Альма синдром Дауна*

[Александра мама Альмы]

Здраствуйте. Хотела обратиться по такому поводу. Мы живем в поселке, учится Альма в нашей школе, перешла в 6 класс. мы на домашнем обучении, но на занятия ходим в школу. Только, когда на улице и в школе холодно, тогда прошу учителей приходить на занятия на дом. Хотела обучить дочу к социализации, но что-то не получается. Альма не говорит. Был период, до школы и в садике она повторяла буквы (гласные), слоги некоторые. Подражала животным (мя, ав), машинкам(ВЖУ). Занималась с интересом. В садике с ней даже проводили открытый урок. Она стихи с движениями показывала, выполняла задания как могла. В школе занятия продолжались в таком же формате, что и в садике. Я купила у вас набор "Учимся читать" по глобальному чтению. Думала будут заниматься с ней в школе. Но школа у нас обычная и учителя не имеют квалификации работы с такими детьми. Хотя кто то из них проходил курсы, чтобы обучать нас. Мы в школе первые такие ученики. Сколько я не просила учителя, системно так и не занимались. Потом я узнала про методику пекс. Возила ее на занятия в город 1,5 года с перерывами . Вроде намечался прогресс, но потом перерыв. Детей много, а специалистов мало. мы смогли только через пару лет только попасть на занятия. В общем учились только в своей школе. У нас только психолог, остальные обычные учителя. С 5 класса и психолог не занимается. Учителя средней школы, а  Альма не говорит, хочет заниматься, но они не знают как. Это я им объясняла как разговаривать, реагировать, хвалить, ругать, показывать и объяснять учебный материал. Возможно, даже наверняка что то я советовала неправильно. У меня нет специального образования, я по опыту мамы и по наитию. Сейчас Альма перестала совсем разговаривать. У нее исчезло все, осталось только однотонные завывания. Она может так ныть часами с неврологическими однообразными движениями. Меня рассматривать как источника занятий она категорически отказывается. Возила ее на занятия летом к специалисту АББА. Занимается с удовольствием. Но это ведь недолго, я хочу продолжить заниматься дома. В виде игр, не навязывая, мимоходом. Но встречаю решительный отпор. 
Альме уже 12 лет, на горшок сама не просится. С ужасом думаю, как быть дальше. Она уже стала девушкой, пошли месячные . ИЗВИНИТЕ, В "эти" дни надо быть постоянно начеку, чтобы не сняла трусы и не выкинула прокладку. Но в тоже время она частично понимает обращенную речь. Пошли гулять, включи свет например. Можно ли вернуть хоть какое то звукоподражание и как научить проситься на горшок. Извините, вышло так сумбурно. Не знаю с какого краю подойти и с чего начать. Что было упущено?

[Psy]

Здравствуйте.

Здравствуйте, Александра! Приветствуем Вас и дочку в психологическом разделе нашего консультативного форума!

Хотела обратиться по такому поводу. Мы живем в поселке, учится Альма в нашей школе, перешла в 6 класс. мы на домашнем обучении, но на занятия ходим в школу. Только, когда на улице и в школе холодно, тогда прошу учителей приходить на занятия на дом. Хотела обучить дочу к социализации, но что-то не получается. Альма не говорит. Был период, до школы и в садике она повторяла буквы (гласные), слоги некоторые. Подражала животным (мя, ав), машинкам(ВЖУ). Занималась с интересом. В садике с ней даже проводили открытый урок. Она стихи с движениями показывала, выполняла задания как могла. В школе занятия продолжались в таком же формате, что и в садике. Я купила у вас набор "Учимся читать" по глобальному чтению. Думала будут заниматься с ней в школе. Но школа у нас обычная и учителя не имеют квалификации работы с такими детьми. Хотя кто то из них проходил курсы, чтобы обучать нас. Мы в школе первые такие ученики. Сколько я не просила учителя, системно так и не занимались. Потом я узнала про методику пекс. Возила ее на занятия в город 1,5 года с перерывами . Вроде намечался прогресс, но потом перерыв. Детей много, а специалистов мало. мы смогли только через пару лет только попасть на занятия. В общем учились только в своей школе. У нас только психолог, остальные обычные учителя. С 5 класса и психолог не занимается. Учителя средней школы, а  Альма не говорит, хочет заниматься, но они не знают как. Это я им объясняла как разговаривать, реагировать, хвалить, ругать, показывать и объяснять учебный материал. Возможно, даже наверняка что то я советовала неправильно. У меня нет специального образования, я по опыту мамы и по наитию. Сейчас Альма перестала совсем разговаривать. У нее исчезло все, осталось только однотонные завывания. Она может так ныть часами с неврологическими однообразными движениями. Меня рассматривать как источника занятий она категорически отказывается. Возила ее на занятия летом к специалисту АББА. Занимается с удовольствием. Но это ведь недолго, я хочу продолжить заниматься дома. В виде игр, не навязывая, мимоходом. Но встречаю решительный отпор. 

По поводу сопровождения обучения Альмы Вы можете написать в педагогический раздел. Там наш логопед-дефектолог Марина подскажет как заниматься дома с девочкой. Консультирование детей старшего возраста

Альме уже 12 лет, на горшок сама не просится. С ужасом думаю, как быть дальше. Она уже стала девушкой, пошли месячные . ИЗВИНИТЕ, В "эти" дни надо быть постоянно начеку, чтобы не сняла трусы и не выкинула прокладку. Но в тоже время она частично понимает обращенную речь. Пошли гулять, включи свет например. Можно ли вернуть хоть какое то звукоподражание и как научить проситься на горшок. Извините, вышло так сумбурно. Не знаю с какого краю подойти и с чего начать. Что было упущено?

Это больше психологические вопросы. Давайте разбираться

Альма чувствует, когда хочет и сходила в туалет? Как она сообщает об этом? Нравится ли ей быть в памперсе?

Ответьте, пожалуйста, еще на ряд моих вопросов, которые могут быть связаны с основной темой. Спит Альма в своей комнате, у нее есть отдельная кровать? Есть ли у девочки избыток веса? Есть ли у нее сопутствующие заболевания? Уровень гормонов щитовидной железы в норме или она принимает гормоны для коррекции?

Жду Ваших ответов.

[Александра мама Альмы]

Здраствуйте. Альма никогда не просится на горшок. Мы ее высаживаем по времени : или после еды спустя минут 20, или с периодичностью через 4 часа. Бывают дни и даже несколько подряд, когда она свои дела делает только в горшок. Но чаще  писает куда придется и когда придется. По большому почти постоянно получается в горшок. Я поняла, что она терпит и ждет, когда ее посадят. Но когда невтерпеж, может снять трусы. Тогда мы несем горшок. Но не всегда, когда она раздевается, она хочет на горшок. Она любит раздеваться, надо постоянно за ней следить. Она ведь уже большая. Благо у нас в семье одни девчата.
К памперсу она по-моему относится как к неизбежности. Когда мы дома, практически без памперса, только на ночь. Перед сном она сама помогает надеть его. Летом в жару 40*, я ложила ее без памперса. Но приходилось вставать ночью и менять постель. Что только не пробовала. И сажала на горшок перед сном, и не давала пить ( она всегда просит пить ночью). Когда начала это писать, поняла, что не вела дневник наблюдения за ней. Может и надо было. Просто, когда она без памперса, тогда нервничаю я. Плохо сплю, все время вскакиваю ее проверять. И да , мы спим вместе. Она спит беспокойно. Альма не любит прикосновений , но сама проверяет рядом ли я. 
Избыток веса у Альмы есть. Весит она 56 кг при росте 138.  Но ест она норму, не переедает. Добавки никогда не даем. Просто она мало двигается. У нее врач пишет нарушение осанки, плоско-вальгусные стопы. Быстрая утомляемость, не может пройти большие расстояния, останавливается передохнуть каждые 10-20 метров. Травматолог ставил дисплазию тазобедренных суставов, рентген выявил, что левая бедренная кость ротирована кпереди. Поэтому мы гуляем на небольшие расстояния и недолго. Когда мы лежали в психоневрологическом отделении ничего про щитовидку не сказали, лекарства не назначали.

[Psy]

Здравствуйте, Александра!

Здравствуйте. Альма никогда не просится на горшок. Мы ее высаживаем по времени : или после еды спустя минут 20, или с периодичностью через 4 часа. Бывают дни и даже несколько подряд, когда она свои дела делает только в горшок. Но чаще  писает куда придется и когда придется. По большому почти постоянно получается в горшок. Я поняла, что она терпит и ждет, когда ее посадят.

А как сообщает девочка о других своих потребностях, когда она хочет есть, пить, гулять?

Но когда невтерпеж, может снять трусы.

Это уже сигнал. Значит можно научить девочку другому сигналу, что она хочет в туалет. Можно показывать жестом. Мы придерживаемся понимания, что жесты - это тоже речь, так как жест - это как и слово "свернутое" сообщение. Только необходимо, чтобы Альма четко понимала, что ее жест - "хочу в туалет", приводит к нужному действию- в туалет. Тогда связь - жест - исполнение желания закрепиться и она им будет пользоваться.

Тогда мы несем горшок.

Несете?

Но не всегда, когда она раздевается, она хочет на горшок. Она любит раздеваться, надо постоянно за ней следить. Она ведь уже большая. Благо у нас в семье одни девчата.

На сколько вы регулируете тепловой режим девочки? Она не перекутана? У нее удобная просторная одежда?

К памперсу она по-моему относится как к неизбежности. Когда мы дома, практически без памперса, только на ночь. Перед сном она сама помогает надеть его. Летом в жару 40*, я ложила ее без памперса. Но приходилось вставать ночью и менять постель. Что только не пробовала. И сажала на горшок перед сном, и не давала пить ( она всегда просит пить ночью). Когда начала это писать, поняла, что не вела дневник наблюдения за ней. Может и надо было.

Дневник - это полезно, потому что когда мы начинаем писать, то "всплывают" важные вещи, которые в суете дел могут ускользать от внимания.

Просто, когда она без памперса, тогда нервничаю я. Плохо сплю, все время вскакиваю ее проверять. И да , мы спим вместе. Она спит беспокойно. Альма не любит прикосновений , но сама проверяет рядом ли я. 

Девочка спит беспокойно потому, что рядом спит взрослый. В таком возрасте, когда ребенок превращается в подростка, очень важно обезопасить подростка от физического контакта ночью с телом взрослого человека. Альме, да и любому подростку крайне неудобно спать с взрослым (представьте себя в ее возрасте, если бы Вы спали с тревожным взрослым), она, как Вы пишите не хочет прикосновений с Вами, контролирует ситуацию как небезопасную (проверяет), и по-этому плохо спит. В таком возрасте мы рекомендуем строго спать отдельно. 

Избыток веса у Альмы есть. Весит она 56 кг при росте 138.  Но ест она норму, не переедает. Добавки никогда не даем. Просто она мало двигается. У нее врач пишет нарушение осанки, плоско-вальгусные стопы. Быстрая утомляемость, не может пройти большие расстояния, останавливается передохнуть каждые 10-20 метров. Травматолог ставил дисплазию тазобедренных суставов, рентген выявил, что левая бедренная кость ротирована кпереди. Поэтому мы гуляем на небольшие расстояния и недолго. Когда мы лежали в психоневрологическом отделении ничего про щитовидку не сказали, лекарства не назначали.

Крайне важно контролировать уровень гормонов щитовидной железы (сдавать анализ 1 раз в год)  Потому что гипотериоз в раннем и детском возрасте критично влияет на задержку развития. Посмотрите карту Альмы или выписки из стационара. Когда она в последний раз сдавала анализ на гормоны щитовидной железы?

[Александра мама Альмы]

Здраствуйте, Вера Анатольевна. Спасибо, что вникаете и стараетесь помочь. Это необычно. За 12 лет Альмы так подробно о ней никто не интересовался, тем более не давал советы. Альма у меня 4 ребенок, 4 девочка. С детства мы предвосхищали ее желания. Теперь понимаю, что это в корне было неправильно. Просто она была очень слабенькой, ходить научилась только к трем годам.Поэтому мы ее от всего ограждали и оберегали. Вот и вырастили принцессу. Я в семье знаю ее лучше всех. И по взгляду и не только знаю ее потребности. Теперь только кинулась это исправлять. Из жестов-просьб у нее только один. Она подносит палец к губам и показывает, что хочет пить. И все. Иногда она может взять руку и показать на шкаф, где лежат вкусняшки. (Но предпочитает делать набеги туда, когда меня нет рядом.) Она щипает, когда что-то надо. И я начинаю гадать : что ты хочешь? И вот эта ситуация меня очень напрягает. Вдруг что-то заболит, а она не сможет мне это показать.
У Альмы кратковременная память. По крайней мере так говорят учителя, что с ней занимаются. Поэтому жест, который я пыталась ее научить, чтобы проситься на горшок, она не повторяет. Точнее повторяет за мной, но сама не показывает. И да. Мы живем в поселке. Нет централизованной канализации, поэтому ее сажаем на горшок. 

На сколько вы регулируете тепловой режим девочки? Она не перекутана? У нее удобная просторная одежда?

Нет нет, мы стараемся ее не кутать тепло. Она этого не любит. Она может раздеться, чтобы привлечь внимание. Вот стала Вам отвечать и многое , что пропускала из-за невнимательности, стала отмечать. Анализировать. Кстати, хотела узнать у Вас. Альма взрослеет, видимо не хватает тактильных ощущений. Она может раздеться и кататься по кровати. Но я уже писала, что она не любит прикосновений, поэтому массаж она отвергает, как и поглаживания по спине и т.д. Что делать в такой ситуации?

Мне кажется, что Альма не сможет спать одна. Когда меня нет дома, я отлучаюсь вечером. Она сидит и ждет меня, пока я не приду. И только тогда она засыпает. Но попробую спать рядом на отдельной кровати. Поэкспериментирую. И про гипотериоз узнаю у нашего педиатра. По моему этот анализ мы не сдавали. 

[Psy]

Здравствуйте, Александра! 

Здравствуйте, Вера Анатольевна. Спасибо, что вникаете и стараетесь помочь. Это необычно. За 12 лет Альмы так подробно о ней никто не интересовался, тем более не давал советы. Альма у меня 4 ребенок, 4 девочка. С детства мы предвосхищали ее желания. Теперь понимаю, что это в корне было неправильно.

Очень правильно, когда мама чувствует своего ребенка и догадывается о его или ее желаниях. И тут нужна некоторая пауза, выдержка, чтобы и ребенок начал осознавать свои желания. Вы верно сказали - предвосхищать - но этот процесс построен на Вашем собственном опыте прошлых событий. Такого опыта у ребенка нет. Альме надо предоставлять такой собственный опыт. Например, с туалетом. 

Просто она была очень слабенькой, ходить научилась только к трем годам.Поэтому мы ее от всего ограждали и оберегали. Вот и вырастили принцессу. Я в семье знаю ее лучше всех. И по взгляду и не только знаю ее потребности. Теперь только кинулась это исправлять.

Тревога за ребенка понятна. Однако, корни этой тревоги могут быть и не из-за Альмы.

У Альмы кратковременная память. По крайней мере так говорят учителя, что с ней занимаются. Поэтому жест, который я пыталась ее научить, чтобы проситься на горшок, она не повторяет. Точнее повторяет за мной, но сама не показывает. И да. Мы живем в поселке. Нет централизованной канализации, поэтому ее сажаем на горшок. 

Можно использовать и карточки с изображением режимных моментов, так называемое "визуальное расписание"

Нет нет, мы стараемся ее не кутать тепло. Она этого не любит. Она может раздеться, чтобы привлечь внимание. 

Какое внимание нравится Альме?

Вот стала Вам отвечать и многое , что пропускала из-за невнимательности, стала отмечать. Анализировать. Кстати, хотела узнать у Вас. Альма взрослеет, видимо не хватает тактильных ощущений. Она может раздеться и кататься по кровати. Но я уже писала, что она не любит прикосновений, поэтому массаж она отвергает, как и поглаживания по спине и т.д. Что делать в такой ситуации?

У подростков скапливается возбуждение, которое требует выплеска, в том числе через тело. Возможно, что такое катание - это то, что Альме легко делать. Значит надо подумать, как еще ее нагружать, давать ей телесную разрядку. 

Мне кажется, что Альма не сможет спать одна. Когда меня нет дома, я отлучаюсь вечером. Она сидит и ждет меня, пока я не приду. И только тогда она засыпает.

Дочка привязана к Вам, возможно, тревожиться, когда Вы отсутствуете. Также Альма хорошо считывает и Вашу тревогу, присваивая ее. ("Если мама тревожится, значит у нее есть повод. Значит и мне надо быть "начеку")

Но попробую спать рядом на отдельной кровати. Поэкспериментирую.

Давая Альме свое отдельное место Вы как раз ей посылаете сигнал, что все хорошо, тревожиться не о чем, Вы рядом, но у нее есть свое пространство, где она будет чувствовать себя защищенно и спокойно. Сначала для нее это может быть неожиданно и непривычно. Она может не согласиться, но Вы должны твердо стоять на своем, спокойно поддерживать девочку, что это ради ее взрослости (спать отдельно - необходимое условие нормального процесса взросления)

И про гипотериоз узнаю у нашего педиатра. По моему этот анализ мы не сдавали. 

Узнайте как можно быстрее. Буду ждать результатов.

[Александра мама Альмы]

Здраствуйте. Пропала, так как выполняла Ваше задание. Найти эндокринолога и записаться к нему на прием та еще задача. Бесплатного врача не было . Представляете, в столице Калмыкии не могла найти специалиста. У всех платных запись на многие недели вперед. Но потом уже когда искала, как бы записаться , наконец в поликлинике появился врач. Слава богу! Хотя анализы пришлось сдавать все равно платно, но все-таки довольна. Сделали и УЗИ щитовидки. Если бы не Вы, упустила бы ее заболевание. Да. Анализы на гормоны показали, что у Альмы АИТ. Сейчас лечимся, начали соблюдать диету. Помимо этого планово посещали реацентр: физио, массаж. Сейчас готовимся к школе.

[Psy]

Здравствуйте.
Здравствуйте, Александра!

Очень рада, что обратили внимание на наши рекомендации, и теперь девочке будет легче осваивать навыки, необходимые для развития!
Теперь можем "пойти дальше". С какой проблемой Вы хотели бы поработать по-подробнее?