страшный диагноз

[алевтина]

нам месяц,нужно ехать к генетику,все пережила, все выплакала еще в роддоме, мужу сказала недавно,когда совсем привязался к сыну,пока никак не реагирует, думает что это ошибка, т к. малыш очень энергичен,но врачи в таком диагнозе редко ошибаются, да еще и складка на ладони "обезьянья линия" у него точно такая же как у мужа. У всех ли детей с СД которые зарегистрированы на сайте такая же ладошка как у нас или бывают дети с СД с нормальными линиями?и как вообще беременность проходила у других женщин, у меня с первою беременностью всегда что то хотелось, а с этой наобород какая-то опатия к еде,даже были подозрения что что-то не так,может быть организм сам чувствовал отклонения?почему не пишут как проходит беременность у других родивших с СД,внутреннее состояние?также хотелось видеть детей новорожденных фото с СД,что бы было с чем сравнить, развитие в первый месяц жизни,что делать????????

[Psy]

Здравствуйте, Алевтина! Приветствуем Вас на нашем консультативном форуме!
Попробую ответить на Ваши вопросы. Четырехпальцевая складка ладони или ее еще называют поперечная борозда встречается у 40-60% детей с синдромом Дауна.
Течение беременности и внутренний настрой проходит у всех очень индивидуально, как и у всех остальных матерей, по-этому об особенностях беременности матерей у которых рождаются дети с СД и не пишут. Чаще всего ребенок рождается с нормальным ростом и весом.
Пообщаться с мамочками наших детишек Вы можете на других дружественных нам форумах, например, на этом http://downsyndrome.b.qip.ru/.
Задать вопрос о развитии Вашего мальчика можно здесь http://www.downsideup.org/forum/viewforum.php?id=4
Получили ли Вы результат анализа у генетика?

[алевтина]

к генетику не ездили, ребенок недоношенный родился на 33-34 недели 23.05.11., а должны были в конце июня или начале июля, упорно набираем вес и силы,думаю что через недельки две поедем, окрепнем. Какими навыками он должен уже владеть?

[Psy]

Алевтина, на вопросы о навыках и других умениях ребенка создайте, пожалуйста тему в разделе "консультирование детей раннего возраста от 0 до 3" на нашем же сайте.  http://www.downsideup.org/forum/viewforum.php?id=4 Там Вам подробно ответит наш педагог.  
Растите, крепните, набирайтесь сил!
Как Вы сами себя чувствуете? И правильно ли я вас поняла, что результат хромосомного анализа Вы еще не знаете?

[алевтина]

Спасибо что подробно отвечаете на вопросы и правильно направляете русло. Да результат анализа не знаем,а прятаться от фактов не умею,плакать не могу и не смею потом здоровья не хватит поднять ребенка,если можно было бы от этого как то избавиться,но чудес таких не бывает наука не дошла,остается принять и жить,боюсь семья может рухнуть.

[Psy]

алевтинаСпасибо что подробно отвечаете на вопросы и правильно направляете русло

Алевтина, спасибо за добрые слова.
Важно, что Вы чувствуете, что ситуация начинает постепенно проясняться.

алевтинаДа результат анализа не знаем,а прятаться от фактов не умею

Трудно принять факт рождения особого ребенка и наверное, по-этому не просто поехать к генетику за результатами, но, может быть, лучше знать и тогда с этим знанием уже уверенно действовать, чем находится в мучительных сомнениях.

алевтинаплакать не могу и не смею потом здоровья не хватит поднять ребенка,если можно было бы от этого как то избавиться

Алевтина, мне кажется Вы говорите о своих тяжелых переживаниях, о чувствах, которым Вы не даете выхода. Но от этого можно освободиться, выразив их! Плакать можно и нужно и это очень естественно. Но постепенно слезы уйдут, и появится место для радости.

алевтинабоюсь семья может рухнуть

Какие у Вас опасения?

[алевтина]

до этого я преподнесла все факты в легкой форме,подготавливала,вчера сказала что это все очень серьезно,ему 39 лет очень трудолюбив с неординарными взглядами на жизнь справедлив,от первого брака осталось 2 взрослых здоровых ребенка,детей любит помогает воспитывает.Наш с ним ребеночек для него это его душа,продолжение,смысл жизни,копия папа ,папа в нем возродился,с такой любовью заботился весь месяц,а после моего разговора его затрясло, я думала что он умрет от горя,в чем я виноват,всю жизнь веду здоровый образ жизни,стараюсь приучить ближайших что надо любить свое здоровье ,беречь,а тут такое.Я незнаю как ему помочь,мне кажется я его потеряю,конечно он хочет жить,но инфаркт ни кого не пожалеет

[Psy]

Алевтина, и чувства Вашего мужа очень естественны, осознать, что ребенок особенный, что он будет отличаться от других действительно тяжело!
Если Вы знаете из статистики по рождению детей с синдромом Дауна - никто не виноват в этом, это "сбой" в генах, который не зависит ни от образа жизни родителей, ни от социального статуса, ни от наследственности! И детишки, а впоследствие и взрослые не обязательно имеют большие проблемы со здоровьем.
Помочь мужу возможно тем, что Вы разговариваете с ним, доверяете друг другу свою боль, свои чувства, что думаете об этом, от этого обычно становится легче и тогда эта боль уйдет из сердца, не даст ему разорваться и Вы с мужем обретете двойную силу, чтобы по-прежнему любить и заботиться о своем сыне!
Вы поделились с мужем тем знанием, которое есть у Вас о наших детях, наверное рассказали про наш сайт, а есть ли у Вашей семьи литература из нашего Центра?

[алевтина]

сегодня подошла наша очередь к генетику,съездили,генетик сказал 99,9% СД,анализ на кариотип не взяли т.к. в отпуске проц.врач.сказали приехать в сентябре,итого ребенку будет 4 мес,,кардиохирург поставил впс атк,к сурдологу тоже не попали -он в отпуске. я не могу сосредоточиться с чего начать ведь время идет

[Psy]

Здравствуйте, Алевтина!
У меня ощущение, что поездка к врачам ничего не прояснила для Вас. Что Вы ожидали от этой поездки?
Что Вы имеете в виду под "с чего начать ведь время идет?"