Marina-Margarita: писал(а):
Добрый день, большое спасибо за быстрый ответ!
Нас зовут Марина и Николай. В основном писать буду я, мама Марина. Но читаем и обдумываем мы оба
Здравствуйте, Марина! Мои ответы будут приходить в течение недели, это связано с сезоном отпусков и я не всегда в зоне доступа интернета.
Как правило стараемся говорить строгим и по возможности спокойным тоном "Остановись. Плохо. Очень плохо. Так делать не нужно."
Это типичная ошибка родителей). Но это не страшно. Это легко поправить. Получается, пародоксальный эффект: а именно: закрепление нежелательного поведения. То есть, ребенок получает хоть и отрицательное, но подкрепление, которое запоминается, так как вы повторяете это много раз. Таким способом положительное поведение никак не формируется. Что делать? Игнорировать полностью отрицательное поведение, но во время его давать ребенку положительные способы поведения и подкреплять их. "Делать нужно так..."
Иногда я срываюсь на крик или жалобы мужу "Я так больше не могу! Марго, сколько можно!!!" Но, это если я пытаюсь хоть что-то сделать по хозяйству, например приготовить еду. Если же начинает бросаться, когда я ей предлагаю какие то задания, то переключаюсь на подурачится на кровати, побросать большой мяч. Это помогает.
Это хорошо. Таким образом, вы снимаете напряжение, через двигательную активность.
Раньше у нее было больше периодов самостоятельной игры, и я могла помыть посуду или пол. Сейчас основные дела по дому я делаю когда дочка спит. Когда она бодрствует, то даже "Малышариков" она требует смотреть сидя у мамы на руках, и чтобы я не смотрела в смартфон.
Да, это такой этап в психологическом развитии малышки, когда она все хочет делать с мамой. Этап "симбиоза"
Не очень понятно что значит оставаться в контакте? Если она самостоятельно что-то делает, мы всегда видим где она и что делает, хвалим если у нее что-то интересное или новое получается. Но почти всегда на наши восторги она прекращает игру или бросает то что делала, кидает предметы скандируя "БА(х)". Возможно это от того что она не знает как выразить переполняющие ее эмоции. При попытке подключится к ее игре тоже прекращает её.
Спасибо, что подробно описываете Ваше взаимодействие с Маргаритой. Есть с чем работать). С одной стороны, Вы пишите, что дочка хочет быть с Вами, но, как только она сама играет, вы с мужем "тут как тут". Дайте возможность дочке играть самой. При этом "просто наблюдайте". "оставаться в контакте" можно не только в активной форме, но и в пассивной - просто быть рядом, причем, занимаясь своими "взрослыми" делами, а ребенок занимается своей игрой.
Скорее она его требует, постоянного. Сейчас часто начинает играть в нас. Водит куда ей хочется. Недавно меня и двух ее старших сестер привела всех в ванную и не выпускала. На отказ взрослого делать то, что она требует от него раньше била себя по голове, когда мы собрались с духом и перестали реагировать на это, стала голосить стоя или падать и голосить. "Не слушаемся" может достаточно сильно ударится. Спасибо Коле, он помог мне хоть отстоять свое право кушать, когда она не спит.
Конечно, у вас должно быть свое пространство. Вы в первом сообщении писали, что живете втроем. У вас есть еще дети, которые живут отдельно?
Спасибо, что обратили на это внимание. Мне приходят в голову несколько возможных вариантов.
Для меня с детства понятия "занятия" и "работа" практически синонимы, но работа все-таки приятнее. "Занятие" это нечто отвратительно насильственное, чего от меня хотели в школе, это то, что не нравится, но делать должен. А "работа", это тоже про долг, но и про свободу выбора и удовольствие. У нас так сложилось, что и мы, и наши родители всегда любили свои профессии, это было делом нашей жизни на столько, что и в свободное время и на пенсию не выходить, пока можно этим заниматься.
Возможно для меня давно это слово идет в связке "работать над собой", по этому любые процессы по трансформации логично назвать работой.
Здесь же речь идет о ребенке...
Если же брать суть, и я написала бы "занятия" это не отменяет того смысла ответственной необходимости описанных в брошюрах мероприятий. Будь Маргарита обычным ребенком, это позволило бы расслабится и просто получать радость от взаимодействия друг с другом. Рождение "необычного" ребенка накладывает огромную ответственность перед ним за этот выбор. Во время беременности был очень велик шанс рождения ребенка с таким диагнозом. Генетики и участковый терапевт практически настаивали на аборте. Так что мы, решившись на ее рождение, тем самым взяли на себя ответственность за нее.
Чем для Вас отличается ответственность в воспитании ребенка с синдромом от ребенка без синдрома?
И еще, я думаю, что у вас были и другие мотивы оставить дочку...
Из всех источников о детях с таким диагнозом буквально кричит, "то каким вырастет человек с синдромом дауна на прямую зависит от того сколько и как с ним занимались родители". Мы боимся хоть что-то упустить, испортить всю жизнь нашей девочке тем что, что-то сделали не так.
Есть вина перед ней?
На меня, помимо прочего, еще и давит ожидание всех бабушек и дедушек, которые фактически утверждают, что будь ты мамой как надо, вот еще что-то такое сделай, и внучка у них будет обычным ребенком, и институт закончит. Так что моя неспособность заниматься как в методичках или как дефектолог очень сильно меня огорчает. По этому я стараюсь с ней заниматься как умею. Там, где она хочет и позволяет. Чуть-чуть порисовать, чуть-чуть рассмотреть книжку. Стараюсь много с ней говорить, но она не смотрит на артикуляцию и не пытается повторять. В общем, у меня не получается ничего из того, о чем говорят методички. Ни пальчиковые игры, ни работа с карточками, ни вообще делание чего бы то ни было по просьбе.
Фактически, это Ваши общие семейные ожидания... Судя по тому, как Вы описываете Вашу расширенную семью, семья с высокими социальными установками, с высоким уровнем того, что ожидается от каждого из ее членов... При этом "слабая часть" членов семьи не принимается, игнорируется или осуждается, да и Вы сами осуждаете себя, что якобы у Вас "не получается ничего", ссылаясь на "методички", так, как-будто это священное писание.
С едой как-то всегда было так, что она ела только то, что хотела и столько сколько хотела. Ей предлагалось и до сих пор предлагается на выбор что-то. Выглядит это так, идем к холодильнику и смотрим там, что интересно, или к полке, где она может взять суп или мясо в банке, печенье, орехи, бананы и другие фрукты. Если она чего-то хочет, то показывает рукой. Когда поела столько, сколько хотела, то отпихивает ложку или тарелку, в зависимости от того, ест сама или просит меня ее кормить. Сама ложкой ест только когда очень голодная, иначе может плакать от голода, но не есть, только бы ее кормила я.
Второй вариант, она всегда когда мы едим может прийти и кушать с любым из нас то, что хочет. И раньше большую часть еды, она так и ела. Я предлагала ей кушать самой и даже за отдельным столом, но она тогда или не ест, или съест максимум пару ложек, если есть настроение.
Насильственное, в том смысле что ей не дают разлить, у нас только ежеутреннее заливание ложки с лекарством для щитовидной железы. Правда иногда и тут раньше удавалось договорится. И один раз папа попытался влить ей в рот суп, когда она голодала больше суток.
То есть, режима кормления дочки у вас нет (завтрак, обед, ужин)?
Вы писали, что девочка ела раньше очень разнообразную пищу. Когда произошло так, что она стала есть только ограниченный рацион продуктов? Не совпало ли это с какими-то изменениями в жизни семьи в это время?
Понимаю, что не знаю насколько являюсь "ведущим", как взрослая.
Малышка проснулась и я стараюсь ориентироваться на ее настроение. Пообнимать, пошептать что-то на ухо, приходит папа и несет ее на горшок. Как правило, и я иду следом. Включаем кран, хвалим, что пописяла. Дальше идем в кухню, даем лекарство, попить, обнимаемся и папа идет работать. Я иду с Марго на руках в ванную. Я чищу зубы Марго, она мне помогает чистить мои. Раньше она немножко чистила свои, но потом стала отказываться или бросать щетку. Иду с ней на руках в кухню, включаю ей мультфильм который ей нравится и пытаюсь приготовить завтрак. Предлагаю ей с нами поесть. Или она просит сразу поднять ее к холодильнику, который она сама открывает и она берет с полки то, что хочет кушать. В последнее время это только творожок.
Когда поедим то рисуем, клеим наклейки, рассматриваем книжки, разбираем мультфильмы, гуляем, плещемся в ванной или Марго что-то делает сама. Занятие я предлагаю, или она сама меня ведет к шкафу и выбирает, что чаще . В обед пытаюсь ее соблазнить хоть чем то, что не творожок. Сегодня, как и достаточно часто, она засыпает не поев ничего. Спит в среднем с 15 до 18,00. Встает, как правило, сонная и капризная, может на папе обратно заснуть. Так что еще несколько часов после того, как проснется не хочет спускаться с рук. Потом играем, гуляем и т.д., периодически предлагаем еду. Ужинаем. Иногда смотрим какой-нибудь взрослый фильм. На ночь любимый ее полнометражный мультфильм, например "Белоснежка", "Питер Пен". Если к 12 не засыпает сама, идем в кровать все вместе и там уже под песенки, она укладывается. Спим мы сдвинутых кроватях ее и нашей, так что она всегда может прийти к нам. При этом, она засыпая сама предпочитает уйти на свою кровать, иногда может утром подкатится что бы ощутить, что мы рядом и заснуть дальше.
Постарались ответить максимально развернуто, так что простите что так много текста. Хорошего дня. Спасибо.
Спасибо, что подробно все описали. Так на сколько процентов Вы оценили бы это соотношение себя, как ведущего взрослого в отношениях с Марго?
Подскажите, что делать когда ребенок игнорирует мои просьбы или не идет, когда я его зову? Как должен выглядеть алгоритм нашего поведения?
Например ребенок не хочет надеть трусики. Умеет, но отбрасывает их. Предлагаю разные на выбор, выбрасывает. На все мои обращения делает вид, что не слышит меня?
Буду очень благодарна если Вы предложите мне действия и слова,
Уточняющий вопрос - какую цель Вы преследуете в приведенном примере?