Никита 4.08.2012г

[Natali 3D mama]

Иногда мне кажется, что я схожу с ума... Мне тяжело принять действительность... Мне тяжело переключаться со здоровых детей на больного и наоборот... Мне кажется, что никто не понимает: что я чувствую... Где брать силы?????????????

[Psy]

Здравствуйте! Приветствуем Вас в нашем разделе! Как к Вам можно обращаться?

Natali 3D mama;26296Иногда мне кажется, что я схожу с ума... Мне тяжело принять действительность...Мне тяжело переключаться со здоровых детей на больного и наоборот... Мне кажется, что никто не понимает: что я чувствую... Где брать силы?????????????

Вы поделились своими чувствами горя и отчаяния. Не могли бы Вы чуть подробнее описать ситуацию, чтобы мы вместе смогли ответить на Ваш вопрос.

[Natali 3D mama]

Добрый день или вечер... У нас на первый взгляд полная семья: Муж Юрий, я - Наталья. У нас уже трое детей: Андрей 29.01.2005, Максим 11.05.2006 и Никита 4.08.2012(солнечный). С нами живет свекровь ( с которой мы не в очень хороших отношениях)   Меня больше беспокоят дети! Особенно Никита! До его появления мы с мужем очень хотели девочку Катюшу.Посчитывали... работали над этим.. через пол года появились заветные полоски... Все было хорошо, пока на узи не сказали, что там мальчик. С этого дня я часто плакала... Муж меня успокаивал: какая разница? Главное, что он здоровый! Да, это правильно, я это понимала, но в глубине души ... Через время я смирилась и перестала смотреть в сторону красивых платьев и розовых пеленок... Настроилась нормально на мальчика. Роды были на 38 неделе. Рожала сама, но тяжело... Он был весом 4450кг ростом 56 см.  при моем 58кг. После родов не могла ходить, а он был синюшный, с  лопнувшими сосудами   и синяками вокруг глаз... Акушерка смотрела ручки, говорила:" Сейчас посмотрим, солнечный ты или нет?" через время - " Нет, не солнечный". Я впервые услышала этот термин, даже растроилась ( почему не солнечный? Солнышко - это же положительный персонаж!) На 4 е сутки заметили у него перелом ключицы! Это был удар! Почему только сейчас заметили? Он был в перевязке полтора месяца. Мы наблюдались у хорошего проффесора - хирурга в детской областной больнице. Он ничего не говорил на счет чего-то необычного... Его осматрилала и педиатр и медсестра... И вот только в 2 с хвостиким месяца наша педиатр что-то высмотрела в глазах... Потом нас посмотрела заведующая, сказала о своих подозрениях, и выписали нам направления: к неврологу, хирургу, ортопеду, кардиологу, окулисту и генетику. Окулист сказала, что глазное дно в норме, хирург показал как делать массаж вокруг пупка, чтобы он быстрее затанулся, невролог сказал, что снижен мышечный тонус, ямка между пальчиками на ногах, глазки монголоидные... и с таким ребенком надо много заниматься, если еще решите себе оставить... Я хлопнула дверью и ушла. Кардиолог сказала, что отрыто овальное окно, но это нужно еще посмотреть на узи... Ортопед был в отпуске, В генетическом центре сдали кровь на кариотип. Ждать надо было почти месяц. Этот месяц был самый кошмарный! Я перерыла интернет на счет этого диагноза, впервые увидела столько деток в разной степени отсталости... и началось: каждый день слезы, сопли... Приглядываюсь, высматриваю что-то похожее и опять рыдаю... Муж сказал, что вырубит интернет. И как по заказу - оборвался провод ... интернета не было долго... Я подняла на уши некоторых людей..Мне подсказали: посмотри полоски на руке... Там были обычные три большие и мелкие, как  у всех нормальных людей.Значит все ногрмально, успокойся! За время ожидания я звонила в генетический центр, спрашивала о готовности анализа, ожидая услышать , что не подтвердилось... И вот нам позвонили и мы поехали... День был солнечным, ничего плохого и не предвещало... В кабинете генетик задавала кучу вопросов... А потом  - : ВЫ ПРОСТО ПОПАЛИ В ЭТОТ ПРОЦЕНТ, У ВАС ТРИСОМИЯ 21й ХРОМОСОМЫ!!! Я больше ничего уже не слышала,... В кабинете у меня была истерика... потом выбежала на улицу, никого видеть не хотела... Муж через время подошел с ребенком, а я его видеть не хочу!!! Какой-то непонятный страх! Я боялась самой себя! Мозгами понимала, что так нельзя, это наш ребенок, я его мама.Кто как не мама дожна его любить? Но в тот момент мне хотелось его убить и самой исчезнуть... Меня останавливала мысль о двух нормальных моих мальчиках. Я им нужна! Муж курил сигарету за сигоретой, а я рыдала... Когда никого не было дома, муж на работе, дети в школе.. я принципиально не кормила Никиту, хотя молока было тогда много. Я подходила к манежу и не могла спокойно на него смотреть... Уходила из детской, чтобы ничего с ним не сделать... Сама себе говорила: " Что ты  делаешь? Это же твой ребенок! Он кушать хочет!!! Когда он долго плакал, мне становилось его жалко и я садилась его кормить. У нас с мужем не хватало смелости об этом куму то сказать и мы на людях делали вид, что все хорошо, ничего не подтвердилось. А внутри...БОЛЬ! Когда мы пришли взвешиваться в больницу и сказали, что мы вообще в весе не набрали и нас положат на обследование - я решила, что буду кормить, в больницу не могу лечь, надо уроки старшим проверять...и т д. По тихоньку брала себя в руки, смотрела передачи с доктором Комаровским и там увидела круг для младенцев, с которым можно плавать в ванне и повышать мышечный тонус. Вот я и решила сделать доброе дело... Мы так плавали и Никите нравилось. Я увидела, что он в воде лучше двигается и все было хорошо. Но однажды вода была теплее обычного, но не гарячая. Ему хватило... У него случился приступ. Меня перпугали стеклянные глаза в одну точку. Я его вытащила с ванны, он еще покакал... Но руки и ноги были как тряпочки, он ими не двигал вообще, грудь не взял, гникакой реакции, просто открытый взгляд перепуганый. Я тоже испугалась. позвонила мужу. Он быстрее меня сообразил вызвать скорую. Ему сделала какой-то укол и по дороге  в больницу у него была остановка дыхания! Со скорой его группа врачей забрали в реанимацию... Я тогда была как ежик в тумане... Во мне было столько всего, но сказать ничего не могла. Одно мое "я" говорило: " Ну вот, сейчас выйдет врач и скажет" Мужайтесь, он умер." Другое "Я" говорило" ...И все проблемы закончатся...Будешь жить как раньше с двумя мальчиками..." И вдруг: " НЕТ! ОН ДОЛЖЕН ЖИТЬ! Я его буду любить и ос одним глазом и с одной рукой или ногой...ЛИШЬ БЫ ВЫЖИЛ!!! Сцеживала молоко, носила в реанимацию , не спала ночами... Этот период, без него показался вечностью! Я поняла, что мне плохо без него!  Он мне нужен! Я больше не буду страдать фигней! Буду его любить! И через полтора дня мне его принесли в палату. Я была счастлива! Но вечером я опять плакала, глядя на него и он начал опять смотреть в одну точку... Я позвала врача и его опять забрали в реанимацию...И тут у меня молоко стало значительно уменьшаться. Его было мало!!!  Еще через день я достала врача, чтобы мне его отдали. Я хочу, чтоб он был со мной! Девочки по палате вечером уезжали по домам, а я любовалась, как спит мое солнышко. Его обследовали... но причину толком не сказали.Там мы пили: Глицисед, Рибоксин, Микрозим, Са глицерофосфат, Биогая, Дуфалак.Некоторое время у него был повышен сахар, но позже перездали анализ и сахарный диабед исключили...  Решили нас перевести в неврологию, чтоб сделать энцифолограмму головного мозга. Но переводили нас долго...  4 дня мы пролежали просто так, типа под наблюдением... Я только сцеживала по 20 гр молоко и давала ему. В сутки он тогда ел, в лучшем случае 200 гр, а то и меньше. Однажды зашла женщина, которая мыла полы и увидела мои слезы. Спросила, а я поделилась диагнозом... Она тайно провела меня в комнату где брошеные детки и здоровые и тяжелые инвалиды... После этого мне мой Никита показался красавцем и уже мысли, чтобы бросить не возникало. В неврологии анализ энцифолограммы был хорошим. Нас смотрела заведующая неврологии ( очень хороший специалист), Она вселила мне надежду, что мой ребенок не так страшен, как кажется. Рассказала реальные истории потяжелее моей... Дала  несколько брошурок куда можно обратиться за психологической помощью... А для таких маленьких - ничего в нашем горооде нет! Массаж, который там делали мне показался бессмысленным. Я понимаю, что ему НУЖЕН массаж, но такой я и сама могу в домашней обстановке сделать. И я попросилась на выписку, так как тяжело было психологически видеть детей, которые там лежали...

[Natali 3D mama]

После выписки опять были у невролога. Он назначил пить Нейромидин ( 2 недели), Цераксон по 1 мл.  и Карниель - 2 месяца.  В самом конце декабря появился интернет и я там уже искала информацию об этом диагнозе и помощь... У меня сейчас нет мыслей с ним что-то сделать. Я хочу ему помочь, но незнаю как! Врачи на вопрос как? говорят: живите обычной жизнью, а потом сдадите в дом ребенка или в интернат... - Это не выход! Только через мой труп! Никаких програм раннего развтия для таких детей у нас нет! Наша врач говорит, что мы у нее первые на участке и она незнает: чтос нами делать. Для меня Никитуся как инопланетянин! Я только о нем и думаю... все ищу ищу... Нам уже шестой месяц пошел, а у него одни стрессы!!! А как все исправить, догнать упущенное... незнаю. На автопилоте проверяла у старших уроки, водила и была с ними на Новогодних утренниках, по вечерам стараюсь им сказку почитать, а днем пообщаться: чем они живут? О чем думают? с кем дружат? Когда был снег - играла с ними в снежки, вылепили возле двора двух больших снеговиков. Вроде бы стараюсь, и кушать есть и убираю... С Никитусей до 12ти, стараюсь каждый день делать гимнастику, оьщеукрепляющий массаж, катаемся на гимнастическом мяче... Он в 5 мес мы держим хорошо головку, поворачиваем ее в стороны при положении лежа на животике или сидя с поддержкой. Переворачиваемся на бочок самостоятельно, С поддержкой упираемся ножками и делаем шаг... Говорим: гу, агу, бу, абу, бррр.. ди, мя, ое. Плачем и смеемся! Правда кушать для себя он забывает просить и этот процес контролирую я. Молока еще недостаточно, но чуть болшьше. Пробовали докармливать - неудачно. Нан кисломолочный ( по совету педиатра) не взял, плевался, а обычный Малыш ел, но рыгал сильно. Вот перестала давать, пытаюсь еще восстановить грудное, сцеживаюсь... Но когда как по обьему: 100 в лучшем случае, а так от 50 до 80 гр . В сутки сейчас ест примерно по 400 - 450 гр. В весе мы 2 месяца набираем по 600 гр. Врооде бы все налаживается, но в школе учитель пожаловалась, что старшим внимания мало уделяем из за маленького... ( там ничего не знают), Бабушка упрекает меня, что не занимаюсь детьми, что они абы что... Моя мама говорит, что они дураки, лентяи и т. д. Андрюша ( старший) подошел, хочет, чтобы я его водила в школу. Их возит чаще муж, а я забираю. Максим подошел, обнял" Мама поцелуй меня" Муж жалуется, что я слишком много уделяю времени на мысли о Никите... Вобщем я плохая мама и жена и дочка. Вчера смотрела фильм " Я тоже" И опять расплакалась... после диалога мамы и сына с С.Д. Особенно после слов" Зачем все эти старания и усилия, если я не могу быть счастлив?"
   У меня в голове страхи. Вот мальчишки выростут, у них будут семьи... Как Никита будет на это реагировать? Как они будут к нему относиться, когда узнают о диагнозе? Как им правильно обьяснить? Как сказать об этом родным? Как  устроить его в нормальный садик, школу, как там к нему отнесутся, учитывая, что мы в этом районе одни такие...?  Как мне научиться не стесняться своего ребенка, когда гуляем на улице? Сейчас зима, можно укутать, а летом? А как обьяснять мамочкам в больнице в палате...??? Больно работать со здоровыми детьми, а свой - особенный! И коллектив у нас тяжелый, на мозги капает и обговаривают за спиной... Я почти научилась не обращать внимание на сплетни за спиной, но иногда - больно. И самое главное: По какой методике раннего развития с ним заниматься??? Мы столько времени потеряли зря, а могли бы уже чего-то большего добиться!  Но иногда у меня просто нет ни на что сил! Мне правда тяжело с одними разговаривать на одном языке, с другим по другому, надо заниматься, учитывая его особенности... Мужа понять, что он устал, бабушку понять... А меня никто не понимает! Все только упрекают, что я делаю что-то не так! А помочь - некому!!! Все на язык умные а как до дела - в кусты. А я хочу всех послать и самой хоть немножко отдохнуть, привести свои мозги в порядок, найти эту программу раннего развития и развивать Никиту, а то я незнаю: так я делаю или нет, или опять доведу его до другого приступа... не дай Бог!  Я боялась, что не смогу любить третьего мальчика, а тут его вдвойте надо любить, и старшим уделить нужное внимание. Они нормальные по хромосомам, но по характеру разные и балованые. Говоришь, говоришь, и как горох об стенку... Что-то не так я делаю... а что??? Я стараюсь, как могу, а могу наверное, плохо, если ничего не получается...Мне тяжело перестраиваться с больного на нормальных и наоборот. Иногда мне кажется, что Никита нормальный, а они нет, раз не слышат меня...Папа вроде бы любит нас по своему. Благодаря его решению в генетическом центре Никита в семье, но ему неинтересно искать информацию для помощи Никиты. Он занят работой, а в свободное время играет в танчики или смотрит ужастики в то время, когда я цежу ценные капельки молока, а старшие на ушах... ДУРДОМ!!! Хотела девочку, думала помощница будет... мальчики для папы, а девочка для мамы, а тут ... Думала пойду в декрет - старшим в учебе больше уделю внимания, а тут все мысли за малыша: Что? Как? Чего ожидать дальше? Сегодня прочитала, что эти дети уходят из дома... И опять руки опустились...Этого еще не хватало... Страшно от неивестности... Он такой хорошенький на вид, но и незнаешь: стоят все усилия, чтобы он потом сказал, что страдает от неполноценности... ??? Да, Есть и таланты, но всеравно они другие! Я думаю: если бы нас было в таком колличестве как их, то они бы по человечней к нам отнеслись. А наш социум жестокий. Хоть у меня такой сын, мне правда их только жаль. Хоть на ведущую из передачи " Люблю, не могу" тогда ополчились из- за серьезного обвинения на солнечную девочку... но в одном я с ней согласна - это БОЛЬ!!! Все мамочки прикрываются словами счастья, радости... а в душе у каждой - боль! Мы сами себя обманываем, одеваем розовые очки и не хотим видеть то, что есть. Тяжело говорить хорошо, когда плохо. Тяжело научиться с этим жить. Я понимаю, что есть и тяжелее ситуации, но я бы так не смогла. Иногда руки опускаются... Хочу видеть в этом что-то тхорошее, ищу положительную информацию. но всеравно - это больно.

[Psy]

Доброго времени суток, Наталья!
Вы описали Вашу действительно полную замечательную семью, историю рождения младшего сыночка Никиты. Эта история с одной стороны трагическая, с другой счастливая - ведь малыш с Вами, он поправляется. Вы встретили хороших врачей, они посоветовали Вам, куда можно обратиться за помощью и даже нянечка, которая моет полы показала другую сторону ситуации.
Большинство мамочек мечтают о том или ином ребенке, когда он еще не появился на свет и всегда приходится принимать реального человечка и расставаться с мечтой, будь то мальчик или девочка, с теми или иными внешними чертами или характером, о которых мечталось, но которые могут быть другими и принадлежат новому, пусть еще маленькому человечку. Часто именно эти переживания лежат в основе послеродовой депрессии.
Во втором своем сообщении Вы задаете конкретные вопросы, на которые я попробую ответить.

Natali 3D mama;26317После выписки опять были у невролога. Он назначил пить Нейромидин ( 2 недели), Цераксон по 1 мл.  и Карниель - 2 месяца.  В самом конце декабря появился интернет и я там уже искала информацию об этом диагнозе и помощь... У меня сейчас нет мыслей с ним что-то сделать. Я хочу ему помочь, но незнаю как!

Ваши чувства меняются - от злости на ситуацию и желания все вернуть как было раньше, до чувства сострадания и активного желания помогать малышу. Это естественная динамика.

Natali 3D mama;26317Врачи на вопрос как? говорят: живите обычной жизнью, а потом сдадите в дом ребенка или в интернат... - Это не выход! Только через мой труп! Никаких програм раннего развтия для таких детей у нас нет! Наша врач говорит, что мы у нее первые на участке и она незнает: чтос нами делать. Для меня Никитуся как инопланетянин! Я только о нем и думаю... все ищу ищу... Нам уже шестой месяц пошел, а у него одни стрессы!!! А как все исправить, догнать упущенное... незнаю.

Многие врачи не знают, что делать с нашими детками, но Вы можете пользоваться помощью нашего центра, зарегистрировавшись в программах. Это здесь: http://downsideup.org/family.php#1
У ребенка есть множество скрытых ресурсов, не стоит корить себя за упущенное, ведь Вы были все возможное время с малышом, а в таком возрасте основное развитие идет в контакте с мамой. Очень ценно, что Вы сохраняете грудное вскармливание, и до 6 месяцев кормить грудью это уже очень хорошо.

Natali 3D mama;26317На автопилоте проверяла у старших уроки, водила и была с ними на Новогодних утренниках, по вечерам стараюсь им сказку почитать, а днем пообщаться: чем они живут? О чем думают? с кем дружат? Когда был снег - играла с ними в снежки, вылепили возле двора двух больших снеговиков. Вроде бы стараюсь, и кушать есть и убираю... С Никитусей до 12ти, стараюсь каждый день делать гимнастику, оьщеукрепляющий массаж, катаемся на гимнастическом мяче... Он в 5 мес мы держим хорошо головку, поворачиваем ее в стороны при положении лежа на животике или сидя с поддержкой. Переворачиваемся на бочок самостоятельно, С поддержкой упираемся ножками и делаем шаг... Говорим: гу, агу, бу, абу, бррр.. ди, мя, ое. Плачем и смеемся! Правда кушать для себя он забывает просить и этот процес контролирую я. Молока еще недостаточно, но чуть болшьше. Пробовали докармливать - неудачно. Нан кисломолочный ( по совету педиатра) не взял, плевался, а обычный Малыш ел, но рыгал сильно. Вот перестала давать, пытаюсь еще восстановить грудное, сцеживаюсь... Но когда как по обьему: 100 в лучшем случае, а так от 50 до 80 гр . В сутки сейчас ест примерно по 400 - 450 гр. В весе мы 2 месяца набираем по 600 гр. Врооде бы все налаживается,

Вы замечательная мамочка - заботитесь о маленьком - так подробно пишете о нем, как он что делает, как кушает. Но не забываете  и старших, позволяете себе играть с ними и получать удовольствие!

Natali 3D mama;26317но в школе учитель пожаловалась, что старшим внимания мало уделяем из за маленького... ( там ничего не знают), Бабушка упрекает меня, что не занимаюсь детьми, что они абы что... Моя мама говорит, что они дураки, лентяи и т. д. Андрюша ( старший) подошел, хочет, чтобы я его водила в школу. Их возит чаще муж, а я забираю. Максим подошел, обнял" Мама поцелуй меня" Муж жалуется, что я слишком много уделяю времени на мысли о Никите... Вобщем я плохая мама и жена и дочка.

Старшим детям в любом случае пришлось бы перестраиваться - ведь теперь внимание мамы нацелено на маленького. Поговорите с ними, словами скажите, что Вы их по-прежнему любите. Думаю, Ваш муж тоже испытывает депрессивные чувства и нуждается в поддержке и Вашем внимании как прежде, до рождения детей. Скажите ему тоже ласковые слова, что думаете и о нем.

Natali 3D mama;26317Вчера смотрела фильм " Я тоже" И опять расплакалась... после диалога мамы и сына с С.Д. Особенно после слов" Зачем все эти старания и усилия, если я не могу быть счастлив?"

Фильм "Я тоже" задает общечеловеческие вопросы. Я даже думаю, что человек с синдромом Дауна в главные герои выбран, чтобы усилить акценты на том, как непросты жизненные отношения между людьми, что все мы разные и все хотим счастья себе и своим детям и идем к нему своими путями.
   

Natali 3D mama;26317У меня в голове страхи. Вот мальчишки выростут, у них будут семьи... Как Никита будет на это реагировать? Как они будут к нему относиться, когда узнают о диагнозе?

Старшие дети будут относиться к Никите так, как вы будете к нему относиться.

Natali 3D mama;26317Как им правильно обьяснить? Как сказать об этом родным?

Слова найдутся тогда, когда вам самим будет ясно, что значит этот диагноз для вас.

Natali 3D mama;26317Как  устроить его в нормальный садик, школу, как там к нему отнесутся, учитывая, что мы в этом районе одни такие...?  Как мне научиться не стесняться своего ребенка, когда гуляем на улице? Сейчас зима, можно укутать, а летом?

Чего Вы опасаетесь?

Natali 3D mama;26317 А как обьяснять мамочкам в больнице в палате...??? Больно работать со здоровыми детьми, а свой - особенный! И коллектив у нас тяжелый, на мозги капает и обговаривают за спиной... Я почти научилась не обращать внимание на сплетни за спиной, но иногда - больно.

На самом деле часто трудно разговаривать с другими людьми открыто и прямо. Как думаете, что этому мешает?

Natali 3D mama;26317И самое главное: По какой методике раннего развития с ним заниматься??? Мы столько времени потеряли зря, а могли бы уже чего-то большего добиться!

Полина Львовна, с которой Вы уже начали консультироваться может сопровождать Вас с Никитой на всех этапах раннего развития, задавайте ей вопросы, пожалуйста.

Natali 3D mama;26317Но иногда у меня просто нет ни на что сил! Мне правда тяжело с одними разговаривать на одном языке, с другим по другому, надо заниматься, учитывая его особенности... Мужа понять, что он устал, бабушку понять... А меня никто не понимает! Все только упрекают, что я делаю что-то не так! А помочь - некому!!! Все на язык умные а как до дела - в кусты. А я хочу всех послать и самой хоть немножко отдохнуть, привести свои мозги в порядок, найти эту программу раннего развития и развивать Никиту, а то я незнаю: так я делаю или нет, или опять доведу его до другого приступа... не дай Бог!  Я боялась, что не смогу любить третьего мальчика, а тут его вдвойте надо любить, и старшим уделить нужное внимание. Они нормальные по хромосомам, но по характеру разные и балованые. Говоришь, говоришь, и как горох об стенку... Что-то не так я делаю... а что??? Я стараюсь, как могу, а могу наверное, плохо, если ничего не получается...Мне тяжело перестраиваться с больного на нормальных и наоборот.

Знаете, человек с СД не требует к себе какого-то особого отношения в плане воспитания. Будьте самой собой, это самый верный способ.

Natali 3D mama;26317Иногда мне кажется, что Никита нормальный, а они нет, раз не слышат меня...Папа вроде бы любит нас по своему. Благодаря его решению в генетическом центре Никита в семье, но ему неинтересно искать информацию для помощи Никиты. Он занят работой, а в свободное время играет в танчики или смотрит ужастики в то время, когда я цежу ценные капельки молока, а старшие на ушах... ДУРДОМ!!! Хотела девочку, думала помощница будет... мальчики для папы, а девочка для мамы, а тут ... Думала пойду в декрет - старшим в учебе больше уделю внимания, а тут все мысли за малыша: Что? Как? Чего ожидать дальше? Сегодня прочитала, что эти дети уходят из дома... И опять руки опустились...Этого еще не хватало... Страшно от неивестности... Он такой хорошенький на вид, но и незнаешь: стоят все усилия, чтобы он потом сказал, что страдает от неполноценности... ??? Да, Есть и таланты, но всеравно они другие! Я думаю: если бы нас было в таком колличестве как их, то они бы по человечней к нам отнеслись. А наш социум жестокий. Хоть у меня такой сын, мне правда их только жаль. Хоть на ведущую из передачи " Люблю, не могу" тогда ополчились из- за серьезного обвинения на солнечную девочку... но в одном я с ней согласна - это БОЛЬ!!! Все мамочки прикрываются словами счастья, радости... а в душе у каждой - боль! Мы сами себя обманываем, одеваем розовые очки и не хотим видеть то, что есть. Тяжело говорить хорошо, когда плохо. Тяжело научиться с этим жить. Я понимаю, что есть и тяжелее ситуации, но я бы так не смогла. Иногда руки опускаются... Хочу видеть в этом что-то тхорошее, ищу положительную информацию. но всеравно - это больно.

Да, Наталья, боль за малыша тяжела, но, будет и радость!

[Natali 3D mama]

Огромное спасибо, что выслушали и поняли! Что разделяете боль и даете надежду, что будет лучше! Вы спрашиваете: чего я опасаюсь? Опасаюсь нехороших взглядов нашего общества, лишних вопросов, негативного отношения к ребенку. Опасаюсь садика, так как сама в нем работаю и знаю внутреннюю его жизнь.... Воспитателям некогда заниматься детьми, потому, что методист заваливает бумагами и документациями. Там дети сами по себе.. и настоящий театр перед родителями... А такой ребенок, как мой Никита будет в лучшем случае сидеть в уголке закиданый насмешками нормальных детей.И не дай Бог найдется какя-то мамочка, которая будет против присутствия в группе моего мальчика... Я работаю музыкальным руководителем  в садике. Мне нравится моя работа! Я боюсь, что не дай Бог прийдется с Никитой сидеть дома всю жизнь. Я тогда сама сойду с ума. В школе программа бешаная. Мы сейчас с первоклассником и второклассником делаем домашние задания, но вопросы иногда явно недетские...А как же Никита будет учиться??? Пока незнаю.

[Natali 3D mama]

Я учусь принимать его таким какой он есть. Учусь не стесняться его при людях. Недавно были на празднике Рождества со всеми детьми. Я вела себя так, как будто у меня обычный ребенок и никто не заметил его особенности. А может и заметили, но промолчали. Я настраиваю себя, что прийдется иногда и выслушать разговоры за спиной, но я хочу быть к этому готова и правильно на все это реагировать. Я хочу научиться любить его не только внутри, но и снаружи, чтобы ничто и никто не смог меня сдвинуть с этого отношения к нему. Я хочу научиться его понимать, ведь я его мама.

[Natali 3D mama]

Я уже заполнила анкету и отправила. Ждем подтверждения... Мы живем на Украине а не в Москве. Туда приехать не сможем. А в нашем городе Донецке есть только центр Евтушенко. Но там занимаются с тяжелыми детками Дцп, аутисты, с гидроцефалией... Для таких как мы можно только поискать массажиста и то неизвестно на какого попадешь.. Там услуги очень дорогие. А у нас двое школьников и школа сильно сосет финансы... Я и так деньги Никитыны на него и трачу: вещи, лекеарства, больницы... Вот допьем курс лекарств - надо опять к неврологу... Повторные узи сердца, головного мозга,...Решаем проблемы по мере их поступления...

[Psy]

Здравствуйте, Наталья!

Natali 3D mama;26376Огромное спасибо, что выслушали и поняли! Что разделяете боль и даете надежду, что будет лучше! Вы спрашиваете: чего я опасаюсь? Опасаюсь нехороших взглядов нашего общества, лишних вопросов, негативного отношения к ребенку. Опасаюсь садика, так как сама в нем работаю и знаю внутреннюю его жизнь.... Воспитателям некогда заниматься детьми, потому, что методист заваливает бумагами и документациями. Там дети сами по себе.. и настоящий театр перед родителями... А такой ребенок, как мой Никита будет в лучшем случае сидеть в уголке закиданый насмешками нормальных детей.И не дай Бог найдется какя-то мамочка, которая будет против присутствия в группе моего мальчика... Я работаю музыкальным руководителем  в садике. Мне нравится моя работа! Я боюсь, что не дай Бог прийдется с Никитой сидеть дома всю жизнь. Я тогда сама сойду с ума. В школе программа бешаная. Мы сейчас с первоклассником и второклассником делаем домашние задания, но вопросы иногда явно недетские...А как же Никита будет учиться??? Пока незнаю.

Вы знаете внутреннюю жизнь детского сада и как Вы считаете, зависит ли отношения детей в группе от атмосферы, которую создает воспитатель, влияет ли уверенность воспитателя и как он справляется с детьми на то, как чувствуют себя дети в группе и спокойны или нет родители? Могут ли воспитатели своим профессиональным отношением справляться с беспокойством родителей о своих и других детях?
Сейчас, по статистике нашего центра все дети, чьи родители этого желают посещают дошкольные учреждения.
В школе для детей существуют разные программы и формы обучения, когда придет время Никите идти в школу, а это будет лет через 7), тогда Вам предстоит определиться, а пока не стоит забегать вперед)

[Psy]

Natali 3D mama;26377Я учусь принимать его таким какой он есть. Учусь не стесняться его при людях. Недавно были на празднике Рождества со всеми детьми. Я вела себя так, как будто у меня обычный ребенок и никто не заметил его особенности. А может и заметили, но промолчали. Я настраиваю себя, что прийдется иногда и выслушать разговоры за спиной, но я хочу быть к этому готова и правильно на все это реагировать. Я хочу научиться любить его не только внутри, но и снаружи, чтобы ничто и никто не смог меня сдвинуть с этого отношения к нему. Я хочу научиться его понимать, ведь я его мама.

У вас замечательный настрой, думаю, Вы уже, при том, что Никита еще младенец его прекрасно понимаете, ведь так?

Natali 3D mama;26377Я уже заполнила анкету и отправила. Ждем подтверждения... Мы живем на Украине а не в Москве. Туда приехать не сможем. А в нашем городе Донецке есть только центр Евтушенко. Но там занимаются с тяжелыми детками Дцп, аутисты, с гидроцефалией... Для таких как мы можно только поискать массажиста и то неизвестно на какого попадешь.. Там услуги очень дорогие. А у нас двое школьников и школа сильно сосет финансы... Я и так деньги Никитыны на него и трачу: вещи, лекеарства, больницы... Вот допьем курс лекарств - надо опять к неврологу... Повторные узи сердца, головного мозга,...

Наталья, на Украине довльно мощная родительская ассоциация. Вот имя и адрес ее председателя:
Татьяна Михайленко (mikhailenko@downsyndrome.org.ua)   Всеукраинсткая родительская ассоциация"Синдром Дауна" - Объявитесь там, скажите, что вы есть.

Natali 3D mama;26377Решаем проблемы по мере их поступления...

Это правильно!