
В одном из московских супермаркетов мне часто встречается светловолосый мужчина лет под сорок. Он здесь работает, раскладывает товар на полки. У него неладно с речью, а глаза и поведение выдают синдром Дауна. Он давно со мной приветливо здоровается, а если я задерживаюсь в отделе, отыскивая что-то нужное, непременно подходит с выражением вопроса на лице. И всегда награждает такой радостной и светлой улыбкой, что я невольно улыбаюсь в ответ...
За рубежом они — труженики. У нас — изгои.
Рассказываю об этом Елене Любавиной, специалисту фонда «Даунсайд Ап». Она грустно улыбается в ответ: «Ая не встречала в России работников с синдромом Дауна на нормальной работе в обычном трудовом коллективе. Только за рубежом.
Но я вижу, что у вас в коллективе есть «особый работник». Кто эта девушка?
Ассистент педагога Маша Нефедова. Нам радостно общаться с этой светлой и талантливой девушкой, наблюдать за ее исключительными успехами. К сожалению, в России такие Маши — редкое исключение, то время как в большинстве цивилизованных стран это обычное дело. Там инвалиды, которых тактично называют людьми с ограниченными возможностями, чувствуют себя совершенно естественно на улице, в магазине, в транспорте, в театре или ресторане. И окружающие воспринимают их без удивления, жалостливых и, тем более, брезгливых взглядов. Все вокруг — пандусы, подъемники, автоматика, а главное — отношение тех, кто рядом, помогает им чувствовать себя полноценными членами общества. Потому что они такие же труженики и налогоплательщики. И у нас так должно быть!
В нашей стране человек с ограниченными возможностями — изгой. Какая там работа! Много ли вы их встретите на улицах? А в театрах или ресторанах? Наши инвалиды сидят дома или в специальных приютах, а они могут и хотят работать! Даже теперь, когда под влиянием заграницы начали строить пандусы, а в сетевых магазинах иностранных фирм появились инвалидные коляски и подъемники, в нашем сознании мало что изменилось. Стало модно уходить от неприятных проблем. «Мой муж не мог нормально отдыхать, потому что в доме отдыха оказалось много «колясочников» и его это раздражало», — жаловалась мне как-то одна дама. А разве мало родителей, которые требуют от школьного руководства изолировать своих чад от ВИЧ-инфицированных сверстников или от «этих идиотов» — ребятишек с синдромом Дауна?
А они никакие не идиоты. Просто развиваются по-другому, несколько замедленно, нестандартно. Они способны нормально учиться и работать, часто обладают совершенно неожиданными талантами! Им только надо помочь их раскрыть. Это всегда удивительно открытые, отзывчивые дети. Общаться с ними не только радостно, но и очень полезно, особенно нынешним зачастую избалованным и эгоистичным детям и их недальновидным родителям.
Мы работаем даже с теми, кто еще не родился!
К сожалению, у нас их даже на простую работу берут крайне редко, — продолжает Елена. — Ведь в нашем обществе все еще существует стереотип: синдром Дауна — бесперспективный вариант. Хотя практически все в соответствующих условиях прекрасно читают, говорят на разных языках, занимаются спортом, а в отдельных случаях даже успешно получают высшее образование!
И с какого возраста вы начинаете работать с детьми?
Когда они еще не появились на свет. Наши педагоги, психологи, консультанты регулярно работают в роддомах, проводят разъяснительные беседы с будущими родителями и с врачами, чтобы они не рекомендовали отказываться от ребенка, но давали бы правдивую информацию о потенциале детей с синдромом Дауна, о нашем фонде. И сразу резко увеличилось число детей, которых привозят к нам сразу после рождения.
СИНДРОМ ДАУНА: ЧТО ЭТО ТАКОЕ?
С такой генетической аномалией, дополнительной хромосомой, рождается каждый 700-й ребенок в мире. Почему? Неизвестно
Это не зависит ни от географии, ни от экологии, ни от здоровья и возраста родителей, ни от социального статуса семьи. Дауненок может родиться как в диком племени, так и в цивилизованной стране, как у опустившихся родителей, так и у потомственных аристократов.
У обычного человека 46 хромосом, а у людей с синдромом Дауна —
47, и эта дополнительная хромосома влияет на умственное и физическое развитие и здоровье.
Но все-таки, как ни замечательны ваши подопечные, это люди с отклонениями от нормы. Как бы жестоко это ни звучало, но надо ли увеличивать рождаемость детей, заведомо беспомощных без повышенного постороннего внимания? Даже счастливчики полностью зависят от родителей и опекунов. Не случайно Ия Сергеевна Саввина так хотела умереть вместе с сыном... Что теперь с ним будет, несмотря на приличное наследство?
К сожалению, у Ии Сергеевны сын родился, когда в нашей стране считалось, что инвалидов просто нет, и у нее не было возможности растить сына по тем методикам, которыми мы располагаем сейчас, — включается в наш разговор Анастасия Ложкина, заместитель директора по развитию фонда «Даунсайд Ап». — Новое поколение малышей с нашей помощью развивается по-другому и подготовлено к учебе не только в специализированной, но и в обычной школе. С ними занимаются по уникальным программам, учат, например, ходить и говорить с помощью музыки. Такие наши методисты, как Елена Поле, Татьяна Нечаева, Полина Жиянова, обогнали западных партнеров! Специалисты из Голландии уже признают, что наши дети развиваются быстрее, чем у них!
В наш Центр ранней помощи «Даунсайд Ап» приезжают со всех концов России на консультации родители, педагоги, психологи. И наши логопеды и педагоги по раннему развитию помогают раскрыть потенциал детей.
Они работают с семьей, составляют программу, по которой родители дома смогут работать уже самостоятельно до следующей консультации.
Все региональные семьи получают наши буклеты, журнал для родителей «Сделай шаг», методические разработки, книги. Уже давно мы проводим постоянный форум в Интернете. И вот что удивительно: мы получаем замечательные отзывы не только от родителей «особенных» детей. Нас благодарят педагоги и семьи, где растут здоровые ребята! Потому что наши специалисты объясняют, как приучить малышей к горшку, как концентрировать его внимание, как учить математике.
Уникальность программ «Даунсайд Ап» в том, что они направлены и на развитие ребенка, и на социально-психологическую помощь всей семье. Ведь если в семье нервное напряжение — и обычный ребенок не будет развиваться нормально. Конечно, нагрузка на семью большая, но активно включаются бабушки, дедушки, папы. Если еще совсем недавно отцы оставляли жен с больными детьми, обвиняя их во всех грехах, то сейчас все больше пап приходят общаться с нашими специалистами, приводят детей на наши консультации и сами занимаются с малышами. А главное — они осознают: никто не виноват, это общее испытание семьи. И перестают стесняться показывать окружающим своего ребенка...
Они чувствуют, когда на них смотрят как на "других"
Но пора рассказать о самом фонде «Даунсайд Ап». Своим появлением он обязан иностранным друзьям, одной девочке и ее замечательному дяде. Флоренс — малышка с синдромом Дауна — родилась в 1993 году в Англии, в семье француженки и англичанина. Ее дядя Джереми Барнс работал в инвестиционном банке в Москве, и, когда узнал, что у его племянницы синдром Дауна, заинтересовался, как помогают таким детям в России. Оказалось — никак... А в Англии ребенка с подобной проблемой сразу включают в специальную «Службу раннего вмешательства», ставят на учет, к нему ходят педагоги, помогающие адаптироваться к нормальной жизни.
Тогда Барнс с сестрой и друзьями и решили открыть в России фонд помощи семьям, в которых растут такие дети. Флоренс росла живой, остроумной девочкой, сейчас она говорит по-французски и по-английски, занимается балетом. А созданный ее дядей фонд уже 16-й год работает в России, успешно поддерживая семьи, где есть дети с синдромом Дауна. И все эти годы им руководит Анна Португалова, физик по образованию. Свои профессиональные знания и связи обратила на службу «особенным» детям и создала дружный, эффективно работающий коллектив. Уже есть впечатляющие результаты их работы: недавно от 96% таких ребятишек отказывались еще в роддоме, теперь эта цифра снизилась до 85%, а в Москве — почти до 50%! И все же столько еще малышей с синдромом Дауна остаются брошенными...
Как вы думаете, когда же люди с синдромом Дауна смогут окончательно адаптироваться в обществе?
Елена Любавина: Когда все вокруг начнут воспринимать их нормально. Не стоит заблуждаться, будто эти люди не понимают, что на них смотрят как на «других», а то и вовсе показывают пальцем. Они так же переживают, чувствуют и расстраиваются, когда их обижают и если у них нет друзей. А подобное часто случается, причем с подачи взрослых.
Есть и другая проблема. Люди с синдромом Дауна могут обучиться нужной профессии, но или невозможно найти работу, или трудно до нее добираться, потому что наше общество не создает условия для жизни людей с ограниченными возможностями. А, например, в Голландии есть целые фермы и гостиницы в полном управлении людей с синдромом Дауна. Зарубежный опыт показывает, что люди с ограниченными возможностями в состоянии жить самостоятельно. Но, конечно, при поддержке социального работника. У нас же они живут в основном родителями или опекунами, но, к сожалению, гораздо чаще в специализированных учреждениях, и их участь крайне печальна.
Но, может быть, пока наше общество не готово, им комфортнее жить изолированно, среди товарищей по несчастью?
Нет! Задумайтесь: почему так устойчив процент «особенных» новорожденных? Сама природа словно подает нам сигналы. От таких детей мы не должны отворачиваться, изолировать их от других. Ведь с ними мы учимся открытости, учимся быть Людьми с большой буквы. Многие родители замечают, что их дети, общаясь с особыми ребятами, становятся добрее, общительнее, терпимее, рано начинают осознавать, что надо кому-то помогать! Я наблюдаю это по собственному шестилетнему сыну, который не делает никакой разницы между окружающими его ребятами и детьми с синдромом Дауна. Правда, он еще часто бывает на праздниках нашего фонда.
Бизнесмены на наших мероприятиях плачут...
А у кого-то из ваших сотрудников или попечителей есть подобная личная проблема?
У наших сотрудников детей с таким заболеванием нет. Все попечители помогают нашему фонду, потому что уверены: мы делаем все, чтобы жизнь российских семей, в которых растут детки с синдромом Дауна, менялась к лучшему. Например, один из наших попечителей, академик РАМН, профессор Николай Бочков, занимался генетикой, и потому синдром Дауна ему был близок профессионально.
На какие средства существует ваша организация?
Анастасия Ложкина: Поскольку мы некоммерческая организация, для подопечных семей все наши программы бесплатны, а существуем мы на гранты и пожертвования. 33% бюджета фонда привлекается благодаря спортивным мероприятиям «СПОРТ ВО БЛАГО». В таких акциях участвуют корпоративные команды или частные лица — доноры (донор — это частное лицо или организация, которые делают пожертвования или выделяют гранты).
Искать доноров — моя прямая обязанность. Через английский одноименный фонд, «виновник» нашего рождения, переводят пожертвования граждане Великобритании. Около 35% наших средств — от грантов, 12% мы получаем от разных организаций, есть и частные пожертвования, от 100 рублей до 120—200 тысяч. Их число растет, деньги присылают со всей России, и мы благодарны за любые суммы.
Богатые госкорпорации, церковь, олигархи вам помогают? Не обидно бывает просить то, что чиновники обязаны дать?
А мы ни у кого ничего и не просим. Мы даем потенциальным донорам то, чего они не купят ни за какие деньги: позитив, соучастие. Видели бы вы, как бизнесмены на наших мероприятиях начинают плакать от избытка положительных эмоций, которые дарят наши детишки! Порой, встретившись у нас, начинают «дружить» конкурирующие компании, потому что обретают что-то очень важное, общее.
Здорово своими глазами видеть результат. Когда я два года назад пришла сюда, полуторагодовалая Алиночка Герасимова не умела ни ходить, ни говорить, а теперь и бегает, и говорит. А наша «звездочка» Варенька Верхова уже закончила первый класс. Очень любит и умеет сниматься — настоящая модель, а еще прекрасно рисует. Ее картинки покупают! 6-летняя Света Кислякова поразила всех, прочитав на вечере стихи на английском языке. А какие стихи пишет 12-летний Коля Голышев! Да у нас все детишки необыкновенные!
Общество должно позаботиться, чтобы для всех, в том числе и людям с ограниченными возможностями, были открыты двери. Чтобы они могли получить образование, иметь работу, возможность заниматься творчеством. Впереди работы — непочатый край.
Эдда Забавских
«МЫ РАДЫ, ЧТО НЕ ПОСЛУШАЛИ ВРАЧЕЙ!»
Признание Эвелины Блёданс о рождении «солнечного» сына потрясло всех
О том, что Сема родился с синдромом Дауна, мама-актриса и папа, продюсер Александр Семин, поведали, когда малышу было три месяца.
Новость взорвала прессу и Интернет. Сознательный шаг, на который они пошли, и их бесконечная любовь к своему «солнечному» мальчику должны изменить отношение к детям-даунятам, считает Эвелина. И Сема уже стал самым известным в России малышом с синдромом Дауна. Мама от лица сына пишет в Twitter, на его страничку подписаны уже 6,5 тысяч читателей, и она занимает первые места в рейтингах твитов.
ЦИФРЫ И ФАКТЫ
Чтобы определить диагноз еще до рождения, существуют специальные тесты на разных сроках беременности.
Детям с синдромом Дауна не нужны особые лекарства и питание. Им нужны специальные развивающие программы.
450 рублей стоит пакет специальной литературы для семьи с ребенком с синдромом Дауна.
2200 рублей — стоимость одного занятия на дому с малышом и его родителями.
5400 рублей стоит одна консультация семьи с группой специалистов и составление индивидуальной программы развития.