SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Аватара пользователя
Мария Вельбой
Последний визит: 02.10.2020 08:28
Дети:
Вадим
17.08.2013

#1 SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Мария Вельбой » 05 авг 2020, 10:55

Здравствуйте. Меня зовут Мария.Мне 27 лет. Я проживаю в маленьком городе в Кемеровской области. В 2013 году я была беременна вторым ребёнком. Счастью не было предела. Беременность протекала нормально.. Но где-то в 5 месяцев беременности я перенесла операцию.  Сначала думали, что аппендицит. .но потом оказалась лопнула киста..  Я разговаривала с врачом о страхе родить больного ребенка т.к перенесла наркоз .. Да и до этого я болела простудными заболеваниями. .но врач меня успокоила и сказала, что по всем анализа анализам и по УЗИ с ребеночком всё нормально. 17 августа 2013 года на свет появился малыш) )Вадик) Пролежали в роддоме 5 дней.. Ни кто ни чего не говорил.. Вообщем ребенок да ребенок... Но в день выписки ко мне подошла педиатр и сказала  , чтоб я ни чего родственникам не говорила и молча свозила ребенка на генетический анализ..  Она сказала :"у тебя походу ребенок даун " И ушла..Я конечно ей не поверила ..Мне был 21 год .. И я даже представить не могла  что в таком возрасте может родится такой ребенок. .Хотя я даже слабо представляла , что это за диагноз. Первые месяцы я даже вообще забыла о её словах. .для меня это был совершенно простой ребенок. Да и самое интересное даже наш участковый педиатр молчала. .просто приходили на приемы. .взвешивались, ставили прививки.. Все как обычно.. Тревога началась у меня в месяцев в 4-5 когда ребенку надо уже садится, а он даже признаков не подавал на это.. Сам переворачивался но плохо.. Головку держал.. Вот тогда я его в охапку и бегом по врачам.. Мы прошли через ад ! !Пришлось столкнуться с халатностью и без действию врачей... Нас пинали из угла в угол .. Ни кто ни чего конкретного не говорил.. В нашем городе вообще нет детских врачей . Приходилось ездить в соседний город за 100км..иногда и по 2 раза в день. . Вобщем издевались как могли. . По другому не скажешь. Такие дети ни кому не нужны.. Я ревела от бессилия днями и ночами. .У некоторых язык поворачивался вообще говорить, что "девушка зачем вам его лечить, вам 22 года. .отдайте его и идите занимайтесь своим здоровым ребенком.. Ужас. .потом я ещё и осталась одна с 2 детьми.. С мужем пришлось развестись.. Даже отцу не нужен оказался такой сын.. После года ребенок мой вообще как-будто остановился в росте и развитии. Превратился в оваща.Мы очень много лечились. .дома естественно.. В больницу нас ложились только пару раз для удаления катаракты.. На сегодняшний день нам 6 лет. 17 августа будет 7.За эти годы лечения многое изменилось.. Мой сын стал очень активным.. Даже слишком я бы сказала.. В этом году мы начали прям хорошо ходить. (До этого плохо ходил). Но есть одно но... Не разговаривает, не ходит на горшок(унитаз). .постоянно орёт, рычит, показывает язык, всех толкает, пытались в реабилитационный центр по ездить.. Но после 2 дней я больше с ним не поехала.. Когда он видит большое скопление людей он становится не управляемый.. ..он падает на пол или на землю.. Орать ,пинаться. .поднять я его не могу. .он весь извивается.. Начинает тужится какать.. Если за ним не усматреть  то он начинает мазаться фикалиями. Дома ведет себя практически так же.. Орёт. .требует чтоб постоянно играла музыка. В туалет ходит только в памперс. .если не усматрела ,то всё. .потом приходится некоторые вещи выбрасывать из дома. .плохо видит.. Но очки на проч отказывается носить.. Ломает их и все.. Очень много ест. У нас ожирение.. Выйти куда то в люди с ним я просто не могу потому что он становится вообще не управляемый.. Разговаривала с врачами. .что мне делать то дальше но все только разводят руками.. А у меня уже честно нет нервов.. Постоянно эти крики, рычание, музыка, памперсы, вечное отмывание фекалий со стен.. .я просто схожу медленно с ума.. Я всю свою молодость отдала  чтоб мой ребенок жил в семье, в любви... Я почти 7 лет уже не работаю и ни куда не хожу кроме больниц и прогулка с сыном.. Только это не назовешь прогулкой. .Просто таскаю на себе ребенка который весит 40 кг и орёт.. Я медленно схожу с ума.. Я незнаю как дальше мне быть. .как и чем дальше лечить своего ребенка. .чтоб хотябы к нему пришло понимание самообслуживания . Все то чем лечится от этого есть прогресс. .он от этого становится крепче, лучше и лучше ходить.. Но ни чего не понимает.. Знаете хотя у нас бывают такие дни когда я его посажу и он даже может сам ложкой кушать.. Но это крайне редко.. В основном он только бесится и всё рушит дома. Посаветуйте может есть какие-то клиники куда нам можно обратится или ещё что-то.. Я очень люблю своего ребенка. .но я начала замечать за собой, что все силы меня покидают, руки опускаются... Я реву уже начами на пролет.. Неужели мне придётся провести всю свою жизнь в таком аду и неужели мой ребенок ни когда не начнет понимать хотя бы самых элементарных вещей. .. Чтоб я могла наконец-то прогуляться с ним нормально.. Чтоб я не боялась выйти из комнаты на 5 минут, а он за эти 5 минут на какает и все измажет.  Последний год я даже перестала дома принимать гостей.  Потому что это невозможно.. Он просто орёт и лезет ко всем в лицо. 
Аватара пользователя
Psy
Последний визит: 21.06.2021 18:09
Специализация:
Психолог

#2 Re: SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Psy » 06 авг 2020, 18:51

Здравствуйте, Мария! Приветствую Вас в разделе психологического консультирования.
Здравствуйте. Меня зовут Мария.Мне 27 лет. Я проживаю в маленьком городе в Кемеровской области. В 2013 году я была беременна вторым ребёнком. Счастью не было предела. Беременность протекала нормально.. Но где-то в 5 месяцев беременности я перенесла операцию.  Сначала думали, что аппендицит. .но потом оказалась лопнула киста..  Я разговаривала с врачом о страхе родить больного ребенка т.к перенесла наркоз .. Да и до этого я болела простудными заболеваниями. .но врач меня успокоила и сказала, что по всем  анализам и по УЗИ с ребеночком всё нормально. 17 августа 2013 года на свет появился малыш) )Вадик) Пролежали в роддоме 5 дней.. Ни кто ни чего не говорил.. Вообщем ребенок да ребенок... Но в день выписки ко мне подошла педиатр и сказала  , чтоб я ни чего родственникам не говорила и молча свозила ребенка на генетический анализ..  Она сказала :"у тебя походу ребенок даун " И ушла..Я конечно ей не поверила ..Мне был 21 год .. И я даже представить не могла  что в таком возрасте может родится такой ребенок. .Хотя я даже слабо представляла , что это за диагноз. Первые месяцы я даже вообще забыла о её словах. .для меня это был совершенно простой ребенок. Да и самое интересное даже наш участковый педиатр молчала. .просто приходили на приемы. .взвешивались, ставили прививки.. Все как обычно.. Тревога началась у меня в месяцев в 4-5 когда ребенку надо уже садится, а он даже признаков не подавал на это.. Сам переворачивался, но плохо.. Головку держал.. Вот тогда я его в охапку и бегом по врачам.. Мы прошли через ад ! !Пришлось столкнуться с халатностью и бездействием врачей... Нас пинали из угла в угол .. Ни кто ни чего конкретного не говорил.. В нашем городе вообще нет детских врачей . Приходилось ездить в соседний город за 100км..иногда и по 2 раза в день. . В общем, издевались как могли. . По другому не скажешь. Такие дети ни кому не нужны.. Я ревела от бессилия днями и ночами. .У некоторых язык поворачивался вообще говорить, что "девушка зачем вам его лечить, вам 22 года. .отдайте его и идите занимайтесь своим здоровым ребенком.. Ужас. .потом я ещё и осталась одна с 2 детьми.. С мужем пришлось развестись.. Даже отцу не нужен оказался такой сын.. После года ребенок мой вообще как-будто остановился в росте и развитии. Превратился в овоща. Мы очень много лечились. .дома естественно.. В больницу нас ложили только пару раз для удаления катаракты..
Мария, Вы перенесли много испытаний, будучи совсем молодой женщиной, и справились, взяв на себя заботу о сыне. Перенесенные Вами страдания могут влиять на общение  с Вадимом. Вам надо привлекать помощников, - хорошо, что Вы написали нам. Кто Вам помогает сейчас в воспитании детей дома?

На сегодняшний день нам 6 лет. 17 августа будет 7. За эти годы лечения многое изменилось..

Как и чем именно Вы лечите Вадима?

Мой сын стал очень активным.. Даже слишком, я бы сказала.. В этом году мы начали прям хорошо ходить. (До этого плохо ходил). Но есть одно но... Не разговаривает, не ходит на горшок(унитаз). .постоянно орёт, рычит, показывает язык, всех толкает, пытались в реабилитационный центр по ездить.. Но после 2 дней я больше с ним не поехала.. Когда он видит большое скопление людей он становится не управляемый.. ..он падает на пол или на землю.. Орать ,пинаться. .поднять я его не могу. .он весь извивается.. Начинает тужится какать.. Если за ним не усмотреть,  то он начинает мазаться фекалиями. Дома ведет себя практически так же.. Орёт. .требует чтоб постоянно играла музыка. В туалет ходит только в памперс. .если не усмотрела ,то всё. .потом приходится некоторые вещи выбрасывать из дома.
Вы правы, что так мальчик выражает свой протест. Удается ли в какие-то моменты договариваться с сыном? Как Вы приучаете его к туалету?

плохо видит.. Но очки на проч отказывается носить.. Ломает их и все.. Очень много ест. У нас ожирение.. Выйти куда-то в люди с ним я просто не могу потому что он становится вообще не управляемый.. Разговаривала с врачами. .что мне делать-то дальше, но все только разводят руками.. А у меня уже честно нет нервов.. Постоянно эти крики, рычание, музыка, памперсы, вечное отмывание фекалий со стен.. .я просто схожу медленно с ума.. Я всю свою молодость отдала, чтоб мой ребенок жил в семье, в любви... Я почти 7 лет уже не работаю и ни куда не хожу кроме больниц и прогулка с сыном.. Только это не назовешь прогулкой. .Просто таскаю на себе ребенка который весит 40 кг и орёт.. Я медленно схожу с ума.. Я не знаю как дальше мне быть. .как и чем дальше лечить своего ребенка. .чтоб хотя бы к нему пришло понимание самообслуживания . Все то чем лечится от этого есть прогресс. .он от этого становится крепче, лучше и лучше ходить.. Но ни чего не понимает..
Понимает ли Вадим обращенную к нему речь? Проверяли ли Вы слух? Делали анализ на гормоны щитовидной железы?

Знаете, хотя у нас бывают такие дни, когда я его посажу и он даже может сам ложкой кушать.. Но это крайне редко..
Вы пишите, что у мальчика ожирение, при этом он не ест сам. Получается, что он не может сам контролировать, сколько ему надо съесть... Что помогло бы Вам в том, чтобы передать полностью Вадиму самостоятельно есть?

В основном он только бесится и всё рушит дома.
Есть ли у Вас возможность проводить с Вадимом активно время на улице?


Посоветуйте, может есть какие-то клиники куда нам можно обратится или ещё что-то.. Я очень люблю своего ребенка. .но я начала замечать за собой, что все силы меня покидают, руки опускаются... Я реву уже ночами на пролет.. Неужели мне придётся провести всю свою жизнь в таком аду и неужели мой ребенок ни когда не начнет понимать хотя бы самых элементарных вещей. .. Чтоб я могла наконец-то прогуляться с ним нормально.. Чтоб я не боялась выйти из комнаты на 5 минут, а он за эти 5 минут накакает и все измажет.  Последний год я даже перестала дома принимать гостей.  Потому что это невозможно.. Он просто орёт и лезет ко всем в лицо. 
Сейчас проблемы с Вадимом не столько медицинские, сколько педагогические и психологические. Мы с Вами продолжим искать способы улучшить Ваше общение с ребенком, чтобы Вам было легче. Также можно получить психолого-педагогическую консультацию по видеосвязи - вотсап/вибер или скайп. Педагоги подскажут, как развивать речь и понимание ребенка. Для этого надо позвонить по нашему бесплатному номеру 8 800 550-54-97 и Вас запишут на консультацию.
Жду Вашего отклика!
С уважением, Степанова Вера, психолог
Аватара пользователя
Мария Вельбой
Последний визит: 02.10.2020 08:28
Дети:
Вадим
17.08.2013

#3 Re: SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Мария Вельбой » 07 авг 2020, 09:35

Здравствуйте. Воспитанием детей я занимаюсь одна. Из-за отвратительного поведения Вадима родственники отказываются даже 10минут с ним посидеть. Лечится мы тем что делаем каждый месяц массажи, физио терапия, принимаем препараты такие как например:глиатилин, цераксон, кортексин, церобролизин, АТФ кололи, келтикан, когитум и ещё много препаратов.. Все и не вспомню.. Каждые пол года ездим к неврологу и нам расписывают лечение на пол года.. На данный момент мы принимаем глиатилин и цераксон. С щитовидной железной у нас всё хорошо. Я наверное не так выразилась.. Вадим сам умеет есть но отказывается на прочь.. Я имею ввиду ложкой.. Бывает раз в несколько месяцев все таки я его смогу уговорить и он поест сам.. Ожирение из за того что кушает очень много.. Не наедается нормальной порцией.. В холодильник сам ныряет и достает сам себе всё что хочет. Врач сказала, что это не критично.. Но надо года 2 оставаться в одном весе, что под тянется и нормально будет. Со слезами но пытаемся кушать по меньше. Понимает многое... Но с ним не возможно ни о чем договорится или уговорить.. Он бесится смеётся и все... Хоть что ты с ним делай.. В туалет всяко уже пробовали приучить ходить.. И водичку Лили, и поющий горшок покупали и в виде игры пробовали, и напротив других маленьких садили и за шоколад.. Всяко вобщем... Мне кажется просто он не понимает, что в него нужно справлять нужду.. В памперс пожалуйста.. А на горшок или унитаз ни как.. На улице не любит гулять.. Всегда силой его вытаскиваю гулять.. Вот только музыка нужна ему дома и все... Ну и в мяч любит играть.. Слух проверяли слышит хорошо.. Единственно видим очень плохо, очки у нас аж на +9.. Но он их ломает и н
Аватара пользователя
Мария Вельбой
Последний визит: 02.10.2020 08:28
Дети:
Вадим
17.08.2013

#4 Re: SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Мария Вельбой » 07 авг 2020, 09:46

Психиатр нам написала :болезнь Дауна, умственная отсталость, в глубокой стадии дебильности и имбецильности. И сказала забудьте даже думать о том что ваш ребенок когда-то станет себя самообслуживать
Аватара пользователя
Psy
Последний визит: 21.06.2021 18:09
Специализация:
Психолог

#5 Re: SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Psy » 10 авг 2020, 01:07

Здравствуйте, Мария!
Здравствуйте. Воспитанием детей я занимаюсь одна.

Посещает ли мальчик детский сад?

Из-за отвратительного поведения Вадима родственники отказываются даже 10 минут с ним посидеть. Лечимся мы тем что делаем каждый месяц массажи, физио терапия, принимаем препараты такие как например:глиатилин, цераксон, кортексин, церобролизин, АТФ кололи, келтикан, когитум и ещё много препаратов.. Все и не вспомню.. Каждые пол года ездим к неврологу и нам расписывают лечение на пол года.. На данный момент мы принимаем глиатилин и цераксон.
Проконсультируйтесь, пожалуйста, с нашим врачом, на форуме, по поводу препаратов Советы врача

С щитовидной железной у нас всё хорошо. Я наверное не так выразилась.. Вадим сам умеет есть но отказывается на прочь.. Я имею ввиду ложкой.. Бывает раз в несколько месяцев все таки я его смогу уговорить и он поест сам.. Ожирение из за того, что кушает очень много.. Не наедается нормальной порцией.. В холодильник сам ныряет и достает сам себе всё что хочет. Врач сказала, что это не критично.. Но надо года 2 оставаться в одном весе, что под тянется и нормально будет. Со слезами но пытаемся кушать по меньше.
Я понимаю, что Вадим умеет есть ложкой. Это значит, что необходимо, чтобы он ел полностью сам. Это не столько медицинский вопрос, сколько вопрос психологического и общего развития ребенка - его самостоятельности. Сопротивление ребенка может быть велико, однако, пользы от того, что Вадим будет есть все время сам, будет значительно больше.

Понимает многое... Но с ним не возможно ни о чем договорится или уговорить.. Он бесится, смеётся и все... Хоть что ты с ним делай..
Давайте попробуем разработать схему, по которой Вы будете договариваться с Вадимом. Приведите, пожалуйста, пример трудной для Вас ситуации и мы ее разберем.


В туалет всяко уже пробовали приучить ходить.. И водичку лили, и поющий горшок покупали и в виде игры пробовали, и напротив других маленьких садили и за шоколад.. Всяко в общем... Мне кажется просто он не понимает, что в него нужно справлять нужду.. В памперс пожалуйста.. А на горшок или унитаз ни как..
Приучать к туалету надо методично, из раза в раз показывая, куда надо писать и какать. Для этого надо соблюдать несколько условий. Унитаз должен быть удобен для ребенка, чтобы он мог туда сесть сам. А писать мальчик может уже стоя. Далее, ребенок должен различать сигналы от собственного тела. Замечаете ли Вы, когда мальчик хочет писать или какать? Какие Ваши действия?

На улице не любит гулять.. Всегда силой его вытаскиваю гулять..
Почему мальчик не любит гулять?

Вот только музыка нужна ему дома и все... Ну и в мяч любит играть.. Слух проверяли слышит хорошо.. Единственно видим очень плохо, очки у нас аж на +9.. Но он их ломает 
Вадим не чувствует, что очки ему помогают лучше видеть?


Психиатр нам написала :болезнь Дауна, умственная отсталость, в глубокой стадии дебильности и имбецильности. И сказала забудьте даже думать о том, что ваш ребенок когда-то станет себя самообслуживать
Странный диагноз... Дебильность - это легкая степень умственной отсталости. Имбецильность - это средняя степень. Глубокая степень - это идиотия.  Не может быть одновременно две стадии. К тому же это устаревшая классификация. Также устаревшим является словосочетание "Болезнь Дауна". Это состояние "Синдром Дауна ", то есть его невозможно вылечить, в отличие от болезни.
Подавляющее большинство наших детей овладевают навыками самообслуживания и приобретают адекватные навыки общения и обучаемы. 
С уважением, Степанова Вера, психолог
Аватара пользователя
Мария Вельбой
Последний визит: 02.10.2020 08:28
Дети:
Вадим
17.08.2013

#6 Re: SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Мария Вельбой » 10 авг 2020, 06:14

Здравствуйте. Нет в сад мы не ходим. Специальных садиков у нас нет, а в обыкновенный мы даже и не пошли проситься. Я сама не понимаю почему мой ребенок перестал любить гулять на улице... Лет до 4 вообще гуляли днями, только покушать домой  заходили... А потом чем старше стал становится тем сложнее с ним выйти стало.. А сейчас так вообще минут 10 гуляет около дома и потом рвется домой.. Пытаюсь хоть как то удержать его на улице..бесполезно.. Домой и все.. Музыку ему и всё.. Он то просто лежит слушает либо встает кружится.. Танцует)) и так почти целый день. Диагноз психиатра я прям списала слово в слово.. Тут не знаю как скинуть фото справки. Когда одевает очки он лучше видит.. Но ни в какую из носить не хочет.. 
Аватара пользователя
Мария Вельбой
Последний визит: 02.10.2020 08:28
Дети:
Вадим
17.08.2013

#7 Re: SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Мария Вельбой » 10 авг 2020, 06:17

У нас везде в карточке пишут болезнь Дауна
Аватара пользователя
Мария Вельбой
Последний визит: 02.10.2020 08:28
Дети:
Вадим
17.08.2013

#8 Re: SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Мария Вельбой » 10 авг 2020, 06:20

Я не могу уследить за ним когда он хочет в туалет. Он это делает когда захочет, где захочет.. И виду обсолютно ни какого не подаёт.. Т. Е допустим он может просто идти смеятся или бежать и в этот момент писать 
Аватара пользователя
Мария Вельбой
Последний визит: 02.10.2020 08:28
Дети:
Вадим
17.08.2013

#9 Re: SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Мария Вельбой » 10 авг 2020, 06:24

С какими специалистами надо нам сейчас работать? Разговаривала с неврологом.. Говорю, может нам к дефектологу можно обратиться.. Она говорит, что нет.. Что с нами ни кто не будет заниматься т.к ребёнок балуется и плохо понимает обращеную к нему речь
Аватара пользователя
Psy
Последний визит: 21.06.2021 18:09
Специализация:
Психолог

#10 Re: SOS!!Я уже схожу с ума!!Помогите советом!!

Сообщение Psy » 10 авг 2020, 11:05

Утро доброе, Мария!
Здравствуйте. Нет в сад мы не ходим. Специальных садиков у нас нет, а в обыкновенный мы даже и не пошли проситься.
Вы имеете право получить место в детском саду. У Вадима есть инвалидность?

Я сама не понимаю почему мой ребенок перестал любить гулять на улице... Лет до 4 вообще гуляли днями, только покушать домой  заходили... А потом чем старше стал становится тем сложнее с ним выйти стало.. А сейчас так вообще минут 10 гуляет около дома и потом рвется домой.. Пытаюсь хоть как то удержать его на улице..бесполезно.. Домой и все..
Может быть Вадим не знает, чем ему заняться на улице?  


Музыку ему и всё.. Он то просто лежит слушает либо встает кружится.. Танцует)) и так почти целый день.
У мальчика мало деятельности. Надо начать с того, чтобы он сам делал что-то по самообслуживанию, помогал по дому. Еда самостоятельно ложкой - первый принципиальный момент, которые надо ввести. Какие есть трудности в освоении этого навыка?

Диагноз психиатра я прям списала слово в слово.. Тут не знаю как скинуть фото справки. Когда одевает очки он лучше видит.. Но ни в какую из носить не хочет.. 
Да в общем-то дело не в диагнозе. Иногда диагноз мешает видеть перспективы ребенка. Надевайте Вадиму очки тогда, когда ему они точно помогают. Потом снимайте. Постепенно увеличивайте время носки.


Я не могу уследить за ним, когда он хочет в туалет. Он это делает когда захочет, где захочет.. И виду абсолютно ни какого не подаёт.. Т. Е допустим он может просто идти смеяться или бежать и в этот момент писать 
С писанием сложнее уследить, чем когда ребенок хочет "по-большому". Как происходит этот процесс?

С какими специалистами надо нам сейчас работать? Разговаривала с неврологом.. Говорю, может нам к дефектологу можно обратиться.. Она говорит, что нет.. Что с нами ни кто не будет заниматься т.к ребёнок балуется и плохо понимает обращенную к нему речь
Возможно ли заниматься с ребенком и как это делать решает не невролог, а сам педагог. Вам обязательно! надо заниматься с дефектологом. Можно начать с консультации с нашими специалистами. Удаленно это происходит так: Вы записываете короткие видео о ребенке и высылаете педагогу на вотсап, или вайбер или скайп. Затем связываетесь по видеосвязи и обсуждаете то, над чем и как можно работать. Это будет очень полезно Вам - Вы будете понимать над чем может работать педагог у вас на месте, и что Вы сами можете делать дома с Вадимом. У Вас есть возможность видеосвязи?
С уважением, Степанова Вера, психолог
Ответить

Вернуться в «Я И МОЙ РЕБЕНОК. БЕСЕДЫ С ПСИХОЛОГОМ»