В англоязычной идиоме upside down («вверх дном», «вверх тормашками») заложена идея противопоставления: привычное – непривычное, обычное – особое. С другой оппозицией ассоциируется название онлайн-журнала, который выходит под эгидой благотворительного фонда «Синдром любви», помогающего людям с синдромом Дауна. Медиаресурс называется «Термос» – как тот известный предмет, в котором можно сохранять и теплые, и холодные материи. О том, чем старается наполнить журнал его команда, что она стремится в нем сохранить и чем поделиться с читателями – наш сегодняшний обзор.
О ком и о чем пишем?
«Термос» позиционирует себя как «журнал о людях с особенностями», поэтому тематика материалов шире, чем только жизнь людей с синдромом Дауна и даже чем жизнь людей с интеллектуальными особенностями. Но в основном, конечно, это журнал о них. Создатели «Термоса» заложили в его структуру два раздела с диаметрально противоположными знаками – «Тепло» и «Холодно», а также условно нейтральную рубрику «Термостатика». Есть и спецпроекты – о них немного позже.
Названия «тепло» и «холодно» тоже оказались весьма условными: если изначально они предназначались для освещения «хороших» и «плохих» (в отношении особых людей) сторон жизни современного российского общества – то на практике стало очевидно, что отделить свет от тени не так-то просто. Десятки тысяч взрослых людей с инвалидностью, которые живут за высокими заборами ПНИ (психоневрологических интернатов), не владеют навыками чтения и письма – плохо. Но есть педагоги, которые готовы с ними заниматься, и НКО, готовые искать и находить на это деньги, – хорошо. Мамы особых ребят до сих пор с ужасом вспоминают первые дни в роддоме, где персонал на разные лады уговаривал их оставить ребенка в учреждении и родить себе «нового, здорового», – плохо. Но многим (хотя и не всем) родителям удалось на это не поддаться, поэтому их дети не пополнили ряды тех, кто живет за высокими заборами, а растут в семьях, где они любимы и ценны, могут учиться, развиваться и радоваться жизни, – хорошо. И так далее.
Отдельно упомянем материалы (и они уж точно «теплого» свойства) про акции, которые проводит благотворительный фонд «Синдром любви»: благотворительные забеги и триатлоны, празднование личных событий в пользу фонда и другие. Цель всех акций – сбор средств на образовательные и просветительские программы, которые реализует фонд «Даунсайд Ап» для ребят всех возрастов с синдромом Дауна. Освещая фандрайзинговые акции, «Термос», образно говоря, становится «термосом-копилкой» и работает не только на сохранение тепла, но и на его приумножение – в денежном смысле слова.
Не так давно на страницах «Термоса» появилась интересная статья про Атлета во благо Евгения Никитина. В ретроэкипировке он за 11 часов преодолел «железную» дистанцию триатлона в 226 км с целью собрать средства в фонд «Синдром любви» на то, чтобы дети с синдромом Дауна имели возможность заниматься футболом. Дистанция включает в себя плавание (3,8 км), велогонку (180 км) и бег (42 км). Всё происходило в один день, этапы сменяли друг друга без отдыха и без перерывов, а экипировку и снаряжение Евгений менял в специальных транзитных зонах1.
Что касается рубрики «Термостатика», здесь публикуются материалы в основном исторического плана: развитие особой педагогики и особого спорта, биографии известных людей с синдромом Дауна и ученых, которые его (синдром) изучали. Среди героев статей – педагог Иоганнес Трюпер и его воспитанница с синдромом Дауна, принцесса Александрина Прусская; Розмари Кеннеди и ее сестра Юнис Кеннеди-Шрайвер, благодаря которой появились Специальные олимпиады для спортсменов с интеллектуальными особенностями; англичанин Джон Лэнгдон Даун, впервые описавший названный в его честь синдром, и француз Жером Лежен, открывший его генетическую природу; и многие другие.
Особняком среди материалов рубрики стоит «Декларация этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями2»: ее разработали коллеги из фонда «Даунсайд Ап», и теперь оба фонда-партнера (Даунсайд Ап и «Синдром любви»), объединив усилия, стремятся шаг за шагом сделать ее достоянием российского общества.
«Термос» – открытая площадка, где могут высказаться те, кто связан с миром людей с интеллектуальными особенностями (включая синдром Дауна, но и не только): родители особых ребят, специалисты, которые с ними работают, коллеги из других благотворительных фондов, волонтеры и участники акций. И эти высказывания от первого лица – своего рода мосты, перекинутые между обществом и теми его гражданами, которым пока нелегко быть в него принятыми и найти в нем место.
Листая страницы
Среди материалов «Термоса», на которые хочется обратить особое внимание, – рассказы о семьях, в которых растут дети и подростки с синдромом Дауна.
Один из них – рассказ о семье Морщихиных из города Бологое Тверской области и их сыне Арсении. Сейчас, когда молодой человек служит алтарником в храме, играет на скрипке, увлекается верховой ездой и стал лауреатом в номинации «Танец» на Всероссийском фестивале «Я – автор», его мама Ирина может ответить на вопросы «Как не отчаяться?», «Как найти силы?», «Как поверить в своего ребенка?». Интервью с Ириной Морщихиной – это разговор о непростом времени принятия своего особого ребенка, о его учебе и увлечениях, а также о том, как желание родителей и окружения может помочь ему и оказать неоценимую поддержку.
Еще одна беседа – с другой Ириной, которая усыновила Даню, мальчика из детского дома, где работала волонтером. Это история про то, насколько важны для ребенка тепло и забота близких, ведь, по словам самой Ирины, «самая главная беда этих детей в том, что они живут в ДДИ. Там не происходит никакого развития, каждый день идет в минус. И это не потому, что ДДИ плохой или там плохие нянечки и врачи. Они могут быть добрые, хорошие, какие угодно. Просто человек так не живет, эта система не создана для людей».
Любящая семья – это жизненно важно! «Сейчас Дане 14 лет, он уже подросток. Учится в 6-ом классе коррекционной московской школы. Умеет говорить, читать, писать. Он мой любимый роскошный парень. Обожает ездить на горных лыжах, кататься на велосипеде, плавать и помогать по дому. Это при том, что до 7 лет он даже не ходил и было позднее начало развития. Он полностью сам себя обслуживает, может одеться, раздеться, приготовить себе еду, убрать за собой. Есть, конечно, сложности, но в целом у нас всё отлично, потому что он фантастический парень. Как только говоришь: “Даня, помоги”, – он тут же появляется откуда угодно. Сейчас я подъехала к дому, и он бежит меня встречать. Мой сын».
К 21 марта – ежегодному Всемирному дню человека с синдромом Дауна – вышли репортажи о круглом столе «Люди с синдромом Дауна и общество: уважение и диалог». Эту встречу проводил Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», и в числе активных участников были подростки и молодые люди с синдромом Дауна. Круглый стол был организован и проведен в ходе осуществления проекта «Повышение этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», который реализуется при поддержке Фонда президентских грантов. Специалисты фонда «Даунсайд Ап» вместе с другими участниками обсудили ситуацию, сложившуюся в социуме, представили результаты опросов на тему отношения к людям с синдромом Дауна и соблюдения этики при взаимодействии с ними и их близкими, рассказали о разработанной фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви» Декларации этических принципов, также поговорили о буллинге и многом другом. В рамках видеоконференции были показаны сюжеты о том, как принципы компетентного оказания услуг помогают человеку с интеллектуальными особенностями получить помощь специалистов любой профессии. Для этого специалистам надо знать правила обслуживания таких людей и уметь находить контакт с ними, вне зависимости от ситуации.
Спецпроекты
«Книжки вверх ногами» – так называется самый молодой (первый выпуск состоялся в августе 2020 года) проект в рамках «Термоса». Его суть проста: известные люди и люди с синдромом Дауна вместе читают вслух отрывки из любимых книжек и затем обсуждают их друг с другом. Идея выросла из специфики жизни в эпоху пандемии, – жизни, во многом перевернутой с ног на голову (вспомним уже звучавшую идиому upside down – «вверх дном», «вверх тормашками»), – а удаленный формат съемок позволил начать их еще в период карантинной изоляции и продолжать в любых внешних условиях.
Первыми в проект включились Борис Акунин, Тимур Бекмамбетов и Леонид Парфенов – а в новых «сезонах» приняли участие Наталья Синдеева, Сергей Лукьяненко, Варвара Шмыкова, Саша Филипенко, Тутта Ларсен, Анатолий Белый, Антон Шагин и Екатерина Шпица. Их партнерами по чтению стали участники программ Даунсайд Ап: Мария Будина и Римма Исмаилова, Иван Настасов, Никита Паничев и Антон Санкевич, Светлана Кислякова и Анна Малых, Григорий Данишевский и Юрий Аристов, Владислав Ситдиков и Варвара Верхова, Марина Маштакова и Любовь Шалонская. Каждый видеоролик начинается заставкой, которую озвучивают ребята: «Это проект “Книжки вверх ногами”. В нем мы читаем отрывки из литературных произведений – вместе с писателями, актерами и другими известными людьми. Зачем? Узнаете в конце!»
Еще один важный раздел называется «Блоги». Блогеры «Термоса» – подростки и молодые люди с синдромом Дауна, которые занимаются в Медиалаборатории Даунсайд Ап. Иногда созданные ребятами тексты становятся (с их, конечно, разрешения) достоянием читателей: это могут быть как развернутые размышления, так и краткие афоризмы. О чем? О праздниках и впечатлениях, о любимых песнях и фильмах, о любви и дружбе, близких людях. «Семья похожа на мягкую кроватку с мягкой подушкой: в ней уютно, можно обнять… Верность – это когда близкий человек прав, даже если не прав… Любовь – это когда жарко в глазах…»
А в самый разгар карантина участники Медиалаборатории написали письма… Александру Пушкину! На одном из занятий педагоги Нина Иванова и Анастасия Калеушева рассказали ребятам, что в жизни поэта тоже случался карантин (о ту пору холерный), а бумажные письма были тогда единственным способом общения. В итоге ко дню своего рождения Александр Сергеевич получил теплые душевные послания, в которых Марина, Влад, Римма, Григорий и Люба рассказывали ему о жизни в XXI веке, благодарили за любимые книжки, делились собственными шагами в творчестве. И, конечно, желали всего того, чего принято желать в день рождения друзьям-поэтам.
«Александр Сергеевич, я думаю, что совсем не смогла бы жить в вашем девятнадцатом веке без современных удобств. Я бы там заболела и замерзла насмерть. Жизнь совсем изменилась. Появилось электричество, телефоны, интернет, микроволновка, духовка. И появился телевизор и планшеты. Всё теперь по-другому, не так, как у вас. Но мы всё равно любим вас и не забудем никогда! Марина Маштакова».
«…а компьютер – это вещь, которую придумали люди. Вот Вы писали пером, а я печатаю на компьютере. И письма я могу отправить прямо из дома в любую точку мира. А еще у нас есть сотовый телефон. Если бы такой телефон был бы в Ваше время, то Вы смогли бы не только поговорить со своей любимой женой Натальей Гончаровой, но и увидеть ее милое лицо и своих любимых детей. А стихи Вы могли бы печатать прямо в интернете, и их бы увидел бы весь мир. <…>
Еще в игры можно играть на компьютере. Это большое удовольствие, много эмоций. Хотя на настоящую жизнь компьютерные игры не похожи. Там у героев много жизней, можно пройти все уровни. А настоящая жизнь куда сложнее, чем там. Жизнь – сложная штука, никаких уровней в ней нет, живешь в своем темпе жизни. <…>
С огромным уважением Вашего таланта, Ситдиков Владислав из 21 века».
«Здравствуйте, Александр Сергеевич!
Решила написать вам письмо. Меня зовут Римма, я живу в 21 веке.
Спасибо вам большое, что вы писали нам так много чудесных и прекрасных сказок! Я тоже иногда пишу сказки, но они у меня маленькие, не такие, как у Вас. У меня получается писать, когда есть настроение. Когда я увлечена сочинением сказки, я думаю, как люди ее будут читать и думать, что я пишу только для них. Это будет так трогательно, что у них будут слезы на глазах! И тогда у меня появляется такое настроение – его можно сравнить с ярким солнышком, с прохладным лимонадом с пузырьками! У Вас тоже так же, по настроению?
Удачи вам в творчестве! Не болейте и путешествуйте по всему миру!
Римма Исмаилова».
«…Спасибо Вам, Александр Сергеевич, за произведения, вами написанные. Они мне все очень нравятся, каждое – по-своему. И отдельное спасибо за повесть «Дубровский», потому что, читая или даже смотря фильм по этой повести, я каждый раз сопереживаю за героев. И каждый раз думаю, что очень важно быть друг с другом доброжелательным и мирным путем решать все проблемы. <…>
С уважением, Григорий Данишевский».
«Уважаемый Александр Сергеевич!
Разрешите поздравить Вас с днем рождения!
Мне нравятся ваши произведения, все стихи подряд. Как вы только написали такую кучу книг? <…> А еще мне нравится, что вы, такой известный человек, признаетесь в любви Анне Керн, как самый обычный мужчина.
Если бы я жила в девятнадцатом веке, я бы стала на балу в красивых нарядах танцевать и влюбляться. Любовь очень нужна людям, животным и птицам! Без любви прожить невозможно! С любовью, Люба Шалонская».
В этом году мы тоже подготовили Александру Сергеевичу подарок к его 222-му дню рождения – выпуск с участием актрисы Екатерины Шпицы и Любови Шалонской, которые вместе прочли отрывок из повести Пушкина «Барышня-крестьянка».
Вместо заключения
«…Плывет. Куда ж нам плыть?» – сказал бы поэт. Что в планах «Термоса»?
Конечно, мы будем продолжать общаться с коллегами по работе с особыми людьми: с их родителями, с педагогами, с волонтерами. Будем говорить об острых проблемах и, по возможности, о путях их преодоления. Изучать страницы истории ХХ века, связанные с синдромом Дауна и другими интеллектуальными особенностями, – и следить за тем, что происходит сегодня. Будем предоставлять ребятам с синдромом площадку для высказываний – и для письменных блогов, и для чтений «книжек вверх ногами» вместе с известными людьми, готовыми поддержать этот проект. Рассказывать об акциях благотворительного фонда «Синдром любви» в поддержку людей с синдромом Дауна. Сохранять тепло, противостоять холоду.
Планируется расширение количества рубрик, что позволит точнее и разнообразнее рассказывать о семьях с особенными людьми, о мировом опыте социализации людей с синдромом Дауна и другими особенностями развития, освещать темы спорта и досуга. Еще нам очень хочется рассказывать о местах – кафе, кинотеатрах, музеях, спортивных секциях, мастерских и т. д., которые позитивно настроены к принятию особенных людей и создают у себя удобную для них инфраструктуру и дружественную атмосферу.
Впереди много планов, много интересных и полезных тем. Надеемся, что наш «Термос» сохранит и приумножит тепло! Ждем наших читателей (а возможно, и будущих авторов) здесь: https://thermos.sindromlubvi.ru/
.jpg)
