Здравствуйте!

[Кристина1]

Мой второй сын родился с синдромом Дауна. Три года назад врачи сообщили мне в роддоме, что мой ребенок,возможно, не такой,как все. Плакала тогда дня три от жалости к себе,может быть, к сыну, сейчас уже не знаю... О синдроме мало что знала, больше пугающие факты были известны какие-то. Муж очень поддерживал меня , я ему благодарна за это. Потом был диагноз -порок сердца, может, это дало толчок к тому, чтобы я взяла себя в руки, потому что пугали страшно- говорили даже, что не выживет. В общем три года нашей жизни ушло на то, чтобы Егора вылечить. До этого мы не посещали мероприятия, специально устроенные для деток с СД. А в марте этого года решили, что пора начинать знакомиться с другими ребятишками и отправились на праздник.Там  я первый раз увидела взрослого мальчика с СД. Я смотрела на него и еле сдерживала слезы, даже до конца не смогла там находиться, потому что было страшно. Страшно, что мой сын будет, возможно, таким же - тот мальчик не говорит, как я поняла, он не участвовал ни в каких конкурсах, видимо, его развитие не позволяет ему этого, единственное, что он делал - это танцевал, под любую музыку, не понимая и не воспринимая то, что происходит вокруг. То, что я люблю Егора не вызывает у меня сомнения, обожаю его от головы до пяток, но бывают в голове иногда мысли, от которых стыдно делается. Вдруг он также не будет понимать, что я от него хочу? Вдруг он так и останется на таком уровне развития? Когда меня спрашивают, тяжело или нет, как я отнеслась к тому, что у меня такой ребенок, я всегда отвечаю , что мне не тяжело, никому не показываю, как я боюсь будущего, что и сейчас, смотря на Егора, с горечью осознаю, что он сильно отстает в развитии. Не знаю, как сформулировать свой вопрос даже, сижу и плачу.Очень, очень боюсь.Как мне заставить себя не думать о плохом? Знакомые мамочки говорят -нельзя себя жалеть, а я жалею, и себя, и сына старшего, которому придется отвечать за брата, когда нас не станет... Смотрю передачи с Эвелиной Бледанс, она везде говорит, что им легко, что это - сплошное счастье. А я думаю, как же так "сплошное счастье"? Неужели я одна такая?

[Кристина1]

.
Родные практически все восприняли спокойно, по крайней мере в лицо нам никто ничего не говорил. На праздники нам раньше не позволяло пойти здоровье, Егор зависит от электрического аппарата, сейчас купили такой же, но на аккумуляторе, поэтому смогли присутствовать на празднике.Конечно, я обратила внимание и на других детей, раньше я вообще детей таких же видела только в больнице, но там они практически все были до полугода, когда особо не поймешь- как ребенок развит. Информацию собираю всю,знаю, что множество деток социально адаптированы, работают во взрослом возрасте, но, понимаете, так устроен, видимо,мой мозг, что предполагает не самое хорошее. Умом, в принципе,я понимаю, что многое зависит от меня и моих усилий для развития сына. Но , как я уже говорила, раньше нам нельзя было практически ничего - врачи запрещали даже легкий массаж, не говоря уже о посещении каких-то центров и т.д. Только по прошествии года после операции мы смогли более-менее активно начинать заниматься со специалистами. Дома я пыталась чему-то научить Егора, но иногда просто опускались руки после того, как он в очередной раз выкидывал все, что находится на столе для занятий или начинал выплевывать всю еду, что попадала ему в рот. Никто не мог мне объяснить, как я могу чему-то научить ребенка, если он категорически отказывается хоть что-то брать в руки. Сейчас Егор стал более понятливым, знаю, что понимает многое, говорить мы не можем(из-за проблем со здоровьем), но если он что-то хочет, то может показать, например, пить, кушать или мультики смотреть. Но заниматься он не хочет, начинает капризничать, кидать все, с трудом уговариваю его построить башенку из трех кубиков.Строит, но тут же разрушает. Купили для Егорки доску для рисования мелом и фломастерами, может посмотреть, как я рисую, но сам не хочет, опять же выкидывает. У нас маленький городок, но мы нашли детсад, который готов принять нас на неполный день, для занятий со специалистами и прогулок. Оставлять его пока мы не можем надолго, пока не вылечимся полностью. Главным образом детсад нами и планируется нами для того, чтобы Егор научился с другими ребятами играть, потому что сейчас он их даже не воспринимает как что-то живое, можно сказать, вообще внимания на них не обращает. Я знаю, что жизнь преподносит каждому свои сюрпризы, как приятные, так и не очень. Я поговорила с мужем, его почему-то не тревожит будущее Егорки, он говорит, что все будет хорошо. Я же не так уверена  в этом, что с ним станет, когда нас не будет? Кто о нем будет заботиться, если он не сможет делать этого сам:? Больше по этому поводу у меня легкая паника. Я приложу все усилия, чтобы мой малыш смог жить в обществе полноценной или практически полноценной жизнью, но не смогу повлиять на то, как само общество будет к нему относиться.

[Кристина1]

Наталья, здравствуйте. Недавно прочитала здесь чье-то письмо о том, что ребенок кидает вещи. Психолог посоветовал маме разобраться в том, что провоцирует малыша на это. А если мы не можем понять, для чего он бросает вещи? Мы стараемся объяснить, что нельзя - сломается, разобьется, прольешь и т.д и т.п. Егор на такие слова вообще не реагирует. Если я меняю интонацию на более строгую, грожу ему пальцем, он надувает губы, как будто сейчас заплачет, смотрит на меня, я говорю опять, что нельзя кидать, что папа кушает - не кидает, Кирилл(старший брат ) тоже не кидает, но Егор все равно продолжает бросать. Я знаю, что он понимает слово "нельзя", когда он, например , хочет слезть с дивана на пол, а у меня открыт балкон, я ему говорю "нельзя слезать - холодно", он забирается назад. Или даже такой пример- он собирается слезать , я ему говорю "Куда? Там холодно." , даже не произношу слово "нельзя", но Егорка понимает,что я имею в виду,забирается назад. Но когда он начинает что-то бросать,слово "нельзя" вообще не воспринимается. Мы ходим к трудотерапевту, занятия проходят на территории Центра, там Егор вообще не хочет ни чем заниматься, отрицает любые виды занятий. кроме того, что начинает опять бросать вещи, может еще и начать кричать. Что мне делать, я не представляю. И еще у меня к Вам вопрос. Как мне объяснить старшему сыну, что Егор немного не такой, как остальные дети? Как подготовить к тому, что на улице будут всегда обращать внимание на него? Сделать так, чтобы Кирилл не стеснялся брата? Ведь дети бывают очень жестоки, боюсь, что дети во дворе могут смеяться над Егором, а Кирилл будет из-за этого сильно переживать. Или, может быть, еще рано? Кириллу сейчас шесть лет.

[Кристина1]

Здравствуйте, Наталья! Родственников с моей стороны не тревожит то, что у Егора СД, и сестра и отец воспринимают его как обычного ребенка, их больше беспокоит, как и нас, именно болезни - порок сердца, трахеостома. Я думаю, что они любят Егорку так же сильно, как и Кирилла. Моя свекровь тоже любит Егорку, играет с ним,остается посидеть, если мы просим. А остальные родственники со стороны мужа , как мне кажется, не совсем понимают, что такое СД. С ними я почти и не разговаривала об этом. Для меня важно и дорого то, что они общаются с ним так же, как с другими детьми.Не говорят слов , типа "Какие вы молодцы, что не оставили ребенка, ведь так тяжело и т.д и т.п"., считают, что так и должно быть.
     Вообще, я считаю себя оптимистом, раньше за собой  упаднических настроений не замечала,да и сейчас не могу сказать о себе такого. Но бывают моменты,связанные с Егором, когда иногда "накатывает", долго это состояние не длится, но меня пугает,что это повторяется периодически. Когда случается что-то неприятное(не связанное с Егором), возникают проблемы, я всегда остаюсь "на плаву", меня трудно выбить из колеи, должно случиться что-то экстраординарное, чтобы я запаниковала.
    Я думала о том, что мы с мужем слишком позволяли себе жалеть Егора, потому что на протяжении двух лет боялись его потерять, разрешали ему многое,и за это сейчас расплачиваемся. Да и после операции, когда мы учились заново даже улыбаться,садиться, пить, да всему , не могла его в чем-то ограничить, выставить рамки дозволенного. И как поступать теперь, когда он уже вошел во вкус, мы не знаем.
    Игрушки в принципе Егора мало интересуют. Главное, чтобы можно было игрушку покрутить.Например, он берет машинку, кладет ее на крышу и раскручивает, потом смотрит, как она крутится. Когда я предлагаю ему покатать машинку, он может посмотреть, как я катаю, потом отбирает и опять раскручивает. У нас много игрушек осталось от старшего сына, они все лежат в ящике под кроватью, Егор выдвигает ящик, выкидывает оттуда игрушки- это его любимое занятие. Если я прошу его помочь собрать их - он собирает. А потом опять раскидывает. Заинтересовать его какой-либо игрушкой очень и очень трудно. И интерес этот длится минуты две.
      С тревогой о будущем Егора, да и не только , мне помогает справляться сам Егор. Посмотрю на него, какой он маленький, родной, и думаю, что некогда мне киснуть, надо за дело браться. Муж очень поддерживает, говорит мне " Зачем паниковать сейчас из-за чего-то, что может вообще не случится никогда. Будем решать проблемы по мере их поступления" .
       Теперь о бросаниях. Мы стараемся садиться за стол все вместе, чтобы Егор видел как нужно вести себя за столом. В принципе, я не могу сказать, что он всегда бросает еду. Если я кормлю его, он кушает хорошо, не выплевывает, сидит спокойно. Но если я отвернусь или отойду от стола, он не упустит случая выбросить ложку или толкнуть тарелку. Когда сам что-то кушает, например, яблоко, то откусывает и выкидывает яблоко. когда прожует, берет яблоко опять, откусывает и снова кидает, так продолжается пока не съест все. Или может быть такое, не доедает свою порцию, показывает, что наелся. Я его выпускаю из-за стола, пока мою посуду он начинает таскать еду у Кирилла из тарелки, если его не увести из кухни, может съесть все, что лежит у брата в тарелке.
      К трудотерапевту мы ходим около двух месяцев. Занятия проходят индивидуально. В  основном, она предлагает ему поиграть - мячи, рисование, поиграть на музыкальных инструментах, всегда объединяет их чем-то общим, то мы попали на День рождения к Зайке, или помогаем хозяину и его собачке, или пришли к Егору в гости какие-то сказочные персонажи. Наш трудотерапевт сказала, что у нее нет опыта работы с такими детками. Работает методом проб и ошибок. Егор не очень любит, когда вторгаются в его личное пространство, если Кирилл хочет его обнять,может толкнуть или стукнуть даже. Да и от меня бывает убегает. На чужих людей реагирует вполне адекватно, пока они не начнут брать его за руки или что-то в этом роде. Их он, конечно, не толкает, но может возмущенно прикрикнуть и убрать руки, отвернуться. Любимая игрушка у него мяч, у нас их очень много, разных размеров и цветов. В мяч он может играть очень долго. Очень любит , когда я ему пою песенки из его любимых мультиков, другие песни даже слушать не будет, начинает кричать и рот мне закрывать.
      Друзьям и знакомым мы сказали сразу, что ребенок родился с СД. Одна моя подруга, которую я считала очень близким мне человеком, незаметно испарилась из нашей жизни, но остальные друзья поддерживают нас, помогают, если нужно. Кирилл иногда спрашивает , почему Егор не может сделать что-то сам, почему он не ходит или что-то в этом духе. Пока нам хватает объяснений плана " Егор еще слишком маленький" или "Егор долго болел, поэтому у него пока не сил много ходить". Летом мы много ходим гулять, почти вес день на улице. В этот дом мы переехали два года назад, видимо, соседи присматривались, и только этой весной бабушки на лавочке меня спросили, что с Егором. Одна бабулька сказала, что у нее внук "тоже болеет", что он у них в Доме-интернате в областном центре. Больше ничего особо и не спрашивали. Дети, с которыми сейчас играет Кирилл на площадке, пока , наверное,не понимают, что Егор чем-то отличается от них. Один раз, помню,девочка спросила Кирилла, почему Егор не умеет говорить. Кирилл ответил " Потому что он сильно болел, Егора нельзя обижать он маленький".
     Мы с мужем не стесняемся сына, не прячем его от людей, но иногда, когда мне задают вопрос " Сколько вам лет?" сначала говорю, что у нас СД, а только потом отвечаю на вопрос. Этим как бы стараюсь оправдать Егорку, сразу объяснить , почему он такой маленький, не ходит и не говорит, а людям не приходится задавать мне лишние вопросы.

[Кристина1]

Здравствуйте, Наталья!

Дети, это слабое место матери, все, что связано со здоровьем, опасениями за будущее выбивает Вас из колеи. Что Вам помогает оставаться «на плаву» в других ситуациях? Как Вы можете использовать этот ресурс в моменты сильной тревоги, паники, связанные с Егором?

Вы знаете,я не могу даже ответить на этот вопрос точно, когда что-то случается в нашей семье, с друзьями и т.д. я вообще не помню, чтобы из-за чего-то долго расстраивалась или паниковала. Просто в уме анализирую ситуацию и стараюсь найти выходы из нее. Почему я спокойна в такие моменты? Не знаю, сама не понимаю.

Егору нравится наблюдать за повторяющимися движениями (раскручивание машинки на крыше), я правильно Вас понимаю? Этим он любит долго заниматься? Сердится, если прерывают это занятие?

Да, ему нравится наблюдать за повторяющимися движениями, может долго сидеть и крутить , например, обруч. Если я убираю игрушку,может захныкать,но если объяснить, что мы кушать идем или спать, то успокаивается.

Занимательную игру организовал ребенок за столом: он бросит, взрослый поднимет и вновь дает Егору выброшенное им яблоко. Как Кирилл реагирует на посягательство на свою еду? Пробовали ли Вы вводить правила нахождения за столом?

Дело в том, что он кушает яблоко не за столом, может сидеть на диване или просто на полу, далеко Егор его бросать не станет, чтобы не укатилось и он мог в любой момент взять яблоко опять. Кириллу не нравится, когда Егор начинает брать что-то из его тарелки, ругается) Но на Кирилла Егор не реагирует почему-то, пока я не подойду и не уведу от стола.Конечно, определенные правила существуют, но Егор может просто проигнорировать мои слова. может быть, я неправильно их формулирую? Или вообще, не те правила?

Установить контакт легче во время совместной игры в мяч?

Да, однозначно. Даже некоторые вещи делать мы учимся вместе с мячиками. Игрушки, например, убирать так учились - сначала мячи, потом уже стали и с остальными игрушками пробовать. Ползать тоже учились с мячом. Если мы находимся где-то в незнакомом помещении с незнакомыми Егору людьми, он будет сидеть у меня на коленях, редко согласится походить. На контакт с человеком не пойдет, но если этот же человек подойдет к нему с мячиком или воздушным шариком, сразу станет для Егора лучшим другом) Не могу сказать, что новое Егора пугает, потому что некоторые вещи или действия(новые)  ему очень нравятся. Например, стали только в этом году качать Егора на качелях на улице, восторгу не было предела.

Рассказав диагноз соседям, Вы избавили себя от пересудов, так легче, верно?

 Если честно , когда у меня за спиной кто-то что-то говорит, меня это не сильно волнует, пусть себе говорят. Другое дело, что теперь , наверное, им стало понятно, что мы не скрываем ничего, что могут задавать вопросы нам, как произошло недавно на улице. Подошла женщина , расспрашивала меня, говорит, что у самой ребенок с отклонениями в развитии,какое-то психическое заболевание. Мне нравится общаться с родителями других деток, можно поделится опытом, вместе найти решение какой-то проблемы. Узнать что-то новое от людей ,уже имеющих опыт воспитания детей с особенностями , мне кажется полезным.

[Кристина1]

Здравствуйте,  Наталья! Сейчас Егор уже достаточно подрос, чтобы кушать за общим столом, поэтому мы стараемся, чтобы во время обеда и ужина за столом сидели все. У каждого есть свое место , Егор уже знает , куда нужно садится. Знает, что вставать нельзя ( раньше опирался руками на стол и вставал на стулик ), что нельзя ножки закидывать на стол(бывало и такое), что нельзя ручками в тарелку забираться. Ложку Егор пока сам не хочет держать, я ему говорю :" Давай кушать вместе", показываю ему ,как нужно взять ложку, что сначала нужно из тарелки зачерпнуть. Это все он повторяет, даже в ротик может себе положить, но потом тут же выбрасывает ложку. Я поднимаю, говорю, что нельзя бросать ложку, мою ее, даю опять. Егор опять съест пару ложек и выбрасывает. В итоге получается, что я убираю эту ложку и продолжаю кормить его сама.Главная проблема у нас в том, что Егорка бросает не еду( от этого мы как-то постепенно ушли ), а ложки, толкает тарелку, может скинуть кружку со стола. Один раз кушали суп, он толкнул тарелку, половина точно вылилась, я докормила Егора, но знаю, что он еще хочет, что свою порцию он не съел. Говорю, что ты разлил свой суп, что не надо было толкать , что больше нет. Так он просит еще... Муж не может смотреть на это спокойно и поэтому дает печенье или йогурт потихоньку ...  Я знаю теперь точно, что Егор понимает слово "нельзя", потому что во всех других случаях он реагирует почти всегда на него. Тут как-то пришел ко мне на кухню, открыл ящик  и стал оттуда доставать и бросать  вещи. Я сказала:"Нельзя ". Он тут же остановился, говорю :"Раз разбросал - давай теперь собирать", я даю ему в ручки крышки,а он складывает назад в ящик.  Значит,он понимает и то, что нельзя толкать тарелки( кружки, ложки ), тогда почему продолжает это делать?Может быть, вредничает?      И, Наталья, у меня к Вам еще один вопрос, если можно. Как и всех деток, мы учили Егора показывать ручки, ножки, глазики и т.д. , в принципе, как мне кажется, он достаточно быстро запоминал,где у него что находится) Но проходит какое-то количество времени ( неделя,например ), я прошу показать ножку, а он не показывает. Тогда я беру его руку, и хлопаю по его ноге, говорю " Вот ножка у Егора", после этого он может и сам показать. Получается, он за неделю уже все забыл? Но "ладушки" он помнит до сих пор, хотя мы их не вспоминаем каждый день, попрошу - показывает (если в настроении).  Сейчас вообще не хочет показывать ни ручки, ни ножки, но когда я говорю "Давай одевать рубашку", он поднимает руки, чтобы было удобнее засовывать их в рукава.Или собираемся гулять, достаю его сандальки, говорю"Давай ножку", он поднимает ножку, если я скажу "Не эту, другую ножку", то дает другую. Вот я и не понимаю, знает Егор, где руки-ноги у него или просто уже запомнил, что если одеваем кофточку, нужно сделать так, если ботиночки - вот этак?

[Кристина1]

Наталья, здравствуйте! Извините, но почему-то нет ответа. Я что-то не так написала?

[polina]

Добрый вечер, Кристина.
К сожалению, по непредвиденным обстоятельствам Наталья прервала консультирование. Мне очень жаль, что я не узнала об этом раньше и вам пришлось ждать так долго. .
   Сейчас у нас есть два варианта:  первый - подождать продолжения консультирования Натальей. К сожалению, я ничего по этому поводу не могу обещать.
   Второй вариант - продолжить консультирование с нашим психологом Верой.
   Я понимаю, что менять консультанта непросто, но решение за вами.