Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    8849

    День 47-й хромосомы

    Описание:

    Вернисаж - выставка рисунков воспитанников фонда «Даунсайд Ап», акция «Дети и софиты», Круглый стол «Москва-Лондон» по теме «Человек с синдромом Дауна в современном мире», «Гараж Добра» - благотворительный проект по продаже вещей, Спортивный праздник - благотворительный турнир по мини-футболу.

    Вот уже несколько лет 21 марта считается Международным днем человека с синдромом Дауна. Двадцать первый день третьего месяца был выбран не случайно, ведь синдром Дауна возникает из-за трех — вместо двух — копий 21-й хромосомы («трисомия по 21-й хромосоме» — если придерживаться научной терминологии). Впервые он отмечался в 2006 г. по решению, принятому на VI международном симпозиуме по синдрому Дауна, проходившем в Пальма де Майорка по инициативе правлений Европейской и Всемирной ассоциации «Даун-синдром».

    Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» приурочил к этому дню несколько интересных акций, целью которых стали как сбор средств для работы фонда, так и информа­ционно-просветительская деятельность. Некоторые меро­приятия были организованы самим фондом, а в других он выступил активным соучастником. Итак, по порядку.

    ВЕРНИСАЖ 

    С 15 по 26 марта в Инвестиционной Компании «Велес Капитал» проходила выставка 15 рисунков воспитанников фонда «Даунсайд Ап» — эти особенные дети очень талантливы, а программы раннего развития помогают их способностям проявиться. Сотрудники компании, внеся любое пожертвова­ние, получали право забрать понравившийся рисунок в личную коллекцию. Татьяна Панасюк, начальник Управления по свя­зям с общественностью ИК «Велес Капитал», рассказала, что уже в первую неделю были разобраны практически все работы, что позволило собрать для фонда порядка 40 тыс. руб. «Рисунки по-домашнему обуютили офис, — считает она, — и, безусловно, привлекли внимание сотрудников к проблеме».

    При желании каждый из читателей журнала «Основной инстинкт» может провести подобную выставку в своем офисе. Для этого надо просто позвонить в отдел фонда, занимающий­ся привлечением средств (тел. 8499-367-10-00), или обратиться туда по электронной почте.

    СНИМАЕТСЯ КИНО

    21 марта состоялась уникальная акция «Дети и софиты». Сотрудники студии «Группа Волшебников» приехали в офис фонда «Даунсайд Ап» и предоставили возможность людям с синдромом Дауна всех возрастов постоять перед камерой, дать интервью, поговорить о своих радостях, тревогах, меч­тах, поделиться размышлениями о жизни, почитать стихи.

    ...Вот вышли две подружки — трехлетние Ника и Диана. Они пританцовывают и прихлопывают под песенку, кото­рую им напевают родители. Девочек водят в «Даунсай Ап» с самого рождения, поэтому за их развитие и адаптацию можно не беспокоиться. Что же касается здоровья, то все не так просто — малышки уже перенесли по несколько опера­ций на сердце. Вообще, как известно, сердце у людей с синдромом Дауна — слабое место. Может, потому что оно всегда открыто?

    Следом за девочками под софиты встали (вернее, сели) очаровательные годовалые Арина и Глеб. Интервью для них, конечно, пока, как говорят, «закрытая тема», однако, наблюдая за их реакциями, в которых они, кстати, благодаря занятиям в «Даунсайд Ап», ничуть не отстают от обычных малышей, стано­вится понятно, что закрыта эта тема не надолго.

    Выпускник фонда «Даунсайд Ап» Юра — симпатич­ный улыбчивый, очень артистичный парнишка — ходит в 6-й класс инклюзивной школы «Ковчег» (инклюзивными называются заведения, где в группе наряду с обычными ребятами учатся несколько дети­шек с отклонениями от нормы. — Прим.. ред.). Юра с удовольствием рассказывает перед камерами о школе, о своих друзьях и о двух девочках, к которым он не равнодушен и которые, между прочим, отвечают ему взаимно­стью.

    Своими мечтами и надеждами поделились и актеры «Театра простодушных» Влад Саноцкий и Мария Нефедова (напомним, что Маша еще и сотрудник «Даунсайд Ала»). И если к софитам этим ребятам не привыкать, то за камерой они стояли впервые. Это еще одна «фишка» устроителей. Участники проекта попробовали на практике, каково это — снимать кино: они могли нажать кнопку «старт» на аппарату­ре, хлопнуть хлопушкой, крикнуть «мотор!» А итогом ста­нет фильм «Мечты солнечных детей», в который войдут эпи­зоды с каждым из участников. Организаторы проекта надеются, что откровенный разговор перед камерой станет для ребят одной из многих ступеней в социальной адапта­ции, а для зрителей — освобождением от психологических шаблонов и шор.

    КРУГЛЫЙ СТОЛ

    22 марта «Даунсайд Ап» принял участие в «круглом столе «Москва-Лондон» по теме «Человек с синдромом Дауна в современном мире», который состоялся в пресс-центре РИА - Новости. Российские и зарубежные эксперты, журналисты, родители детей с синдромом Дауна, а также (по телемосту из Лондона) Вероник Гарретт, учредитель Благотворительного фонда «Даунсайд Ап», и Сюзанна Сэймон, пиар-менеджер национальной ассоциации «Даун синдром», обсуждали социальное сиротство детей с синдромом Дауна, конвенцию о правах инвалидов, право ребенка-инвалида на семью и образование, проблемы интеграции в общество и отношение к людям с синдромом Дауна.

    «ГАРАЖ ДОБРА» 

      30 марта свои двери для желающих помочь детям с син­дромом Дауна распахнул «Гараж добра». Так назывался благо­творительный проект, проходивший уже во второй раз. Как и в прошлом году, организаторами выступили компания    «Технология Игр» и благотворительный фонд «Даунсайд Ап». В центре Москвы на территории студии Tigroom         расположились стенды с выставленными на продажу вещами само­го разного назначения стоимостью от 500 до 30 тыс. руб. (hand made творения, предметы искусства, антиквариат). Каждый пришедший в «Гараж добра» мог не  только купить приглянувшуюся вещь, но и попробовать сделать что-то сво­ими руками, заглянув на площадки специальных  мастер-клас­сов (оригами, скрапбукинга, квилинга, татуировки хной). Кроме того, любой гость мог стать участником  необычного аукциона, на котором продавались бумажные самолетики, изготовленные и раскрашенные руками артистов  театра, кино и эстрады, с их автографами и пожеланиями. Вели вечер виджеи MTV Никита и Ваня («Стерео Утро»). Аукцион  сопровождался выступлениями джазового коллектива Алексея Кузнецова, Дакоты, Ики, Julli Gates, Людмилы Соколовой и  других. Особенно тепло гостями были встречены номера двух актрис «Театра простодушных»: Маша Нефедова сыграла на флейте, а Светлана Асанова совершенно про­фессионально, буквально заворожив зрителей, исполнила восточный танец.

    Все средства от аукциона и «гаражной» распродажи перечисле­ны на счет благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

    СПОРТИВНЫЙ ПРАЗДНИК

    18 апреля в рамках проекта «Спорт во благо» состоялся благотворительный турнир по мини-футболу с целью сбора средств в пользу россий­ских детей с синдромом Дауна. Перечислив в фонд 100 тыс. руб., любая корпоративная команда могла стать участником соревнования с профессиональным судей­ством и экипировкой. С одной стороны, это был настоя­щий турнир и повод для сотрудников пообщаться в неформальной обстановке, с другой — реальная помощь детям с ограниченными возможностями.

    В весеннем турнире приняло участие 16 команд, и, что очень приятно отметить, среди них впервые была команда ИК «Велес Капитал», занявшая в упорной борь­бе 4-е место. (Напомним, что с Генеральным директо­ром этой компании Алексеем Гнедовским читатели «Основного инстинкта» не раз встречались на страни­цах журнала: в №№4, 5, 10 за 2009 г. были опубликованы интервью корреспондента «ОИ» с Алексеем об анти­кварном холодном оружии, а в .N512 за 2009 г. авторский материал А. Гнедовского «Моя Камчатка»),

    1-е место заняла команда «Даунсайд Ап» (в нее вошли родители и другие родственники воспитанников фонда), 2-е - команда «Райффайзен банка», 3-е - команда «Михаил Шац и друзья». С номерами поддержки выступали актеры «Театра Простодушных».

    Похожие материалы