Консультативный форум

Добрый день. писал(а):В день особенного человека вступила в круг родителей с детьми СД.

Ксения родилась 20.01.2023г.

Во время беременности все узи, скрининги, анализы - в норме, «У вас всё хорошо» говорили врачи. А 20 января, через пол часа после кесарева сечения пришла неонатолог и сказала, что у дочери признаки СД.
Шок… мне Казалось, что это сон и я должна проснуться. через 3 дня нас перевели в детскую больницу и я поняла, что это не сон. Теперь наоборот мне хотелось уснуть чтобы хоть не на долго выйти из этой шокирующей реальности. 

Прошло 2 месяца и мне очень нужен совет - как привести своё эмоциональное состояние в норму. Проблема в том, что я теперь постоянно начинаю плакать если разговор заходит о чем-нибудь связанном с детьми и их проблемами. На прием в поликлинику иду с мыслью - только не реви.

Действительно, не сойти с ума помогло то, что у меня есть старшая дочь и поддержка мужа, но по ночам я периодически плачу от того, что совершенно не понятным стало будущее и даже ближайший месяц жизни не могу спланировать и это для меня проблема тк у меня всегда были планы, а теперь как будто всё рухнуло.

Добрый вечер. Спасибо за Ваш ответ. Моё имя - Анастасия. писал(а):Прослушала в группе в контакте подкаст «Какая разница» и мне стало значительно легче, от самого понимания, что таких семей много и жизнь в этих семьях продолжается и мир не рухнул.

Ксения чувствует себя - как 2 месячный ребенок. Кушает неаккуратно из бутылочки (от грудного молока отказалась еще в роддоме, наверное она чувствовала моё непринятие)

днем почти не спит, но спит ночью, что для меня важнее.

У нас есть сопутствующие диагнозы - порок сердца и расширение в головном мозге, поэтому я не могу даже представить - какое наше будущее? Есть ли оно - будущее для моего ребенка? Для меня дико осознавать, что синдром Дауна это не основной вопрос, здоровый даунёнок вот что может оказаться недостижимой целью.

Наверное, мне страшно, от того, что мы еще никому не сообщили (знает только муж, моя мама и врачи). Я постоянно в голове перевариваю о том, что скажет свекровь и другие родственники (мысли о том, что скажут знакомые почти рассеялись и стали малозначимыми). 

По изложению своих мыслей понимаю, что в моей голове целый набор проблем, начинаю с одних вопросов, заканчиваю другими.

Муж вчера сказал, что для него шок от диагноза длился три часа, а потом он понял, что главное - это ребенок и он живой, а в остальном разберемся. Для меня эти слова были такими важными, слова о том, что он принял ребенка за три часа, тогда как мне для этого потребовалось 2 месяца и то не завершившийся процесс.

Psy :: писал(а): Здравствуйте, Анастасия!


Спасибо, что поделились! Да, это очень искренние истории про то, как люди воспринимают рождение малыша и как меняется их восприятие ситуации. 


А что значит "неаккуратно"?


Дочка дает Вам ночью отдохнуть? 


Вопросы с сердечными патологиями сейчас хорошо решаются врачами-кардиологами. Что касается расширения в головном мозге, то мы знаем, что головной мозг дозревает до юношеского возраста, у младенцев он еще совсем не зрелый.


Чего именно Вы опасаетесь, если свекровь и другие родственник узнают о синдроме у малышки?


Так всегда и бывает, по-тихоньку разложите по-полочкам свои вопросы и ответы на них.


Есть подкаст Особенные ли мамы у особенных детей? где есть и про переживания мам. Замечательно, что муж Вас поддержал своей силой и уверенностью!
 Принятие малыша - это процесс, когда одни чувства сменяют другие, На место боли, разочарования, гнева, придут и радость, и гордость, и любовь к малышке!

Добрый день. Подкаст про особенных мам тоже прослушала. Посмотрела вебинар в записи как сообщить о диагнозе родным и знакомым. писал(а):Свекровь ооочеень общительная с окружающим миром женщина, которая любит похвастаться всем и обо всём. Я думаю, что у неё будет большой шок и восприятие диагноза как позора для всей семьи.

Правильно ли я хочу сказать мужу, чтобы он сам сообщил своим родителям без моего присутствия? Я своей маме сама рассказала еще в роддоме, моему папе решили не говорить - у него онкология и только две операции прошел, пусть просто живет без лишних переживаний. А вот родителям мужа сказать нужно, даже при том что они ничего не замечают во внешности Ксюши. 

В сущности, я боюсь или не хочу видеть реакцию других людей, успокаивать, оправдываться, что в этом нет ни чьей вины, говорить о том, что выбора у меня не было, беременность проходила отлично, анализы ничего не показали заранее.

Отметила для себя, что изначально я очень расстраивалась, что анализы были хорошие, поэтому у меня не было выбора и я была морально не готова к такому диагнозу. А сейчас, через 2 месяца, я наоборот рада, что не знала о диагнозе и у меня не было выбора, потому что шок и боль со временем утихнут, а вот о правильности выбора аборт или роды я бы думала каждый день до конца жизни. Возможно, я ошибаюсь и преувеличиваю, потому что не знаю - какой бы сделала выбор. Наверняка я бы струсила, испугавшись диагноза и сложностей, а так мне уже некуда сворачивать, только вперед - по пути, которым ведет нас Бог.

Ест неаккуратно - молоко по щекам течет, каждое кормление салфетки подкладываю, чтобы одежду не менять мокрую, торопится, много воздуха захватывает и после очень громко отрыгивается воздухом.

Днем спит минут по 20, кричит, требует чтобы брали на ручки. Ночью спит - это для меня прямо отдых хороший. На прогулке тоже спит, жду, когда закончатся дожди и грязь, хочу гулять целыми днями.

Спасибо за ваши ответы, за возможность поделиться своими переживаниями.

Psy : писал(а): Здравствуйте, Анастасия!


Эти предположения могут оправдаться, а могут и нет. Но Вы чувствуете, что у Вас не будет аргументов ей ответить?

Наверное, мои аргументы в момент восприятия диагноза будут мало что значить. Лично для меня, аргументы врача, которая первой сообщила мне о признаках СД были абсолютно бессмысленны, шок перекрывал любой сказанный аргумент о том, что и такие дети могут жить и даже ходить в магазин, и здоровые дети могут стать инвалидами - мне все это было безразлично, я думала лишь о том, что это сон и мне нужно проснуться.

Вы не хотите присутствовать при этом разговоре, потому что: 

я подумала, наверное мне лучше присутствовать при этом разговоре. первое - мы с мужем семья, а второе - возможно моё присутствие будет сдерживать от каких-либо резких неконструктивных высказываний и эмоций родителей мужа.

Опыт, "как быть вместе в горе", будет, возможно,  для Вас испытанием, к которому Вы еще не готовы...

Не готова, ни с кем не готова говорить на эту тему кроме мамы, Вас и мужа.

Сделать выбор, - это значит контролировать ситуацию. Неожиданный диагноз создает ощущение потери контроля, но, действительно, в жизни мы не можем все контролировать, не все в нашей власти.


У Ксюши хороший аппетит!


Сейчас важно создать для малышки такие условия, чтобы помочь ей согласовать, ритмизировать физиологические процессы. Мама выступает неким "контейнером" внутренних возбуждений ребенка. Принимайте позу во время кормления, чтобы Ксюша удобно располагалась у Вас на руках, смотрите ей в личико, разговаривайте с ней, напевайте песенки, можно немного качать. Ритм прогулок, действительно, хорошо влияет и на ребенка, и на маму.

заменила бутылочки авент на Бэйби гоу и кормление стало более спокойным.


Пишите!

Добрый день! Прошла неделя, происходящие события ведут меня не самым простым путем к восстановлению равновесия.
На прошлой неделе, когда я подходила к пешеходному переходу с коляской, девочка на зеленый побежала и её мгновенно сбила машина, очень сильный звук удара, я в этот момент закрыла глаза и закричала, начала вызывать скорую и даже повернуться боялась в сторону дороги. Скорая приехала, прибежала мама, как же я за неё переживала, ведь девочка по росту и возрасту как моя старшая дочь- 10 лет. С девочкой всё хорошо, с мамой её созваниваемся, но в тот день я шла домой и понимала, что любого здорового ребенка может не стать в одно мгновение, доли секунды и ребенок инвалид…
А днем ранее, в контакте мне предложили а друзья бывшую коллегу, я зашла на её страничку, два года назад у нее от ковида умерла дочь (23 года) я знала об этом, но зашла на её страницу посмотреть - как у нее дела. Каждый её пост это боль и подсчет времени со дня смерти, она ждет когда они встретятся там, на небе. Я ревела с каждым её постом - вот где действительно рухнул мир и жизнь для матери стала невыносимо в тягость.

на выходные мы уехали семьей в санаторий и я, наконец-то приходила в себя. Я гуляла с коляской среди сосен и елок, под музыку мантры любви глубоко вдыхала в свою жизнь все самое хорошее и выдыхала все печали и переживания. Не знаю, на сколько-нибудь это сработает, но кислородом кровь насыщена была по максимуму, я стала спокойнее, Ксюша стала тоже спокойнее! Это были лучшие выходные, при том что в этот санаторий мы ездим уже лет 10. Но в этот раз это было особенно важно и полезно для меня.

а сегодня, не смотря ни на что, я нашла время и испекла пирог с луком и яйцом и еще пиццу. Выпечка меня наполняет энергией, это моё давнее увлечение на достаточно хорошем уровне (когда есть время я участвую в кондитерских конкурсах и марафонах).
Думаю, я иду в нужном направлении. Конечно меня беспокоит то, что мы никому так и не говорим о СД. Но ведь это наше право. Хотя и неизбежно нужно будет сказать.

мне очень важно делиться с Вами своими переживаниями и событиями, не обманываю ли я себя в том, что моё спокойствие и равновесие не за горами.

Psy : писал(а): Здравствуйте, Анастасия!

Вы пишите о событиях, которые связаны с потерей - потеря/угроза потери ребенка особенно тяжела, потому что связь мамы и ребенка по природе своей самая сильная, даже в мечтах. Как Вам кажется, Ваши  ощущения чем-то схожи с людьми, ситуации которых Вы упоминаете?

Добрый день. Страх потерять ребенка рождается, наверное, в тот день, когда узнаешь о беременности. Со старшей дочерью мой страх особенно огромен, она - самая важная и ценная составляющая всего смысла моей жизни

(наверное это не правильно) поэтому я проецирую на себя описанные ситуации и ужасаюсь еще больше, представляя себя на месте этих женщин.

С младшей дочерью, стыдно, но факт, у меня такого страха нет. Первые дни я воспринимала её как источник моей боли. Сейчас мы привыкаем друг к другу и мой страх о потере/угрозе потери конечно есть, но на уровне - значит всё что со мной происходит Богу угодно. читала другие темы этого форума и в историях женщин видела и свои чувства первых дней о том, что если ребенка не станет, то и жизнь вернется на место. Сейчас уже опасения за жизнь и здоровье Ксении есть, но не такие сильные как у обычных материнских чувств.