«Для меня моя дочь — обычный ребёнок»
Вера Бальсина, воспитывает 15-летнюю дочь Настю с синдромом Дауна:
«Нам поставили диагноз только через полгода после рождения, но мы уже подозревали — что-то не так. Настя родилась слабенькой, у неё был порок сердца. Мы дважды оперировались.
С родными разрабатывали стратегии, как с этим жить. Я прочитала много литературы по психологии, но это скорее для себя.
Настя ходила в общий детский сад в Лучниках. Конечно, сразу нас не хотели брать. Но я попросила попробовать и пообещала, что по первому сигналу заберу её. Через неделю заведующая сама позвонила и сказала, что мы молодцы, отдав Настю в общий сад.
Я чувствовала неприязнь родителей, но мне лично никто ничего плохого не говорил. Да и сейчас одни взрослые улыбнутся, заговорят с Настей, а другие — отойдут, чтобы даже рядом с ней не стоять. Я в таких случаях говорю, что порой некоторых здоровых хочется полечить.
Со временем с Настиным папой мы разошлись. Сейчас я снова замужем. Муж принял мою дочь. У нас нет разделения на «его дети» и «мои дети».
В апреле Насте исполнится 16 лет. Я ей не делаю никаких поблажек. Она для меня — обычный ребёнок. Психологи и педагоги Слуцкого ЦКРОиР удивляются, что я её в ежовых рукавицах держу.
Например, Настя иногда ленится, не хочет помогать. Приходится заставлять, иногда пугаю тем, что отключу интернет. Да, она умеет пользоваться телефоном, компьютером. Сделает фото на телефон и отправляет мне в Viber. Может зайти на бабушкину страницу в «Одноклассниках» и полайкать записи других.
Настя танцует, лепит из пластилина, рисует. Больше всего любит разукрашивать, у неё горы этих раскрасок. Дома моет посуду, нарезает салаты, убирает за собой. У нас жизнь продолжается: мы живём и учимся чему-то новому".
«Дети с синдромом Дауна умеют себя обслуживать»
Инесса Пономарёва, директор Слуцкого центра коррекционно-развивающего обучения и реабилитации, рассказала «Кур`еру», сколько детей с синдромом Дауна обучается у них в центре, что они умеют делать и что она думает по поводу истории в Жлобине.
«В нашем центре обучается одиннадцать детей с синдромом Дауна. Синдром Дауна — это медицинский диагноз, не педагогический. Обычно это дети с умеренной интеллектуальной недостаточностью.
За границей люди считают, что это самые благополучные дети с инвалидностью. Они умеют себя обслуживать, разговаривать (пусть и смазанно), радоваться жизни.
Европейцы чуть ли не в очередь становятся, чтобы стать опекуном «солнечного» ребёнка.
Однажды ко мне пришла семейная пара с маленькой девочкой с синдромом Дауна (1,2 года). Мама знала меня как человека, который всю свою жизнь посвятил проблемам детей-инвалидов и их родителей. Она сказала мне: «Инесса Михайловна, посоветуйте мне. Я знаю, что вы неравнодушны к таким детям и всё о них знаете. Мы молодые, и наш первый ребёнок — вот такой. Что нам делать?»
Я не стала рассказывать и объяснять всё на пальцах. Взяла их за руку и повела по разным возрастным группам нашего центра, где есть дети с синдромом Дауна.
Так как все они на одно лицо, родители смогли увидеть, как будет взрослеть их дочка, что она будет уметь в 8, 12 лет.
Мы провели так два часа: они играли с этими детьми, разговаривали с ними, узнавали их. В конце мама расплакалась и сказала, что никуда свою девочку не отдаст.
В нашем центре созданы все условия для развития детей с инвалидностью. Они учатся обслуживать себя (пользоваться микроволновкой, стиральной машиной, готовить еду, убирать за собой и так далее), общаться с ровесниками и взрослыми, читать и писать.
Мы знаем много примеров, когда такие дети становятся моделями, блогерами, спортсменами и просто хорошими людьми. Конечно, есть и такие, которые не осваивают даже элементарных навыков. Но и среди здоровых такое есть — одни поступают в БГУ, а другие еле лицей заканчивают.
Что касается истории в Жлобине, то эту женщину судить нельзя. Каждый человек имеет право поступить так, как она. Да, я человек, посвятивший свою жизнь детям-инвалидам, но это моя работа. Неизвестно, как бы поступила я, если бы подобное произошло со мной.
Я считаю, что с этой мамой можно попробовать поработать, чтобы она вернула ребёнка. Когда зачисляем в группу маленьких детей с диагнозами, разные специалисты работают с их родителями. Они учат их принимать своего ребёнка, их диагноз, эту проблему. Это тяжело.
Многие долгие годы не могут принять своих детей такими, как они есть. Они стесняются вывести их в город, проехать с ними в общественном транспорте, обрубают все отношения с другими людьми, но рано или поздно им всё равно приходится это делать. И реакция общества не всегда положительная.
Дети могут показывать пальцем на их ребёнка, обзывать его. Взрослые могут запрещать детям общаться с инвалидом, устраивать скандалы в садах и выступать против совместного обучения. Конечно, родителям от этого больно и тяжело. Поэтому родители отказываются от таких детей.
Ведь всем парам хочется родить и вырастить здорового и успешного человека, а не проблемного".