Милашка... Синдром Дауна поставили в 1 год

Ответить
Аватара пользователя
Anastas
Последний визит: 08.12.2020 01:28
Дети:
Милана
15.10.2019

#1 Милашка... Синдром Дауна поставили в 1 год

Сообщение Anastas » 30 ноя 2020, 16:01

Всем здравствуйте) Я не знаю куда и как надо писать. Моей малышке Милашке поставили синдром Дауна в 1 год. Я родила на 35 неделе двойню, Милашка родилась весом 1480 кг, под аппаратом находилась всего несколько часов. София родилась 1830, тоже была под аппаратом пару часов. Выписали после обследования с весом в 2300 и 2600. В год прошли обследования, гипотериоза нет, узи сердца показало что овальные окошки зажили и отклонений нет, ортопед, хирург, невролог, отоларинголог тоже в порядке, зрение только немного подводит( у меня зрение и все в моей семье в очках ходят), кроме зрения все в порядке. Сдали на кариотип т. К нашему педиатр у не понравился разрез глаз и сегодня синдром подтвердился. Конечно я сейчас полностью отрицаю и готова ехать и сдать платно ещё раз. Я люблю её безумно и она моя и я все сделаю для неё и я себя ни в коем разе не жалею даже если ещё раз подтвердится. Хочу просто познакомится с семьями где такие же малыши 1 года с синдромом и что они уже сейчас делают. Я просто не понимаю что мне надо сейчас для неё делать, на что обратить внимание. Сейчас Милашка сама садится, ползает, пытается вставать, болтает на своём, вылезло два зуба, играет самостоятельно, спит в кроватке, кушает (каши, смесь, супчики, фруктовые пюре). Она не капризит попусту, любит книжки, пытается собирать пирамидку, играет в ладушки, любит танцевать, поёт иногда на своём правда. Я читаю про деток с таким синдромом, но все равно не нашла информации что и как. Я не могу даже написать, сформулировать в текс все что у меня в голове и сколько вопросов и какие. Просто если есть такие семьи с детками 1 годик, напишите на что мне сейчас обратить внимание. Времени на изучение этой темы у меня очень мало т.к я воспитываю дочек одна, муж бросил меня ещё на 23 неделе беременности, помощников у меня нет, есть мама, но я прошу раз в неделю на пару часов, когда надо подработать.
Аватара пользователя
Psy
Последний визит: 23.07.2021 06:47
Специализация:
Психолог

#2 Re: Милашка... Синдром Дауна поставили в 1 год

Сообщение Psy » 30 ноя 2020, 19:45

Здравствуйте! Вы верно написали нам на консультативный форум. Постараюсь Вас сориентировать, что, как и куда. Как к Вам лучше обращаться?
Всем здравствуйте) Я не знаю куда и как надо писать. Моей малышке Милашке поставили синдром Дауна в 1 год. Я родила на 35 неделе двойню, Милашка родилась весом 1480 кг, под аппаратом находилась всего несколько часов. София родилась 1830, тоже была под аппаратом пару часов. Выписали после обследования с весом в 2300 и 2600. В год прошли обследования, гипотериоза нет, узи сердца показало что овальные окошки зажили и отклонений нет, ортопед, хирург, невролог, отоларинголог тоже в порядке, зрение только немного подводит( у меня зрение и все в моей семье в очках ходят), кроме зрения все в порядке.Сдали на кариотип т. К нашему педиатр у не понравился разрез глаз и сегодня синдром подтвердился.
Состояние, связанное с лишней хромосомой - синдром Дауна - не болезнь. Ваша малышка здорова. Лишняя хромосома влияет на развитие, однако наши детки проходят все этапы развития как и все остальные детки, ходят в садики, потом в школу. Вы можете почитать подробнее здесь о синдроме Дауна

Конечно я сейчас полностью отрицаю и готова ехать и сдать платно ещё раз. Я люблю её безумно и она моя и я все сделаю для неё и я себя ни в коем разе не жалею, даже если ещё раз подтвердится.
Ошибки в анализе крайне редки. 
Диагноз, действительно, уже не изменит Ваше  отношение к доченьке - Вы ее будете по-прежнему любить. Но надо разобраться с синдромом, как к нему относится...

Хочу просто познакомится с семьями, где такие же малыши 1 года с синдромом и что они уже сейчас делают. Я просто не понимаю что мне надо сейчас для неё делать, на что обратить внимание.
У нас в центре сопровождения семьи проходят занятия для родителей с детьми из других городов - удаленно. На занятии Вы познакомитесь с другими семьями, с малышами. Мы обсуждаем закономерности развития детей, что лучше "работает", родители обмениваются опытом, а психологи комментируют как лучше действовать. Напишите мне, пожалуйста, на почту v.stepanova@downsideup.org и я Вам вышлю ссылку на конференцию (занятие проходит по ZOOM) по субботам с 11.00 до 12.30

Сейчас Милашка сама садится, ползает, пытается вставать, болтает на своём, вылезло два зуба, играет самостоятельно, спит в кроватке, кушает (каши, смесь, супчики, фруктовые пюре). Она не капризит попусту, любит книжки, пытается собирать пирамидку, играет в ладушки, любит танцевать, поёт иногда на своём правда. Я читаю про деток с таким синдромом, но все равно не нашла информации что и как. Я не могу даже написать, сформулировать в текс все что у меня в голове и сколько вопросов и какие. Просто если есть такие семьи с детками 1 годик, напишите на что мне сейчас обратить внимание. Времени на изучение этой темы у меня очень мало т.к я воспитываю дочек одна, муж бросил меня ещё на 23 неделе беременности, помощников у меня нет, есть мама, но я прошу раз в неделю на пару часов, когда надо подработать.
Вы все правильно делаете и даже хорошо, что знание о синдроме не омрачало Вас раньше, потому что детки здоровы. Вы постепенно разберетесь в этой теме. Сейчас Вы также можете получить видеоконсультацию с педагогом, он посмотрит малышку и даст Вам рекомендации. позвоните по бесплатному номеру 8800 5505497  и Вас направят к педагогу. Также, Вы можете написать в этот раздел консультирование с 0 до 3 и там тоже поддерживать связь с консультантом - специалистом по раннему развитию Светланой. Ну и конечно, можем продолжить с Вами здесь.
С уважением, Степанова Вера, психолог
Аватара пользователя
Anastas
Последний визит: 08.12.2020 01:28
Дети:
Милана
15.10.2019

#3 Re: Милашка... Синдром Дауна поставили в 1 год

Сообщение Anastas » 01 дек 2020, 18:24

Спасибо большое. Я Вам написала на почту сегодня. 
Ответить

Вернуться в «Я И МОЙ РЕБЕНОК. БЕСЕДЫ С ПСИХОЛОГОМ»