сейчас, а мне нравится какой я есть. Есть множество вещей, которые мне, конечно же, хотелось бы делать, но их никто не может делать. Например, я бы хотел основать лигу супергероев и иметь возможность создавать новых супергероев.
Фото: vice.com
Тебе не нравится то, что ты можешь распознать синдром Дауна просто взглянув на человека?
То, что это сразу заметно, не так раздражает. Не нравится другое: когда люди пытаются ограничить меня моим синдромом Дауна.
Почему люди с синдромом Дауна всегда так много смеются?
Если нам смешно, то мы смеемся. Или, когда мы шалим - хоть это и не очень хорошо.
Насколько тяжело найти спутника жизни?
Достаточно сложно. Я все еще жду правильного человека, но я уже не очень верю в любовь. У меня была девушка, но это ни к чему не привело. Может быть, это моя судьба, я не уверен, что создан для отношений.
Хотел бы ты, чтобы у твоей девушки был синдром Дауна или нет?
Хороший вопрос. Я бы хотел, чтобы у моей девушки не было синдрома, потому что у меня он есть и жить с этим не всегда легко. Но я не против, если у девушки будет синдром Дауна.
А как насчет детей?
Я люблю детей и очень хочу иметь своих собственных. Но этого нужно действительно хотеть, а я все еще в поиске того, чего я хочу в жизни.
Фото: vice.com
Ты бы согласился на анализ на синдром Дауна у своего ребенка до его рождения?
Вы сейчас говорите об аборте, ведь так? Я бы отдал все что угодно, лишь бы у меня был ребенок, даже если бы у него был синдром Дауна. Но это должно быть наше общее решение с женой, конечно же.
Что ты думаешь по поводу того, что некоторые люди выбирают аборт, когда узнают, что у их ребенка синдром Дауна?
Хорошие люди любят детей, не зависимо от того есть у них синдром Дауна или нет. Если вы избавляетесь от ребенка с синдромом, скажу прямо - вы плохой человек.
Тебе бы хотелось быть здоровым?
Конечно же, это было бы потрясающе. Но, на самом деле, я нормальный человек, просто с дополнительной хромосомой и шрамом на груди, оставшемся после операции на сердце. Я не чувствую себя инвалидом. Это больше похоже на то, как-будто одна моя половина с синдромом Дауна а вторая функционирует нормально.
Если вы когда-либо захотите увидеть Джонаса Сипела на сцене, вы сможете найти расписание постановок на сайте театра РамбаЗамба.
Johannes Musail
Перевод: Юлия Скируха, оригинал: vice.com
