Консультативный форум

Здравствуйте! Меня зовут Юлия, моему сыночку Санечке 2,5 месяца. Это наш третий ребёнок. Старшему сыну 6 лет, дочери 3,5. О подозрении на СД мы узнали в роддоме. Муж звонил по несколько раз в день и требовал оставить ребёнка, или лежать вместе с ним, пока не придут результаты анализов, а потом оставить если подтвердится диагноз. Мотивировал он это тем, что в уходе за сыном с СД я не смогу найти времени на старших детей (у нашего старшего сына дизартрия, через год ему идти в школу, а он ещё очень мало знает, плохо говорит, нужно бегать с ним по разным специалистам и плотно заниматься дома). Я ревела, но оставить ребёнка не смогла. Для меня муки совести оказались страшнее гнева мужа. Я не считаю себя такой хорошей и правильной, просто я не смогла бы жить, зная что мой ребёнок находится неизвестно где.
когда нас выписали из роддома, муж начал меня морально уничтожать. Он уверен, что я должна была почувствовать, что с малышом что-то не то и не рожать больного ребёнка. За семь лет брака я предположить не могла, что он может обзывать меня последними словами, унижать при детях. Раньше наши отношения строились на взаимном уважении, на общих стремелениях и ценностях,а  теперь - это или молчание вдвоём или поток ругани. Я понимаю, что ему очень тяжело. Он везде и всегда привык быть первым, получать самое лучшее, а тут - два сына и оба с отклонениями, один хлеще другого. Я стараюсь изо всех сил, встаю в 6 часов, ложусь в 2 часа ночи, чтобы всё успеть, но он всё равно находит к чему придраться. Муж очень много работает, у него нет  выходных, я знаю что он очень сильно устал, просто вымотался и морально и физически, но я же тоже живой человек и не могу бесконечно в одиночку удерживать нашу семью на плаву.  Мы вроде бы и разговариваем, вроде бы иногда даже ухитряемся понять друг друга, но на следующий день всё возвращается на круги своя: "мы родили урода, т.е. ты родила урода","вот зачем рожать, если знаешь, что он инвалид. Это же деградация нации", "ты ни о чём не думаешь, сидишь у меня на шее и всю жизнь теперь будешь сидеть" и т. д.
Я понимаю, что у каждого свой период адаптации и принятия ситуации, что он совершенно другой человек и все его слова и поступки от бессилия и невозможности исправить ситуацию, от невозможности помочь собственному ребёнку и жене. К тому же я одна приняла решение, что малыш останется в семье. Просто я не могла поступить по другому. Но теперь я живу в аду, мои последние силы уже на исходе. Как пережить это сложное время?

Здравствуйте, Юлия! Приветствуем вас в нашем разделе!

Юлия Ю;29714Здравствуйте! Меня зовут Юлия, моему сыночку Санечке 2,5 месяца. Это наш третий ребёнок. Старшему сыну 6 лет, дочери 3,5. О подозрении на СД мы узнали в роддоме. Муж звонил по несколько раз в день и требовал оставить ребёнка, или лежать вместе с ним, пока не придут результаты анализов, а потом оставить если подтвердится диагноз. Мотивировал он это тем, что в уходе за сыном с СД я не смогу найти времени на старших детей (у нашего старшего сына дизартрия, через год ему идти в школу, а он ещё очень мало знает, плохо говорит, нужно бегать с ним по разным специалистам и плотно заниматься дома). Я ревела, но оставить ребёнка не смогла. Для меня муки совести оказались страшнее гнева мужа. Я не считаю себя такой хорошей и правильной, просто я не смогла бы жить, зная что мой ребёнок находится неизвестно где.

Вы сделали свой выбор, несмотря на горькие переживания, решили, что справитесь. Как Вы сказали мужу о своей решимости?

Юлия Ю;29714когда нас выписали из роддома, муж начал меня морально уничтожать. Он уверен, что я должна была почувствовать, что с малышом что-то не то и не рожать больного ребёнка.

Рождение ребенка невозможно контролировать. Расставаться с иллюзией всемогущего контроля очень тяжело, потому что за этим может стоять чувство собственной беспомощности, например.

Юлия Ю;29714За семь лет брака я предположить не могла, что он может обзывать меня последними словами, унижать при детях. Раньше наши отношения строились на взаимном уважении, на общих стремелениях и ценностях,а  теперь - это или молчание вдвоём или поток ругани. Я понимаю, что ему очень тяжело.

Муж не справляется пока со своими чувствами, может быть он надеется, что Вы выдержите его гнев.

Юлия Ю;29714Он везде и всегда привык быть первым, получать самое лучшее, а тут - два сына и оба с отклонениями, один хлеще другого.

Вы тоже считаете, что старший сын с "отклонениями"?

Юлия Ю;29714Я стараюсь изо всех сил, встаю в 6 часов, ложусь в 2 часа ночи, чтобы всё успеть, но он всё равно находит к чему придраться. Муж очень много работает, у него нет  выходных, я знаю что он очень сильно устал, просто вымотался и морально и физически, но я же тоже живой человек и не могу бесконечно в одиночку удерживать нашу семью на плаву.  Мы вроде бы и разговариваем, вроде бы иногда даже ухитряемся понять друг друга, но на следующий день всё возвращается на круги своя: "мы родили урода, т.е. ты родила урода","вот зачем рожать, если знаешь, что он инвалид. Это же деградация нации",

Мужу пока тяжело принять рождение особого ребенка, потому что он чувствует удар по своей мужской силе.
Знает ли он информацию о синдроме Дауна и то, что причина генетического сбоя неизвестна?

Юлия Ю;29714"ты ни о чём не думаешь, сидишь у меня на шее и всю жизнь теперь будешь сидеть" и т. д.
Я понимаю, что у каждого свой период адаптации и принятия ситуации, что он совершенно другой человек и все его слова и поступки от бессилия и невозможности исправить ситуацию, от невозможности помочь собственному ребёнку и жене.

Почему Вы считаете, что он не может помочь Вам?

Юлия Ю;29714К тому же я одна приняла решение, что малыш останется в семье. Просто я не могла поступить по другому. Но теперь я живу в аду, мои последние силы уже на исходе. Как пережить это сложное время?

Совершенно одна бы Вы не смогли принять это решение. Не думаю, что роль мужа для Вас настолько незначима в семье. Наверняка, рассуждая сама с собой, Вы включали и мужа каким-то образом в будущую заботу о ребенке?

Здравствуйте!

Вы сделали свой выбор, несмотря на горькие переживания, решили, что справитесь. Как Вы сказали мужу о своей решимости?

Я плохо помню, потому что все разговоры тогда происходили по телефону в больничном туалете. Он убеждал, что я не справлюсь, что я медлительная и у меня и так везде бардак, а я сквозь слёзы твердила, что он сошёл с ума,если для него порядок в квартире дороже судьбы собственного ребёнка. И ещё - как мы будем жить с этим, как мы будем смотреть в глаза нашим детям, когда они будут спрашивать где их братик.

Муж не справляется пока со своими чувствами, может быть он надеется, что Вы выдержите его гнев.

У нас всегда были очень доверительные отношения, мы оба всегда считали, что лучше решать возникшие вопросы, даже самые сложные, по мере поступления, а не обижаться и скрываться.Да, возможно он и в этот раз решил выяснить ситуацию раз и навсегда.

Сообщение от Юлия Ю  
Он везде и всегда привык быть первым, получать самое лучшее, а тут - два сына и оба с отклонениями, один хлеще другого.
Вы тоже считаете, что старший сын с "отклонениями"?

Старший сын очень своеобразный человек. Диагноз "дизартрия" ему поставили около 1,5 лет назад, до этого были ЗПРР, межполушарная дисфункция и ещё много каких-то непонятных расплывчатых диагнозов. В категорию особых детей мы его никогда не зачисляли, хотя все основания для этого были и есть.

Мужу пока тяжело принять рождение особого ребенка, потому что он чувствует удар по своей мужской силе.
Знает ли он информацию о синдроме Дауна и то, что причина генетического сбоя неизвестна?

Да, он знает.

Почему Вы считаете, что он не может помочь Вам?

Так считает он, а не я. Он считает, что наш сын вырастет овощем, а я просто не понимаю всего происходящего и зря трачу время на его развитие и сбор нужной информации.

Сообщение от Юлия Ю  
К тому же я одна приняла решение, что малыш останется в семье. Просто я не могла поступить по другому. Но теперь я живу в аду, мои последние силы уже на исходе. Как пережить это сложное время?
Совершенно одна бы Вы не смогли принять это решение. Не думаю, что роль мужа для Вас настолько незначима в семье. Наверняка, рассуждая сама с собой, Вы включали и мужа каким-то образом в будущую заботу о ребенке?

Роль мужа в нашей семье главенствующая. Он привык контролировать всё и быть в курсе всех дел, касающихся нашей семьи. По сути, все важные решения всегда принимал он, а я только вносила мелкие коррективы. Это первая ситуация, когда важное решение приняла я, к тому же наперекор его мнению.
Вопрос о том, включаю ли я мужа в будущую заботу о ребёнке, поставил меня в тупик. Как на него ответить я так и не решила. У меня уже сформировалось определённое поведение - малышом занимаюсь только я, все затраты на него оплачиваю из детского пособия, а помощь мужа касается только старших детей (т. е., например, если мне нужно с малышом в поликлинику, муж отпросится с работы и посидит со  старшими). На руках муж сына держал всего один раз - я надевала сапоги и на это время передала ему ребёнка. Даже в роддоме малыша у медсестры забирала я - он не хотел к нему прикасаться.  Если  я с ребёнком захожу в комнату, где муж находится, он тут же уходит. Конечно, это ненормальная ситуация, но пока мы оба морально не готовы её изменить.

Здравствуйте, Юлия!

Юлия Ю;29790Здравствуйте!
Я плохо помню, потому что все разговоры тогда происходили по телефону в больничном туалете. Он убеждал, что я не справлюсь, что я медлительная и у меня и так везде бардак, а я сквозь слёзы твердила, что он сошёл с ума,если для него порядок в квартире дороже судьбы собственного ребёнка. И ещё - как мы будем жить с этим, как мы будем смотреть в глаза нашим детям, когда они будут спрашивать где их братик.

Юлия, у меня складывается впечатление, что диалога между Вами и супругом не получалось. Потому что у него были свои опасения (что Вы не справитесь), а у Вас свои (что Вы не сможете оставить ребенка), и Вы не слышали друг друга.

Юлия Ю;29790У нас всегда были очень доверительные отношения, мы оба всегда считали, что лучше решать возникшие вопросы, даже самые сложные, по мере поступления, а не обижаться и скрываться.
Да, возможно он и в этот раз решил выяснить ситуацию раз и навсегда.

Что Вы имеете в виду?

Юлия Ю;29790Старший сын очень своеобразный человек. Диагноз "дизартрия" ему поставили около 1,5 лет назад, до этого были ЗПРР, межполушарная дисфункция и ещё много каких-то непонятных расплывчатых диагнозов. В категорию особых детей мы его никогда не зачисляли, хотя все основания для этого были и есть.

Вы с мужем одинаково относитесь с старшему сыну?

Юлия Ю;29790Так считает он, а не я.Он считает, что наш сын вырастет овощем, а я просто не понимаю всего происходящего и зря трачу время на его развитие и сбор нужной информации.

Как считаете Вы?

Юлия Ю;29790Роль мужа в нашей семье главенствующая. Он привык контролировать всё и быть в курсе всех дел, касающихся нашей семьи. По сути, все важные решения всегда принимал он, а я только вносила мелкие коррективы. Это первая ситуация, когда важное решение приняла я, к тому же наперекор его мнению.

Сейчас для вас, возможно, возникла совсем новая ситуация по отношению к этому ребенку.

Юлия Ю;29790Вопрос о том, включаю ли я мужа в будущую заботу о ребёнке, поставил меня в тупик. Как на него ответить я так и не решила. У меня уже сформировалось определённое поведение - малышом занимаюсь только я, все затраты на него оплачиваю из детского пособия, а помощь мужа касается только старших детей (т. е., например, если мне нужно с малышом в поликлинику, муж отпросится с работы и посидит со  старшими).

Но, сидя со старшими, муж тем самым помогает Вам с младшим.

Юлия Ю;29790На руках муж сына держал всего один раз - я надевала сапоги и на это время передала ему ребёнка. Даже в роддоме малыша у медсестры забирала я - он не хотел к нему прикасаться.  Если  я с ребёнком захожу в комнату, где муж находится, он тут же уходит.

Как Вы думаете, почему?

Юлия Ю;29790 Конечно, это ненормальная ситуация, но пока мы оба морально не готовы её изменить.

Но в нашем с Вами диалоге не возможно наверняка сказать про мнение мужа. И почему Вы пишите про себя, что не готовы изменить ситуацию, Вы же сейчас обсуждаете ее здесь. К большим изменениям ведут маленькие шаги!

Здравствуйте!

Юлия, у меня складывается впечатление, что диалога между Вами и супругом не получалось. Потому что у него были свои опасения (что Вы не справитесь), а у Вас свои (что Вы не сможете оставить ребенка), и Вы не слышали друг друга.

Так и есть. Мы и тогда не услышали друг друга, и сейчас диалог как-то не получается: все разговоры упираются в одно и то же - муж уверен, что такой ребёнок обуза, которая потопит нашу семью, а я пытаюсь доказать что мы справимся, и в любом случае деваться уже некуда, малыш родился и живёт с нами.

У нас всегда были очень доверительные отношения, мы оба всегда считали, что лучше решать возникшие вопросы, даже самые сложные, по мере поступления, а не обижаться и скрываться.
Да, возможно он и в этот раз решил выяснить ситуацию раз и навсегда.
Что Вы имеете в виду?

У нас так повелось, что мы с мужем друг для друга выполняем роль "громоотвода". Если у него проблемы на работе - он мне эмоционально (даже о-о-очень) всё рассказывает, если есть необходимость - то неоднократно, постепенно успокаивается и принимает решение. Так же делаю и я. А в этой ситуации он поступил как обычно, а я не в состоянии его поддержать, жизненно важное для него решение (как относится к ребёнку и что делать дальше) не принято. Как-то непонятно получилось, не могу точнее сформулировать. Короче, точку в вопросе о месте малыша в семье и о роли каждого из нас мы поставить не смогли и от этого всем плохо.

Вы с мужем одинаково относитесь с старшему сыну?

В целом да, только муж больше с него требует.  

Сообщение от Юлия Ю  
Так считает он, а не я.Он считает, что наш сын вырастет овощем, а я просто не понимаю всего происходящего и зря трачу время на его развитие и сбор нужной информации.
Как считаете Вы?

Я даже не считаю, а уже вижу результаты своих усилий: не смотря на диагноз и ранние роды, в свои почти 3 месяца малыш не отстаёт в развитии, это и педиатр, и невролог подтвердили. А в ресурсном центре он удивил специалистов своей общительностью и активностью. Мужа это не впечатляет: он говорит, что это ничего ещё не значит и всё страшное ещё впереди. Я это знаю, но меня всё равно успехи малыша воодушевляют и дают силы.

Сообщение от Юлия Ю  
Роль мужа в нашей семье главенствующая. Он привык контролировать всё и быть в курсе всех дел, касающихся нашей семьи. По сути, все важные решения всегда принимал он, а я только вносила мелкие коррективы. Это первая ситуация, когда важное решение приняла я, к тому же наперекор его мнению.
Сейчас для вас, возможно, возникла совсем новая ситуация по отношению к этому ребенку.

Да, это ситуация совершенно новая для нашей семьи. Я была счастлива, когда мы встретились с моим мужем - в наше время не так много настоящих мужчин, готовых взять на себя ответственность за свою семью (впрочем, как и женщин, готовых заниматься семьёй и домом, а не карьерой и шоппингом). В общем, мы нашли друг друга. Теперь наш маленький, с трудом выстроенный мирок рухнул. Нам с мужем уже во многом пришлось поломать себя и друг друга, пересмотреть своё отношение к миру, к обществу, к себе и своей семье. Теперь в некоторых вопросах нам пришлось поменяться ролями, ему это не нравится,мне тоже было уютнее жить "под крылышком", чем самой решать вопросы, в которых я вообще ничего не понимаю, принимать решения, касающиеся не только себя, но и моих родных, не зная даже возможных последствий.

Но, сидя со старшими, муж тем самым помогает Вам с младшим.

Да, это так, но вопрос  был о том, включаю ли я мужа в будущую заботу о малыше. Сейчас я  не могу представить, что он будет, например, гулять с ним. В те редкие выходные, когда он гуляет со старшими, я не могу смотреть на них без умиления - столько в отце гордости и радости за своих детей, а в них - восторга от того, что папа рядом. С младшим такого скорее всего не будет.

 Сообщение от Юлия Ю  
На руках муж сына держал всего один раз - я надевала сапоги и на это время передала ему ребёнка. Даже в роддоме малыша у медсестры забирала я - он не хотел к нему прикасаться. Если я с ребёнком захожу в комнату, где муж находится, он тут же уходит.
Как Вы думаете, почему?

Мне кажется, ему просто больно видеть малыша и он убегает, чтобы не сорваться.

Сообщение от Юлия Ю  
Конечно, это ненормальная ситуация, но пока мы оба морально не готовы её изменить.
Но в нашем с Вами диалоге не возможно наверняка сказать про мнение мужа. И почему Вы пишите про себя, что не готовы изменить ситуацию, Вы же сейчас обсуждаете ее здесь. К большим изменениям ведут маленькие шаги!

Про мнение мужа я могу сказать наверняка, потому что мы с ним очень чутко "подстроены" друг под друга, малейшее изменение в его поведении и настроении я почувствую моментально. За последнее время дело сдвинулось с мёртвой точки - он пару раз подходил к кроватке, когда малыш плакал, а меня не было рядом. Один раз даже ночью достал второе одеяло и укрыл малыша. Я такие моменты "не замечаю"

Здравствуйте, Юлия!

Юлия Ю;29899Здравствуйте!
Так и есть. Мы и тогда не услышали друг друга, и сейчас диалог как-то не получается: все разговоры упираются в одно и то же - муж уверен, что такой ребёнок обуза, которая потопит нашу семью, а я пытаюсь доказать что мы справимся, и в любом случае деваться уже некуда, малыш родился и живёт с нами.

Возможно, ваш муж хочет сообщить Вам еще что-то...но думает, что Вы не сможете слушать...Попробуйте расспросить его, что он еще думает о малыше.
Хотя это не легко, потому что это касается и Вас лично, и Вам тоже тяжело, роль "громоотвода" сейчас не для Вас:

Юлия Ю;29899У нас так повелось, что мы с мужем друг для друга выполняем роль "громоотвода". Если у него проблемы на работе - он мне эмоционально (даже о-о-очень) всё рассказывает, если есть необходимость - то неоднократно, постепенно успокаивается и принимает решение. Так же делаю и я. А в этой ситуации он поступил как обычно, а я не в состоянии его поддержать, жизненно важное для него решение (как относится к ребёнку и что делать дальше) не принято. Как-то непонятно получилось, не могу точнее сформулировать.

Юлия Ю;29899Короче, точку в вопросе о месте малыша в семье и о роли каждого из нас мы поставить не смогли и от этого всем плохо.

Может быть это происходит потому, что не было еще достаточно места для  переживаний каждого, их проговаривания, проживания.

Юлия Ю;29899В целом да, только муж больше с него требует.

Сейчас вам надо попробовать найти общие точки взгляда на Санечку.

Юлия Ю;29899Я даже не считаю, а уже вижу результаты своих усилий: не смотря на диагноз и ранние роды, в свои почти 3 месяца малыш не отстаёт в развитии, это и педиатр, и невролог подтвердили. А в ресурсном центре он удивил специалистов своей общительностью и активностью. Мужа это не впечатляет: он говорит, что это ничего ещё не значит и всё страшное ещё впереди. Я это знаю, но меня всё равно успехи малыша воодушевляют и дают силы.

Вы больше проводите время с ребенком, видите, как реагируют на него другие люди, специалисты. Ваш муж же не имеет такой возможности.

Юлия Ю;29899Да, это ситуация совершенно новая для нашей семьи. Я была счастлива, когда мы встретились с моим мужем - в наше время не так много настоящих мужчин, готовых взять на себя ответственность за свою семью (впрочем, как и женщин, готовых заниматься семьёй и домом, а не карьерой и шоппингом). В общем, мы нашли друг друга. Теперь наш маленький, с трудом выстроенный мирок рухнул. Нам с мужем уже во многом пришлось поломать себя и друг друга, пересмотреть своё отношение к миру, к обществу, к себе и своей семье. Теперь в некоторых вопросах нам пришлось поменяться ролями, ему это не нравится,мне тоже было уютнее жить "под крылышком", чем самой решать вопросы, в которых я вообще ничего не понимаю, принимать решения, касающиеся не только себя, но и моих родных, не зная даже возможных последствий.

Вы стали по-настоящему взрослыми людьми, способными преодолевать испытания и чувствовать себя успешными. Как Вы справляетесь с другой ролью?

Юлия Ю;29899Да, это так, но вопрос  был о том, включаю ли я мужа в будущую заботу о малыше. Сейчас я  не могу представить, что он будет, например, гулять с ним. В те редкие выходные, когда он гуляет со старшими, я не могу смотреть на них без умиления - столько в отце гордости и радости за своих детей, а в них - восторга от того, что папа рядом. С младшим такого скорее всего не будет.

Вы бережете мужа от горьких переживаний и по-этому не включаете его в заботу о Санечке?

Юлия Ю;29899Мне кажется, ему просто больно видеть малыша и он убегает, чтобы не сорваться.

Что Вы имеете в виду под "сорваться"?

Юлия Ю;29899Про мнение мужа я могу сказать наверняка, потому что мы с ним очень чутко "подстроены" друг под друга, малейшее изменение в его поведении и настроении я почувствую моментально. За последнее время дело сдвинулось с мёртвой точки - он пару раз подходил к кроватке, когда малыш плакал, а меня не было рядом. Один раз даже ночью достал второе одеяло и укрыл малыша. Я такие моменты "не замечаю"

Почему Вы "не замечаете"? Может быть боитесь "спугнуть", показав свою радость, что у них налаживаются отношения или что-то еще? Как вам кажется, муж сам почувствует тоже Ваше изменение отношения? Ему важна Ваша настоящая реакция?