«Когда есть воля, найдется и путь»

Меня зовут Кора Холдер, я из Германии. Здесь я основала Немецкий центр информирования о синдроме Дауна. Долгое время я была директором этого центра и главным редактором журнала «Жизнь с синдромом Дауна».

Не только как специалист, который 35 лет проработал с людьми с синдромом Дауна, но и как мать прекрасной молодой девушки с синдромом Дауна хочу поделиться с вами своими мыслями по поводу инклюзии. Инклюзия – главное, над чем я работаю вот уже 30 лет. На самом деле инклюзия – простая, естественная вещь, но при этом она до сих пор вызывает много смущения, споров и конфликтов. Неважно то, как вы выглядите, на каком языке вы говорите и есть ли у вас какая-либо особенность или инвалидность. Каждый из нас равен и имеет равные права на то, чтобы быть частью общества. Позвольте мне поделиться с вами своим путем, который я прошла от сепарации через интеграцию к инклюзии.

35 лет назад, до рождения моей дочери, я была активной, полной энтузиазма учительницей в специальной школе. Моими учениками были глухие дети, у которых к тому же были сложности в обучении. Моя школа была хорошей, в ней было 140 детей с одинаковыми проблемами. Школа была расположена в красивом месте за городом, она симпатично выглядела и была тихим местом для наших учеников, которых не беспокоили так называемые нормальные дети или обычная, полная дел и забот, жизнь. Дети были под защитой и в безопасности!

И что было особенно хорошо, дети начинали ходить туда в детский сад с 3–4 лет, потом переходили в школу и после этого могли работать в мастерских при школе. Здесь они и жили. Это было прекрасным решением! Ребята проводили всю свою жизнь в этом месте, вместе с другими людьми, которые были такими же, как они. И они были счастливы. По крайней мере, именно в это все верили. 

Я была частью этой системы и никогда даже не задумывалась над тем, правильная ли она. Так было заведено, и долгое время у меня не возникало сомнений в том, что именно так всё и должно быть. Теперь же мне за это немного стыдно.

Я переехала в Новую Зеландию с моим мужем и малышкой-дочкой. Это было очень волнительно, и нам нравилась жизнь в этой стране. Двумя годами позже родилась моя дочь с синдромом Дауна, и всё изменилось. Я помню, как после ее рождения я искала детские садики для такого ребенка. Все, кого я об этом спрашивала, либо очень удивлялись, либо не понимали моего вопроса. Ответ был простым. В каком районе вы живете? Морнингтон? Значит, она пойдет в местный детский сад и в местную школу, как и другие дети. Вот так просто.

Но я продолжала спрашивать, где находятся специальные сады и школы. Ведь этому ребенку, ребенку с синдромом Дауна, нужны специальные педагоги, дефектологи, ей нужно безопасное и защищенное пространство. Мне отвечали: «Все наши школы безопасны! Этому ребенку нужны другие дети, обычное окружение, а если ей понадобится специальная поддержка, то дефектолог или тьютор придут в школу». 

Я была шокирована… Когда моей дочери исполнился год, мы вернулись в Европу, в Германию, туда, где было много тех самых уютных специальных школ для особых детей: школы для слепых, для глухих, для детей с различными видами физической или ментальной инвалидности. 

Шел 1986 год. В этом году в Германии начались большие дебаты об интеграции детей с особенностями развития в обычные детские сады и школы. Сперва я не могла понять, о чем говорят активисты. Как такое может быть: ребенок с синдромом Дауна – в обычной школе? Это было бы как в Новой Зеландии, стране, из которой мы из-за этого и уехали. Но чем больше я прислушивалась к аргументам, чем больше разговаривала с родителями, которые боролись за право своих детей быть вместе с другими детьми, а не только с детьми с тем же видом нарушений – тем больше я меняла свою точку зрения.

А потом внезапно будто бы выключатель повернули у меня в голове… я поняла, что для развития моей дочери будет намного лучше, если она будет жить и учиться с другими детьми, у которых нет инвалидности. И что только так она сможет учиться у других, как правильно говорить, как писать и как читать, как вести себя.

Чему же она научится от других детей с особенностями развития? Я знала, как организовывали такие специальные классы: милые маленькие группы, от четырех до восьми человек, часто с двумя учителями. Но никто из детей не говорил правильно, часто ни один из них не мог ни читать, ни писать. Они не могли мотивировать друг друга, и у них не было примеров для подражания как в хорошем поведении, так и в достижении цели.

Внезапно я поняла, что эта специальная система клубов, школ, мастерских и других учреждений была неправильной! Разве моей целью не было то, чтобы моя дочь могла жить полной жизнью в обычном обществе? Где еще она могла бы научиться этому, как не в окружении обычных детей?

С того момента мы начали нашу борьбу за интеграцию дочери (на том этапе мы говорили не об инклюзии, а об интеграции) в обычную систему. Мы ходили на гимнастику, музыку для малышей и плавание в разных детских клубах. Мне приходилось разговаривать с педагогами, приводить им различные аргументы, и, если они соглашались дать нам шанс, я должна была быть очень им благодарна!

Но мы по-настоящему устали от того, что нам всегда приходилось убеждать, упрашивать, чтобы ребенка взяли в группу. Поэтому мы прибегли к другой стратегии: зарегистрировали ребенка на курс плавания для малышей, оплатили его, привели дочь на занятие… и сами быстро ушли, до того как тренер успел сказать что-то типа «мм, извините, но у нее инвалидность».

После занятия мы пришли за ребенком, и что интересно, наша тактика сработала! Дочь была такой же, как и другие дети, немного медленнее, возможно, но она не доставляла проблем, не была агрессивной, не била других, не кричала и не плакала, она не мешала группе, а участвовала во всех упражнениях вместе с другими. Это было подтверждением того, что инклюзия может работать и на занятиях для малышей, и потом – в детских садах и школах. 

Конечно, добиться этого было непросто, это и сейчас непросто! Приходилось делать много бюрократической работы, писать письма администрациям школ и детских садов, политикам, а если это не помогало, – обращаться к юристам или даже в газеты или на телевидение. 

И все эти хлопоты только ради того, чтобы записать ребенка с синдромом Дауна в обычную школу, в которую ходят другие дети. Неудивительно, что некоторые семьи сдавались, потому что были слишком расстроены, слишком утомлены, это занимало слишком много времени.

Другие продолжили бороться за права своих детей, и в конце концов добились успеха. С 2006 года у нас принята Конвенция о правах людей с инвалидностью, которая также подтолкнула идею инклюзии. 

Почему же инклюзия так важна для нас?

Прежде всего, потому что мы хотим видеть своих детей включенными в общество, а не живущими на его окраинах в специально отведенных местах для людей с инвалидностью. Они должны быть вместе со своими братьями, сестрами и ровесниками, вне зависимости от того, насколько индивидуален каждый из нас. Наше общество многолико, и в разнообразии кроются великие возможности. И в нем должны быть все.

Кроме того, мы знаем (и многочисленные исследования это подтверждают), что дети с особенностями развития учатся большему в обычных ситуациях, в обычных детских садах и школах. 

За последние годы было проведено множество исследований, которые изучали развитие детей с синдромом Дауна. В них сравнивали навыки и умения детей, которые посещали специальные и обычные школы. Результаты говорят за себя. Школьная инклюзия имеет множество преимуществ для детей. У них успешнее развиты академические навыки, лучше социальное поведение, больше личной независимости, и их социальные контакты после школы шире. А это эффективнее готовит их к трудоустройству. Так что в целом инклюзивное образование – наилучший вариант для независимой жизни в обществе.

Нам удалось уберечь нашу дочь от специальной системы. У нее были разные места работы, она живет в собственной квартире. Она очень независима, принимает участие в жизни общества и получает от него поддержку, когда нуждается в ней.

У всех детей с синдромом Дауна должен быть такой шанс. Неэтично оберегать их от инклюзии сейчас, когда мы знаем, какие преимущества она дает им, насколько она важна для их будущего. 

Моя главная мысль такова: верьте в инклюзию! Это важнее всего. Это что-то в вашей голове, в головах учителей и директоров школ, чиновников, политиков, во всех головах. Если все будут убеждены в том, что нет ничего лучше инклюзии для детей – не только для детей с особенностями – тогда важнейший шаг будет сделан! Инклюзия должна быть желанной: когда есть воля, найдется и путь.