С ними мы учимся быть людьми

В одном из московских супермар­кетов мне часто встречается светло­волосый мужчина лет под сорок. Он здесь работает, раскладывает товар на полки. У него неладно с речью, а глаза и поведение выдают синдром Дауна. Он давно со мной приветливо здоровается, а если я задерживаюсь в отделе, отыскивая что-то нужное, непременно подходит с выражением вопроса на лице. И всегда награждает такой радостной и светлой улыбкой, что я невольно улыбаюсь в ответ...

За рубежом они — труженики. У нас — изгои.

Рассказываю об этом Елене Любавиной, специалисту фонда «Даунсайд Ап». Она грустно улыбается в ответ: «Ая не встречала в России работников с синдромом Дауна на нормальной работе в обычном трудовом коллективе. Только за рубежом.

Но я вижу, что у вас в коллективе есть «особый работник». Кто эта девушка?

Ассистент педагога Маша Нефедова. Нам радостно общаться с этой светлой и талан­тливой девушкой, наблюдать за ее исклю­чительными успехами. К сожалению, в России такие Маши — редкое исключение, то время как в большинстве цивилизован­ных стран это обычное дело. Там инвалиды, которых тактично называют людьми с ог­раниченными возможностями, чувствуют себя совершенно естественно на улице, в магазине, в транспорте, в театре или ре­сторане. И окружающие воспринимают их без удивления, жалостливых и, тем более, брезгливых взглядов. Все вокруг — панду­сы, подъемники, автоматика, а главное — отношение тех, кто рядом, помогает им чувствовать себя полноценными членами общества. Потому что они такие же тру­женики и налогоплательщики. И у нас так должно быть!

В нашей стране человек с ограниченны­ми возможностями — изгой. Какая там  работа! Много ли вы их встретите на улицах? А в театрах или ресторанах? Наши инвалиды сидят дома или в специальных приютах, а они могут и хотят работать! Даже теперь, когда под влиянием заграницы начали стро­ить пандусы, а в сетевых магазинах иностранных фирм появились инва­лидные коляски и подъемники, в на­шем сознании мало что изменилось. Стало модно уходить от неприятных проблем. «Мой муж не мог нормально отдыхать, потому что в доме отдыха оказалось много «колясочников» и его это раздражало», — жаловалась мне как-то одна дама. А разве мало роди­телей, которые требуют от школьного руководства изолировать своих чад от ВИЧ-инфицированных сверстников или от «этих идиотов» — ребятишек с синдромом Дауна?

А они никакие не идиоты. Просто развиваются по-другому, несколько замед­ленно, нестандартно. Они способны нор­мально учиться и работать, часто обладают совершенно неожиданными талантами! Им только надо помочь их раскрыть. Это всегда удивительно открытые, отзывчивые дети. Общаться с ними не только радостно, но и очень полезно, особенно нынешним зачастую избалованным и эгоистичным детям и их недальновидным родителям.

Мы работаем даже с теми, кто еще не родился!

К сожалению, у нас их даже на простую работу берут крайне редко, — продолжает Елена. — Ведь в нашем обществе все еще существует стереотип: синдром Дауна — бесперспективный вариант. Хотя практически все в соответствующих условиях прекрасно читают, говорят на разных языках, занима­ются спортом, а в отдельных случаях даже успешно получают высшее образование!

И с какого возраста вы начинаете ра­ботать с детьми?

Когда они еще не появились на свет. Наши педагоги, психологи, консультанты регуляр­но работают в роддомах, проводят разъя­снительные беседы с будущими родителями и с врачами, чтобы они не рекомендовали отказываться от ребенка, но давали бы правдивую информацию о потенциале детей с синдромом Дауна, о нашем фонде. И сразу резко увеличилось число детей, которых привозят к нам сразу после рождения.

СИНДРОМ ДАУНА: ЧТО ЭТО ТАКОЕ?

С такой генетической аномалией, дополнительной хромосомой, рождается каждый 700-й ребенок в мире. Почему? Неизвестно

Это не зависит ни от географии, ни от экологии, ни от здоровья и возраста родителей, ни от соци­ального статуса семьи. Дауненок может родиться как в диком племе­ни, так и в цивилизованной стране, как у опустившихся родителей, так и у потомственных аристократов.

У обычного человека 46 хромосом, а у людей с синдромом Дауна —

47, и эта дополнительная хромосома влияет на умственное и физическое развитие и здоровье.

Но все-таки, как ни замечательны ва­ши подопечные, это люди с отклоне­ниями от нормы. Как бы жестоко это ни звучало, но надо ли увеличивать рождаемость детей, заведомо беспо­мощных без повышенного посторон­него внимания? Даже счастливчики полностью зависят от родителей и опекунов. Не случайно Ия Сергеевна Саввина так хотела умереть вместе с сыном... Что теперь с ним будет, несмотря на приличное наследство?

К сожалению, у Ии Сергеевны сын родился, когда в нашей стране считалось, что инвали­дов просто нет, и у нее не было возможности растить сына по тем методикам, которыми мы располагаем сейчас, — включается в наш разговор Анастасия Ложкина, заместитель директора по развитию фонда «Даунсайд Ап». — Новое поколение малышей с нашей помощью развивается по-другому и подготов­лено к учебе не только в специализированной, но и в обычной школе. С ними занимаются по уникальным программам, учат, например, ходить и говорить с помощью музыки. Такие наши методисты, как Елена Поле, Татьяна Нечаева, Полина Жиянова, обогнали запад­ных партнеров! Специалисты из Голландии уже признают, что наши дети развиваются быстрее, чем у них!

В наш Центр ранней помощи «Даунсайд Ап» приезжают со всех концов России на консультации родители, педагоги, психо­логи. И наши логопеды и педагоги по раннему развитию помога­ют раскрыть потенциал детей.

Они работают с семьей, состав­ляют программу, по которой родители дома смогут работать уже самостоятельно до следу­ющей консультации.

Все региональные семьи получают наши буклеты, журнал для ро­дителей «Сделай шаг», методические раз­работки, книги. Уже давно мы проводим постоянный форум в Интернете. И вот что удивительно: мы получаем замечательные отзывы не только от родителей «особенных» детей. Нас благодарят педагоги и семьи, где растут здоровые ребята! Потому что наши специалисты объясняют, как приучить ма­лышей к горшку, как концентрировать его внимание, как учить математике.

Уникальность программ «Даунсайд Ап» в том, что они направлены и на развитие ребенка, и на социально-психологическую помощь всей семье. Ведь если в семье не­рвное напряжение — и обычный ребенок не будет развиваться нормально. Конечно, нагрузка на семью большая, но активно включаются бабушки, дедушки, папы. Если еще совсем недавно отцы оставляли жен с больными детьми, обвиняя их во всех грехах, то сейчас все больше пап прихо­дят общаться с нашими специалистами, приводят детей на наши консультации и сами занимаются с малышами. А главное — они осознают: никто не виноват, это общее испытание семьи. И перестают стесняться показывать окружающим своего ребенка...

Они чувствуют, когда на них смотрят как на "других"

Но пора рассказать о самом фонде «Да­унсайд Ап». Своим появлением он обязан иностранным друзьям, одной девочке и ее замечательному дяде. Флоренс — малышка с синдромом Дауна — родилась в 1993 году в Англии, в семье француженки и англичанина. Ее дядя Джереми Барнс работал в инвестиционном банке в Москве, и, когда узнал, что у его племянницы синдром Да­уна, заинтересовался, как помогают таким детям в России. Оказалось — никак... А в Англии ребенка с подобной проблемой сразу включают в специальную «Службу раннего вмешательства», ставят на учет, к нему ходят педагоги, помогающие адап­тироваться к нормальной жизни.

Тогда Барнс с сестрой и друзьями и реши­ли открыть в России фонд помощи семьям, в которых растут такие дети. Флоренс росла живой, остроумной девочкой, сейчас она говорит по-французски и по-английски, занимается балетом. А созданный ее дя­дей фонд уже 16-й год работает в России, успешно поддерживая семьи, где есть дети с синдромом Дауна. И все эти годы им ру­ководит Анна Португалова, физик по обра­зованию. Свои профессиональные знания и связи обратила на службу «особенным» детям и создала дружный, эффективно работающий коллектив. Уже есть впечат­ляющие результаты их работы: недавно от 96% таких ребятишек отказывались еще в роддоме, теперь эта цифра снизилась до 85%, а в Москве — почти до 50%! И все же столько еще малышей с синдромом Дауна остаются брошенными...

Как вы думаете, когда же люди с син­дромом Дауна смогут окончательно адаптироваться в обществе?

Елена Любавина: Когда все вокруг на­чнут воспринимать их нормально. Не стоит заблуждаться, будто эти люди не понимают, что на них смотрят как на «других», а то и вовсе показывают пальцем. Они так же переживают, чувствуют и расстраиваются, когда их обижают и если у них нет друзей. А подобное часто случается, причем с по­дачи взрослых.

Есть и другая проблема. Люди с синдро­мом Дауна могут обучиться нужной профес­сии, но или невозможно найти работу, или трудно до нее добираться, потому что наше общество не создает условия для жизни людей с ограниченными возможностями. А, например, в Голландии есть целые фермы и гостиницы в полном управлении людей с синдромом Дауна. Зарубежный опыт пока­зывает, что люди с ограниченными возмож­ностями в состоянии жить самостоятельно. Но, конечно, при поддержке социального работника. У нас же они живут в основном родителями или опекунами, но, к сожалению, гораздо чаще в специализированных учреждениях, и их участь крайне печальна.

Но, может быть, пока наше общество не готово, им комфортнее жить изолированно, среди товарищей по несчастью?

Нет! Задумайтесь: почему так устойчив процент «особенных» новорожденных? Сама природа словно подает нам сигналы. От таких детей мы не должны отворачиваться, изолировать их от других. Ведь с ними мы учимся открытости, учимся быть Людьми с большой буквы. Многие родители замечают, что их дети, общаясь с особыми ребятами, становятся добрее, общительнее, терпимее, рано начинают осознавать, что надо кому-то помогать! Я наблюдаю это по собственному шестилетнему сыну, который не делает никакой разницы между окружающими его ребятами и детьми с синдромом Дауна. Правда, он еще часто бывает на праздниках нашего фонда.

Бизнесмены на наших мероприятиях плачут...

А у кого-то из ваших сотрудников или попечителей есть подобная личная проблема?

У наших сотрудников детей с таким заболеванием нет. Все попечители помогают нашему фонду, потому что уверены: мы делаем все, чтобы жизнь российских семей, в которых растут детки с синдромом Дауна, менялась к лучшему. Например, один из наших попечителей, академик РАМН, профессор Николай Бочков, занимался генетикой, и потому синдром Дауна ему был близок профессионально.

На какие средства существует ваша организация?

Анастасия Ложкина: Поскольку мы некоммерческая организация, для подопечных семей все наши программы бесплатны, а существуем мы на гранты и пожертвования. 33% бюджета фонда привлекается благодаря спортив­ным мероприятиям «СПОРТ ВО БЛАГО». В таких акциях участвуют корпоративные команды или частные лица — доноры (донор — это частное лицо или органи­зация, которые делают пожертвования или выделяют гранты).

Искать доноров — моя прямая обязан­ность. Через английский одноименный фонд, «виновник» нашего рождения, пе­реводят пожертвования граждане Вели­кобритании. Около 35% наших средств — от грантов, 12% мы получаем от разных организаций, есть и частные пожертвова­ния, от 100 рублей до 120—200 тысяч. Их число растет, деньги присылают со всей России, и мы благодарны за любые суммы.

Богатые госкорпорации, церковь, олигархи вам помогают? Не обидно бывает просить то, что чиновники обя­заны дать?

А мы ни у кого ничего и не просим. Мы даем потенциальным донорам то, чего они не купят ни за какие деньги: позитив, соучастие. Видели бы вы, как бизнесмены на наших мероприятиях начинают плакать от из­бытка положительных эмоций, которые дарят наши детишки! Порой, встретившись у нас, начинают «дружить» конкурирующие компании, потому что обретают что-то очень важное, общее.

Здорово своими глазами видеть резуль­тат. Когда я два года назад пришла сюда, полуторагодовалая Алиночка Герасимова не умела ни ходить, ни говорить, а теперь и бегает, и говорит. А наша «звездочка» Варенька Верхова уже закончила первый класс. Очень любит и умеет сниматься — настоящая модель, а еще прекрасно рисует. Ее картинки покупают! 6-летняя Света Кислякова поразила всех, прочитав на вечере стихи на английском языке. А какие стихи пишет 12-летний Коля Голышев! Да у нас все детишки необыкновенные!

Общество должно позаботиться, чтобы для всех, в том числе и людям с ограниченными возможностями, были открыты двери. Что­бы они могли получить образование, иметь работу, возможность заниматься творчест­вом. Впереди работы — непочатый край.

Эдда Забавских

«МЫ РАДЫ, ЧТО НЕ ПОСЛУШАЛИ ВРАЧЕЙ!»

Признание Эвелины Блёданс о рождении «солнечного» сына потрясло всех

О том, что Сема родился с синдромом Дауна, мама-актриса и папа, продюсер Александр Семин, поведали, когда малышу было три месяца.

 Новость взорвала прессу и Интернет. Сознатель­ный шаг, на который они пошли, и их бесконечная любовь к своему «солнечному» мальчику должны изменить отношение к детям-даунятам, счи­тает Эвелина. И Сема уже стал самым известным в России малышом с синдро­мом Дауна. Мама от лица сына пишет в Twitter, на его страничку подписаны уже 6,5 тысяч читателей, и она занимает первые места в рейтингах твитов.

ЦИФРЫ И ФАКТЫ

Чтобы определить диагноз еще до рождения, существуют специальные тесты на разных сроках беременности.

Детям с синдромом Дауна не нужны особые лекарства и питание. Им нужны специальные развивающие программы.

450 рублей стоит пакет специальной литературы для семьи с ребенком с синдромом Дауна.

2200 рублей — стоимость одного занятия на дому с малышом и его ро­дителями.

5400 рублей стоит одна консультация семьи с группой специалистов и со­ставление индивидуальной програм­мы развития.