В конце августа 2015 года мы с сыном Васей были в Индии, в г. Ченнаи (бывший Мадрас), на 12-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна. Это наше второе подобное путешествие – в 2012 году мы участвовали в 11-м Всемирном конгрессе в Кейптауне[1]. Тогда главной целью для меня было увидеть людей с синдромом Дауна из других стран: неужели они действительно так сильно отличаются от наших? Впечатлений было много, мы смогли заглянуть в другой мир, где люди с лишней хромосомой учатся в обычных школах и даже могут, как Пабло Пинеда и Шерри Брайнард, получить высшее образование, где они танцуют в замечательных ансамблях, снимаются в сериалах, многие работают и некоторые создают свои семьи.
На этот раз я не ждала для себя ничего нового, поездка была обещана Васе как приз за окончание школы с аттестатом, он мечтал о ней все три года, с прошлого конгресса. Это был стимул для нас обоих учить английский, а кроме того, послушав в Кейптауне, как выступают ребята с синдромом, я решила, что пора и Васе попробовать. Мы заявили два доклада, его и мой, и для него это был, конечно, шаг вперед: выступать в течение 15 минут на английском языке перед большой аудиторией — серьезное испытание. Строго говоря, вообще только Вася назывался делегатом, а я — «сопровождающей персоной», даже на счете за гостиницу расписывался он.
И мы справились! Оба наших доклада были приняты очень тепло, и новое для меня на конгрессе, вопреки ожиданиям, было. Он вообще был немного другой, этот конгресс, – по крайней мере, так мне показалось. Он был какой-то чрезвычайно теплый: почти в каждой презентации так или иначе присутствовал особый ребенок докладчика, становясь как бы его соавтором. Главным из этих детей, конечно, была Бабли – уже взрослая дочь главы конгресса, руководителя индийской национальной организации, а теперь еще и президента Down Syndrome International доктора Рекхи Рамачандран. Ее называли «наша принцесса», а г-жу Рамачандран – «наша мама». Она великая женщина, она и правда мать всех индийских матерей детей с синдромом Дауна, многие дети родились на свет и растут среди близких благодаря ей. Причем в своих выступлениях она не раз подчеркивала поддержку, оказанную ей ее собственной семьей после рождения Бабли.
Второе мое открытие этого конгресса – это то, что все выступления, прослушанные мной, сложились для меня как бы в один большой доклад, который я без натяжки могу считать своим. Конечно, я была не на всех секциях, да и мое восприятие английского на слух далеко от совершенства, но то, что я понимала, было мне очень близко. Между тем в России мне казалось, что у меня нет ни одного единомышленника в сфере инклюзии для людей с синдромом Дауна. Что мой взгляд какой-то особенный, ни с чьим не совпадающий, – но ведь для меня он был выстраданным, многократно проверенным на практике. И вдруг я у всех выступающих слышу свое — от общих принципов до методических приемов. Это невероятно вдохновляет! Я поняла, что те люди, которые на практике занимались инклюзией, прошли через это сами, не могут не прийти к одним и тем же выводам. Так, например, Сюзетт Брайнард, мама замечательной Шерри, подчеркивала, что только в тесном союзе родителя и учителя достигается успех инклюзии, а математик, профессор Ронда Фарер сравнила возражения против использования калькулятора учащимися с синдромом Дауна при изучении математики, отнюдь не сводящейся к устному счету, с попыткой отнять очки у слабовидящих.
Мой собственный доклад назывался «Главные опасности инклюзивного образования людей с синдромом Дауна и пути их преодоления». Я говорила о том, что инклюзивное образование на практике может быть и не инклюзивным, и не образованием. Что общение ученика с синдромом с одноклассниками надо поощрять и поддерживать, а в учебе начинать с самой высокой планки, с борьбы с собственными предубеждениями и стереотипами, со смещения акцента с тезиса «он не может» на решение вопросов, при каких условиях он сможет и как мы можем ему помочь.
Доклад Васи — «Жизнь и мечты молодого человека с синдромом Дауна из России» — готовился на основе подробных разговоров с ним, это были именно его мысли. Он честно говорил, что очень хотел дружить с одноклассниками, но у него не было друга в школе, что теперь он думает, что его друзья тоже должны иметь синдром Дауна, что он мечтает работать в зоопарке, но понимает, как трудно с его диагнозом получить работу. И с удовольствием делился планами новых путешествий.
Вообще люди с синдромом Дауна действительно были главными на своем конгрессе – их выступлений было очень много. И мне хочется процитировать именно их доклады. Вот моя любимица Шерри Брайнард из ЮАР – дипломированный учитель (больше всего меня поразило, что английский, на котором она так свободно и эмоционально выступает, не ее родной, а выученный ею язык). Шерри мечтает, чтобы мир стал местом, где основная масса населения уважала бы, поддерживала своих сограждан с инвалидностью и предоставляла им возможность сделать вклад в жизнь общества, раскрыть свой потенциал и ощутить цель в жизни. У Шерри, безусловно, такая цель есть: она один из self-advocates — людей, пытающихся развернуть мир к людям с лишней хромосомой.
А вот советы людям с синдромом Дауна от Алекса Снеддена: быть собой, не бояться, никогда не сдаваться, делать то, что любишь, мечтать о будущем…
Новое мое личное открытие – Эммануэль Бишоп, юноша из Америки. Его презентация на пленарном заседании называлась «My abilities» — «мои возможности (способности, таланты)», в отличие от обычно употребляемого по отношению к нашим детям слова «disabilities» (ограниченные возможности, «неспособности»). Таланты были перечислены: гольф, плавание, скрипка, 4 языка, религия… Он не говорил о них, а показывал: после видео со спортивных соревнований, объявив «Менуэт» Баха, просто взял скрипку и сыграл его, потом, рассказывая о поездке во Францию, перешел на французский, потом прочитал молитву на латыни… И вот тут я хочу сказать еще об одном своем ощущении: достижения чужих детей вызывают не зависть, а радость – как будто этого достиг мой собственный ребенок.
Программа конгресса, как и прошлый раз, состояла из пяти направлений, но они несколько изменились, и это кажется мне важным. Остались права и здоровье, образование и трудоустройство были соединены вместе, зато социальных направлений стало два: системы поддержки и новое — социализация и самоопределение. В обращении главы конгресса к делегатам это направление было поставлено на первое место. Она пишет, что конгресс призван не только обогатить наши знания, но также помочь нам понимать людей с синдромом Дауна лучше. Мне кажется, это важный момент. Это шаг к их полноценному участию в жизни общества, к осознанию себя и диалогу с миром. Один из индийских делегатов с синдромом Дауна представлял всеиндийский форум самоадвокатов (SAFI)[2]. А есть ли что-то подобное у наших ребят? Я, во всяком случае, не слышала о таком.
Следующий конгресс пройдет в 2018 году в Шотландии, в Глазго. Шотландцы очень радушно приглашали всех и угощали вкусными печенинками. И конечно, принимали эстафету в своих национальных костюмах. В фильме про Шотландию, показанном перед закрытием конгресса, юноша с синдромом брал интервью у самого премьер-министра! И премьер очень естественно, душевно отвечала на его вопросы.
Два слова про Индию. Конечно, мы мало что успели увидеть (замечательный индуистский храм Капалешвара, замечательный христианский храм Св. Фомы, Индийский океан и коричневых индийских слонов в зоопарке), но по обочинам дорог, по которым мы ездили, мелькала страна очень многолюдная, бедная и прекрасная, где все женщины — даже уборщицы в зоопарке — в сари и с цветами в волосах.
Что понравилось больше всего моему сыну? Конечно, люди! Всегда и везде ему больше всего интересны люди, и его, в отличие от меня, нисколько не смущает незнание языка. И еще его в индуистском храме пожевала белая священная корова – это наверняка на счастье!
Его уже пригласили на европейский конгресс в Стамбуле в следующем году. А Стамбул – это Васина давняя мечта. Придется ехать!
Но вот что я хочу сказать совершенно серьезно. Вася представлял на конгрессе Россию, гордо нес российский флаг (всего стран-участников было более 40), но ведь, если честно, мы с ним могли говорить только от своего собственного имени. Потому что в России до сих пор нет национальной ассоциации по синдрому Дауна. В развивающихся африканских странах есть, в Индии есть, а у нас нет. Давайте срочно исправим это. У нас есть ряд успешных региональных организаций – я сама много лет руководила одной из старейших из них (Ивановской областной общественной организацией «Солнышко», созданной в 2000 г.), – пора, давно пора регистрировать всероссийскую. Тогда рано или поздно и мы сможем принять у себя Всемирный конгресс, а такое мероприятие – не только честь для страны, но и возможность новых полезных инициатив на государственном уровне.
Когда мы уже сидели в аэропорту Ченнаи в ожидании обратного рейса, к нам подошла молодая женщина-мусульманка из Бахрейна. Оказалось, что она тоже возвращается с конгресса. У нее четверо детей, младшая 10-месячная дочка родилась с синдромом. И вот что она сказала мне: «Я верующий человек. Я знаю, что каждый ребенок открывает новые двери. Но такой ребенок открывает дверь прямо в небеса».
[1] Литвак О. Наш Всемирный конгресс // Синдром Дауна. XXI век. 2012. № 2 (9). С. 61–34.
[2] http://www.parivaarnfpa.org/self-advocates-forum-india-safi
