С первой минуты рождения Вероники я поняла все сама. Я знаю как выглядят люди с синдромом Дауна, у нас по соседству жил такой парень. Врач подтвердила мои страшные подозрения, сразу начала успокаивать.
- Не волнуйтесь, у нас есть замечательный детский дом, где живут такие дети. За ней будет хороший уход. У вас есть уже двое взрослых детей, есть о ком думать. Она все равно долго не проживет, максимум до пяти лет. Не сможет ходить, есть, будет «овощем», бременем для вас. Зачем вам эта сердечная травма.
Сейчас, общаясь с семьями из разных уголков мира, я понимаю, что это были стандартные заученные фразы на всем постсоветском пространстве: «долго не проживет», «овощ», «откажитесь».
Но она была такая хорошенькая, моя девочка. Я не могла позволить себе от нее отказаться. Когда я рассказала старшим детям о том, что у малышки синдром Дауна и мне предлагают от нее отказаться, то реакция детей меня поразила.
- Если ты ее отдашь, то не будешь нам мамой. Мы сами от тебя откажемся и потом сдадим в дом престарелых. Только скажи, что ты так не сделаешь!
Конечно, я не собиралась этого делать, но мне было очень важно услышать слова их поддержки. Отец Вероники сказал, чтобы я решала сама, он ни на чем не настаивал. Ему было просто все равно.
Уже на второй день я перестала плакать. Вероничке нужна была операция на сердце. Но и в тот момент врачи продолжали спрашивать, точно ли я этого хочу, чтобы ее оперировали, нужно ли это вообще. Но как я могла не дать ребенку второй шанс, если дала первый. Операция прошла успешно и нас выписали домой.
Я не скрывалась и не молчала. Говорила открыто о том, что у моей доченьки синдром Дауна. А дочь Катя фотографировалась с ней и выкладывала фото в социальной сети и писала, что у нее самая красивая сестренка с синдромом Дауна.
Интернета у нас в то время еще не было. Поэтому искала во всех книжных магазинах хоть какую-то информацию. Но я не видела того, что читала в книгах, я видела красивую девочку. У нас была куча проблем со здоровьем. О том, что таким детям с первых дней нужно медицинское сопровождение я не знала, никто из врачей вообще ничего не объяснял. Информацию я начала получать через знакомых. Веронике в то время было уже полтора года. Когда мы были в больнице «Охматдит», нам рассказали о реабилитационное отделение в Киеве. Там сказали, что ей нужен массаж, имея слабый тонус мышц и у нее правосторонняя кривошея. Через две недели от кривошеи не оставалось и следа. На массаж и лечебную физкультуру мы туда ездили каждые три месяца.
В год и восемь месяцев Ника начала сама есть, в два года и четыре месяца начала ходить, в три года и четыре месяца она ушла в обычный садик. Это решение возникло спонтанно. В Киеве меня спросили почему она не посещает садик, ведь полностью к нему готов. И я решила попробовать.
В первом саду нам отказали, заведующий сказала, что воспитатели боятся брать на себя такую ответственность и не знают, как с ней обращаться. Во второй садик нас приняли без проблем. Я думала, что она пойдет в ясельную группу, где дети младше ее на год, но заведующий, уже познакомившись с Вероникой, сказала что она справится и в младшей группе. С первого дня Ника не хотела идти домой. В саду ее все обожали. Она всегда помогала воспитателям, убирала за собой и учила этому других. В саду она была до семи лет. Я очень благодарна всем, кто тогда был рядом с ней.
Когда я пришла в гимназию чтобы записать Веронику в первый класс, мне не отказали. Специально под нее набрали первый инклюзивный класс. Всем было интересно. Начиная от директора, заканчивая ассистентом учителя. Большинство родителей ее одноклассников - учителя, новость о том, что у Вероники синдром Дауна восприняли спокойно и подготовили своих детей к особой школьнице. Сначала нам обоим было трудно, но уже через полгода она полностью включилась в работу наравне с ее одноклассниками. За этот год обучения в ее класс пришли еще трое детей. Родители сами захотели, чтобы их дети учились вместе с Никой.
Сейчас наша жизнь кипит. Она активно работает в школе, а я — в нашей общественной организации «Дети Солнца». Когда в реабилитационных учреждениях я начала встречать семьи, воспитывающие детей с синдромом Дауна, поняла, что есть много общих проблем. Чтобы их решать легче, нужно объединиться, иметь юридическую основу для защиты своих прав и интересов. «Гуртом і батька легше бити». Мы обратились в социальную службу, которая нам помогла решить все юридические вопросы и уже через три месяца, шестнадцатого апреля, четыре года назад родилась Житомирская областная общественная организация (ЖОГО) «Дети Солнца». Наша цель - оказывать психологическую помощь, начиная уже с роддома. Ведь это очень трудно - понять и принять факт рождения такого ребенка. Поэтому важно, чтобы родители не чувствовали себя одинокими наедине со своей проблемой, чтобы они знали, что есть люди, которые их поддержат. Сейчас у нас насчитывается 45 семей в организации, из них - 25 являются активными членами. Уже второй год Всеукраинская общественная организация «Коалиция защиты прав инвалидов и лиц с интеллектуальной ограниченностью» оплачивает услуги дневного ухода наших детей. Дети могут находиться там до семи часов. Питание родители приносят свое. О них заботятся две социальные работницы, арт-терапевт, психолог. Уже два года с нашими детьми работает музыкальный руководитель, который учит их игры на фортепиано, а еще недавно с ними начала работать физический реабилитолог, которая проводит лечебную физкультуру.
В этом году ЖОГО «Дети солнца» принимала участие в Региональном конкурсе «Благотворительная Житомирщина» и получили Диплом лауреата в номинации Благотворитель - неправительственная организация! Для нас это победа, важный шаг вперед и стимул в достижении новых целей!
Сейчас понимаю, что моя жизнь кардинально изменилась в лучшую сторону. Благодаря Веронике я расту духовно, у меня много друзей не только в Украине, но и во всем мире. Благодаря дочери я увидела Италию, открыла в себе новые возможности для реализации. Люди говорят, что у меня ангел. И это действительно так.
Верьте в своих детей, любите их и работайте, не покладая рук. Будете давать любовь - будете любовь получать.
Перевод, материал взят с SichNet
), копия (3).png)
